nclfamilies.ru

.

.

.

.

Здравствуйте, Инна.
Хорошо, что Вы пришли к нам на форум. Надеюсь, собранная информация будет вам полезной, а мы постараемся морально вас поддержать.
Что сказать, горько читать о каждом новом ребенке. Машенька такая умница у вас.
В Петербурге есть хороший детский хоспис. Вы обращались туда за помощью?

Инна, добро пожаловать! Очень больно читать вашу историю(.
Плохо, что вам некому помочь, в такой ситуации любая поддержка на вес золота. В Санкт-Петербурге должно быть как-то легче в плане организационной поддержки, со специалистами, с лекарственным обеспечением, с хосписами..., может ошибаюсь. Мы из небольшого городка-вот здесь глушь беспробудная.
Держитесь! Вы с Машенькой такие красавицы!

.

Инна, вот их сайт:
http://детскийхоспис.рф/

контакты и карта:
http://детскийхоспис.рф/kontakty-detskogo-hospisa.html

Я, правда, о них знаю только по статьям в Интернет.
И с ИПР, конечно, надо решать вопрос. Коляска вам нужна своя, и хорошо бы вписать памперсы, пока хотябы на ночь надевать. Если Вы не спите толком, зачем тратить силы на стирку.

Инна, а как у вас с лекарствами? Получаете или покупаете?

.

Очень хорошо, что с хосписом связались. Немножко легче будет. Любая поддержка нужна. Инна, держись. Я читаю и так больно...до слёз, дочка с тобой говорит, у вас конечно отличается от болезни деток с НЦЛ2, и трудно даже понять, где легче. Желаю тебе сил и добрых вокруг людей побольше.

.

Инна, не думайте сейчас о плохом. При нцл3 не так тяжело все должно проходить.

.

.

Инна, возможно Машенька устала и от нагрузок в дороге и от впечатлений. Но, конечно, вам же проще будет, если на улице по делам возить Машу на коляске. А на прогулке можно и походить ножками, когда спешить не надо никуда.

С хосписом странно, конечно... может они не знают, что это за заболевание. В любом случае будете знать куда можно обратиться, если вдруг понадобится.

Инна, думаю Вам нужно добиться,чтобы Машу поставили на учет в паллиатив.
Как это сделать--другой вопрос.
Предоставить выписку-подтверждение или какие-то другие бумаги, в которых сказано,что болезнь прогрессирующая и не поддающаяся лечению.
В общем,может собрать много бумаг от разных врачей...генетика,невролога, окулиста, эпилептолога и тп..И каждый должен подтвердить, что прогноз неблагоприятный и пациент нуждается в паллиативной помощи уже сейчас....
В Питере много компетентных врачей...
Другая сторона этого вопроса--не очень-то сейчас стремятся паллиативные службы брать на попечение пациентов..Это как снимают инвалидность очень многим, хотя люди реально инвалиды..Вы понимаете,о чем я((( финансовая сторона вопроса.