.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Машенька НЦЛ 3
Здравствуйте, Инна.
Хорошо, что Вы пришли к нам на форум. Надеюсь, собранная информация будет вам полезной, а мы постараемся морально вас поддержать.
Что сказать, горько читать о каждом новом ребенке. Машенька такая умница у вас.
В Петербурге есть хороший детский хоспис. Вы обращались туда за помощью?
Хорошо, что Вы пришли к нам на форум. Надеюсь, собранная информация будет вам полезной, а мы постараемся морально вас поддержать.
Что сказать, горько читать о каждом новом ребенке. Машенька такая умница у вас.
В Петербурге есть хороший детский хоспис. Вы обращались туда за помощью?
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, добро пожаловать! Очень больно читать вашу историю(.
Плохо, что вам некому помочь, в такой ситуации любая поддержка на вес золота. В Санкт-Петербурге должно быть как-то легче в плане организационной поддержки, со специалистами, с лекарственным обеспечением, с хосписами..., может ошибаюсь. Мы из небольшого городка-вот здесь глушь беспробудная.
Держитесь! Вы с Машенькой такие красавицы!
Плохо, что вам некому помочь, в такой ситуации любая поддержка на вес золота. В Санкт-Петербурге должно быть как-то легче в плане организационной поддержки, со специалистами, с лекарственным обеспечением, с хосписами..., может ошибаюсь. Мы из небольшого городка-вот здесь глушь беспробудная.
Держитесь! Вы с Машенькой такие красавицы!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, вот их сайт:
http://детскийхоспис.рф/
контакты и карта:
http://детскийхоспис.рф/kontakty-detskogo-hospisa.html
Я, правда, о них знаю только по статьям в Интернет.
И с ИПР, конечно, надо решать вопрос. Коляска вам нужна своя, и хорошо бы вписать памперсы, пока хотябы на ночь надевать. Если Вы не спите толком, зачем тратить силы на стирку.
http://детскийхоспис.рф/
контакты и карта:
http://детскийхоспис.рф/kontakty-detskogo-hospisa.html
Я, правда, о них знаю только по статьям в Интернет.
И с ИПР, конечно, надо решать вопрос. Коляска вам нужна своя, и хорошо бы вписать памперсы, пока хотябы на ночь надевать. Если Вы не спите толком, зачем тратить силы на стирку.
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, а как у вас с лекарствами? Получаете или покупаете?
Re: Машенька НЦЛ 3
Очень хорошо, что с хосписом связались. Немножко легче будет. Любая поддержка нужна. Инна, держись. Я читаю и так больно...до слёз, дочка с тобой говорит, у вас конечно отличается от болезни деток с НЦЛ2, и трудно даже понять, где легче. Желаю тебе сил и добрых вокруг людей побольше.
- Женя Рулева
- Сообщения: 120
- Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, не думайте сейчас о плохом. При нцл3 не так тяжело все должно проходить.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, возможно Машенька устала и от нагрузок в дороге и от впечатлений. Но, конечно, вам же проще будет, если на улице по делам возить Машу на коляске. А на прогулке можно и походить ножками, когда спешить не надо никуда.
С хосписом странно, конечно... может они не знают, что это за заболевание. В любом случае будете знать куда можно обратиться, если вдруг понадобится.
С хосписом странно, конечно... может они не знают, что это за заболевание. В любом случае будете знать куда можно обратиться, если вдруг понадобится.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Машенька НЦЛ 3
Инна, думаю Вам нужно добиться,чтобы Машу поставили на учет в паллиатив.
Как это сделать--другой вопрос.
Предоставить выписку-подтверждение или какие-то другие бумаги, в которых сказано,что болезнь прогрессирующая и не поддающаяся лечению.
В общем,может собрать много бумаг от разных врачей...генетика,невролога, окулиста, эпилептолога и тп..И каждый должен подтвердить, что прогноз неблагоприятный и пациент нуждается в паллиативной помощи уже сейчас....
В Питере много компетентных врачей...
Другая сторона этого вопроса--не очень-то сейчас стремятся паллиативные службы брать на попечение пациентов..Это как снимают инвалидность очень многим, хотя люди реально инвалиды..Вы понимаете,о чем я((( финансовая сторона вопроса.
Как это сделать--другой вопрос.
Предоставить выписку-подтверждение или какие-то другие бумаги, в которых сказано,что болезнь прогрессирующая и не поддающаяся лечению.
В общем,может собрать много бумаг от разных врачей...генетика,невролога, окулиста, эпилептолога и тп..И каждый должен подтвердить, что прогноз неблагоприятный и пациент нуждается в паллиативной помощи уже сейчас....
В Питере много компетентных врачей...
Другая сторона этого вопроса--не очень-то сейчас стремятся паллиативные службы брать на попечение пациентов..Это как снимают инвалидность очень многим, хотя люди реально инвалиды..Вы понимаете,о чем я((( финансовая сторона вопроса.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 51 гость