.

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Ответить
Сообщение
Автор
Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#1 Сообщение Инна » 06 июн 2017, 18:22

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:48, всего редактировалось 6 раз.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

#2 Сообщение Инна » 06 июн 2017, 18:30

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:52, всего редактировалось 3 раза.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#3 Сообщение Инна » 06 июн 2017, 18:37

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:52, всего редактировалось 2 раза.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#4 Сообщение Инна » 06 июн 2017, 19:58

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:52, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Машенька НЦЛ 3

#5 Сообщение Шутафедова » 07 июн 2017, 02:55

Здравствуйте, Инна.
Хорошо, что Вы пришли к нам на форум. Надеюсь, собранная информация будет вам полезной, а мы постараемся морально вас поддержать.
Что сказать, горько читать о каждом новом ребенке. Машенька такая умница у вас.
В Петербурге есть хороший детский хоспис. Вы обращались туда за помощью?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Машенька НЦЛ 3

#6 Сообщение Т.К. » 07 июн 2017, 06:16

Инна, добро пожаловать! Очень больно читать вашу историю(.
Плохо, что вам некому помочь, в такой ситуации любая поддержка на вес золота. В Санкт-Петербурге должно быть как-то легче в плане организационной поддержки, со специалистами, с лекарственным обеспечением, с хосписами..., может ошибаюсь. Мы из небольшого городка-вот здесь глушь беспробудная.
Держитесь! Вы с Машенькой такие красавицы!

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#7 Сообщение Инна » 07 июн 2017, 08:42

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:52, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Машенька НЦЛ 3

#8 Сообщение Шутафедова » 07 июн 2017, 08:56

Инна, вот их сайт:
http://детскийхоспис.рф/

контакты и карта:
http://детскийхоспис.рф/kontakty-detskogo-hospisa.html

Я, правда, о них знаю только по статьям в Интернет.
И с ИПР, конечно, надо решать вопрос. Коляска вам нужна своя, и хорошо бы вписать памперсы, пока хотябы на ночь надевать. Если Вы не спите толком, зачем тратить силы на стирку.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Машенька НЦЛ 3

#9 Сообщение Т.К. » 08 июн 2017, 19:41

Инна, а как у вас с лекарствами? Получаете или покупаете?

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#10 Сообщение Инна » 08 июн 2017, 23:14

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:54, всего редактировалось 3 раза.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Машенька НЦЛ 3

#11 Сообщение Т.К. » 09 июн 2017, 15:26

Очень хорошо, что с хосписом связались. Немножко легче будет. Любая поддержка нужна. Инна, держись. Я читаю и так больно...до слёз, дочка с тобой говорит, у вас конечно отличается от болезни деток с НЦЛ2, и трудно даже понять, где легче. Желаю тебе сил и добрых вокруг людей побольше.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#12 Сообщение Инна » 12 июн 2017, 23:49

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:53, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Машенька НЦЛ 3

#13 Сообщение Женя Рулева » 13 июн 2017, 09:52

Инна, не думайте сейчас о плохом. При нцл3 не так тяжело все должно проходить.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#14 Сообщение Инна » 14 июн 2017, 00:51

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:54, всего редактировалось 2 раза.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

.

#15 Сообщение Инна » 06 июл 2017, 23:19

.
Последний раз редактировалось Инна 09 июн 2018, 18:53, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Машенька НЦЛ 3

#16 Сообщение Шутафедова » 07 июл 2017, 01:48

Инна, возможно Машенька устала и от нагрузок в дороге и от впечатлений. Но, конечно, вам же проще будет, если на улице по делам возить Машу на коляске. А на прогулке можно и походить ножками, когда спешить не надо никуда.

С хосписом странно, конечно... может они не знают, что это за заболевание. В любом случае будете знать куда можно обратиться, если вдруг понадобится.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Машенька НЦЛ 3

#17 Сообщение Елена Короткая » 07 июл 2017, 22:57

Инна, думаю Вам нужно добиться,чтобы Машу поставили на учет в паллиатив.
Как это сделать--другой вопрос.
Предоставить выписку-подтверждение или какие-то другие бумаги, в которых сказано,что болезнь прогрессирующая и не поддающаяся лечению.
В общем,может собрать много бумаг от разных врачей...генетика,невролога, окулиста, эпилептолога и тп..И каждый должен подтвердить, что прогноз неблагоприятный и пациент нуждается в паллиативной помощи уже сейчас....
В Питере много компетентных врачей...
Другая сторона этого вопроса--не очень-то сейчас стремятся паллиативные службы брать на попечение пациентов..Это как снимают инвалидность очень многим, хотя люди реально инвалиды..Вы понимаете,о чем я((( финансовая сторона вопроса.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя