nclfamilies.ru

Катя, привет! Вот и у нас так, с каждым новым витком болезни пытаемся приспособиться, только освоились, а там уж и следующий сюрприз((.
Не знаю чем помочь, такого у нас ещё не было. Что врач-то говорит (извини за смешной вопрос)?

Катя, пробовали подключать обезболивающие?
Хотябы несколько дней по часам Нурофен и посмотреть, будет ли получше ребенку?

Доюрый день Попробуйте корвалол плюс обезболивающее. нам такая комбинация очень помогала. звучит смешно и банально "корвалол" но нас спасал очень долгое время до последних дней. Держитесь как говорят за обострением приходит временное затишье.

Про обезболивающие. Катя, я в теме про обезболивание много писала. Нужно обезболивать. Обязательно. Порой мы принимаем признаки боли ( дёргания ножками "велосипед", крики и др.) не связывая именно с ней. А зря. Дети с НЦЛ не могут нам сообщить по-другому (. Когда Аню я начала обезболивать по всем правилам Методички по обезболиванию, то сама в этом убедилась. Даю по часам, не дожидаясь следующего прорыва боли. Ребёнок спокоен. А ведь хотели ввести по совету врача Клоназепам, чтобы снять "миоклонии". А вдруг эти рывки-боль? Так и вышло у нас. Не изучена эта болезнь..., но с обезболиванием попробовать стоит. Хуже точно не будет.

В составе корвалола фенобарбитал, хоть и немного. Поэтому это очень подходящее средство для наших детей при обострении. Мы тоже его ребенку давали в самые тяжёлые периоды.

Всем привет) девочки спасибо за советы. Действительно иногда помогает обезболивание. Коля начинает кричать и даю найз и цитрамон. На днях был приступ, таких не было. Минут семь практически не дышал, иногда еле еле вдыхал. Пульс был 150 и сатурация 70. Потом задышал и все нормализовалось. А вообщем все стабильно и это радует.

Катя, привет! Молодец, что пишешь, а то я как птица-говорун
Давайте уж, без сюрпризов! Коле привет!
Обязательно обезболивание. Катя, я врача паллиативного отделения буквально прижала своей распечатанной Методичкой про обезболивание)). Она действительно подтвердила все мои догадки. Нужно обезболивать. Мы должны это делать. Не ждать и терпеть. Главное- не допускать боли! Причём болевые периоды уходят.У нас было обезболивание постоянно несколько месяцев. Потом всё утихло. Ну и хорошо. Отдыхаем).
Что ещё важно, она сказала, что не нужно пренебрегать психотропными. Они дают ребёнку расслабиться.
Вы что даёте из этого? Мы Неулептил и Хлорпротиксен- по состоянию.

Привет всем. Давно не писала, что то не было времени. У Коли весеннее ухудшение. Началось все с мокроты. Месяц назад ее стало очень много, просто море. Чистили постоянно. Потом нам посоветовали давать амитриптилин - с ним и правда немного лучше стало. Потом купили Пластырь со скополамином. Сказать, что от него супер результат я не могу. А теперь уже дней десять Колю трясёт. Постоянно дергает и ничего не помогает. Вчера созвонилась с единственным в городе неврологом, которая не отмахнулась. Доктор реально понимает и пытается помочь. Это такая редкость. Отправила ей видео. Она сказала, что у Коли постоянные приступы - эпистатус. Не дергает только если спит. Сибазон и дроперидол его не берут, хотя раньше очень помогали. Плюс у него постоянно неравномерный пульс, колебания от 30 до 160!!! Невролог сказала это от импульсов Мозга такая пляска пульса. Неделю назад заметили, что у Коли мутная моча. Слали анализ. Там все плохо - белок, лейкоциты. Назначили канефрон и фурадонин. Вчера пересдали - немного улучшилась. Вообщем плохо. Завтра иду к эпилептологу на консультацию - приезжает из Тюмени доктор. Может скорректирует нам препараты и станет полегче. Пытаюсь себя успокоить, но как то плохо выходит.

Привет, Катя! Хорошего мало(, но держись, всё равно будет вскоре потише.
Что тебе сказали на консультации?
Я с тревогой читаю, т.к. известно, что и мокрота будет и тряски. Начаться может хоть сейчас. У нас пока нет даже слюней (Ане через месяц 7), ротик сохнет, я увлажняю Аквалором нос и водичкой рот. Но всё это, повторюсь, может в одночасье закончиться(. И по общему состоянию- огромное отличие. Аня лежит и улыбается, я только её верчу с бока на бок, пою, кормлю, меняю памперсы и зарядку делаю. Истерики сезонные по две-три недели. И мне страшно, что впереди у нас...
Коле, скорее всего, нужно сменить АЭП-терапию. Проблема в отсутствии грамотных врачей. "единственный невролог"- это мне до боли знакомо((. Единственный невролог чисто физически не может охватить того объёма консультаций, который на него повешен. Не говоря уж об общей осведомлённости про нашу болезнь. Не знают они её, и всё тут(. Пиши, что врач сказал.

6 апреля пришлось вызывать скорую. Крою трясло весь день, если до этого хоть что то помогало и Коля засыпал и не было трясок, то 6 весь день не было передышек. Положили в реанимацию. Сегодня 8 и до сих пор до конца судороги не прошли. Врачи нас успокаивают, что все наладится. Я ездила к эпилептологу, он назначил зонегран, начали его в реанимации давать плюсом к основной терапии. Теперь у нас 3 основных препарата леветинол, осполот и зонегран. Надеюсь скоро нам починят Колю и заберём его домой. Ох уж эта весна.

Обязательно всё наладится, держитесь. Коленьке скорейшего возвращения домой!

Сегодня весь день врачи говорили, что Коле лучше и его не трясет. Сказали утром переведут в палату. К нему пускают с 17 до 19.мы приехали, он спал и дерготни не было. Потом проснулся и все по новой, как дома было. Понимаю одно, что стабильности нет и снять судороги пока не получается(

Катя, с Днём рождения Коли! Побольше вам спокойных и радостных дней, Колюне скорейшего возвращения домой.
Всё будет хорошо. С Днём рождения!!!

Прочитала, что не стало Машеньки. Блин, как же тяжело.

Коля все ещё в больнице. Неделю в реанимации, теперь уже вторую неделю в палате с папой (я дома с малышом). Езжу к ним каждый день, они в отдельной палате. Слава Богу пускают без проблем в любое время. Приступы так и есть, но реже. До сих пор капают конвулекс. Надеюсь с понедельника отменят капельницу и будем на сиропе депакина. Очень хочется уже забрать домой моих мужчин. Тяжелая эта весна.

Привет всем. Вчера Колю выписали из больницы. Теперь у нас 4 препарата, осполот, леветинол, зонегран и депакин сироп. Все было хорошо и приступы прекратились. А сегодня с утра опять. В течение дня 11 приступов. Укололи сибазон и он подействовал. Сейчас спит. Я звонила доктору - она говорит может из за того, что приехали домой. А может погода. Не знаю. Надеюсь все будет хорошо.

Вот я и говорю-хренотень все эти лекарства. Можно и 5 противосудорожных и 10. А будет просто обострение и затишье-само по себе. И с лекарствами-совпадения.

Я там написала у моей Саши на странице,что я думаю по этому поводу.

Уже были случаи,когда дети наши умирали на 4 АЭП (Катя с Украины в 2013) при этом шли приступы,которые ничто не могло остановить и потом ИВЛ и смерть. И еще дети. И мы в свое время могли умереть,просто выдержали этот срыв дома и на 3 АЭП были при этом.

Катя, хорошо, что вы дома! Главное, держись, не падай духом. Этот период закончится, будет полегче, а с лекарствами потом сама определишься. Я с Ириной согласна, уже на собственном опыте убедилась, что терапия АЭП мягко говоря условная. Здесь как-то найти нужно для себя золотую середину, её и придерживаться. Сибазон в этот раз Коле помог, уже хорошо. Будут ещё хорошие и спокойные дни, это весна такая сложная