nclfamilies.ru

Здравствуйте друзья по несчастью! Я Катя, мой сыночек Коленька болен этой страшной болезнью. Диагноз мы узнали в ноябре 2016. Сейчас нам почти 4 года. Коля не ходит, плохо сидит, ну и так далее. Самое тяжёлое это истерики! Бывает кричит по часу, а сделать ничего не можешь... О плохом думать не хочу. Живём просто одним днём. На здоровых детей не могу смотреть, не понимаю почему у нас? За что? Больно, очень больно.

Здравствуй, Катя! Повод для знакомства грустный.
Больно и тяжело...я согласна.
Молодец, что написала. Здесь как нигде тебя поймут и помогут.
Если будет желание и время, напиши откуда вы, о сыночке. Если вопросы- обращайся.

Мы живём в Сургуте. Болеем с 2,5. Сначала приступы, а с мая 2016 шаткость походки, тремор. А сейчас даже сидит с трудом, речь тоже почти ушла. Коля второй ребёнок, старшему 18 ( он от 1 брака).

Где установили диагноз? Какие препараты Коля принимает?

Диагноз установили в Москве, в ЦКБ управления делами президента. А потом ещё раз подтвердили в Израиле. Пьём кеппру, трилептал и осполот.

Катя, я для себя убрала все вопросы, чтоб с ума не сойти. Не "почему", а "для чего". Для чего нам наши детки даны- это уже совсем другой настрой. Мы их любим, и мы будем рядом. В нашей семье всё перевернулось кверх дном в 2016г. И надо учиться с этим жить...
И до сих пор ещё я каждый день себя настраиваю..., и срывы бывают и истерики. Но выбор у нас не так уж велик, поэтому жизнь продолжается даже при таких обстоятельствах. Желаю сил.

Здравствуйте Катя и Коленька!Будем знакомы. Очень жаль конечно, трудно принять болезнь своего ребенка, да еще и такую коварную. Со временем конечно принимаешь все как есть., но вопросы "почему и за что" так и остаются. Но жизнь раз делилась на до и после., и все же жизнь продолжается даже с таким испытанием. Держитесь!

Здравствуйте, Катя!
Период истерик очень сложный для родителей. Вы наверняка уже многое перепробовали. Обезболивающие не помогают?
В успокоение хочу сказать, что этот период пройдет... у всех он длится разное время. Скорее всего, к пяти годам должно стать полегче.

Спасибо девочки, за поддержку и добрые слова. Вам всем тоже желаю терпения и сил.

Здравствуйте,Катя!
На форуме есть обсуждения про"истерики",родители делились как они справлялись в такие периоды,что использовали.Если появятся вопросы-задавайте! Вообщем, общайтесь!

Катя,здравствуйте.
Добро пожаловать!
Сил вам и терпения!

Здравствуйте Катя и Коленька! Я прекрасно понимаю как вам сейчас трудно и тяжело, но поверьте со временем потихоньку жизнь наладится и вы снова начнете радоваться! Самое главное принять эту ситуацию и найти какое-нибудь увлечение по душе, которое поможет переключаться. Сил вам и терпения!

Всем привет! Давно не писала, но вот наконец то руки дошли. У нашего Коленьки идёт ухудшение состояния. Попали в больницу с температурой и гиперактивностью, ничем успокоить не могли, не спал по 20 часов подряд. Думали вирус иди инфекция, а оказалось болячка наша прогрессирует. За несколько дней перестал наш мальчик сидеть и голову держать, теперь только лежит. Звуков никаких не издаёт, изредка стонет. И кушает он теперь через зонд. Стабильного состояния пока нет. Каждый день что то новое. То температура, то активность, то судороги. Постоянно на связи с неврологом. Пытаемся не сойти с ума и привыкнуть к новому состоянию Коли. Неужели у всех так быстро все происходит? Коле 4г.8мес. Есть одна только хорошая новость - через месяц ждём сына) Вот он и даёт нам силы!))

Катя, я вас поздравляю с ожидающимся прибавлением в семье! Малыш правда принесет вам новые силы, хоть с маленьким первое время и будет много хлопот, но они все такие приятные

С Колей очень жаль, конечно, что такой тяжелый период настал. Как-то рановато, конечно... В этом возрасте у многих бывали периоды очень плохого самочувствия, после которых детки теряли некоторые навыки. Через какое-то время должно прийти облегчение. Навыки возможно не восстановятся, но чувствовать себя Коленька будет получше. Если так получится, что глотать все же так и будет тяжело, может быть стоит подумать об установке гастростомы вместо зонда. Конечно, только в том случае, если у вас в Сургуте ставят современные гастростомы проколом. Но это уже когда подуспокоится ребенок.

Спасибо за поздравление)). Про гастростому мы думали, но пока просто не готовы морально. Посмотрим как будет дальше.

Катя, мы уже 4 года на зонде, я все не готова морально к гастростоме, тут я вас прекрасно понимаю. Сейчас в любом случае нужно дождаться, когда ребенку полегче станет. Может быть еще и получится кушать самостоятельно, ведь возраст еще небольшой совсем. Хотя с зондом намного проще. Кормление проходит спокойно, без нервов.

Здравствуйте, Катя!
Держитесь, все мамы пишут, и у нас так было, после ужасного периода наступает период относительного спокойствия. Всё потихоньку встанет на свои места и успокоится. Нам с Аней это лето тяжело далось, сейчас всё гораздо терпимее.
Новость от вашей семьи просто замечательная!!! Пусть всё как задумали, так и будет. Полная занятость- отличное средство от всех напастей. И раскисать некогда будет

Здравствуйте,Катя! Приятные новости о ожидании малыша.Я сама мамой стала 10 мес назад,малыш это такая радость,что думать о плохом и некогда,все наавтомате получается,и за маленьким наблюдать,и радоваться и тут же за старшим,я не представляю как раньше я жила без второго ребенка.,это стимул конечно огромный. Коленьке желаю скорейшей стабильности, а она непременно будет,эта болезнь периодами,то плохо,то хорошо.

Девочки, спасибо вам большое за поддержку и поздравления! Очень надеюсь, что Колюне скоро станет легче. Пока у него держится температура, стабильности нет совсем. Судороги мучали сильные, пока прекратились. И самое ужасное, что при них не помогало ничего, даже от реланиума никакого эффекта не было.

Здравствуйте девочки! Давно не писала, совсем не было времени. Начну с хороших новостей - 22 января 2018 года у нас родился сынок Григорий! Теперь в нашей семье три сына! Приятные заботы, радость) а с другой стороны ужас с Колей. Перечитываю про других деток и не понимаю почему у нас все так плохо? Очень быстро идёт ухудшение состояния. Две недели назад Коля попал в реанимацию- приступ не могли остановить 2,5 часа. Смогли остановить только 6 куб. Реланиума и 4 куб. Дроперидола. Выписали из больницы и опять все по новой! Приступы бесконечные, температура, вытягивает всего как струну. Теперь скорректировали препараты и второй день получше. Пьём кеппру, осполот, сирдалуд и сибазон. Тяжело смотреть на нашего мальчика. Стараюсь не реветь, но не всегда получается.