Колюня (12.04.2013)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Колюня (12.04.2013)

#1 Сообщение Katerina Poyate » 03 апр 2017, 20:23

Здравствуйте друзья по несчастью! Я Катя, мой сыночек Коленька болен этой страшной болезнью. Диагноз мы узнали в ноябре 2016. Сейчас нам почти 4 года. Коля не ходит, плохо сидит, ну и так далее. Самое тяжёлое это истерики! Бывает кричит по часу, а сделать ничего не можешь... О плохом думать не хочу. Живём просто одним днём. На здоровых детей не могу смотреть, не понимаю почему у нас? За что? Больно, очень больно.
Последний раз редактировалось Katerina Poyate 07 май 2019, 18:46, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Колюня

#2 Сообщение Т.К. » 03 апр 2017, 21:29

Здравствуй, Катя! Повод для знакомства грустный.
Больно и тяжело...я согласна.
Молодец, что написала. Здесь как нигде тебя поймут и помогут.
Если будет желание и время, напиши откуда вы, о сыночке. Если вопросы- обращайся.

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#3 Сообщение Katerina Poyate » 03 апр 2017, 21:34

Мы живём в Сургуте. Болеем с 2,5. Сначала приступы, а с мая 2016 шаткость походки, тремор. А сейчас даже сидит с трудом, речь тоже почти ушла. Коля второй ребёнок, старшему 18 ( он от 1 брака).

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Колюня

#4 Сообщение Т.К. » 03 апр 2017, 21:37

Где установили диагноз? Какие препараты Коля принимает?

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#5 Сообщение Katerina Poyate » 03 апр 2017, 21:42

Диагноз установили в Москве, в ЦКБ управления делами президента. А потом ещё раз подтвердили в Израиле. Пьём кеппру, трилептал и осполот.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Колюня

#6 Сообщение Т.К. » 03 апр 2017, 21:52

Катя, я для себя убрала все вопросы, чтоб с ума не сойти. Не "почему", а "для чего". Для чего нам наши детки даны- это уже совсем другой настрой. Мы их любим, и мы будем рядом. В нашей семье всё перевернулось кверх дном в 2016г. И надо учиться с этим жить...
И до сих пор ещё я каждый день себя настраиваю..., и срывы бывают и истерики. Но выбор у нас не так уж велик, поэтому жизнь продолжается даже при таких обстоятельствах. Желаю сил.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Колюня

#7 Сообщение Elena » 03 апр 2017, 23:11

Здравствуйте Катя и Коленька!Будем знакомы. Очень жаль конечно, трудно принять болезнь своего ребенка, да еще и такую коварную. Со временем конечно принимаешь все как есть., но вопросы "почему и за что" так и остаются. Но жизнь раз делилась на до и после., и все же жизнь продолжается даже с таким испытанием. Держитесь!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Колюня

#8 Сообщение Шутафедова » 04 апр 2017, 03:29

Здравствуйте, Катя!
Период истерик очень сложный для родителей. Вы наверняка уже многое перепробовали. Обезболивающие не помогают?
В успокоение хочу сказать, что этот период пройдет... у всех он длится разное время. Скорее всего, к пяти годам должно стать полегче.

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#9 Сообщение Katerina Poyate » 04 апр 2017, 03:41

Спасибо девочки, за поддержку и добрые слова. Вам всем тоже желаю терпения и сил.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Колюня

#10 Сообщение natali » 04 апр 2017, 04:16

Здравствуйте,Катя!
На форуме есть обсуждения про"истерики",родители делились как они справлялись в такие периоды,что использовали.Если появятся вопросы-задавайте! Вообщем, общайтесь!

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Колюня

#11 Сообщение Елена Короткая » 04 апр 2017, 08:27

Катя,здравствуйте.
Добро пожаловать!
Сил вам и терпения!

Аватара пользователя
Яна
Сообщения: 58
Зарегистрирован: 20 сен 2015, 12:58

Re: Колюня

#12 Сообщение Яна » 14 апр 2017, 12:37

Здравствуйте Катя и Коленька! Я прекрасно понимаю как вам сейчас трудно и тяжело, но поверьте со временем потихоньку жизнь наладится и вы снова начнете радоваться! Самое главное принять эту ситуацию и найти какое-нибудь увлечение по душе, которое поможет переключаться. Сил вам и терпения!

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#13 Сообщение Katerina Poyate » 17 дек 2017, 19:42

Всем привет! Давно не писала, но вот наконец то руки дошли. У нашего Коленьки идёт ухудшение состояния. Попали в больницу с температурой и гиперактивностью, ничем успокоить не могли, не спал по 20 часов подряд. Думали вирус иди инфекция, а оказалось болячка наша прогрессирует. За несколько дней перестал наш мальчик сидеть и голову держать, теперь только лежит. Звуков никаких не издаёт, изредка стонет. И кушает он теперь через зонд. Стабильного состояния пока нет. Каждый день что то новое. То температура, то активность, то судороги. Постоянно на связи с неврологом. Пытаемся не сойти с ума и привыкнуть к новому состоянию Коли. Неужели у всех так быстро все происходит? Коле 4г.8мес. Есть одна только хорошая новость - через месяц ждём сына) Вот он и даёт нам силы!))

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Колюня

#14 Сообщение Шутафедова » 18 дек 2017, 01:51

Катя, я вас поздравляю с ожидающимся прибавлением в семье! Малыш правда принесет вам новые силы, хоть с маленьким первое время и будет много хлопот, но они все такие приятные :)

С Колей очень жаль, конечно, что такой тяжелый период настал. Как-то рановато, конечно... В этом возрасте у многих бывали периоды очень плохого самочувствия, после которых детки теряли некоторые навыки. Через какое-то время должно прийти облегчение. Навыки возможно не восстановятся, но чувствовать себя Коленька будет получше. Если так получится, что глотать все же так и будет тяжело, может быть стоит подумать об установке гастростомы вместо зонда. Конечно, только в том случае, если у вас в Сургуте ставят современные гастростомы проколом. Но это уже когда подуспокоится ребенок.

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#15 Сообщение Katerina Poyate » 18 дек 2017, 05:31

Спасибо за поздравление)). Про гастростому мы думали, но пока просто не готовы морально. Посмотрим как будет дальше.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Колюня

#16 Сообщение Шутафедова » 18 дек 2017, 07:02

Катя, мы уже 4 года на зонде, я все не готова морально к гастростоме, тут я вас прекрасно понимаю. Сейчас в любом случае нужно дождаться, когда ребенку полегче станет. Может быть еще и получится кушать самостоятельно, ведь возраст еще небольшой совсем. Хотя с зондом намного проще. Кормление проходит спокойно, без нервов.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Колюня

#17 Сообщение Т.К. » 19 дек 2017, 22:03

Здравствуйте, Катя!
Держитесь, все мамы пишут, и у нас так было, после ужасного периода наступает период относительного спокойствия. Всё потихоньку встанет на свои места и успокоится. Нам с Аней это лето тяжело далось, сейчас всё гораздо терпимее.
Новость от вашей семьи просто замечательная!!! Пусть всё как задумали, так и будет. Полная занятость- отличное средство от всех напастей. И раскисать некогда будет :D

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Колюня

#18 Сообщение Elena » 20 дек 2017, 16:39

Здравствуйте,Катя! Приятные новости о ожидании малыша.Я сама мамой стала 10 мес назад,малыш это такая радость,что думать о плохом и некогда,все наавтомате получается,и за маленьким наблюдать,и радоваться и тут же за старшим,я не представляю как раньше я жила без второго ребенка.,это стимул конечно огромный. Коленьке желаю скорейшей стабильности, а она непременно будет,эта болезнь периодами,то плохо,то хорошо.

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#19 Сообщение Katerina Poyate » 20 дек 2017, 17:47

Девочки, спасибо вам большое за поддержку и поздравления! Очень надеюсь, что Колюне скоро станет легче. Пока у него держится температура, стабильности нет совсем. Судороги мучали сильные, пока прекратились. И самое ужасное, что при них не помогало ничего, даже от реланиума никакого эффекта не было.

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Колюня

#20 Сообщение Katerina Poyate » 30 мар 2018, 19:23

Здравствуйте девочки! Давно не писала, совсем не было времени. Начну с хороших новостей - 22 января 2018 года у нас родился сынок Григорий! Теперь в нашей семье три сына! Приятные заботы, радость) а с другой стороны ужас с Колей. Перечитываю про других деток и не понимаю почему у нас все так плохо? Очень быстро идёт ухудшение состояния. Две недели назад Коля попал в реанимацию- приступ не могли остановить 2,5 часа. Смогли остановить только 6 куб. Реланиума и 4 куб. Дроперидола. Выписали из больницы и опять все по новой! Приступы бесконечные, температура, вытягивает всего как струну. Теперь скорректировали препараты и второй день получше. Пьём кеппру, осполот, сирдалуд и сибазон. Тяжело смотреть на нашего мальчика. Стараюсь не реветь, но не всегда получается.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя