Диана и Демид

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Ответить
Сообщение
Автор
Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Диана и Демид

#1 Сообщение Зуля » 12 фев 2017, 22:05

Мы из Екатеринбурга. Диане 4.8 года. Демиду 3.4 года. У Дианы начались падения в 3.4 года. Год ушел на установку диагноза. Решили проверить Демида, получили удар ниже пояса. Симптомов у него пока нет, кроме небольшой задержки речи. Наш генетик пытается договориться с Италией на эксперементальное лечение.
Вложения
Diana_Demid.jpg
Diana_Demid.jpg (124.54 КБ) 7407 просмотров

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Диана и Демид

#2 Сообщение Шутафедова » 13 фев 2017, 02:54

Здравствуйте, Зуля.
Такие славные детки у вас. Очень жаль, что малыши больны нцл.
Надеюсь, у вас получится попасть в программу. Дети еще маленькие, время есть. Попробуйте выйти на Михайлову Светлану Витальевну в РДКБ. Боковых, насколько я понимаю, в Италию отправляли через РДКБ. Посмотрите еще на форуме, в разделе "Экспериментальное лечение", есть информация о Германии с адресом эл.почты, куда Таня, мама Анечки, отправляла заявку.
Как Диана себя сейчас чувствует?

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Диана и Демид

#3 Сообщение natali » 13 фев 2017, 04:41

Здравствуйте! Екатеринбург?! Мы с вами соседи. Дети ещё в том возрасте,когда можно...попытаться что-то предпринять.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Диана и Демид

#4 Сообщение Т.К. » 13 фев 2017, 07:48

Здравствуйте, Зуля!
Какие милые детки. Сердце замирает, когда видишь новую тему, больно...
Дианочка с моей Аней одного возраста, нам сейчас 4г.9мес.

Зуля, я не так давно тоже пыталась разыскать Боковых. Писала везде. Откликнулась Елена на facebook(е), но не сразу, был закрыт профиль.

an.schulz@uke.de - сюда я писала по возможности экспериментального лечения. Переписка состоялась, адрес действующий. Это Германия.

Как сейчас детки себя чувствуют? Вам кто-нибудь помогает? Держитесь! Сил и терпения.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Диана и Демид

#5 Сообщение Elena » 13 фев 2017, 09:17

Здравствуйте, Зуля. Сил вам и терпения, стучите во все двери, чтобы попасть на экспериментальное лечение. Расскажите о себе и о ваших детках, когда будет желание и возможность. Задавайте вопросы, если возникнут, мамы ответят.

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#6 Сообщение Зуля » 13 фев 2017, 18:50

спасибо! Обязательно попробуем написать в Германию. Диана пока ходит,но уже тяжело ей, играет с Демидом, в детсад мы уже с июня не ходим , попросили нас оттуда... дома посидеть, так как за сверстниками не поспевает и приступы шли непредсказуемо.Помогает муж месяц через месяц, он по вахте работает.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Диана и Демид

#7 Сообщение Т.К. » 13 фев 2017, 21:54

Зуля, пиши, если что, обращайся и не стесняйся! Всё, что могу и знаю, подскажу...мы не так давно занимались перепиской. Удачи!!!

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#8 Сообщение Зуля » 12 май 2017, 21:57

Здравствуйте ,давно ничего не писали как у нас дела... расскажу кратко. В феврале мы были в институте педиатрии с Дианой, прилетев в Москву мы получили результат анализа Демида и тогда узнали , что он тоже болен. В институте педиатрии нам сказали, что напишут письмо в Италию с запросом в эксперементальную группу .Параллельно мы собрали документы в РДКБ для консультации с Михайловой С.М. (спасибо всем вам, дорогие родители, этот сайт дает больше , чем все клиники вместе взятые) . С РДКБ пришел отказ, объяснив это тем , что диагноз уже установлен и прогноз ясен, НО предложили телеконсультацию. Затем куча писем и звонков в Германию .И вот оно! случилось! 4 мая Михайлова С.В. назначила телеконсультацию, посмотрела ,Что Диана еще на ногах и может ходить... и вечером нам позвонили и сказали что нас берут в группу, обоих деток!!!!! Счастью не было предела, настроение чемоданное

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#9 Сообщение Зуля » 12 май 2017, 22:11

пока не пришло 12 мая...вместо приглашения мы получили ....-"мы в пролёте" !!! В группы набирают только двухлеток, мы для них "старые" !!!!!! А для нас остается вариант лечится в августе за свой счет(в июле его залицензируют в Германии), ведь российское здравоохранение не оплачивает подобное. как такое можно оплатить ,счет идет на миллионы

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#10 Сообщение Зуля » 12 май 2017, 22:15

У Демида недавно случился первый приступ...

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#11 Сообщение Зуля » 12 май 2017, 22:30

Американская биофармацевтическая компания BioMarin Pharmaceutical заявила о том, что стоимость годовой терапии препаратом Brineura составит 486 тыс. долл. c учетом скидок, пишет FiercePharma ------ нашла в инете

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Диана и Демид

#12 Сообщение Женя Рулева » 13 май 2017, 09:03

Зуля, я очень вам сочувствую... Сил вам. Может быть, раз первая ласточка от биомарина появилась, может быть будет еще что-то.

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#13 Сообщение Зуля » 20 июн 2017, 09:03

Всем добрый день! Девочки, подскажите пожалуйста, нас вызывают в РДКБ ( и Демида и Диану) - что нужно взять с собой?? :oops:Что там нужно? Может это покажется странным, но я никогда не лежала в больнице, несмотря на наш диагноз ,мы как -то все дома.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Диана и Демид

#14 Сообщение Шутафедова » 21 июн 2017, 01:57

Зуля, мы в РДКБ лежали уже очень давно, в 2009м году, в отделении ПНО2.
На тот момент условия в отделении были такие:
1. Палата на 4 кровати, мама спит на одной кровати с ребенком.
2. Убираются в отделении (палаты, туалет, этаж) мамы по графику дежурства, санитарок в отделении не было. Вынос мусора, походы за едой на общую больничную кухню, раздача еды - все делают мамы. Даже на бытхим скидывались сами.
3. Есть буфет с чайником и микроволновкой, можно покупать внизу в магазинчике еду и вечером подкармливать детей. Стиральная машина есть, там народ стирался по очереди. Помыться тоже есть где- общая ванная комната на отделение.
Телевизор на тот момент был один общий в коридоре. Раньше была игровая комната со странным режимом работы (вечером и на выходные закрывается, а днем все дети в основном на обследованиях и процедурах).
Что в отделении сейчас, попробуй поискать на форумах типа "Дети-ангелы", может что-то изменилось.
Еще один момент, в открытом форуме может и нехорошо такое писать, но мне уже все равно, я в РДКБ не поеду. Когда мы только легли в отделение, мне мамочка из палаты сказала, что если я не принесу своему лечащему врачу деньги (на тот момент 3-5 тысяч, я давала 3), то врач не особо будет нами "носиться". Я проверять не стала, отнесла врачу коробку конфет с деньгами. Из хорошего в этом плане - вы поедете к Михайловой, она и в 2009м году деньги не брала у пациентов :)
И плюс за анализы, которые проводились не в РДКБ, нужно было платить. У нас это были генетические анализы и окулист в другой больнице. В вашем случае, может быть и не нужно будет никаких лишних анализов. На всякий случай лучше иметь какую-то сумму денег. Банкомат внизу сбербанковский был.
Еще из неприятных моментов - выходить из больницы с ребенком нельзя. Ночевать вне отделения даже на выходных - нельзя.
Мы, когда хотели погулять за территорией больницы, совали сторублевки охранникам, нас выпускали.
Сейчас на фоне "борьбы с коррупцией" может быть со взятками что-то изменилось. Там уже на месте сориентируетесь.
Это я про минусы написала, чтобы ты была готова. В принципе, все терпимо, если настроиться.
Плюсов для меня было больше, чем минусов.
Врачи очень грамотные. Нам диагноз чуть ли не по телефону поставили, потом уже анализы только подтвердили предположения врача. В нашем городе всякую чушь только ставили ребенку. Если не считать бытовых условий, больница современная, у них много чего нужного есть.
Что взять с собой - в принципе, как в любую поездку. Главное проверить, что собраны все необходимые документы. В приемном отделении очень строго проверяли каждую бумажку. Там есть определенный перечень анализов, все нужно собрать.
Еще один момент - в самом приемном отделении мы провели очень много времени. Больница большая, много людей едут, поэтому очередь долгая была. Надо взять детям поесть-попить.
Если есть возможность взять книжки/планшет с мультиками, тоже хорошо, чтобы детей занять чем-то.
Поскольку вам не нужна долгая диагностика, возможно, все, что я написала не очень пригодится :)

Зуля
Сообщения: 19
Зарегистрирован: 25 янв 2017, 12:49

Re: Диана и Демид

#15 Сообщение Зуля » 21 июн 2017, 09:37

Спасибо, большое! Не выходить гулять, для нас это тяжко, надеюсь в этом плане полояльнее будет. Чувствую не легко нам придется, учитывая что от Дианы не отойдешь, она все ходить пытается , уже не получается,не сидится ей на месте.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Диана и Демид

#16 Сообщение Шутафедова » 21 июн 2017, 09:54

Зуля, не пугайся раньше времени. Считай, что я описала картину в сгущенных темных красках. Прошло много времени, уверена, что многое изменилось к лучшему.
Насчет прогулок - территория больницы большая, там есть детская площадка, поэтому есть где погулять, не выходя за забор.

Инна
Сообщения: 22
Зарегистрирован: 06 июн 2017, 17:12

Re: Диана и Демид

#17 Сообщение Инна » 06 июл 2017, 23:06

.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость