Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#41 Сообщение Т.К. » 19 июн 2019, 17:13

Привет! Марина, ну то что не пневмония, уже хорошо.
Атаки, приступы, гиперкинезы..- у нас сколько врачей было, никто не разобрался. Это тяжёлый период. Его нурофеном не облегчить уже. Поэтому препараты даю сильные ( как выше писала). Кстати, ещё Феназепам снимает напряжение хорошо. Его можно давать разово, не по схеме.
Что для меня важно, это не терпеть ни боль, ни тряски, насколько получается. Облегчать состояние. Конечно нейролептики-это не шутка, но и болезнь у нас не простуда (((.
Кстати, пока есть возможность, то можно невролога расспросить о них. Чтоб себе спокойней было).
Про рецепты. От региона зависит. Пока бардак у нас, пользуюсь случаем и покупаю, где рецепты не спрашивают. По рецепту только Сибазон ампулы и таблетки. Я брала телефон с видео и показывала неврологу. Проблем с выпиской рецепта не было ( и на том спасибо)). Ходить только некогда.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#42 Сообщение Шутафедова » 20 июн 2019, 03:09

Марина, густая кровь и повышенный гемоглобин во-первых из-за низкой сатурации, во-вторых, из-за недостаточного количества жидкости.
В таком состоянии поить ребенка сложно, конечно, но у вас вроде гастростома? Проконсультируйся с врачом, какой на ваш вес должен быть объем жидкости на день, старайтесь поить Леру. Тем более, что она сейчас сильно потеет. Обезвоживание для организма - тяжелая добавочная нагрузка. Нам в больнице капали раствор рингера или трисоль, чтобы восполнять потери жидкости.
Если сатурация будет плохо держаться, поговори с врачами насчет дополнительного кислорода. Может вам "Дом с маяком" поможет раздобыть кислородный концентратор, можно дышать через маску или через назальные канюли. Очень хорошая штука этот концентратор. Работает просто от сети, вырабатывает из обычного атмосферного воздуха поток кислорода.

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#43 Сообщение Марина Л. » 21 июн 2019, 05:04

Девочки, у Леры катастрофическое ухудшение. Мы в реанимации. Пульс был 200, сатурация 70, пот, одышка. Вчера по скорой уехали в больницу. 3 реланиума не сработали. Ввели наркоз, заснула и показатели крови стали приходить в норму. Капельницы со всех сторон висят уже. И кислород подключен. Вторая ночь наступает и все заново ((( реланиум, севоран - вообще никакого эффекта. Сказали, что наверно сегодня уже на ивл переведут 😭
А вдруг это конец?😭😭😭

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#44 Сообщение Шутафедова » 21 июн 2019, 08:29

Марина, дорогая, сил тебе и Лере... Будем надеяться на лучшее.
Я за вас молюсь, девочки... Тебя допускают к дочери в реанимацию?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#45 Сообщение Т.К. » 21 июн 2019, 15:03

Марина и Лера, держитесь! Переживаю за вас! Надеюсь на хорошие новости.

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#46 Сообщение Марина Л. » 23 июн 2019, 10:33

Мы ещё в реанимации. Но тот ужас вроде бы чуток приглушили. Хотя сейчас все равно пульс до 170 поднимается, опять потеет, вся мелкой дрожью идёт, одышка 70. Когда спит - все идеально. И сатурация и чсс и одышки нет. Проснётся и начинается через какое-то время.

События, отмеченные в ходе исследования, преимущественно с учетом их семиологии, а также отсутствия провокации характерных ЭЭГ-паттернов, расценены как неэпилептические гиперкинезы.

Это пришёл сегодня результат нашего видео-ээг мониторинга. К эпилепсии эти состояния отношения не имеют. Получается, попали мы в реанимацию с потными трясками. Если честно, я не знаю как дома с таким состоянием постоянно находиться.... неужели всех наших детей ТАК трясёт...
Если это временные состояния - хоть бы они скорее закончились ((

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#47 Сообщение Т.К. » 23 июн 2019, 10:42

Скорейшего возвращения домой! ) Надеемся на хорошее.
Вот ещё одно подтверждение того, что не эпилептическиие состояния. Я поэтому АЭПы боюсь трогать.
Марина, сил тебе! Лерочке привет!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#48 Сообщение Шутафедова » 24 июн 2019, 02:36

Марина, желаю поскорее вам справиться с трясками и выбраться домой!

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#49 Сообщение Марина Л. » 30 июн 2019, 16:51

А я опять реву( мы уже 12 дней тут. И ничего не меняется. Дают нам пока аминазин, конечно, по-лучше через какое-то время становится. Но лучше ей только во сне. Я опять думаю, что это приближение конца. Лера либо спит, либо ее постоянно трясёт. Вот проснулась сегодня и опять сразу началось, дышит, пульс 215, кислород падает, естественно. Коляска вся застелена полотенцами и пелёнками. И кровать тоже. Кроме памперса ничего не надеть, пот просто градом течёт. Я уже не верю, что может, что-то измениться.
Простите 😭😭😭
На завтра КТ лёгких и головы назначили, но я сомневаюсь, что это что-то даст.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#50 Сообщение Женя Рулева » 01 июл 2019, 02:15

Марина, очень хочу поддержать тебя сейчас.
Это невероятно тяжёлое время для вас с Лерой. Будем надеяться, что результаты КТ как-то помогут врачам подобрать терапию и облегчить состояние Лерочки.
Береги себя.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#51 Сообщение Т.К. » 01 июл 2019, 05:57

Страшно представить, муки какие(((. Как уж тут не реветь.
Марина, держись, не знаю какими словами и приободрить.
Молиться и надеяться на чудо.
Ты с Лерой рядом, тебя пускают без проблем?
Пиши.

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#52 Сообщение Марина Л. » 07 июл 2019, 20:47

Мы дома. Со вчерашнего дня.
Сказать, что все наладилось, я не могу. Надо как-то привыкать к новой Лере.
Приходил к нам в больнице пульмонолог, по КТ и по внешним признакам пневмонию опроверг. КТ головы ничего интересного не показало. Сошлись на том, что это генерализованный гиперкинез. И надо с неврологией разбираться. Несколько врачей настаивали на постановке трахеостомы. Но профессор пульмонолог и невролог сказали, что это не решит неврологическую проблему. Стали принимать аминазин 3р/ день, на ночь фенибут. Да, не трясёт, но состояния как дистонические атаки все равно есть и теперь мне кажется уже появились именно эпиприступы. От звука и действия аспиратора Лера как бы пугается, потом ужас в глазах, голову вправо, кривит рот и как будит жалобно подвывает. Такое каждый день теперь .... но не знаю, что хуже. Думаю, что тряска. Так как эти приступы не вызывают одышку, падений сатурации, температуру, бешеной тахикардии и остальных прелестей.
Да, и все равно Лера довольно возбужденная. Никакой сонливости я не вижу у неё. Но почти перестала улыбаться. В общем, грустный этот кризис случился у нас...

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#53 Сообщение Женя Рулева » 08 июл 2019, 03:04

Марина, у нас такие "подвывания" были несколько лет назад, потом как-то постепенно сошли на нет сами. Я просто в такие моменты Машу обнимала и говорила с ней, что я рядом, что бояться не надо. То есть лекарства никакие не давала. Ну или увеличивала дозу фризиума, но не сильно.
Конечно, это лучше, чем тряски, хоть и выглядит грустно.
Хорошо, что Лера дома. В больнице, а тем более в реанимации очень тяжело.
Держитесь, девочки!

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#54 Сообщение Марина Л. » 24 июл 2019, 07:25

Всем привет!
Мы убираем аминазин, осталось совсем чуть/чуть. Да, я увидела, что он точно вызывает именно эпи приступы. На снижении их меньше. Закупила неулептил на следующий раз...Сейчас остались дистонические атаки, порой сильные, эпизоды сильного тонуса, видимо очень болевые, Лера даже поплакивает, даю нурофен. Иногда хорошо спим ночью, иногда сидим кукуем в атаках.
Длительно нам ещё добавили фенибут. Принимаем.
Вчера с одной мамой общалась, не с нцл, но есть эпи, атаки, она мне посоветовала от атак, страхов и тд попробовать CBD, каннабиоид. Нет ни у кого опыта приёма? Им в Бостоне профессор посоветовала. Она даже сама принимает и говорит, что очень хорошо себя чувствует. То есть, говорит, хуже точно не сделаешь этим, а что/то улучшить можно. Он и боли снимает. Хочу заказать попробовать.
С фризиумом вон какая приключилась история у нас в Москве, мальчик с НЦЛ тоже.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#55 Сообщение Женя Рулева » 24 июл 2019, 15:53

Марина, мы сами не пробовали, но у меня в Инстаграм есть знакомая мама девочки с нцл2 из Беларуси, они принимают канабиоид, кажется, в виде масла. Они вроде бы довольны результатом.
Нам врач по паллиативу рекомендовал финлепсин как обезболивающее, я его не успела ввести. Мы ещё использовали пластырь фендивия, это опиат, его нам по рецепту выписывали во взрослой поликлинике.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#56 Сообщение Женя Рулева » 24 июл 2019, 15:57

Фендивия, как мне показалось, хороший результат давала. Но это все же опиат, может действовать на дыхательный центр. Нужно в хосписе посоветоваться. Нам его изначально рекомендовал врач хосписа. Но Маша намного старше Леры, может вам рановато такой серьезный препарат вводить.

Марина Л.
Сообщения: 49
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#57 Сообщение Марина Л. » 12 сен 2019, 08:42

Всем привет! Женя, спасибо за инфо по опиатам. CBD я уже получила, но так и стоит на полочке пока)
Мы не можем уйти с нейролептиков теперь...
Как только вывела аминазин, через день снова весь этот ужас начался всю ночь тряслась, потела, дышала, я сразу снова его ввела и все прошло. Но перешли на неулептил. И такая доза большая ( 4к утром и 5к вечером. Если хоть на каплю меньше, начинает кричать от болезненных дистонических атак весь день и мне кажется, что у Леры что-то сломается от того, как ее выкручивает.
Общалась с родителями, чьи дети годами на нейролептиках, и по 2 сразу принимают. Вот теперь хочу к психиатру попасть, чтобы послушать вообще про эти препараты. Ещё дают вместе с ними циклодол, он убирает побочку нейролептиков. Но это тоже по рецепту, я даже не нашла по поиску лекарств его в аптеках .
Из нейролептиков накупила ещё рисполепт и хлорпротиксен, вдруг чего...
Ну вот на них как-то средненько-стабильненько пока и живём.
Но дистонические атаки постоянные все равно есть.
И слюней много прям что-то пару недель. Вот все лето почти дома просидели, выходили редко на часик около дома на даче. сравнивая с прошлым летом, очень большой провал в этом плане.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#58 Сообщение Женя Рулева » 12 сен 2019, 23:26

Марина, хорошо, если хотябы нейролептики помогают.
У вас есть отсос для улицы? Есть такие аппараты, на аккумуляторе работают.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 528
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#59 Сообщение Т.К. » 16 сен 2019, 13:24

Привет, Марина!
"..средненько-стабильненько" - это уже хорошо ;) .
Конечно ухудшения идут, никуда не денешься.
Про нейролептики. У меня активны Неулептил в р-ре и таблетки Хлорпротиксена. У нас было несколько периодов, когда на постоянной основе приходилось давать. Потом постепенно само собой состояние нормализовалось, и Аня без них спокойно обходится. Начали наверно ближе к 5 годам (достаточно рано). Много ещё от самой мамы зависит. Я не могу терпеть((, и когда у Ани сильные истерики, если я её обезболила, но не помогло, то нейролептики даю.
Допустим, что состояние ребёнка нормальное, но сильно дёргает и трясёт с утра, то даю половинку или даже 1/3 Хлорпротиксена (которая 15 мг), это успокаивает Аню, но она не спит, просто тряски поменьше. Если легче, то почему бы и нет? Всё индивидуально конечно.
Приезжала к нам на дом врач-невролог. Мы разбирали мою аптечку вместе. Я сказала, что боюсь мокроты, как побочки от миорелаксантов и нейролептиков. Она очень точно заметила одну вещь, я это помню. Что не все ухудшения, происходящие с ребёнком, есть результат приёма этих препаратов. И что мы часто ошибочно принимаем ход болезни за побочку.
Завтра у меня консультация у психиатра, так совпало всё, что могу попасть на приём. Выговорюсь хоть)))). Циклодол,рисполепт- первый раз про них слышу, заодно спрошу.
Лерочке привет от нас!

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Валерия

#60 Сообщение Ирина » 17 сен 2019, 11:52

Здравствуйте всем. Вот еще раз убедилась,что не зря я отменила все АЭП в далеком 2015 году. Нет там эпилепсии,вернее ее нет в таком состоянии,для которого нужно 2-3-4 АЭП. Есть подвывания, и есть приступы,редкие и быстрые,очень быстрые. Потные тряски у нас были очень давно 3 эпизода по 10--12 дней. Сейчас конечно состояние уже очень не очень (нам 15 лет через месяц),мучают миоклонии, и нет на них больше управы, позавчера перестал действовать неулептил. вернее все потихоньку перестает действовать. Все труднее ребенка усыпить. И клоназепам,и неулептил,про реланиум вообще молчу,он давно лишний. Фенобарбитал пробовала -первые таблетки на ура,потом ноль,давала вместе с корвалолом. Все действует хуже и хуже, а раньше иногда даже супрастин спасал от миоклоний. И на той неделе начались опять миоклонии с потом,еще не те тряски,когда сердце бьется бешено и прочее,но. уже прошибает пот,немного.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость