Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#21 Сообщение Марина Л. » 02 апр 2018, 01:32

Всем привет!
Не писала больше года! Прошу прощения!
Так много всего произошло за это время.
У Леры успела родиться сестра и ей уже годик!
Лере установили гастростому. И питаться стало намного проще. Дома стало спокойнее. Нет этих нервных кормёжек.
Недавно Лера перенесла пневмонию. В больнице подцепила синегнойную палочку. Короче, весело живётся)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#22 Сообщение Шутафедова » 02 апр 2018, 05:24

Марина, привет!
Поздравляю с доченькой!!! Пусть растет на радость папе с мамой :)

Гастростома - отличная вещь, если есть возможность поставить современную трубочку. Это важный и полезный шаг.
Синегнойная палочка - это, конечно, плохо :(
Она устойчива к обычным антибиотикам. Маше ее выводили ципрофлоксацином, он как-то у нас очень тяжело пошел. Но вообще такого плана препараты детям не назначают. Я в больнице бумагу подписывала, что согласна на его применение.
Пусть Лерочка не болеет больше!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#23 Сообщение Т.К. » 02 апр 2018, 06:40

Марина! Поздравляю вашу семью с прибавлением! Доченьке крепкого здоровья!
Ну теперь понятна причина молчания больше года.. ;)
Лерочке нелегко пришлось, но теперь-то белая полоса должна быть? ) Не болейте, поправляйтесь!

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#24 Сообщение Марина Л. » 02 апр 2018, 07:46

Спасибо, девочки!
На счёт гастростомы, да, я сначала сопротивлялась этому шагу, но потом все же решилась. Лера стала отказываться от продуктов, когда дошло до мяса, она уже на килограмм похудела. Ела одни каши и сладкие пудинги. И по часу 150мл. Периодически давилась. Надо было что-то делать.
И Лере тоже ципрофлоксацин назначили. Ничего себе, не знала, что он такой серьёзный. Мы посев сдавали, показало, что он чувствительный к это палочке. Месяц его пили. Никак не выходится она. Хотя титры уменьшились. Надо вот на неделе снова посев сдавать.
На счёт белой полосы - очень хотелось бы ))) некоторая стабильность - наверно для нас всех это белая полоса. Вот этого всегда ждёшь, когда будет немного стабильный период....
А ещё у Леры после пневмонии стали появляться красные пятна на ушах, на локтях, типа, которые долго не проходят и могут в пролежни перейти. У кого есть такое? И как с этим бороться?
Другие дневнички наших деток ещё не читала.
Вот свеженькие фото Лерочки.
Вложения
FullSizeRender-02-04-18-08-00-1.jpg
FullSizeRender-02-04-18-08-00-1.jpg (70.15 КБ) 5392 просмотра
FullSizeRender-02-04-18-08-00.jpg
FullSizeRender-02-04-18-08-00.jpg (75.06 КБ) 5392 просмотра

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Валерия

#25 Сообщение Elena » 02 апр 2018, 08:36

Здравствуйте,Лера! поздравляю с пополнением семьи! Илья год назад тоже перенес пневмонию двухстороннюю,в течении года этого легкие слабые конечно,мокроты больше, ну бывает приступообразный кашель,особенно ночью,справляемся как то,ничего не поделаешь. А красные пятна у ильи тоже бывают,они сами проходят,я с этим не борюсь никак.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#26 Сообщение Т.К. » 02 апр 2018, 12:56

Фото замечательные! Лера так повзрослела! Завидные причёски, Марин, делаешь ;) , у нас пока с этим засада полная.
Гастростома как-то морально тяжело, но если поразмыслить, то нашим деткам силы нужны. Поправляйтесь! :)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#27 Сообщение Шутафедова » 10 апр 2018, 05:17

Лера хорошенькая какая и веселая! У нее волосы вьются, да?
Красные пятна после пневмонии - может это реакция на нарушение флоры? Антибиотики в кишечнике бактерии полезные тоже убивают. У Маши на лице бывают похожие пятна с небольшим шелушением. Я их мажу кандидом, проходят.

Ципрофлоксацин да, серьезный. Его еще нельзя совмещать с сирдалудом, это прям написано в инструкции к сирдалуду. Но если Лера его не пьет, то ничего. Такие препараты (например, ципролет еще) некоторые люди очень тяжело переносят. Если Лера целый месяц пила и нормально, значит молодечик!

Поправляйтесь, не болейте больше!

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#28 Сообщение Марина Л. » 21 июн 2018, 23:45

Всем привет! Мы, как всегда, не частые гости нашего форума. Сейчас на даче живём. Конечно же, со всеми приборами, кучей лекарств и тд.
В чем-то здесь проще, в чем-то сложнее. Стараемся гулять здесь чаще. В Москве так не получается.
Сделали уколы ботокса в руки-ноги от тонуса, очень прям помогло, можно теперь носить ортезы. Начали ещё пить баклосан. Но доза маленькая. 1/4 таблеток 2 раза. Увеличили- вырвало. Оставили прежнюю дозу.
Спим плоховато, как всегда. Я уже привыкла.
Были у офтальмолога, сказала, что Лера уже совсем не видит... грустно все это, но что поделать.
Приступы мелкие тоже часто. Делали ээг месяц назад, за час 3 приступа по 5 сек. Я их даже не поняла. Потому что и без них много всяких гиперкинезов и миоклоний. Ну и ладно...
Изображение
Лера в ортезах. Попеременно носим, локти-кисти.
Изображение
Летняя Лера. Тут видно, как ручки крючатся. Поэтому и ортезы приходится носить

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#29 Сообщение Женя Рулева » 22 июн 2018, 05:49

Марина, привет!
У вас всегда такие фото позитивные, Лера прям молодец! Мне кажется повзрослела и подросла немного.
Расскажите, пожалуйста, про ботокс!
Я тоже о нем думала,Ино у нас в городе как-то не развиты современные методы лечения.
Болезненные уколы? Какой обещают срок действия?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#30 Сообщение Т.К. » 22 июн 2018, 07:26

Привет, Марина!
Какие молодцы)). Летние фото просто отличные ;)
Да, и мне эта тема (про ботокс) интересна.
И ещё, Марина, я как раз думаю про ортезы на ручки и ножки. Как дочка их воспринимает? Расскажи подробнее как начинать их носить, и не причиняют ли они боли ребёнку, ну и т.д. У нас невозможно найти специалиста по такому вопросу, а я уже около года то решаюсь, то откладываю.

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#31 Сообщение Марина Л. » 19 июл 2018, 00:35

Всем привет!
Спасибо:) Да, Лера взрослеет на глазах)
И по одежде вижу))
Ботокс мне понравился. Совсем не больно было Лере. Делали 11 парных мышц. В руки больше. В ножки только по 3 укола. В руки делали под контролем УЗИ, потому что мышцы тооооненькие. Эффект был классный. Длится 3-6 мес. Но тут есть НО. Я и на форумах это читала. Если ребёнок заболевает с высокой температурой, то ботокс быстро разрушается. Вот так и случилось. Лера снова заболела пневмонией, и через неделю примерно я стала замечать, что руки снова очень сильно напрягаются. Осенью будем снова делать.
Пневмонию победили, но ещё продолжаем пить антибиотики. Уехали опять на дачу, тут лучше восстанавливаться от болезни. Воздух творит чудеса.
Ортезы тоже очень нужная вещь. Иначе быстро возникают контрактуры и деформации, особенно, если тонус повышен. У Леры он с течением болезни повышается. А так же в периоды скачка роста так же нарастает тонус, спастики, кости растут, а мышцы нет из/за неподвижности.
Носить ортезы надо постепенно начинать. С 30 минут в день. До 8 часов. 8 дня нас не реально. Спать не реально Лере в них. Но это лучше всего.
Они могут причинять боль, если есть спастика. Могут даже переломы случиться от них.
Поэтому лучше начать носить универсальные готовые. Если ещё нет деформаций. У Леры не разгибаются полностью пальцы и локти. Поэтому ей делали индивидуальные, насколько можно разогнуть.

Нам хоспис выдал откашливатель на время болезни, интересная штука. Поэтому на дачу как цыгане ездим. Процентов на 80 машина забита Лериными приспособлениями)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#32 Сообщение Т.К. » 19 июл 2018, 10:05

Марина, привет!
Хорошо, что есть такая возможность хоть на время ребёнку облегчить состояние (это я про ботокс).
Поправляйтесь, набирайтесь сил и витаминов, пока лето и тепло).
На остальные твои темы на форуме я ничего не могу сказать, пока не сталкивалась.
Хорошего вам отдыха! ;)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#33 Сообщение Шутафедова » 20 июл 2018, 05:26

Марина, спасибо за информацию о ботоксе!

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#34 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2018, 02:52

Всем привет!
Мы прокололи в сентябре повторно ботокс, на пару с баклосаном эффект хороший. Бывают дни Лера очень много хрипит, я аж нервничаю, санируемся без конца, а бывает и когда почти не хрипит. У нас уже начинается минусовая температура и Лера засела дома скорее всего до весны ((
Изображение

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#35 Сообщение Женя Рулева » 15 ноя 2018, 03:13

Какая красавица! И с жемчугом Лера - сама элегантность :)
Вам не советовали от слюнотечения пластырь scopoderm? Хорошая штука, хоть и подозрительная.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#36 Сообщение Т.К. » 20 ноя 2018, 10:58

Привет Лера и Марина! :)
Замечательное фото!
Да, Марин, вот и осень, засели по домам. Но ничего, главное, чтоб самочувствие было хорошим ;) .

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#37 Сообщение Марина Л. » 15 июн 2019, 08:29

Здравствуйте всем!
Мы, как обычно, пишем редко.
Лето настало, Дача, можно гулять много, но что-то у Леры нехорошее состояние сейчас. То «дистонические атаки», я писала в другой теме про них, а может это и приступы, сегодня у нас ээг, будет видно. Так как они не проходят. Плюс позавчера заметила у Леры ещё такое, что вроде как и атаки эти переходят во что-то непонятное, состояние тоже напряженное, дыхание со стонами и какое-то рывками, как будто все ходуном тело ходит. И пот. Прям спина мокрая, лоб, я читала про выражение «потные тряски», это оно? И отчего это? Тонус жуткий при этом. Пробовала баклосан повысить, нет толку, только приступы пошли, пришлось Диазепам использовать. Уменьшила баклосан обратно. Это резкое ухудшение ? У меня уже самые плохие мысли. А главное, из этого состояния можно вывести ее, взяв на руки, сильно сменить положение тела, например, посадить в коляску, или наоборот. Ботокс мы так и не сделали ещё, младшая дочка заболела, мы побоялись, что впустую может быть процедура, если и Лера заболеет. Так как нельзя температурить после инъекций. Лера явно страдает сейчас, да и сатурация уже месяца 2 как ниже нормы. 92-94. Буду рада всем, кто откликнется и прокомментирует.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#38 Сообщение Женя Рулева » 15 июн 2019, 10:40

Марина, сатурация неплохая.
На потные тряски похоже состояние, это проходит. Вы обезболивающее не пробовали? Хотябы Нурофен, и посмотреть на эффект.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#39 Сообщение Т.К. » 15 июн 2019, 12:21

Привет!

А у нас примерно то же :( . Такое состояние периодами в несколько дней. Потом затишье.
Сильный тонус, вытягивается, резкие рывковые дёргания, как-будто от испуга прерывистый вздох, пот выступает на лице и спинке.
В такие дни я первое-обязательно обезболиваю (прям по часам, не дожидаясь прорывной боли), второе- даю либо Неулептил капельки, либо Хлорпротиксен.
АЭПы- не меняю. Т.е. насколько возможно успокаиваю медикаментозно. Если вижу, что ещё хуже сегодня, то даю Сибазон половину таблетки.
Этот период проходит. Я так приспособилась, зная, что не на постоянной основе все эти серьёзные препараты принимаем.

Марин, и как ты пишешь, на руках Ане гораздо легче. В такие дни сижу с ней, рукой ножки подожму, как-будто легче. И про смену положения тоже заметила. Были такие случаи, я прям удивлялась, сильное беспокойство, и трясёт, и тянет, я переверну на живот её, и тишина. Даже подремать может.
Потом наступает период спокойствия. Аня остаётся просто на своих АЭПах. Всю эту тяжёлую артиллерию психотропных, нейролептиков убираю.
Я раньше пыталась найти причину: жара, смена погоды, шум, смена рациона и ещё миллион вариантов, что же провоцирует наступление такого ухудшения, вела записи, анализировала. Пришла к выводу, что есть свой ход у болезни. Гадать надоело). Действую по состоянию и всё.
Держитесь!
Марина, напиши, пожалуйста, что невролог сказал про ДА. Интересно мнение.

Марина Л.
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#40 Сообщение Марина Л. » 19 июн 2019, 11:19

Женя, Таня, спасибо за ответы!
Нурофен вообще мимо, свечки цефекон так же, не помогает. Реланиум чуть успокаивает. И то не всегда засыпает.
В общем, эти дни просто адские. Позавчера Лера ночью не смогла уснуть вообще. Я ей 3 футболки сменила, все мокрые были. Всю ночь мы садились в коляску, ложились на разные бока, сидели на ручках,иначе в одном положении она как будто начинала задыхаться,сильно трястись, дышать, потеть, пульс 160+ поднимался. На утром мы поехали в Морозовскую на Ботокс, прокололи, врачам Лера там не понравилась этими состояниями, сатурация до 79 снижалась во время этих приступов. Заведующая предложила остаться у них в паллиативе, думали, вдруг пневмония. Потому что дыхание была похожим, как при пневмонии. Но я то знаю, что нет. Но все же рентген и кровь поехали сдали, все норм. Только кровь густая, гемоглобин, гематокрит повышены.
Ну и рекомендаций никаких не дали, пока нет результатов ээг и концентраций аэп. А ждать их ещё до воскресенья.... невролог сказала, что не может по виду сказать атаки это или приступы или гиперкинезы. Что-то неврологическое 🙄
Вот все принимают в острые моменты нейролептики, а мы ещё ни разу. И никогда нам их не назначали. Это ж только по рецепту ?

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя