nclfamilies.ru

Таня, Трамадол при судорогах нежелателен, я Маше однажды укол сделала-мы всю ночь не спали, а перед сном она как заяц на месте подпрыгивала, тремор в теле был (Маша тогда еще сидела, весной 2021). Мне он не понравился. Атаракс Машу тоже возбуждал, мы его очень мало пили. Аминазин в больнице нам вот недавно 4 раза кололи. Первый раз эффект длился 22 часа, т.е. 22 часа спокойствия без трясок! 2-3-4 разы эффект был раза в три слабее почему-то. Другие препараты мы не пробовали пока.

Но все индивидуально конечно, одному ребенку не пошло, а другому-подойдет. Пока не попробуешь - не поймешь.

Спасибо!

Всем привет!
Мы дома уже 5 дней. После паллиатива полежали в хосписе ещё дней 10. Потные тряски наши уходить не собираются и это сейчас самая большая проблема. Как же меня они бесят.
Уже 25 дней трясёт Лерку, либо спит, либо эти тряски
Буду всем в кучку отвечать)
Инна, первый раз у нас они начались в 19 году летом и длились около 3 недель. Второй раз в декабре 19 года и длились 1,5 месяца без перерывов.
Потом у нас был год без них, было счастье….
А в декабре 20 года снова пошло и поехало и мне кажется, можно сказать, до сих пор и идут.
Были единичные дни без них, например, на вводе морфина или на вводе вот клоназепама в больнице их не было 2 недели. Потом ещё во время болезни их тоже не было. А как пришли анализы в норму и трясочки наши тоже пришли… мы в больнице даже одежду стали надевать. Сейчас опять голые. Пелёнки одноразовые летят со скоростью света. Сверху кладу хлопковые и эта вечная стирка этого мокрого белья…

Таня, я лежала постоянно с Лерой. Всегда. В реанимации с ней были всего 2 дня, потом нас в паллиатив перевели и там мы больше 2 месяцев провели.
От трясок глобально никто нам не может ничем помочь. Предлагают только медикаментозную кому. Но я не согласна пока на это, я видела просветления. Думаю, вдруг ещё отпустит.
Из лекарств хорошо помогал аминазин, неулептил. Но уже они не помогают. Морфин снимает боль однозначно нам от дистоний. И новенькое, что помогает - дроперидол. В больнице вводили в/м или в/в, дома я в гастростому даю. Диазепам давно не работает.
Хоспис предлагает букколам пробовать. Нашла вот, скоро заберу.

Ещё постоянно ИВЛ орет при трясках, так как в это время одышка, аппарат не продыхивает и начинает орать. Но с аппаратом все равно гораздо спокойнее мне. Конечно, это стало ответственнее, уже не оставишь Леру с бабушкой…. Вот сейчас с нянями решаю, чтоб хоть иногда выходить из дома. Дела-то все равно надо делать. Таблетки получать и тд.
Проснулись мы сегодня в 4 со всеми прелестями потных трясок, температура, пот, тонус, все мокрое. Дала дроперидол. Покормила. Может, поспим ещё )
Бабушки помогают мне. Ксюша у моей мамы пока, приболела пока мы в хосписе были. Но скоро приедет наверно уже. Свекровь (я с ней живу) готовит в основном. В аптеки тоже ездит. Друзья тоже помогают ) кота кормить пока дома никого)
Мы держимся. Стараюсь, не унывать.
Все время пытаюсь понять как загасить тряски. Я же помню, что Ирина с Сашей тоже ими долго мучались. Но у нас пока борьба с ними в разгаре.

Девочки, спасибо за поддержку. Вас тоже почитала, писать не успеваю всем. Всем здоровья и стабильности.
Пишите, будет времечко.

Марина, привет!
Спасибо, что пишешь. И даже в такое сложное время вспоминаешь и про нас
Всегда, когда происходит ухудшение, у меня есть ощущение, что это временно и будет период затишья. Эта надежда и помогает. Возможно и у Леры наступит хорошая полоса, прекратятся тряски эти.
Хорошо, что бабушки у тебя, это ж какая помощь!
Марина, а с хосписа нет возможности няню попросить? Конечно выходить надо, и дела делать и мозги переключить.
Спасибо за ответы. Мне это важно и очень в тему.
Ещё один вопрос, прости, если глупый. Ты пишешь, что лежали в паллиативе 2 мес. Вам что там делали? Или почему ты домой не уходила? Я все не понимаю, если врачи помочь особо ничем не могут, то чего у них там делать? Уж лучше дома. Или они что-то подбирают из лекарств всё это время? Напиши мне, я как огня боюсь загреметь в больницу
Лерочке сил, поскорее выбраться из трясок в стабильность.

Марина, добрый вечер! Спасибо за ответ! Да, предугадать, когда начнутся и закончатся тряски - невозможно.. Я теперь понимаю, что самое тяжелое в нашей болезни - это неконтролируемые, не поддающиеся никакому симптоматическому лечению судороги, гиперкинезы, дистонические атаки, спазмы, тряски, тремор, как их еще называть.. Мозг отмирает.. "Пичкаем" наших детей этими таблетками-уколами, толку - ноль..
Но нам нужно держаться, нужно быть сильными и терпеть, хотя все это уже кончилось давным-давно.. Дай Бог Мариночка, тебе крепости духа и силы воли! Ты делаешь все, что в твоих силах! А там, как Бог даст.

Привет, девочки!

Таня, хоспис нам выделил реанимационную медсестру в качестве няни раз в неделю. Это круто!!!
Мы лежали 2 месяца в паллиативе расскажу почему. Первые недели 2 мы лечили пневмонию, с которой туда попали. Потом мы поставили трахеостому ещё через неделю, потому что ждали оперирующего ЛОРа. Потом Лера снова там заболела пневмонией; мы снова лечились.потом мы ждали портативный ИВЛ, который нам выдал хоспис. Это все очень не быстро. Потом ждали 30 дней от постановки трахеостомы для ее замены плановой первой. Потому что у Леры там все плохо заживало. Была огромная грануляция. Но как поменяли, все прошло. Потом мы ждали перевод в хоспис. И там ещё 10 дней пробыли.
Так-то да, дома лучше, но реаниматологи нам такой план изначально обозначили -выпишем после первой плановой замены трахеостомы.
А я не уходила, потому что Леру оставить не могу совсем. Вся измаюсь иначе.
Лекарства нам тоже там пытались корректировать. Но любое снижание дозировок выливалось в жуткие дистонии. Убрать ничего не удалось. Ввели клоназепам, увеличили баклосан и депакин. Вот и вся терапия.

Инна, я согласна, эти состояния глобально портят качество жизни наших деток. И ну ничего не помогает же…. Мне даже эпи приступы не казались такими сложными состояниями, как то, что сейчас творится. Зато сейчас у нас нет эпилепсии вообще, а эта гадость дистония нарисовалась.
Спасибо за слова поддержки!
Я всем желаю стабильности и здоровья деткам

Марина, привет!
Ну разъяснила мне всё)). Теперь всё понятно.
Поздравляю тебя с няней, очень здорово, правда круто!
Про дистонии полностью согласна. Мне тоже приступ кажется не таким противным, как эти тряски, судороги и выгибания- муки для ребёнка(. Приступ остановили, и живём дальше спокойно. А вот с дистонией сложнее.
Пиши, вы теперь дома, появляйся почаще

Марина, дай Бог все образуется и успокоится! Только с трахеостомой теперь заморочки еще... Вам поставили трахеостому, наверное, потому, что мокрота опускалась ниже, вызывая пневмонию?...

Всем привет, дорогие мои!
Мы тут пневмонией дома поболели, анализы уже нормальные, по дыханию тоже чисто.
Когда болели не спали сутками иногда, лёжа спать было тяжело Лере, иногда ночью в коляске спали, а иногда подёргивались и вообще больше суток пытались уснуть и никак….
Потом Лера наоборот стала много спать и меня это пугает ещё больше. У кого-то дети впадали в спячку?
Мы несколько дней просыпаемся только когда в туалет сходит, ну там ещё гиперкинезы показать, и потом медленно начинаем дремать и так весь день.
Я уже про кому и отёк мозга думаю
Есть у кого, чем меня успокоить?
Если пощекотать, глаза открывает, может поморщиться. Но потом дальше спать

Привет, Марина!
С выздоровлением, значит? Молодцы. справились!
Любая, даже небольшая инфекция, сильно усложняет жизнь нашим деткам. А уж пневмония - это не шутки.
Марин, расскажи, про букколам. Лере даёшь его? Раньше писала, что как раз собирались его принимать.
Про спячку- это к нам. Глянь последние записи про Аню. Я тоже беспокоилась. Но у нас это периодически и часто. Спячки- это мои мини-отпуска)). Да и у ребёнка тоже, хоть какой-то отдых.
В самом начале я очень переживала, постоянно измеряла температуру, сатурацию, осматривала, покоя не давала))). Аня тоже потянется, поулыбается, и дальше в сон. Я про такие страшные вещи не думаю (про отёк и кому). Наверно там ещё была какая-то симптоматика. Здесь просто сон. И у других деток такое было, Лена Короткая писала, например.
Лерочке сил и стабильности, от нас привет!

Привет, девочки! Мдя, нам до вас... Спячки у нас просто так не бывает, если только от успокоительных лекарств. Наоборот, Маша очень тревожная, плаксивая, ревет по любому поводу((( Марина, радуйся, что дома тишина! Побывала бы ты у нас, и сказала бы, Слава Богу, Лера спокойная. Мне кажется, у меня Маша одна такая истеричная(((.. И поэтому я всегда мечтаю о тишине, так мало для счастья надо..

...Хотя, сейчас вспомнила, бывает такой сон у Маши.. Когда давление понижается у нее, в зависимости от атмосферного давления, то она сонная, дремет постоянно в такой день. Померь ей давление, точнее поизмеряй в течение нескольких дней. И поймешь. Хотя у вас может и другая причина "спячки".

Марина, привет. Как Лера себя чувствует? Я поняла, что с 1 типом продолжительность жизни +/- 5 лет, а вам уже сколько?

Мы потеряли первого ребёнка, когда ему исполнилось 5 лет и 5 дней, сейчас второму ребёнку в ноябре будет 3 года, боюсь каждый день Этого момента ....диагноз НЦЛ 1 типа.