Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Валерия

#81 Сообщение Виктория » 07 янв 2020, 20:35

соболезнуем, господи очень жаль,держитесь девочки

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#82 Сообщение Марина Л. » 11 окт 2020, 00:00

Всем привет! Как же давно я не писала ничего.
Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет.
На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, голова вбок и подвывание, секунды и все. Я даже не парилась. Потом второй эпизод потных трясок длиной в месяц. После этого также единичные были, потом стали проскакивать страшные самые первые, когда синеют руки и губы и задерживает дыхание. Ну как бы тоже не часто. Далее стали появляться и раскидыванием рук И их тремором и стоном при этом. Около минуты. И вот с лета после них Лера стала плакать минут 15. Это конечно все ужасно, прям плачет со слезами горькими и рыдает в голос. Я не понимаю что изменилось. Откуда плач взялся. Плюс ещё между этими приступами очень много вздрагиваний всего тела. Как током. Бывает ритмичное и при этом ещё правый глаз тоже дёргается. Сегодня весь день то одно, то другое. У меня уже внутри все сжимается.
Вес у нас не прибавился. Сдали концентрации, депакин снизился, конечно, я его уже прибавила, но пока нет толку. Ламиктал наоборот зашкаливает даже до приема. Снижать что ли его?
Ээг сделали неделю назад, пока жду результат. Но и так понятно, что там жопа.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#83 Сообщение Т.К. » 11 окт 2020, 21:00

Марина, привет!
Да, чего ещё эта болезнь выкинет, мы все как на пороховой бочке((. Жалко Лерочку. Марин, приступы, которые ты описываешь, ты купируешь диазепамом, или просто пережидаете? Если делать в/м или м/клизму, то ребёнок зачастую просто расслабляется и засыпает.

Я так думаю, что это новый виток болезни. Какие-то отделы мозга больше поражены, какие-то меньше, у всех по-разному, и приступы разные. По результатам ЭЭГ может быть вам что-то сменять в терапии, возможно не работают АЭПы, либо они совсем Лере не подходят.
"И так понятно, что там жопа", как ты пишешь, согласна, ничего радостного при НЦЛ там нет. Но хорошо, если б врач разобрался, в какой зоне идёт активное поражение, какой именно препарат сдержит приступы. Вот было б хорошей помощью для ребёнка.
Вы дома сейчас?

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#84 Сообщение Марина Л. » 18 окт 2020, 09:37

Мы на даче сейчас. Приступы эти так и остались. С терапией непонятно. Вроде 4 года нас она держала в ремиссии. Мне вообще не хочется ничего менять в лекарствах(((
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#85 Сообщение Марина Л. » 18 окт 2020, 09:40

Изображение

Такая расшифровка ЭЭГ пришла 🙄

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#86 Сообщение Т.К. » 20 окт 2020, 12:09

У меня сначала не открывалась картинка по ЭЭГ. Сейчас текст видно.
Я совсем не специалист по ЭЭГ. Два раза прочитала, всё, что я поняла, что состояние Леры расценивается как неэпилептическое, хотя и исключить эпилептический генез не могут :?
Что врачи по рез-ту ЭЭГ сказали?
Может стоит ввести миорелаксанты, например. Надо врача толкового.
Получается, все изменения в терапии основываются на симтоматике: помогло- хорошо, нет- убираем, хотелось бы конкретики((.
Держитесь, девчата!

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#87 Сообщение Марина Л. » 06 янв 2021, 07:08

Всем привет! И с Новым годом! Чего от него ждать? Не знаю. Хотелось бы здоровья и стабильности.
Лере уже целый месяц плохо. Опять началось с того, что начала потеть по утрам, а потом и постоянно. Опять это бешеное дыхание, пот, жуткий тонус, вся трясётся, не может на месте лежать, стонет, кричит. Ну и сатурация опять падает в этих состояниях, месяц на кислороде. Я не знаю, чтоб так долго, ещё такого я тут не читала. Мне всегда кажется, что это не пройдёт уже (((
Хотя вот такой третий эпизод уже у нас. Прошлым летом, потом прошлый декабрь и вот через год опять.
Баклосан 3 табл в День, неулептил 7 Капель в день, потом все наши аэпы, толку нет. Не хочется аминазин...
хосписный невролог назначила атаракс (не верю, что поможет), после него Наком. И трамадол даже выписали нам. Пока не давала.
Что скажете, девочки? Кто-то давал эти препараты? Наком нам назначали в первую тряску, но так и не дошли до него.
Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет 🙄
Простите, что пишу только когда поныть охота, просто когда все тихо, хочется об этом молчать, чтобы не спугнуть.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#88 Сообщение Т.К. » 08 янв 2021, 14:14

Марина, привет! И вас с Новым годом! Конечно хочется, чтоб был хорошим этот год.
Вот и я про это пишу, и у Ани болезнь идёт эпизодами. Т.е. хорошо-хорошо, потом резко ухудшение. Но у нас так долго, как ты пишешь, пока не было. Тяжело 7-10 дней, потом само отпускает. Конечно трудно и тяжело, и смотреть на всё это очень мучительно((((, но лично я успокаиваю себя тем, что это пройдёт. Хуже, если бы постоянно такое было. А когда знаешь, что пройдёт, вроде как-то легче держаться.
По препаратам. Я в такие дни даю обычные (АЭПы и Баклосан 2т.) и по сотоянию: Неулептил, Феназепам (в дёсны или под язык размельч.таблетку, иногда укольчик в/м), и, если совсем никак, то Сибазон таблетки. Обезболиваю обязательно, последнее, что хорошо идёт- это Андипал( в нём Фенобарбитал в составе).
Марина, может попробывать Баклосан заменить на Сирдалуд? Многие мамы писали о нём, посмотри. Я пока держу его в запасе.
Атаракс- я не знаю. Как попробуете, напиши, пожалуйста. Я его сама пила давно, когда были срывы. Я сразу впадала в глубокую спячку.

"Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет 🙄". В таких случаях обычно срабатывают законы подлости, и работают оба, ничего не ломается :lol: . А если серьёзно, пусть будет, раз тебе спокойнее.

Очень понимаю тебя, держись. И хорошо, что пишешь. Я подругам стараюсь не говорить много, обычные мамы всё равно это понимают не так, чего их пугать. А мы тут в курсе, какое ощущение внутри с особенным ребёнком. Для меня очень противно понимать, что помочь пытаешься, а помощь твоя не действует. И очень радуюсь, когда удаётся ребёнка расслабить, дать отдохнуть. А когда уж этот период проходит, и мы просыпаемся в хорошем настроении, так это просто счастье неземное)).
Надеюсь, Лерочке уже полегче. Пиши.

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#89 Сообщение Марина Л. » 27 янв 2021, 10:44

Всем привет! «... а воз и ныне там...» у нас ничего не меняется практически. Почти 2 месяца дурдома. Пару дней чуточку лучше, в плане сатурации, потом снова потеет, одышка, тонус жуткий. Кислородник.
Атаракс - фигня. После сильных лекарств такое уже на наших детей наверно не действует.
Я снова аминазин начала давать. В первый день прям расслабило Леру, спала много. Спокойная была. Но потом как будто привыкать стала. Кислород гоняем постоянно. Я уже иногда думаю, что не слезем с него (((
Ну что, на все воля Божья. Как будет, так и будет.
Хосписный невролог ещё советует Наком от дистонии. Но я уже не понимаю как все это совмещать, можно ли со всей этой кучей. Можно ли с аминазином? Голова уже не соображает.
Тащимся дальше по-тихоньку в таком ритме.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#90 Сообщение Т.К. » 28 янв 2021, 12:14

Привет!
Да, Марина, ты права. Когда лекарств куча, то при всём желании отследить, что именно действует просто нереально((. К тому же они между собой взаимодействуют, ослабляют или усиливают...
Врач с паллиатива нам сказала, что кислород давать только в крайних случаях, когда сатурация предельно низкая. И девочки здесь писали (Женя, если не ошибаюсь), что врачи называют его ядом. Я не до конца разобралась в этом((.
Температура есть у Валерии?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#91 Сообщение InnaMasha » 31 янв 2021, 23:57

Марина, здравствуйте! Мою Машу Атаракс возбуждает, она вся на шарнирах от него и сон нарушается.
Мидокалм (Толперизон) - у Маши с него рвота, он горький, Баклосан мне кажется менее эффективный, мы пьем сейчас Сирдалуд до 3 раз в день.
Неулептил в каплях нам только выписали, я еще не успела попробовать, а в капсулах мы давно пьем - по 1 капс. на ночь, как снотворное.
Но когда у Маши присутствует боль, то нужно обезболивание, все остальное неэффективно.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#92 Сообщение InnaMasha » 01 фев 2021, 00:09

Бедная Лера, жалко девочку... Бог вам в помощь! Держитесь! У каждого ребенка сейчас свои этапы болезни, но ясно одно, наши дети - ангелы. Так и хочется в такие тяжелые моменты кричать в небо: Господи, помоги нам! Я иногда сижу и плачу рядом с Машей со словами: "Господи, у меня нет сил... я так устала... ничего не помогает... помоги нам!" - вот и вся молитва. Потом и правда, как то полегче становится, все проясняется.
Вот как бы я не ругала эту больницу, если бы мы не легли 11 января в стационар, то у Маши язва бы усугубилась и открылось бы кровотечение, и еще куча проблем!
Поэтому, может все идет так, как должно быть... Правильно вы сказали, на все воля Божия. На кого нам еще надеяться?...

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#93 Сообщение Т.К. » 01 фев 2021, 12:29

InnaMasha писал(а):
31 янв 2021, 23:57

Но когда у Маши присутствует боль, то нужно обезболивание, все остальное неэффективно.
Да! Очень важный момент! Сначала снять боль, потом все "успокойки".
Девочки, я недавно читала блог одной онкобольной девушки. Она на морфине. Пишет о своих ощущениях. Тяжёлая история, но что я для себя подметила, что если не купировать боль, а принять сильное психотропное, то она чувствовала боль сквозь забытьё и сон. Так нельзя. Сначала снимаем боль у детей. Только потом всё остальное.
Я иногда замечаю, что половинка Кеторола, и состояние меняется, уже и Неулептил не надо давать, ребёнок затихает. Значит, правильно поняла, была именно боль.

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#94 Сообщение Марина Л. » 14 фев 2021, 21:08

Привет всем! Спасибо, что отвечаете🙏
Вчера ввели трамадол. Лера проспала всю ночь. И полдня. Пару раз все равно поплакивала днём. Но дистонические атаки так и продолжают ее долбить.
Во время бодрствования.
Может, нам поменять баклосан на сирдалуд? По какой схеме заменить? У нас сейчас 3т в сутки.
Не помогает ни хрена, честное слово. Я уже не знаю чего ждать. После сообщения про Колю вообще нашла тревога 😭
Таня, я не знаю как без кислорода, во время атак он до 70-80 падает, в спокойствии 90-94. Наши хосписные говорят нет у него побочек. Хотя я тоже слышала как-то про его вред.
Пэпы трогать не хочу вообще. Хочу сдать концентрации посмотреть, нет ли превышения чего-нибудь.
Главное, что Лере тут было дня 3 прям очень неплохо, и все заново как будто опять. Начинается утро и этот жуткий тонус, стоны, пот, дыхание это бешеное.
Сколько может длиться эта тряска? Мне кажется, организм просто уже обессилен (((

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#95 Сообщение Марина Л. » 14 фев 2021, 21:10

InnaMasha писал(а):
01 фев 2021, 00:09
Бедная Лера, жалко девочку... Бог вам в помощь! Держитесь! У каждого ребенка сейчас свои этапы болезни, но ясно одно, наши дети - ангелы. Так и хочется в такие тяжелые моменты кричать в небо: Господи, помоги нам! Я иногда сижу и плачу рядом с Машей со словами: "Господи, у меня нет сил... я так устала... ничего не помогает... помоги нам!" - вот и вся молитва. Потом и правда, как то полегче становится, все проясняется.
Вот как бы я не ругала эту больницу, если бы мы не легли 11 января в стационар, то у Маши язва бы усугубилась и открылось бы кровотечение, и еще куча проблем!
Поэтому, может все идет так, как должно быть... Правильно вы сказали, на все воля Божия. На кого нам еще надеяться?...
Я всегда ещё прошу Бога, чтобы помог правильное решение с лекарствами принять и не навредить ими. Я больше всего боюсь навредить(


Девочки, уже спрашивала, у меня стоит пузырёк CBD, мне кажется, пора его пробовать ....вместо всей этой химии ..... Кто/то что-то новенькое про него не слышал ?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#96 Сообщение InnaMasha » 15 фев 2021, 14:45

Марина Л. писал(а):
14 фев 2021, 21:10

Я всегда ещё прошу Бога, чтобы помог правильное решение с лекарствами принять и не навредить ими. Я больше всего боюсь навредить(

Марина, здравствуйте! Я тоже так прошу..
Последний раз редактировалось InnaMasha 15 фев 2021, 14:55, всего редактировалось 2 раза.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#97 Сообщение InnaMasha » 15 фев 2021, 14:47

Марина Л. писал(а):
14 фев 2021, 21:10

Девочки, уже спрашивала, у меня стоит пузырёк CBD, мне кажется, пора его пробовать ....вместо всей этой химии ..... Кто/то что-то новенькое про него не слышал ?
А что такое "пузырёк CBD"? Не слышала о таком лекарстве..

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#98 Сообщение InnaMasha » 15 фев 2021, 15:45

Марина Л. писал(а):
14 фев 2021, 21:08

Может, нам поменять баклосан на сирдалуд? По какой схеме заменить? У нас сейчас 3т в сутки.
Вообще, обычно, надо препарат постепенно уменьшать и постепенно вводить другой. Мы сейчас принимаем Сирдалуд по 1 таб/2-3 раза в день постоянно. Пили Баклосан, но на Сирдалуде Маше получше. В январе судорог у нее не было, хотя болевые приступы с белеющими губами - каждый день. Ну а тремор небольшой - это еще может быть побочка, например, от Неулептила (мы его постоянно пьем, на ночь в капсулах, днем - в каплях).

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#99 Сообщение InnaMasha » 15 фев 2021, 16:06

Болезнь НЦЛ коварная и непредсказуемая... И самое плохое, что лекарства очень часто "не работают". У нас несколько дней-неделю эффект есть, а потом пропадает, как будто не принимаем ничего.
Конечно организм ребенка уже измотан болью, судорогами, еле-еле душа в теле, как говорят. Сил справляться с приступами и атаками у наших детей просто нет.
Лера хотя бы стонет... А Маша сразу во все горло на весь дом вопит... Недавно у нее даже голос осип, как кричала от боли :( Хотя одно другого не легче, все равно тяжело видеть страдания своего ребенка(((

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#100 Сообщение Т.К. » 21 фев 2021, 09:47

Да, иногда просто попадаешь какой-нибудь комбинацией лекарств в тот период, когда само всё стихает. Тогда думаешь, что вот это и работает. А что происходит на самом деле, нам не известно(. Поэтому другому ребёнку совсем может не помочь такой препарат, возможно, потому что он сейчас на другой ступеньки болезни. Я такое заметила. Слишком много факторов, чтобы делать точные выводы(((.
Про пузырёк CBD. Марина, напиши, если начали пользоваться. Но я, честно говоря, не в теме :?

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и 10 гостей