Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#121 Сообщение InnaMasha » 04 сен 2021, 10:24

Таня, Трамадол при судорогах нежелателен, я Маше однажды укол сделала-мы всю ночь не спали, а перед сном она как заяц на месте подпрыгивала, тремор в теле был (Маша тогда еще сидела, весной 2021). Мне он не понравился. Атаракс Машу тоже возбуждал, мы его очень мало пили. Аминазин в больнице нам вот недавно 4 раза кололи. Первый раз эффект длился 22 часа, т.е. 22 часа спокойствия без трясок! 2-3-4 разы эффект был раза в три слабее почему-то. Другие препараты мы не пробовали пока.

Но все индивидуально конечно, одному ребенку не пошло, а другому-подойдет. Пока не попробуешь - не поймешь.
Последний раз редактировалось InnaMasha 04 сен 2021, 10:29, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#122 Сообщение Т.К. » 04 сен 2021, 10:25

Спасибо!

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#123 Сообщение Марина Л. » 21 сен 2021, 06:51

Всем привет!
Мы дома уже 5 дней. После паллиатива полежали в хосписе ещё дней 10. Потные тряски наши уходить не собираются и это сейчас самая большая проблема. Как же меня они бесят.
Уже 25 дней трясёт Лерку, либо спит, либо эти тряски🙄
Буду всем в кучку отвечать)
Инна, первый раз у нас они начались в 19 году летом и длились около 3 недель. Второй раз в декабре 19 года и длились 1,5 месяца без перерывов.
Потом у нас был год без них, было счастье….
А в декабре 20 года снова пошло и поехало и мне кажется, можно сказать, до сих пор и идут.
Были единичные дни без них, например, на вводе морфина или на вводе вот клоназепама в больнице их не было 2 недели. Потом ещё во время болезни их тоже не было. А как пришли анализы в норму и трясочки наши тоже пришли… мы в больнице даже одежду стали надевать. Сейчас опять голые. Пелёнки одноразовые летят со скоростью света. Сверху кладу хлопковые и эта вечная стирка этого мокрого белья…

Таня, я лежала постоянно с Лерой. Всегда. В реанимации с ней были всего 2 дня, потом нас в паллиатив перевели и там мы больше 2 месяцев провели.
От трясок глобально никто нам не может ничем помочь. Предлагают только медикаментозную кому. Но я не согласна пока на это, я видела просветления. Думаю, вдруг ещё отпустит.
Из лекарств хорошо помогал аминазин, неулептил. Но уже они не помогают. Морфин снимает боль однозначно нам от дистоний. И новенькое, что помогает - дроперидол. В больнице вводили в/м или в/в, дома я в гастростому даю. Диазепам давно не работает.
Хоспис предлагает букколам пробовать. Нашла вот, скоро заберу.

Ещё постоянно ИВЛ орет при трясках, так как в это время одышка, аппарат не продыхивает и начинает орать. Но с аппаратом все равно гораздо спокойнее мне. Конечно, это стало ответственнее, уже не оставишь Леру с бабушкой…. Вот сейчас с нянями решаю, чтоб хоть иногда выходить из дома. Дела-то все равно надо делать. Таблетки получать и тд.
Проснулись мы сегодня в 4 со всеми прелестями потных трясок, температура, пот, тонус, все мокрое. Дала дроперидол. Покормила. Может, поспим ещё )
Бабушки помогают мне. Ксюша у моей мамы пока, приболела пока мы в хосписе были. Но скоро приедет наверно уже. Свекровь (я с ней живу) готовит в основном. В аптеки тоже ездит. Друзья тоже помогают ) кота кормить пока дома никого)
Мы держимся. Стараюсь, не унывать.
Все время пытаюсь понять как загасить тряски. Я же помню, что Ирина с Сашей тоже ими долго мучались. Но у нас пока борьба с ними в разгаре.

Девочки, спасибо за поддержку. Вас тоже почитала, писать не успеваю всем. Всем здоровья и стабильности.
Пишите, будет времечко.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#124 Сообщение Т.К. » 21 сен 2021, 21:00

Марина, привет!
Спасибо, что пишешь. И даже в такое сложное время вспоминаешь и про нас ;)
Всегда, когда происходит ухудшение, у меня есть ощущение, что это временно и будет период затишья. Эта надежда и помогает. Возможно и у Леры наступит хорошая полоса, прекратятся тряски эти.
Хорошо, что бабушки у тебя, это ж какая помощь!
Марина, а с хосписа нет возможности няню попросить? Конечно выходить надо, и дела делать и мозги переключить.
Спасибо за ответы. Мне это важно и очень в тему.
Ещё один вопрос, прости, если глупый. Ты пишешь, что лежали в паллиативе 2 мес. Вам что там делали? Или почему ты домой не уходила? Я все не понимаю, если врачи помочь особо ничем не могут, то чего у них там делать? Уж лучше дома. Или они что-то подбирают из лекарств всё это время? Напиши мне, я как огня боюсь загреметь в больницу :(
Лерочке сил, поскорее выбраться из трясок в стабильность.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#125 Сообщение InnaMasha » 25 сен 2021, 20:53

Марина, добрый вечер! Спасибо за ответ! Да, предугадать, когда начнутся и закончатся тряски - невозможно.. Я теперь понимаю, что самое тяжелое в нашей болезни - это неконтролируемые, не поддающиеся никакому симптоматическому лечению судороги, гиперкинезы, дистонические атаки, спазмы, тряски, тремор, как их еще называть.. Мозг отмирает.. "Пичкаем" наших детей этими таблетками-уколами, толку - ноль..
Но нам нужно держаться, нужно быть сильными и терпеть, хотя все это уже кончилось давным-давно.. Дай Бог Мариночка, тебе крепости духа и силы воли! Ты делаешь все, что в твоих силах! А там, как Бог даст.

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#126 Сообщение Марина Л. » 26 сен 2021, 11:49

Привет, девочки!

Таня, хоспис нам выделил реанимационную медсестру в качестве няни раз в неделю. Это круто!!!
Мы лежали 2 месяца в паллиативе расскажу почему. Первые недели 2 мы лечили пневмонию, с которой туда попали. Потом мы поставили трахеостому ещё через неделю, потому что ждали оперирующего ЛОРа. Потом Лера снова там заболела пневмонией; мы снова лечились.потом мы ждали портативный ИВЛ, который нам выдал хоспис. Это все очень не быстро. Потом ждали 30 дней от постановки трахеостомы для ее замены плановой первой. Потому что у Леры там все плохо заживало. Была огромная грануляция. Но как поменяли, все прошло. Потом мы ждали перевод в хоспис. И там ещё 10 дней пробыли.
Так-то да, дома лучше, но реаниматологи нам такой план изначально обозначили -выпишем после первой плановой замены трахеостомы.
А я не уходила, потому что Леру оставить не могу совсем. Вся измаюсь иначе.
Лекарства нам тоже там пытались корректировать. Но любое снижание дозировок выливалось в жуткие дистонии. Убрать ничего не удалось. Ввели клоназепам, увеличили баклосан и депакин. Вот и вся терапия.

Инна, я согласна, эти состояния глобально портят качество жизни наших деток. И ну ничего не помогает же…. Мне даже эпи приступы не казались такими сложными состояниями, как то, что сейчас творится. Зато сейчас у нас нет эпилепсии вообще, а эта гадость дистония нарисовалась.
Спасибо за слова поддержки!
Я всем желаю стабильности 🙏🙏🙏 и здоровья деткам

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#127 Сообщение Т.К. » 26 сен 2021, 14:08

Марина, привет!
Ну разъяснила мне всё)). Теперь всё понятно.
Поздравляю тебя с няней, очень здорово, правда круто!
Про дистонии полностью согласна. Мне тоже приступ кажется не таким противным, как эти тряски, судороги и выгибания- муки для ребёнка(. Приступ остановили, и живём дальше спокойно. А вот с дистонией сложнее.
Пиши, вы теперь дома, появляйся почаще ;)

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#128 Сообщение InnaMasha » 26 сен 2021, 20:19

Марина, дай Бог все образуется и успокоится! Только с трахеостомой теперь заморочки еще... Вам поставили трахеостому, наверное, потому, что мокрота опускалась ниже, вызывая пневмонию?...

Марина Л.
Сообщения: 68
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#129 Сообщение Марина Л. » 03 фев 2022, 17:40

Всем привет, дорогие мои!
Мы тут пневмонией дома поболели, анализы уже нормальные, по дыханию тоже чисто.
Когда болели не спали сутками иногда, лёжа спать было тяжело Лере, иногда ночью в коляске спали, а иногда подёргивались и вообще больше суток пытались уснуть и никак….
Потом Лера наоборот стала много спать и меня это пугает ещё больше. У кого-то дети впадали в спячку?
Мы несколько дней просыпаемся только когда в туалет сходит, ну там ещё гиперкинезы показать, и потом медленно начинаем дремать и так весь день.
Я уже про кому и отёк мозга думаю :shock:
Есть у кого, чем меня успокоить?
Если пощекотать, глаза открывает, может поморщиться. Но потом дальше спать

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#130 Сообщение Т.К. » 04 фев 2022, 20:24

Привет, Марина!
С выздоровлением, значит? Молодцы. справились!
Любая, даже небольшая инфекция, сильно усложняет жизнь нашим деткам. А уж пневмония - это не шутки.
Марин, расскажи, про букколам. Лере даёшь его? Раньше писала, что как раз собирались его принимать.
Про спячку- это к нам. Глянь последние записи про Аню. Я тоже беспокоилась. Но у нас это периодически и часто. Спячки- это мои мини-отпуска)). Да и у ребёнка тоже, хоть какой-то отдых.
В самом начале я очень переживала, постоянно измеряла температуру, сатурацию, осматривала, покоя не давала))). Аня тоже потянется, поулыбается, и дальше в сон. Я про такие страшные вещи не думаю (про отёк и кому). Наверно там ещё была какая-то симптоматика. Здесь просто сон. И у других деток такое было, Лена Короткая писала, например.
Лерочке сил и стабильности, от нас привет!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Валерия

#131 Сообщение InnaMasha » 04 фев 2022, 23:30

Привет, девочки! Мдя, нам до вас... Спячки у нас просто так не бывает, если только от успокоительных лекарств. Наоборот, Маша очень тревожная, плаксивая, ревет по любому поводу((( Марина, радуйся, что дома тишина! Побывала бы ты у нас, и сказала бы, Слава Богу, Лера спокойная. Мне кажется, у меня Маша одна такая истеричная(((.. И поэтому я всегда мечтаю о тишине, так мало для счастья надо..

...Хотя, сейчас вспомнила, бывает такой сон у Маши.. Когда давление понижается у нее, в зависимости от атмосферного давления, то она сонная, дремет постоянно в такой день. Померь ей давление, точнее поизмеряй в течение нескольких дней. И поймешь. Хотя у вас может и другая причина "спячки".

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Валерия

#132 Сообщение Zhanna VN » 18 сен 2022, 13:27

Марина, привет. Как Лера себя чувствует? Я поняла, что с 1 типом продолжительность жизни +/- 5 лет, а вам уже сколько?
Последний раз редактировалось Zhanna VN 18 сен 2022, 13:29, всего редактировалось 1 раз.

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Валерия

#133 Сообщение Zhanna VN » 18 сен 2022, 13:33

Мы потеряли первого ребёнка, когда ему исполнилось 5 лет и 5 дней, сейчас второму ребёнку в ноябре будет 3 года, боюсь каждый день Этого момента 😥😭....диагноз НЦЛ 1 типа.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 11 гостей