Валерия
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Re: Валерия
соболезнуем, господи очень жаль,держитесь девочки
Re: Валерия
Всем привет! Как же давно я не писала ничего.
Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет.
На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, голова вбок и подвывание, секунды и все. Я даже не парилась. Потом второй эпизод потных трясок длиной в месяц. После этого также единичные были, потом стали проскакивать страшные самые первые, когда синеют руки и губы и задерживает дыхание. Ну как бы тоже не часто. Далее стали появляться и раскидыванием рук И их тремором и стоном при этом. Около минуты. И вот с лета после них Лера стала плакать минут 15. Это конечно все ужасно, прям плачет со слезами горькими и рыдает в голос. Я не понимаю что изменилось. Откуда плач взялся. Плюс ещё между этими приступами очень много вздрагиваний всего тела. Как током. Бывает ритмичное и при этом ещё правый глаз тоже дёргается. Сегодня весь день то одно, то другое. У меня уже внутри все сжимается.
Вес у нас не прибавился. Сдали концентрации, депакин снизился, конечно, я его уже прибавила, но пока нет толку. Ламиктал наоборот зашкаливает даже до приема. Снижать что ли его?
Ээг сделали неделю назад, пока жду результат. Но и так понятно, что там жопа.
Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет.
На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, голова вбок и подвывание, секунды и все. Я даже не парилась. Потом второй эпизод потных трясок длиной в месяц. После этого также единичные были, потом стали проскакивать страшные самые первые, когда синеют руки и губы и задерживает дыхание. Ну как бы тоже не часто. Далее стали появляться и раскидыванием рук И их тремором и стоном при этом. Около минуты. И вот с лета после них Лера стала плакать минут 15. Это конечно все ужасно, прям плачет со слезами горькими и рыдает в голос. Я не понимаю что изменилось. Откуда плач взялся. Плюс ещё между этими приступами очень много вздрагиваний всего тела. Как током. Бывает ритмичное и при этом ещё правый глаз тоже дёргается. Сегодня весь день то одно, то другое. У меня уже внутри все сжимается.
Вес у нас не прибавился. Сдали концентрации, депакин снизился, конечно, я его уже прибавила, но пока нет толку. Ламиктал наоборот зашкаливает даже до приема. Снижать что ли его?
Ээг сделали неделю назад, пока жду результат. Но и так понятно, что там жопа.
Re: Валерия
Марина, привет!
Да, чего ещё эта болезнь выкинет, мы все как на пороховой бочке((. Жалко Лерочку. Марин, приступы, которые ты описываешь, ты купируешь диазепамом, или просто пережидаете? Если делать в/м или м/клизму, то ребёнок зачастую просто расслабляется и засыпает.
Я так думаю, что это новый виток болезни. Какие-то отделы мозга больше поражены, какие-то меньше, у всех по-разному, и приступы разные. По результатам ЭЭГ может быть вам что-то сменять в терапии, возможно не работают АЭПы, либо они совсем Лере не подходят.
"И так понятно, что там жопа", как ты пишешь, согласна, ничего радостного при НЦЛ там нет. Но хорошо, если б врач разобрался, в какой зоне идёт активное поражение, какой именно препарат сдержит приступы. Вот было б хорошей помощью для ребёнка.
Вы дома сейчас?
Да, чего ещё эта болезнь выкинет, мы все как на пороховой бочке((. Жалко Лерочку. Марин, приступы, которые ты описываешь, ты купируешь диазепамом, или просто пережидаете? Если делать в/м или м/клизму, то ребёнок зачастую просто расслабляется и засыпает.
Я так думаю, что это новый виток болезни. Какие-то отделы мозга больше поражены, какие-то меньше, у всех по-разному, и приступы разные. По результатам ЭЭГ может быть вам что-то сменять в терапии, возможно не работают АЭПы, либо они совсем Лере не подходят.
"И так понятно, что там жопа", как ты пишешь, согласна, ничего радостного при НЦЛ там нет. Но хорошо, если б врач разобрался, в какой зоне идёт активное поражение, какой именно препарат сдержит приступы. Вот было б хорошей помощью для ребёнка.
Вы дома сейчас?
Re: Валерия
Мы на даче сейчас. Приступы эти так и остались. С терапией непонятно. Вроде 4 года нас она держала в ремиссии. Мне вообще не хочется ничего менять в лекарствах(((
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.
Re: Валерия
У меня сначала не открывалась картинка по ЭЭГ. Сейчас текст видно.
Я совсем не специалист по ЭЭГ. Два раза прочитала, всё, что я поняла, что состояние Леры расценивается как неэпилептическое, хотя и исключить эпилептический генез не могут
Что врачи по рез-ту ЭЭГ сказали?
Может стоит ввести миорелаксанты, например. Надо врача толкового.
Получается, все изменения в терапии основываются на симтоматике: помогло- хорошо, нет- убираем, хотелось бы конкретики((.
Держитесь, девчата!
Я совсем не специалист по ЭЭГ. Два раза прочитала, всё, что я поняла, что состояние Леры расценивается как неэпилептическое, хотя и исключить эпилептический генез не могут
Что врачи по рез-ту ЭЭГ сказали?
Может стоит ввести миорелаксанты, например. Надо врача толкового.
Получается, все изменения в терапии основываются на симтоматике: помогло- хорошо, нет- убираем, хотелось бы конкретики((.
Держитесь, девчата!
Re: Валерия
Всем привет! И с Новым годом! Чего от него ждать? Не знаю. Хотелось бы здоровья и стабильности.
Лере уже целый месяц плохо. Опять началось с того, что начала потеть по утрам, а потом и постоянно. Опять это бешеное дыхание, пот, жуткий тонус, вся трясётся, не может на месте лежать, стонет, кричит. Ну и сатурация опять падает в этих состояниях, месяц на кислороде. Я не знаю, чтоб так долго, ещё такого я тут не читала. Мне всегда кажется, что это не пройдёт уже (((
Хотя вот такой третий эпизод уже у нас. Прошлым летом, потом прошлый декабрь и вот через год опять.
Баклосан 3 табл в День, неулептил 7 Капель в день, потом все наши аэпы, толку нет. Не хочется аминазин...
хосписный невролог назначила атаракс (не верю, что поможет), после него Наком. И трамадол даже выписали нам. Пока не давала.
Что скажете, девочки? Кто-то давал эти препараты? Наком нам назначали в первую тряску, но так и не дошли до него.
Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет
Простите, что пишу только когда поныть охота, просто когда все тихо, хочется об этом молчать, чтобы не спугнуть.
Лере уже целый месяц плохо. Опять началось с того, что начала потеть по утрам, а потом и постоянно. Опять это бешеное дыхание, пот, жуткий тонус, вся трясётся, не может на месте лежать, стонет, кричит. Ну и сатурация опять падает в этих состояниях, месяц на кислороде. Я не знаю, чтоб так долго, ещё такого я тут не читала. Мне всегда кажется, что это не пройдёт уже (((
Хотя вот такой третий эпизод уже у нас. Прошлым летом, потом прошлый декабрь и вот через год опять.
Баклосан 3 табл в День, неулептил 7 Капель в день, потом все наши аэпы, толку нет. Не хочется аминазин...
хосписный невролог назначила атаракс (не верю, что поможет), после него Наком. И трамадол даже выписали нам. Пока не давала.
Что скажете, девочки? Кто-то давал эти препараты? Наком нам назначали в первую тряску, но так и не дошли до него.
Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет
Простите, что пишу только когда поныть охота, просто когда все тихо, хочется об этом молчать, чтобы не спугнуть.
Re: Валерия
Марина, привет! И вас с Новым годом! Конечно хочется, чтоб был хорошим этот год.
Вот и я про это пишу, и у Ани болезнь идёт эпизодами. Т.е. хорошо-хорошо, потом резко ухудшение. Но у нас так долго, как ты пишешь, пока не было. Тяжело 7-10 дней, потом само отпускает. Конечно трудно и тяжело, и смотреть на всё это очень мучительно((((, но лично я успокаиваю себя тем, что это пройдёт. Хуже, если бы постоянно такое было. А когда знаешь, что пройдёт, вроде как-то легче держаться.
По препаратам. Я в такие дни даю обычные (АЭПы и Баклосан 2т.) и по сотоянию: Неулептил, Феназепам (в дёсны или под язык размельч.таблетку, иногда укольчик в/м), и, если совсем никак, то Сибазон таблетки. Обезболиваю обязательно, последнее, что хорошо идёт- это Андипал( в нём Фенобарбитал в составе).
Марина, может попробывать Баклосан заменить на Сирдалуд? Многие мамы писали о нём, посмотри. Я пока держу его в запасе.
Атаракс- я не знаю. Как попробуете, напиши, пожалуйста. Я его сама пила давно, когда были срывы. Я сразу впадала в глубокую спячку.
"Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет ". В таких случаях обычно срабатывают законы подлости, и работают оба, ничего не ломается . А если серьёзно, пусть будет, раз тебе спокойнее.
Очень понимаю тебя, держись. И хорошо, что пишешь. Я подругам стараюсь не говорить много, обычные мамы всё равно это понимают не так, чего их пугать. А мы тут в курсе, какое ощущение внутри с особенным ребёнком. Для меня очень противно понимать, что помочь пытаешься, а помощь твоя не действует. И очень радуюсь, когда удаётся ребёнка расслабить, дать отдохнуть. А когда уж этот период проходит, и мы просыпаемся в хорошем настроении, так это просто счастье неземное)).
Надеюсь, Лерочке уже полегче. Пиши.
Вот и я про это пишу, и у Ани болезнь идёт эпизодами. Т.е. хорошо-хорошо, потом резко ухудшение. Но у нас так долго, как ты пишешь, пока не было. Тяжело 7-10 дней, потом само отпускает. Конечно трудно и тяжело, и смотреть на всё это очень мучительно((((, но лично я успокаиваю себя тем, что это пройдёт. Хуже, если бы постоянно такое было. А когда знаешь, что пройдёт, вроде как-то легче держаться.
По препаратам. Я в такие дни даю обычные (АЭПы и Баклосан 2т.) и по сотоянию: Неулептил, Феназепам (в дёсны или под язык размельч.таблетку, иногда укольчик в/м), и, если совсем никак, то Сибазон таблетки. Обезболиваю обязательно, последнее, что хорошо идёт- это Андипал( в нём Фенобарбитал в составе).
Марина, может попробывать Баклосан заменить на Сирдалуд? Многие мамы писали о нём, посмотри. Я пока держу его в запасе.
Атаракс- я не знаю. Как попробуете, напиши, пожалуйста. Я его сама пила давно, когда были срывы. Я сразу впадала в глубокую спячку.
"Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет ". В таких случаях обычно срабатывают законы подлости, и работают оба, ничего не ломается . А если серьёзно, пусть будет, раз тебе спокойнее.
Очень понимаю тебя, держись. И хорошо, что пишешь. Я подругам стараюсь не говорить много, обычные мамы всё равно это понимают не так, чего их пугать. А мы тут в курсе, какое ощущение внутри с особенным ребёнком. Для меня очень противно понимать, что помочь пытаешься, а помощь твоя не действует. И очень радуюсь, когда удаётся ребёнка расслабить, дать отдохнуть. А когда уж этот период проходит, и мы просыпаемся в хорошем настроении, так это просто счастье неземное)).
Надеюсь, Лерочке уже полегче. Пиши.
Re: Валерия
Всем привет! «... а воз и ныне там...» у нас ничего не меняется практически. Почти 2 месяца дурдома. Пару дней чуточку лучше, в плане сатурации, потом снова потеет, одышка, тонус жуткий. Кислородник.
Атаракс - фигня. После сильных лекарств такое уже на наших детей наверно не действует.
Я снова аминазин начала давать. В первый день прям расслабило Леру, спала много. Спокойная была. Но потом как будто привыкать стала. Кислород гоняем постоянно. Я уже иногда думаю, что не слезем с него (((
Ну что, на все воля Божья. Как будет, так и будет.
Хосписный невролог ещё советует Наком от дистонии. Но я уже не понимаю как все это совмещать, можно ли со всей этой кучей. Можно ли с аминазином? Голова уже не соображает.
Тащимся дальше по-тихоньку в таком ритме.
Атаракс - фигня. После сильных лекарств такое уже на наших детей наверно не действует.
Я снова аминазин начала давать. В первый день прям расслабило Леру, спала много. Спокойная была. Но потом как будто привыкать стала. Кислород гоняем постоянно. Я уже иногда думаю, что не слезем с него (((
Ну что, на все воля Божья. Как будет, так и будет.
Хосписный невролог ещё советует Наком от дистонии. Но я уже не понимаю как все это совмещать, можно ли со всей этой кучей. Можно ли с аминазином? Голова уже не соображает.
Тащимся дальше по-тихоньку в таком ритме.
Re: Валерия
Привет!
Да, Марина, ты права. Когда лекарств куча, то при всём желании отследить, что именно действует просто нереально((. К тому же они между собой взаимодействуют, ослабляют или усиливают...
Врач с паллиатива нам сказала, что кислород давать только в крайних случаях, когда сатурация предельно низкая. И девочки здесь писали (Женя, если не ошибаюсь), что врачи называют его ядом. Я не до конца разобралась в этом((.
Температура есть у Валерии?
Да, Марина, ты права. Когда лекарств куча, то при всём желании отследить, что именно действует просто нереально((. К тому же они между собой взаимодействуют, ослабляют или усиливают...
Врач с паллиатива нам сказала, что кислород давать только в крайних случаях, когда сатурация предельно низкая. И девочки здесь писали (Женя, если не ошибаюсь), что врачи называют его ядом. Я не до конца разобралась в этом((.
Температура есть у Валерии?
Re: Валерия
Марина, здравствуйте! Мою Машу Атаракс возбуждает, она вся на шарнирах от него и сон нарушается.
Мидокалм (Толперизон) - у Маши с него рвота, он горький, Баклосан мне кажется менее эффективный, мы пьем сейчас Сирдалуд до 3 раз в день.
Неулептил в каплях нам только выписали, я еще не успела попробовать, а в капсулах мы давно пьем - по 1 капс. на ночь, как снотворное.
Но когда у Маши присутствует боль, то нужно обезболивание, все остальное неэффективно.
Мидокалм (Толперизон) - у Маши с него рвота, он горький, Баклосан мне кажется менее эффективный, мы пьем сейчас Сирдалуд до 3 раз в день.
Неулептил в каплях нам только выписали, я еще не успела попробовать, а в капсулах мы давно пьем - по 1 капс. на ночь, как снотворное.
Но когда у Маши присутствует боль, то нужно обезболивание, все остальное неэффективно.
Re: Валерия
Бедная Лера, жалко девочку... Бог вам в помощь! Держитесь! У каждого ребенка сейчас свои этапы болезни, но ясно одно, наши дети - ангелы. Так и хочется в такие тяжелые моменты кричать в небо: Господи, помоги нам! Я иногда сижу и плачу рядом с Машей со словами: "Господи, у меня нет сил... я так устала... ничего не помогает... помоги нам!" - вот и вся молитва. Потом и правда, как то полегче становится, все проясняется.
Вот как бы я не ругала эту больницу, если бы мы не легли 11 января в стационар, то у Маши язва бы усугубилась и открылось бы кровотечение, и еще куча проблем!
Поэтому, может все идет так, как должно быть... Правильно вы сказали, на все воля Божия. На кого нам еще надеяться?...
Вот как бы я не ругала эту больницу, если бы мы не легли 11 января в стационар, то у Маши язва бы усугубилась и открылось бы кровотечение, и еще куча проблем!
Поэтому, может все идет так, как должно быть... Правильно вы сказали, на все воля Божия. На кого нам еще надеяться?...
Re: Валерия
Да! Очень важный момент! Сначала снять боль, потом все "успокойки".
Девочки, я недавно читала блог одной онкобольной девушки. Она на морфине. Пишет о своих ощущениях. Тяжёлая история, но что я для себя подметила, что если не купировать боль, а принять сильное психотропное, то она чувствовала боль сквозь забытьё и сон. Так нельзя. Сначала снимаем боль у детей. Только потом всё остальное.
Я иногда замечаю, что половинка Кеторола, и состояние меняется, уже и Неулептил не надо давать, ребёнок затихает. Значит, правильно поняла, была именно боль.
Re: Валерия
Привет всем! Спасибо, что отвечаете
Вчера ввели трамадол. Лера проспала всю ночь. И полдня. Пару раз все равно поплакивала днём. Но дистонические атаки так и продолжают ее долбить.
Во время бодрствования.
Может, нам поменять баклосан на сирдалуд? По какой схеме заменить? У нас сейчас 3т в сутки.
Не помогает ни хрена, честное слово. Я уже не знаю чего ждать. После сообщения про Колю вообще нашла тревога
Таня, я не знаю как без кислорода, во время атак он до 70-80 падает, в спокойствии 90-94. Наши хосписные говорят нет у него побочек. Хотя я тоже слышала как-то про его вред.
Пэпы трогать не хочу вообще. Хочу сдать концентрации посмотреть, нет ли превышения чего-нибудь.
Главное, что Лере тут было дня 3 прям очень неплохо, и все заново как будто опять. Начинается утро и этот жуткий тонус, стоны, пот, дыхание это бешеное.
Сколько может длиться эта тряска? Мне кажется, организм просто уже обессилен (((
Вчера ввели трамадол. Лера проспала всю ночь. И полдня. Пару раз все равно поплакивала днём. Но дистонические атаки так и продолжают ее долбить.
Во время бодрствования.
Может, нам поменять баклосан на сирдалуд? По какой схеме заменить? У нас сейчас 3т в сутки.
Не помогает ни хрена, честное слово. Я уже не знаю чего ждать. После сообщения про Колю вообще нашла тревога
Таня, я не знаю как без кислорода, во время атак он до 70-80 падает, в спокойствии 90-94. Наши хосписные говорят нет у него побочек. Хотя я тоже слышала как-то про его вред.
Пэпы трогать не хочу вообще. Хочу сдать концентрации посмотреть, нет ли превышения чего-нибудь.
Главное, что Лере тут было дня 3 прям очень неплохо, и все заново как будто опять. Начинается утро и этот жуткий тонус, стоны, пот, дыхание это бешеное.
Сколько может длиться эта тряска? Мне кажется, организм просто уже обессилен (((
Re: Валерия
Я всегда ещё прошу Бога, чтобы помог правильное решение с лекарствами принять и не навредить ими. Я больше всего боюсь навредить(InnaMasha писал(а): ↑01 фев 2021, 00:09Бедная Лера, жалко девочку... Бог вам в помощь! Держитесь! У каждого ребенка сейчас свои этапы болезни, но ясно одно, наши дети - ангелы. Так и хочется в такие тяжелые моменты кричать в небо: Господи, помоги нам! Я иногда сижу и плачу рядом с Машей со словами: "Господи, у меня нет сил... я так устала... ничего не помогает... помоги нам!" - вот и вся молитва. Потом и правда, как то полегче становится, все проясняется.
Вот как бы я не ругала эту больницу, если бы мы не легли 11 января в стационар, то у Маши язва бы усугубилась и открылось бы кровотечение, и еще куча проблем!
Поэтому, может все идет так, как должно быть... Правильно вы сказали, на все воля Божия. На кого нам еще надеяться?...
Девочки, уже спрашивала, у меня стоит пузырёк CBD, мне кажется, пора его пробовать ....вместо всей этой химии ..... Кто/то что-то новенькое про него не слышал ?
Re: Валерия
Марина, здравствуйте! Я тоже так прошу..
Последний раз редактировалось InnaMasha 15 фев 2021, 14:55, всего редактировалось 2 раза.
Re: Валерия
Вообще, обычно, надо препарат постепенно уменьшать и постепенно вводить другой. Мы сейчас принимаем Сирдалуд по 1 таб/2-3 раза в день постоянно. Пили Баклосан, но на Сирдалуде Маше получше. В январе судорог у нее не было, хотя болевые приступы с белеющими губами - каждый день. Ну а тремор небольшой - это еще может быть побочка, например, от Неулептила (мы его постоянно пьем, на ночь в капсулах, днем - в каплях).
Re: Валерия
Болезнь НЦЛ коварная и непредсказуемая... И самое плохое, что лекарства очень часто "не работают". У нас несколько дней-неделю эффект есть, а потом пропадает, как будто не принимаем ничего.
Конечно организм ребенка уже измотан болью, судорогами, еле-еле душа в теле, как говорят. Сил справляться с приступами и атаками у наших детей просто нет.
Лера хотя бы стонет... А Маша сразу во все горло на весь дом вопит... Недавно у нее даже голос осип, как кричала от боли Хотя одно другого не легче, все равно тяжело видеть страдания своего ребенка(((
Конечно организм ребенка уже измотан болью, судорогами, еле-еле душа в теле, как говорят. Сил справляться с приступами и атаками у наших детей просто нет.
Лера хотя бы стонет... А Маша сразу во все горло на весь дом вопит... Недавно у нее даже голос осип, как кричала от боли Хотя одно другого не легче, все равно тяжело видеть страдания своего ребенка(((
Re: Валерия
Да, иногда просто попадаешь какой-нибудь комбинацией лекарств в тот период, когда само всё стихает. Тогда думаешь, что вот это и работает. А что происходит на самом деле, нам не известно(. Поэтому другому ребёнку совсем может не помочь такой препарат, возможно, потому что он сейчас на другой ступеньки болезни. Я такое заметила. Слишком много факторов, чтобы делать точные выводы(((.
Про пузырёк CBD. Марина, напиши, если начали пользоваться. Но я, честно говоря, не в теме
Про пузырёк CBD. Марина, напиши, если начали пользоваться. Но я, честно говоря, не в теме
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 62 гостя