Валерия

[Виктория]

соболезнуем, господи очень жаль,держитесь девочки

[Марина Л.]

Всем привет! Как же давно я не писала ничего.
Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет.
На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, голова вбок и подвывание, секунды и все. Я даже не парилась. Потом второй эпизод потных трясок длиной в месяц. После этого также единичные были, потом стали проскакивать страшные самые первые, когда синеют руки и губы и задерживает дыхание. Ну как бы тоже не часто. Далее стали появляться и раскидыванием рук И их тремором и стоном при этом. Около минуты. И вот с лета после них Лера стала плакать минут 15. Это конечно все ужасно, прям плачет со слезами горькими и рыдает в голос. Я не понимаю что изменилось. Откуда плач взялся. Плюс ещё между этими приступами очень много вздрагиваний всего тела. Как током. Бывает ритмичное и при этом ещё правый глаз тоже дёргается. Сегодня весь день то одно, то другое. У меня уже внутри все сжимается.
Вес у нас не прибавился. Сдали концентрации, депакин снизился, конечно, я его уже прибавила, но пока нет толку. Ламиктал наоборот зашкаливает даже до приема. Снижать что ли его?
Ээг сделали неделю назад, пока жду результат. Но и так понятно, что там жопа.

[Т.К.]

Марина, привет!
Да, чего ещё эта болезнь выкинет, мы все как на пороховой бочке((. Жалко Лерочку. Марин, приступы, которые ты описываешь, ты купируешь диазепамом, или просто пережидаете? Если делать в/м или м/клизму, то ребёнок зачастую просто расслабляется и засыпает.

Я так думаю, что это новый виток болезни. Какие-то отделы мозга больше поражены, какие-то меньше, у всех по-разному, и приступы разные. По результатам ЭЭГ может быть вам что-то сменять в терапии, возможно не работают АЭПы, либо они совсем Лере не подходят.
"И так понятно, что там жопа", как ты пишешь, согласна, ничего радостного при НЦЛ там нет. Но хорошо, если б врач разобрался, в какой зоне идёт активное поражение, какой именно препарат сдержит приступы. Вот было б хорошей помощью для ребёнка.
Вы дома сейчас?

[Марина Л.]

Мы на даче сейчас. Приступы эти так и остались. С терапией непонятно. Вроде 4 года нас она держала в ремиссии. Мне вообще не хочется ничего менять в лекарствах(((
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.

[Марина Л.]

Такая расшифровка ЭЭГ пришла

[Т.К.]

У меня сначала не открывалась картинка по ЭЭГ. Сейчас текст видно.
Я совсем не специалист по ЭЭГ. Два раза прочитала, всё, что я поняла, что состояние Леры расценивается как неэпилептическое, хотя и исключить эпилептический генез не могут
Что врачи по рез-ту ЭЭГ сказали?
Может стоит ввести миорелаксанты, например. Надо врача толкового.
Получается, все изменения в терапии основываются на симтоматике: помогло- хорошо, нет- убираем, хотелось бы конкретики((.
Держитесь, девчата!

[Марина Л.]

Всем привет! И с Новым годом! Чего от него ждать? Не знаю. Хотелось бы здоровья и стабильности.
Лере уже целый месяц плохо. Опять началось с того, что начала потеть по утрам, а потом и постоянно. Опять это бешеное дыхание, пот, жуткий тонус, вся трясётся, не может на месте лежать, стонет, кричит. Ну и сатурация опять падает в этих состояниях, месяц на кислороде. Я не знаю, чтоб так долго, ещё такого я тут не читала. Мне всегда кажется, что это не пройдёт уже (((
Хотя вот такой третий эпизод уже у нас. Прошлым летом, потом прошлый декабрь и вот через год опять.
Баклосан 3 табл в День, неулептил 7 Капель в день, потом все наши аэпы, толку нет. Не хочется аминазин...
хосписный невролог назначила атаракс (не верю, что поможет), после него Наком. И трамадол даже выписали нам. Пока не давала.
Что скажете, девочки? Кто-то давал эти препараты? Наком нам назначали в первую тряску, но так и не дошли до него.
Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет
Простите, что пишу только когда поныть охота, просто когда все тихо, хочется об этом молчать, чтобы не спугнуть.

[Т.К.]

Марина, привет! И вас с Новым годом! Конечно хочется, чтоб был хорошим этот год.
Вот и я про это пишу, и у Ани болезнь идёт эпизодами. Т.е. хорошо-хорошо, потом резко ухудшение. Но у нас так долго, как ты пишешь, пока не было. Тяжело 7-10 дней, потом само отпускает. Конечно трудно и тяжело, и смотреть на всё это очень мучительно((((, но лично я успокаиваю себя тем, что это пройдёт. Хуже, если бы постоянно такое было. А когда знаешь, что пройдёт, вроде как-то легче держаться.
По препаратам. Я в такие дни даю обычные (АЭПы и Баклосан 2т.) и по сотоянию: Неулептил, Феназепам (в дёсны или под язык размельч.таблетку, иногда укольчик в/м), и, если совсем никак, то Сибазон таблетки. Обезболиваю обязательно, последнее, что хорошо идёт- это Андипал( в нём Фенобарбитал в составе).
Марина, может попробывать Баклосан заменить на Сирдалуд? Многие мамы писали о нём, посмотри. Я пока держу его в запасе.
Атаракс- я не знаю. Как попробуете, напиши, пожалуйста. Я его сама пила давно, когда были срывы. Я сразу впадала в глубокую спячку.

"Я уже купила второй кислородный концентратор, уже паранойя, что первый из строя выйдет ". В таких случаях обычно срабатывают законы подлости, и работают оба, ничего не ломается . А если серьёзно, пусть будет, раз тебе спокойнее.

Очень понимаю тебя, держись. И хорошо, что пишешь. Я подругам стараюсь не говорить много, обычные мамы всё равно это понимают не так, чего их пугать. А мы тут в курсе, какое ощущение внутри с особенным ребёнком. Для меня очень противно понимать, что помочь пытаешься, а помощь твоя не действует. И очень радуюсь, когда удаётся ребёнка расслабить, дать отдохнуть. А когда уж этот период проходит, и мы просыпаемся в хорошем настроении, так это просто счастье неземное)).
Надеюсь, Лерочке уже полегче. Пиши.