Аня (05.05.2012)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#221 Сообщение Т.К. » 11 май 2017, 12:56

Спасибо, Зульфия!)

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Аня (05.05.2012)

#222 Сообщение Елена Короткая » 15 май 2017, 14:58

Таня, присоединяюсь ко всем замечательным поздравлениям!
Отличная идея с праздником и таким большим количеством гостей!)))

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#223 Сообщение Т.К. » 15 май 2017, 17:38

Лена, спасибо!)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#224 Сообщение Т.К. » 25 май 2017, 12:26

Всем привет!
У нас есть новости. Анечке переоформила инвалидность. Выдали нам розовую справку до 18 лет. На моё удивление всё прошло идеально гладко. Сама процедура прошла заочно, т.е. мне разрешили приехать с документами без Ани. Я была безумно рада (если уместно так писать), что ребёнка не таскать и с ней там не ожидать! Общалась я с руководителем комиссии, вопросы задавали аккуратно, очень вежливые и человечные специалисты. В ИПР вписали всё, что я запросила) по списку, даже больше. Сказали, что написали нам максимально, и нужно самой отслеживать обновления в законодательстве, есть возможность ИПР обновить, дополнить. Сами посоветовали брать 3памперса, а не 1памперс и две пелёнки например, отношение приятно удивило. Теперь я занимаюсь переоформлением документов в ПФР, соц.защите, поликлинике. Скорее бы расквитаться с документами, очень утомляет и время жалко.

Анечка моя меняется. Теперь мы зачастую фиксируем ручки и ножки, делаю это эластичными бинтами, мне так удобно. Намного больше капризов, а то и истерик. Мишка наш без дела теперь сидит(, и никто его не ищет. Но моя Ватрушка смеётся, когда слышит песенки из мультиков, или я с ней шучу, типа:"Винни, Винни, мы застряли!" или хрюкаю как Свинка Пеппа. Один раз сама до слёз дохрюкалась, потому что ничего смешного-то и нет.
Но мы стараемся держаться, настрой ежедневный. Сами себя с папой за уши тащим...
Интересно, но у меня сейчас два человека под опекой. Аня и я. С собой даже сложнее. Я заставляю себя каждый день одеваться, краситься, завтракать и т.д. От своих мыслей себя каждый день отмываю. Чуть если расслабилась, всё как снежный ком накручивается и потом выливается в истерики. А если каждый день в строю, то всё у меня организовано, всем с того легче), тапки ни в кого не летят :lol:
В спокойные дни выезжаю с Аней на прогулку. Дома капризы, на улицу вышли-тишина. Вот я этим и пользуюсь. В одно ухо наушник и быстрым шагом (для прокачки мышц)) по парку. Но всё чаще дома остаёмся.
С ухудшением состояния ничего в лечении менять не стала. Руки так и чешутся прибавить, добавить, да заменить. Проходит неделька, самочувствие само нормализуется, и я понимаю, что правильно не дёргала дозировки. Ещё наприбавляемся (, чувствую, пока терпимо всё.
Спасибо, что вы с нами, мне очень важна ваша поддержка!

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Аня (05.05.2012)

#225 Сообщение Викf » 25 май 2017, 15:27

Тань, а чтоположено в ИПР? Нам памперсы коляска инвалидная матрас

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#226 Сообщение Т.К. » 25 май 2017, 15:37

Опора для лежания, кресло-коляска комнатная,кресло-коляска прогулочная, корсет полуж.фиксации, тутор на лучезап.сустав, на локтевой, голеностопный, коленный, обувь ортопед.на утеплённой подкладки, обувь ортоп.без утепл.подкл., противопролежневый матрац, пртвпрлжн. подушка, подгузники- этоза счёт средств федер.бюджета.
Изголовье регулир., надкроватный столик, тканевая складная ванна-простыня- за счёт средств бюджета субъекта (поэтому здесь у каждого своё).
Чтобы дополнить ИПР нужно только маме приходить. Лучше иметь на руках рекомендации от невролога или др.специалиста, чтоб не голословно.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#227 Сообщение Шутафедова » 26 май 2017, 01:52

Таня, хорошо, что бумажный и такой важный вопрос решился благополучно. Сейчас расквитаешься с документами и больше к этому вопросу не надо возвращаться, это большой плюс.

По состоянию Анечки... грустно, конечно, но что поделать, такая доля наша. Хорошо, что лето, можно гулять. Свежий воздух, парк, возможность двигаться - это тоже отдушина. И для здоровья мамы очень полезно, не только для ребенка.
Таня, ты молодец, я тобой просто восхищаюсь! Такому самоконтролю и самодисциплине можно позавидовать.
Фиксировать ручки ты хорошо придумала, я помню, в Марусины пять лет у меня частенько был разбит нос :)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#228 Сообщение Т.К. » 21 авг 2017, 11:35

Привет всем! ;)
Я без вас скучаю...Давайте писать как проводим своё лето 2017?). Как поживают наши детки.
Просмотрела Анину темку, прошлое лето было конечно активнее. Хорошо, что Аньку успели потаскать по пляжам, турбазам, на море свозили. Очень за это рада. Потому что сейчас мы совсем невыездные. Состояние Ани значительно ухудшилось. Гуляли последний раз в начале июня, т.к. потом началась и по сей день продолжается полоса страшных миоклоний, истерик, болей. Меняются ножки, вытягиваются носочки, зажаты ручки(((.
На игрушки не реагирует, мультики смотрит иногда, тоже редко увлечь можно. Больше всего мы страдаем от истерик. Аня неуправляема. Нурофен, Анальгин, Цитрамон, Сирдалуд, св.Папаверин, ЦефеконД и т.д. и т.п., методом проб и ошибок. Когда совсем невыносимо даём Хлорпротиксен или Неулептил капельки (стараюсь к ночи ближе). Благо, что приступы не мучают. Попугали нас в мае чуть-чуть, ттт, подольше б их не было. Видеть своего ребёнка в таком состоянии очень больно. Я пока не научилась абстрагироваться и просто осуществлять уход. Мои личные эмоции и чувства к этой девочке порой даже мешают. И плачем бывает вместе... Вы знаете этот период "после 5ти", и мне очень помогают ваши записи. Иногда бывает ощущение, что я что-то не так делаю, что схожу с ума...тогда очень-преочень выручают.
Но что все о грустном. У нас хороший аппетит! Здесь я отрываюсь))). Едим всё с удовольствием! Сейчас у нас появились спелые абрикосы, большие, разваливающиеся- это наше любимое лакомство! Арбузы хорошо выручают, вроде как едим, но и пьём в то же время. Водичку пьём шприцом от Нурофена, практически силком. Я приспособилась натощак что-нибудь свеженькое давать (абрикос, огурчик натертый, арбуз) поэтому и со стулом все наладилось. Ну и конечно никто не отменял зефир, попкорн, крекер... :lol: Аню забавляет хрустящая еда, чтобы легко лопалась во рту. Например кукурузные палочки, а иногда и чипсы 8-).
Раскисать не будем. Жизнь продолжается :)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#229 Сообщение Шутафедова » 22 авг 2017, 02:02

Таня, привет! Да, что-то все ушли на каникулы :)
Ты пишешь, что не можешь абстрагироваться. По-моему, это ни к чему, да и никто не может. Мне кажется, только любовь с своему ребенку и помогает как-то пройти через всё, что выпало нам и нашим семьям. Я когда с Маней вожусь в самые тяжелые дни, как раз и думаю, что это все та же веселая девчонка, которая любила меня больше всех на свете, подпрыгивала от радости, когда я домой приходила. Просто сейчас у неё нет сил, вот и вся разница. Честно говоря, даже не представляю, где берут силы мамочки, у которых детки с рождения болеют.
У нас лето в этом году тоже не задалось. Несколько раз выходили гулять, но совсем не много. Во-первых, чисто физически тяжело на руках спускать деточку по лестнице, папа наш уже не юн. НУ и главное - появились боли в ногах сильные. Они не прям постоянно, но довольно часто, это отравляет жизнь. Так что по большей части дома сидим. Раньше по выходным к бабушке в гости возили Маню, но с весны завязали с поездками.

Анюте и Надюше от нас большой привет!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#230 Сообщение Т.К. » 04 дек 2017, 07:50

Всем привет!
Решила написать как мы поживаем.
У нас сейчас всё хорошо, как бы это странно не звучало.

Девочки, с Анечкой летом и до половины сентября мы пережили просто кошмар. Выгибания, скручивания, миоклонии, рывковые движения головой, нижней челюстью, ручками и ножками. Происходили какие-то жуткие вещи: то лицо начнёт дёргаться, то прикусывает в кровь сама себе язык, то не могу остановить крутящуюся голову и много подобного(((, но самое для меня страшное- это крик. Визги и крик...Голос, не знаю почему, менялся с баса на визг, какие-то слоги выкрикивались. Короче, я чуть не сошла с ума. Иногда ночью садилась и перечитывала форум, убеждалась, что так оно и проходит, что это и мы переживём, грубо говоря, что меня не переклинило и правильно всё делаю.
За это время аптечка заняла большую полку. Коробочки с коробочками, с пузырёчками, со свечками...,я знаю всё на ощупь, почти наизусть, и чувствую себя шаманкой с бубном, когда уже не знаешь, чем помочь((. И когда видела, что после всех моих усилий ребёнок криком кричит, то такая безысходность, такое отчаяние накатывало((. Это страшно было очень.

А потом в один день как перещёлкнуло. Анюта замолчала. Мы были все уже на грани от крика и истерик, а тут ...тишина. Моя девочка спокойно лежит, нет спастики, нет миоклоний (вру, есть, но не сравнить с летними). Многое мы потеряли. Анечка не жуёт, голову не держит, ну и само собой не сидит. Реагирует на звуки, песенки, на голос, но мультики уже не смотрим. Это всё горько, но я рада, что она не испытывает тех мучений, что летом.
Наверно это ещё повторится. Но сейчас мы набираемся сил, радуемся каждому дню вместе.

Я уже не представляю себя медсестрой)), как раньше писала. Большую часть дня вместе валяемся и обнимаемся на диване. Эта нежность пришла ко мне не сразу, если честно. Были моменты отчаяния, когда мне казалось, что нет уже никакой связи у ребёнка с миром и со мной, что всё хорошее позади, я даже молчала какое-то время с ней. За это мне очень стыдно. Но слава Богу это состояние меня покинуло.

О! Так у нас ещё и два зубика новых растут! Зубная Фея нам шоколадку приносила).
Гулять с лета мы так и не смогли больше. А по осени я уже сама трусила. Просто боялась идти на улицу. Мне казалось, лежит так хорошо, зачем я её буду беспокоить, вдруг опять начнётся..., да вдруг простужу ещё.Понятно, что это мой страх, он у меня не задержится, надеюсь).
Уже месяц мы купаемся с удовольствием. Сиденье для ванны включилось в работу). Мне очень с ним удобно. Размер сиденья взяли самый большой, валики, который предназначены для головы я размещаю под ручки, а голову кладу на раскладной подголовник, прям в самый раз получается.
На спинку Ане надеваю корсет, но редко. На коляске она ни в какую не сидит, минут 5-10 разве что.
Со спокойствием Ани как-то и жизнь налаживаться стала. Конечно не каждую ночь, но мы спим. Анютка рано просыпается, часов в пять утра. Но до пяти утра можно обоспаться с нашей-то закалкой)! После нашего страшного лета, чувствуешь, замечаешь и радуешься всему, даже самому простому. Стало появляться время на туалет (простите), даже на приготовление еды, какие-то другие домашние дела. Вожусь по дому, сама ей что-нибудь говорю, или пощекочу подойду, музыку включаю. А ещё мы стали читать, я просто читаю свои книги вслух, Аня слышит мой голос и тихонько лежит. А я вроде и с Аней сижу, и книги читаю, мозг надо свой заставлять работать).
Интересный случай был, включила аудиокнигу, слушали "Портрет Дориана Грея", голос мужской, читает чётко и медленно. Так Аня на него агукала, что-то там пытается перекрикнуть, улыбалась. Понравился ей дядя звучный))). Я и сейчас ей его иногда включаю.
Девочка наша привыкает к рукам. Я ругала всех за это, но сама и приучила))). А чем ещё ребёнка своего порадовать, да и себя тоже. Беру её в охапку и сидим лялякаем. Вот теперь положила на диван и слышу позывные))), маму потеряла.

Сейчас Ане пять с половиной лет. У нас нет приступов и нет слюней. Этим наверно ход болезни немного отличается от других деток. Приступ первый был в мае, потом повтор в июле ( и то, если честно, уже сейчас я не уверена, т.к. на фоне той истерики было очень трудно понять, что происходит). Слюни у нас не текут. Летом язычок не слушался, были непроизвольные движения, сейчас утихло, даже ротик Аня прикрывает.
Деловая короче девочка).
Передаём всем деткам привет! Хорошей и спокойной зимы!
Пишите, мамы, мне без вас трудно и тоскливо.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#231 Сообщение Шутафедова » 04 дек 2017, 09:54

Таня, и вам от нас с Маней большой привет! :) Тяжелое, конечно, лето выдалось, хорошо, что закончилось оно. Желаю спокойной зимовки!
Чтение вслух - отличное занятие. Я после большого перерыва тоже вернулась к чтению взрослых книг. А лет в 6 маниных мы "Унесенных ветром" читали. Очень увлекательно. Есть еще целая серия романов для девочек в серии "Маленькие женщины", они тоже неплохо идут. Кстати, может и Надюша подтянется послушать, ей интересно будет. Будет у вас девичий клуб читателей :)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#232 Сообщение Т.К. » 04 дек 2017, 10:28

Спасибо, Женя! :)
Перезимуем))). У нас сегодня снег наконец-то пошёл!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Аня (05.05.2012)

#233 Сообщение Elena » 04 дек 2017, 15:26

Привет, Танюша . Да тяжело вам далось, у нас этого не было, я не знаю что это такое, крики, оры и т.д. Что остается сказать, дай бог вам побольше тихих спокойных дней и ночей. А надюшка как реагирует на изменения сестры?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#234 Сообщение Т.К. » 04 дек 2017, 19:21

Привет, Лена!
Надя у нас повзрослела раньше времени. Сейчас уже помогает)).
Насмотрелась, что взрослому-то жутко видеть, хоть мы и старались в тяжёлые периоды максимально её спрятать, то сестре на все выходные отдавала, то бабушке на пару ночек. Она чутко реагирует на моё состояние, это хороший повод не раскисать. Так и держимся.
Задаёт вопросы (написала, но стёрла :o ) просто душераздирающие. Поэтому я ей просто всё как есть рассказала: Аня не станет прежней, но мы её любим и никогда не бросим, будем рядом, так надо поступать со своими близкими. А то что она умрет, это время никому не известно. Бывает, что здоровый человек умирает за минуту. Вот такая суровая школа.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Аня (05.05.2012)

#235 Сообщение Шутафедова » 05 дек 2017, 01:53

Таня, до слез просто... Но ты очень хорошо все объяснила дочке. Не каждая мама смогла бы так просто и ясно рассказать ребенку такие сложные вещи.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Аня (05.05.2012)

#236 Сообщение Elena » 05 дек 2017, 20:27

Слов нет, это действительно нужно правильно объяснить ребенку, Таня ты умница!

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня (05.05.2012)

#237 Сообщение Женя Рулева » 05 май 2018, 09:32

Сегодня, 5 мая, день рождения Анечки и Надюши!
Таня, поздравляю, днём рождения дочек!
Хорошего вам праздника, девочкам здоровья и счастья!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#238 Сообщение Т.К. » 06 май 2018, 07:57

Женя, спасибо большое! :D

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#239 Сообщение Т.К. » 15 май 2018, 08:11

Всем привет!
Вот нам и шесть уже...
У нас всё почти без изменений. Пишу, чтоб пообщаться).
С сентября прошлого года у нас период спокойствия. Мы сейчас на прежних (с 2016г.) дозах АЭП (Депакин хроносфера и Кеппра). Обезболиваю уже несколько месяцев на постоянной основе. Делала перерывы, но они себя не оправдали(((, становилось значительно хуже ребёнку.
Витаминки едим курсами, одно доедаем, другое начинаем.
Анютка пребывает почти всегда в хорошем настроении, это конечно радует. Откликается на голос, слушает меня, смеётся от щекотки.
Кушаем мы с аппетитом. Я придумываю различные комбинации из круп и овощей, всё перетираю в блендере.
Самое любимое на сегодня- это геркулес с тыквой. Варю и взбиваю, получается воздушная масса, как суфле, очень вкусная. Нравится она всем ( кроме папы)). С морковкой- цвет красивее, с бананом- вкус нежнее.
Простор для творчества. Кухня меня увлекает с головой, просто балдею от процесса и почти всегда от результата.
Много даю Ане мяса, добавляю творог и яйца. Стараюсь всё её подкормить, чтоб сильная была. Вес не набирает, к сожалению, хотя подросла значительно за этот год.
Гулять с прошлого лета так и не выходили. Пока нет возможности. Проблема ещё в том, что Аня не сидит в коляске или в подушках. Стоит мне её вертикально усадить, как она начинает дёргаться, сползать, укладываться по-своему, всем своим видом показывая, что отстань уже. Я присматривала даже опору для спинки или подушку стабило (Женя писала про такую), но дело не в самом моменте крепления, а в том, что ребёнку неудобно.

Я знаю, что этот спокойный период тоже закончится, но сейчас мы просто наслаждаемся хорошими днями и настроением. И я очень надеюсь, что и дальше справимся.
С приходом спокойствия Ани успокоилась я, а значит и все остальные. Какое-то удивительное умиротворение. Муж отпускает меня чаще из дома, есть возможность влиться в обычную жизнь, которая за пределами квартиры. Я уже прокатилась разок на роликах (осталась цела). Писала мне Яна на форуме чуть больше года назад: "наберитесь терпения...и спустя какое-то время вы на всю эту ситуацию посмотрите по другому". Да, именно, всё так, Яна.

Раньше были и шок, и боль, и ужас...они прошли. С Аней в мою жизнь вошло что-то новое и светлое. Я поняла, что жизнь разная, что ожидания не всегда оправдываются. И нужно просто ЖИТЬ СЕЙЧАС, любить сейчас и радоваться. Каждой мелочи радоваться и не расселять в своей голове плохие мысли. Просто как фильтр, не подпускать к себе и всё. Три с половиной года я была мамой прекрасных здоровых дочек-двойняшек, но только с болезнью Ани я поняла некоторые очень важные вещи. Много получено с этим жестоким уроком жизни. То, что я пишу, это не оптимизм на надрыве, не маска радости, это простое мирное состояние, в которое можно прийти. Я пишу, чтобы "новенькие" мамы, которые сейчас воют и плачут от отчаяния знали, что и счастье возможно, и радость. Но нужно очень постараться, взять себя за шкирку (простите)) и вытащить. На это уйдёт время. Ради себя самой и ради своего ребёнка хотя бы.

Всем хорошего настроения и спокойствия! Пишите.
Ну и свеженькие фотки ;)
Вложения
20180515_085538.jpg
20180515_085538.jpg (137.66 КБ) 3308 просмотров
20180515_085611.jpg
20180515_085611.jpg (276.1 КБ) 3308 просмотров
20180515_085439.jpg
20180515_085439.jpg (129.4 КБ) 3308 просмотров

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Аня (05.05.2012)

#240 Сообщение Ирина » 16 май 2018, 01:29

Очень хорошие фотографии. Не знаю почему не набирается вес. В свое время тоже кормила нормально вроде,А когда зонд поставили-вливай сколько хочешь, и все равно никак.Даже когда не было срывов с судорогами,орами и прочими прелестями. Саша начала резко набирать вес после отмены всех наших предыдущих АЭП. Когда осталась только на клоназепаме. Сейчас есть щеки,второй подбородок,живот,а вот грудь у нас не очень,почти и нет ее,хотя 13,5 лет уже....А хорошее настроение у Ани может так и остаться,не все истерили долго. Кроме нас наверное и никто. У всех год-два. Просто, конечно, могут начаться другие ,новые проблемы.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей