Страница 10 из 16

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 02 фев 2017, 08:02
Т.К.
Зиму может и люблю, а вот холода боюсь:)

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 06 фев 2017, 17:07
Т.К.
:) Всем привет!
Какое подспорье наш форум, что б я делала без ваших, уважаемые мамы, записей...

Анюта у нас с января не ходит. Я её прогуливаю под ручки, топает по квартире, но ножки уже ставит не как раньше (сравниваю с декабрём конечно, про ещё раньше и речи нет), они слабеют и заплетаются.
Ещё меня немножко беспокоило, что мы много кушаем. Сначала связывала это с отменой Топамакса ( у него известная побочка потеря аппетита, веса и пр.). Конечно я рада, что Аня кушает, и я с удовольствием её закармливаю))), но сами порции удвоились, а то и утроились. Вес она не набирает, и какает (простите за подробности) очень мало. Причем для этого я стараюсь с утра ей до завтрака скормить замоченную курагу, свёклу, огурец и пр. поочерёдно, что есть. Всё как-то перерабатывается, куда всё девается, для меня вопрос.
Прочитала, что это замечала не одна я у наших деток.

Понятно, что сейчас не так оживлённо идёт переписка на форуме. Уже наверно всем всё понятно...
Не могу представить ужас и неведение происходящего мам, которые создавали основную инормационную базу. Все элементарные навыки- это собственный опыт(((. Я могу подсмотреть, пречитать,а что делали мамы раньше- страшно подумать. Т.е., если сейчас я спокойно с Аней провожу время, то без форума бежала б к врачам да спрашивала, что и как.. к врачам, которые знают про НЦЛ основной абзац из Википедии (в лучшем случае).

Иногда у нас бывает хорошее настроение. Аня начинает со мной заигрывать (мы носами трёмся))), хихикать, с Мишкой своим играть. Вот вчера поймала её весёлую. Мы тут конечно не готовились к фотосессии ;) , но кажется улыбки всем к лицу))).

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 07 фев 2017, 01:53
Шутафедова
Таня, ну вы, как всегда, очаровательны!
Я сегодня среди ночи пока Маню кормила, сижу угрюмая, зашла на форум - а тут вы улыбаетесь, сразу настроение поднялось :)

Если Аня много ест, это же хорошо. Во-первых отмена топомакса, во-вторых, она же активно растет!
Если запоров явных нет, стул каждый день, то и беспокоиться не стоит, мне кажется.
К сожалению, со временем многие из наших столкнулись с проблемой запоров. Мы еще тыкву активно добавляем в еду.
Я уже плохо помню, но, кажется, Маня тоже много ела в раннем детстве. Могла запросто с небольшим интервалом у бабуси в гостях две-три тарелки супа слопать, закусить сосиской и еще постоянно бутерброды выпрашивала.

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 07 фев 2017, 04:13
natali
Привет! Девчонки-красотки!)))
Улыбки вам однозначно к лицу!!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 07 фев 2017, 08:16
Т.К.
спасибо :D

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 13 фев 2017, 22:04
Т.К.
А мы перехитрили тяжёлую коляску)))
Теперь у Ани есть замечательные сани!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 14 фев 2017, 02:30
Шутафедова
Мировые сани! И Аня довольная :)
Счастье - дело техники :)

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 19 фев 2017, 18:21
Викf
Таня привет. Скажи, сколько что-то анализ на определение мутации и Вы сразу на нцл сдавали? По времени тоже интересно Ск ко?

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 20 фев 2017, 05:13
Т.К.
:) Привет, Вика!
http://nclfamilies.ru/forum/viewtopic.p ... 4&start=20 здесь всё расписала, если что пиши, чем могу, помогу!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 09 мар 2017, 08:04
Зуля
Татьяна ,здравствуйте! Хочу уточнить и попросить помощи в переписке с Германией.Интересует всё. Эл. почта R.R.Faydarov@yandex.ru

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 09 мар 2017, 10:52
Т.К.
конечно!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 23 мар 2017, 12:19
Т.К.
Привет всем! А у нас весна и хорошее настроение! А у вас? ;)
Анечка молодец! Мы пережили тяжёлые дни с истериками, плачем, сейчас спокойно.
Я так заметила, что после наших оров и истерик наступает затишье, но очень заметны произошедшие изменения. Анюта конечно совсем другая. Но мы по-прежнему улыбаемся, помним мишку, ищем его :o ежедневно по сто раз. Сложнее с др.игрушками, не получается листать книжки, а это было любимым занятием, Аня начинает нервничать, поэтому я попрятала всех раздражителей, иногда вместе сидим, я листаю.

Лекарства и дозировки прежние, ничего не трогала (заметьте, что если б что-то поменяла/добавила, то приписала б улучшение именно этому действию). Ещё одно доказательство, что от нас не так много, к сожалению, зависит.

Не помню писала я или нет, мы убрали, не стали повторять курсы разных ноотропов (типа капсулы Глиатилин и др.). Ещё большой вопрос как они работают в нашей ситуации, поэтому...
Я оставила и чередую примерно по месяцу Нейромультивит, Компливит, Кудесан, фолиевую кислоту, Элькар- одно пропьём, другое начинаем.
MgB6(или Магнелис В6)- без него никак не обходимся. Аня сразу начинает потягиваться, тянуть ножками и ручками, при засыпании и просыпании как струна выпрямляется. С магнием- красота. Год наблюдаю, проверила! По табл.каждый вечер даю, дочка грызёт сама.
Со стулом мы приспособились: есть волшебная ягода-курага в нашем доме, ей и спасаемся ;) . И правило "3 стакана водички"- очень здорово работает. Эти три стакана-пожиратели нашего времени :lol: , сидим и по чуть-чуть пьём.
В апреле у нас срок по переоформлению инвалидности. Конечно беспокоюсь, как всё пройдёт, скорее за сам процесс, но по существу ничего не изменит она в нашей жизни, поэтому особо уже не парюсь.

Аааа!!! У нас прибыло!)) Теперь с нами живёт кот Леопольд! Это просто чудо, мой антистатик, антистрессик, громоотвод))). Я взяла из приюта взрослого кошака. Лёлик только пару дней как выходит из своих укрытий. Ночью, когда все уже спят, я его выковыриваю из-под дивана и глажу, он так громко мурчит, ласкается. Скоро одомашню, приручу. Аню боится как воды, подглядывает за ней втихаря, прижав уши, мимо пробегает. Аня от него в восторге, визг на всю квартиру!))). Думаю, они подружатся скоро.
Пишите как поживаете вы и ваши детки.

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 23 мар 2017, 12:20
Т.К.
:lol: ой, только заметила, что у Ани как у поняшки нашей косички!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 23 мар 2017, 17:29
Зуля
Кот это замечательно. Тоже ради детишек завели осенью кошечку Мусю, муж до последнего сопротивлялся.Поэтому взяли уже взрослую, под ванной сидела неделю ,выходила только по ночам,дети были безумно рады, до сих пор визг восторга по утрам или когда приходим с улицы. Сейчас она уже не убегает, даже наоборот когда плачут бежит успокаивать, и , у нее получается иногда лучше чем у меня))) Как они ее только не тискают, терпит все.

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 24 мар 2017, 02:43
Шутафедова
Хорошенькая Анюта, такая озорная с косичками!
Таня, вы верно пишешь - изменения состояния (улучшения/ухудшения) чаще всего от нас или лекарств мало зависят. Болезнь идет как-то волнами. Нам остается приспособиться - радоваться хорошим дням и терпеть дни похуже.
Впереди теплые дни, будете гулять побольше, уже радость.
Кот - это здорово. Я вот жалею, что мы кошку поздно завели, и Маня не успела с ней поиграть. Теперь это уже больше для меня антистресс :)
Большой вам привет от нас с Маней!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 24 мар 2017, 07:04
Т.К.
спасибо! :) и вам от нас!

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 24 мар 2017, 18:50
Елена Короткая
Катя тоже очень любила книжки. Листала до последнего..пока ручки хоть как-то слушались. Все книжки изорваны были. Я все полечила скотчем.. Теперь с грустью смотрю на эти клееные-переклееные странички..вот такая память...
Таня, по-поводу переоформления инвалидности. Повторно нам дали уже до 18 лет. И тогда я даже без Кати ездила, просто одна приехала и мне все оформили. Хорошая комиссия оказалась, люди понятливые..

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 24 мар 2017, 20:59
Т.К.
А.Барто и Сказки Сутеева у нас полностью папой заламинированы скотчем. Это Анины любимые. Ещё музыкальные книжки-потешки, только сейчас она от них расстраивается...(((
Про комиссию- у нас особая политика в Самаре. Предупредили, чтоб особо не надеялись, возможно на год просто продлят. Я в принципе дама не скандальная, но здесь готова пободаться. Посмотрим...

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 25 мар 2017, 12:27
Elena
Привет всем! Когда Илье было мало лет, он тоже любил очень книжки, русские сказки, стишки про животных, и мультики советские. Книжки мы читали в обеденный сон, и ему тоже нравилось их листать.,книги также были затерты до дыр. По поводу комиссии, Илье первых два года вообще не давали инвалидность, потом уже дали на год, и когда уже стал спотыкаться и плохо говорить дали до 18 лет. Так что это зависит от самих людей в этой комиссии. Искренне желаю, чтоб вам повезло с первого раза. Таня, я вот все смотрю на твоих девочек, и думаю, кого они мне напоминают и наконец то вспомнила, помните, фильм "Королевство кривых зеркал"- двух девочек Олю и Яло, вот их. ;)

Re: Аня (05.05.2012)

Добавлено: 26 мар 2017, 12:50
Т.К.
Спасибо, Лена. Везенье не помешает :)
А про Олю и Яло- это потому что все двойняшки и близняшки со стороны какие-то одинаковые, по крайней мере раньше для меня так было. Жизнь научила разбираться :lol: