Аня (05.05.2012)

[InnaMasha]

Мы уже как 2 года состригли нашу косу . Конечно, с короткой стрижкой проще. Тем более, часто не помоешься.

[Т.К.]

Всем привет!
У нас год начался очень активно.
Аня переболела ОРВИ.
Всё-таки праздничные дни с гостями не прошли бесследно.
Очень напугала в первые дни, сатурация падала. Я не могла как прежде вызвать кашель, Анька совсем не реагировала((, и мокрота скапливалась. Всё у Ани внутри булькало.
Я сразу достала аспиратор. После удаления мокроты ребёнок пришёл в себя. Пропили антибиотик. Сейчас Анюта поправилась, всё хорошо.
Что дал нам этот случай? Я поняла, что зря не думала о концентраторе кислорода. Будто нас это и не коснётся.
Огромное спасибо нашим врачам, которые по звонку организовали нам концентратор вперёд его оформления. (есть что-то и хорошее в маленьких городах))). Очень внимательно и чутко среагировали. В день обращения Муж привёз из больницы концентратор.
Сейчас я оформляю потихоньку документы на получения кислородного концентратора в аренду с паллиативной службы. Пока никаких преград нет, всё получается.
Как я не хочу больниц и реанимаций! Прошу Анюту не болеть и не пугать меня больше.
Как увидеть границу, когда вызвать скорую необходимо?
Понятно, что ребёнок заболел, получает антибиотик, кислород- можно дома поправится. Попав в больницу сдвинется всё (!) от режима приёма лекарств до самой терапии. И будет ли ей легче с того- это большоооой вопрос.
Всем желаю добра и здоровья! Не болейте!

[InnaMasha]

Таня, да, в больницу ложиться - это мука для ребенка и для мамы, все неприспособлено, все не под рукой, режим сбивается. Вот мы лежали, по сути только ради обследований, а лечения толкового не особо получили. Ну язву нам подлечили, а остальное - врачи не знают как лечить... Времяпровождение в этих больницах. Конечно, если это не экстренный случай.
У нас как боль и истерики были - так и остались. А силы, время и деньги потрачены.
Кормят в больнице скудно, сплошной холестерин (все на тушенке готовится) и на запор (часто рис, макароны, да манка). Я сначала согласилась Маше давать Маше измельченные в блендере больничные суп и кашу, потом пожалела, у Маши случился запор, у нас и без того проблемы со стулом были. Потом стали своим кормить: смесь, детская кашка и супчик постный домашний.
Болевые приступы нам снимали Папаверином, не зная какая у ребенка боль.
Вот и что там лежать??? Пусть амбулаторно лечат!

[Т.К.]

Вот и я про то.
Обязаловки нет никакой. По состоянию. Вы же тоже не просто так легли, ну и кое-какие проблемы всё-таки решили. Инна, у тебя теперь есть выписка на руках).
Но сумку я не разбираю с вещами. Пусть стоит. Пусть сохнут там влажные салфетки и прокисает жидкое мыло, по всем законам подлости так она не пригодится)).

[InnaMasha]

Да, сумка с вещами на всякий случай должна быть.

[Т.К.]

Всем привет!
Делюсь с вами хорошей новостью.
Нам выдали в безвозмездную аренду кислородный концентратор.
Всё оформление прошло очень легко. Копии документов я передала дома врачу с паллиативной службы, подписала договор и акт приёма-передачи. Проверили аппарат в работе.
Честно говоря, немножко как-то неожиданно что ли... Или привыкли уже, что за всё нужно побороться, барьеры преодолеть. Но нет, бывает и такое
Анютка чувствует себя хорошо. Она продолжает нас радовать улыбками. Каждый день для меня сейчас как подарок.

[InnaMasha]

Привет, Таня! Очень, хорошо. Слава Богу!

[Т.К.]

Всем привет!
Моя девочка-просто счастье!
Аня в хорошем состоянии. Мы общаемся, улыбаемся. Если я ухожу из дома, то скучаю без неё)). Днем Анютка дремлет или спит. Я отпрашиваюсь у Мужа, гоняю на роликах или туплю в магазинах. Ночью у нас настоящая борьба.
Не понимаю, что происходит, но резко подключаются плач, спастика, выгибания и пр. Всю ночь мы боремся за спокойствие... Очень тяжело, правда((((
Утром завариваешь кофе,... мы вместе , Аня с нами.....спасибо!

[Т.К.]

Ни одного дня я не пожалела, что мы не отправились в Гамбург на лечение.
Я знаю как управлять её состоянием, вижу динамику, не допускаю боли. прижимаю к себе- она рядом.
Все эксперименты с бринейрой не допускаю к нашей жизни. Нет у меня права эксперимента с ребёнком.
Я рада каждому дню с Анькой. Проснулись, я здороваюсь с ней и радуюсь. Сколько есть- все наши!
У Ани состояние стабильное, она спокойная и улыбчивая))

[InnaMasha]

Танечка, ты молодец, замечательная мама! Дай Бог тебе сил, здоровья ради твоей семьи! Да, жизнь, да и болезнь наших детей, скоротечна, надо ценить каждый прожитый день и радоваться тому, что есть!

И Анечке - хорошего самочувствия! Если мама спокойна и радостна, и ребенок счастлив)))

[Т.К.]

Спасибо, Инна!)
Согласна, но может я спокойна как раз потому, что Аня позволяет)).
Течение болезни у Анюты отличается, оно спокойнее, чем у многих других деток. Поэтому тут нет моей заслуги.
Очень трудный период перехода был в 2017г. Страшно вспоминать... А потом, когда Аня слегла, то она успокоилась. И мы уже приспособились снимать и боль, и спастику, и приступы купировать. У нас с Мужем нет шока, например, от приступа. Да, увидели, быстро среагировали, всё!
Я уже не плачу с Аней вместе от её боли, я просто обезболиваю, и не допускаю прорывной боли. Раньше не было ни навыков, ни понимания, ни информации.
Как дальше будет, я не знаю, ситуация может кардинально поменяться.

Почему болезнь развивается разными темпами? Как-будто одни по красной дорожке быстрой, другие по зелёной живут. Очень хотелось бы услышать мнение специалиста. Моё ощущение, что зависит от вида мутации и от исходных данных организма ребёнка. Но влияющих на темп развития болезни факторов может быть очень много. Не знаю.

[Т.К.]

У нас была прекрасная неделя. Настоящая весна! На улице до 23 тепла. Всё распускается, трава появилась на улице.
Аня загорала на балконе понемножку каждый день.
Мы с Надей катались на роликах, много гуляли, т.к. у неё каникулы. А у Мужа удалёнка, и он работает дома!))
Одна из моих любимых фоток Ани

[InnaMasha]

Какая улыбчивая Анечка! И какие хорошие у вас косички))

[Т.К.]

Всем привет!
Моим дочкам теперь по 9 лет!
Вчера мы отмечали День рождения!
Был отличный праздник. Сначала к нам в гости приехала бабушка. А вечером мы собирали друзей в бассейн на игры и чаепитие. Не так уж часто есть возможность повеселиться вместе. Всё, что задумали, удалось осуществить, спасибо Ане), её оставили с бабушкой дома. Надя просто в восторге, были и её одноклассники, и наши родственники, просто супер всё! Много красивых фотографий осталось на память. Надюшка допоздна потом разбирала пакеты с подарками, раскладывала всё у себя в комнате.
Я безгранично счастлива. Что мы с Мужем вместе, что с нами наши девчата. Они разные. И путь у всех разный. И никто не знает, как и что дальше будет. Но сейчас- период волшебный. Это по моим внутренним ощущениям)).
Что я желаю Ане? Чтоб была с нами подольше насколько это возможно. Чтоб миновали нас больничные стены. Мы там и не были с трех лет)). Когда наступит ухудшение, конечно предпримем все меры, но действовать я буду исключительно в её интересах.

[InnaMasha]

Танечка, поздравляю твоих девочек, Анечку и Надюшу, с днем рождения!!! Желаю больше радостных и светлых дней, мира, счастья, семейного тепла вашей семье, и конечно здоровья!!!

[Т.К.]

Спасибо, Инна, за тёплые слова!
Шикарный торт!

[Т.К.]

Всем привет!
Моя Анюта впала в очередную спячку. С выходных спим, сегодня уже среда. Если разговариваю с ней, то она реагирует, потягивается, позевает, иногда улыбается и продолжает дремать. Иногда ночью вижу, что у неё открыты глазки, и она просто лежит. Но днём упорно дрыхнет.
На всякий случай измеряю сатурацию периодически, всё в норме.
Сейчас на ладошки я повязываю ей мягкие махровые салфетки, т.к. пальчики согнуты в кулак. В полотенчик кладу что-нибудь, скатываю, этот "мяч" кладу в ладошку и завязываю кончики. Меня Катя научила). И не потеют ладошки, и дальше не деформируются. Ортезы и туторы пока не носим, состояние позволяет. Сами кисти ровненькие, но вот пальчики согнуты.
Дома мы держим температуру 23-24, на улице сейчас больше 30 тепла. Мне холодно, но все остальные довольны, выталкивают меня погулять и погреться.

[Т.К.]

Всем привет!
Инна написала про Машеньку, как тяжело сейчас им приходится.
Мысли свои напишу. Я тоже думаю иногда, зачем трубки, аппараты, если знаем, что ребёнок паллиативный. Эти мысли посещают. Но где тогда граница дозволенного? Что я буду делать, а что намеренно не буду? Зачем кислород подключать, зачем дети на ИВЛ, зачем тогда АЭПы в принципе? Где грань, когда сказать "хватит". И есть ли право решить, что хватит? Нам это решать? Или кому? .........Это тааааак сложно((((.
Был у нас случай, когда сатурация резко упала, дыхание редкое и поверхностное, Анька посинела, мы трясли её до приезда скорой. Я бригаду буквально втащила в квартиру, боясь потерять драгоценные минуты. Зачем тогда я это делала? Надо было отпустить? И эти вопросы у каждой мамы в голове. А наступает момент, и ты летишь в бой, и борешься за каждый день своего ребёнка.
Потом, когда всё прошло, наступило спокойствие, я просто представила, а что бы было, если б не вызывать скорую, если принять ситуацию. Девочки, я наверно потом бы не смогла не думать об этом.
Чтобы саму себя не сгрызть этими думами, для себя просто решила, что в моих силах, то и сделаю. И действую НЕ заранее, а по мере возникновения проблем. И поэтому делаю так, чтобы самой с собой оставаться честной. Когда стоит выбор, всегда задаю вопрос: будет ли легче ребёнку?
В "я же мать" никогда не играла и не собираюсь. Когда говорят, что мы боремся до конца..., то грустно. Ребёнку-то легче от этого, что мама геройствует?
И то, что от лечения в своё время отказались, я и сейчас не жалею. Предполагала, что найдутся люди, которые не поймут, как же это не лечить, раз "лекарство" есть, можно ж и побороться было, "ты же мать". Осуждение, оно всегда будет. Люди разные. Всем объяснишь разве? Да и зачем?). Да, я мать, именно поэтому сделала выбор в интересах ребёнка, забыв о своих ожиданиях.
Но вопрос очень сложный. И я всегда сопереживаю семьям, которые сделали иной выбор, с уважением отношусь ко всем мамам, и желаю деткам здоровья и жизни без боли.

[InnaMasha]

Таня, сколько я на форуме и толком не читала его.. А сейчас вот сижу и читаю тему Анечки.. Читаю и плачу, и смеюсь.. Ты - такая классная мама, ты лучшая мама для своих девочек, настоящая любящая мама!!!

[Т.К.]

Спасибо, Инна!
Я в какой-то момент начала переживать, что так много лишнего писала, в начала- там просто обвал эмоций. Даже к какой-то момент хотела удалить всё. Но это было на самом деле...
Болезнь ребёнка так меняет. Я вспоминаю себя в декрете, как-будто не я. Всё было иначе. Столько амбиций. Две работы брошены, скорее б детей в сад, а то я всё забуду
Сейчас я себя ощущаю как-будто оголённый провод. Настолько чувствуешь острее.
У меня ситуация другая. Мне приходится выходить в мир, общаться с родителями со школы, кружков, учителями. Я по возможности стараюсь выходить чаще. Муж работает на удалёнке, это даёт возможность переключиться.
Так вот 1 Сентября, все нарядные. Встречаю в школьном дворе Надю. Стоим с родителями, невольно слушает разговоры, что "началось мучение", "бедные дети, опять школа", и так , блин!!!! это слух режет. Вы знаете, где начинаются мучения?!!!! И понимаю, что это не они плохие (они не плохие совсем, любят своих деток), это у меня так сложилось, что я превратилась в оголённый провод....... Надюшка бежит с бантами, с портфелем, ко мне бежит, аж ноги за уши залетают...И я разревелась. От счастья.
Инна, мне наверно, как маме послабее, Бог вручил ещё и Надю. Ну и конечно Мужа, это моя опора. Чтоб уж справилась наверняка)).
У нас разные условия. Очень разные. И многое, где кажется, что я-молодец, зависело не от меня, а дано свыше.