Аня (05.05.2012)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Аня (05.05.2012)

#321 Сообщение Zhanna VN » 16 сен 2021, 14:08

Татьяна, привет. Подскажи, пожалуйста, кто вам выписывает какие-то лекарства, вы постоянно в больницу с Аней ездите в случае какой-либо корректировки? Как узнаёте, какое лекарство нужно покупать, а какое вам выдадут?

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Аня (05.05.2012)

#322 Сообщение Zhanna VN » 16 сен 2021, 14:10

Что такое паллиативная помощь, где узнать, есть она в нашем городе 🤔🤷🏻‍♀️?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#323 Сообщение Т.К. » 16 сен 2021, 14:30

Привет, Жанна!
Я закинула ссылки и телефон с сайта Про Паллиатив. Смотри сейчас в активных темах. Не стесняйся звонить. Там специально обученные люди, они глупостей не спрашивают, понимают с полуслова. Телефон бесплатный. Ну и полезные статьи тоже посмотри.

С Аней не езжу в поликлинику! Она у меня как барыня, я её не тревожу)). И доступ к ней врачей всячески пытаюсь свести к минимуму. Нам не так много времени отведено, чтоб с ними время проводить))), шучу немножко.
У нас паллиативная служба есть в области, в нашем городе нет. Зав.детской поликлиники сообщает о таких детках, паллиативка берёт на контроль. Многие моменты всё-таки зависят от региона. По идее, все узкие специалисты, которые нужны, должны приезжать по требованию. Так к нам приезжали раза 3 или 4 неврологи за всё это время. У меня нет вопросов сейчас к врачам, я не зову и от посещений отказываюсь.
Паллиативная служба привозит расходники: зонды питательные, зонды аспирационные и др., что ребёнку нужно. Мед. изделия: пульсоксиметр, аспиратор, концентратор.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#324 Сообщение Т.К. » 16 сен 2021, 14:50

Zhanna VN писал(а):
16 сен 2021, 14:08
Татьяна, привет. Подскажи, пожалуйста, кто вам выписывает какие-то лекарства, вы постоянно в больницу с Аней ездите в случае какой-либо корректировки? Как узнаёте, какое лекарство нужно покупать, а какое вам выдадут?
Жанна, для Ани получаю в аптеке по рецепту от невролога: АЭПы (депакин хроносфера и Леветирацетам), Сибазон (таблетки или ампулы по требованию), Диазепам микроклизмы, смесь для питания (у нас Нутризон сухая смесь).
Также беру рецепты на рецептурные препараты, и сама покупаю в аптеке: нейролептики, миорелаксанты, обезболивающие. Т.е. основное получаем, а остальное докупаем.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#325 Сообщение Т.К. » 29 дек 2021, 10:29

Всем привет!
Осталось три дня до нового года. Я очень люблю этот зимний праздник. Дома становится так хорошо и уютно. Мы украсили гирляндами и фонариками квартиру, вечером всё светится, да и днём красиво!) Ёлку нарядили, даже появились под ней коробочки и пакетики, в которые "смотреть нельзя!" :lol:
Этот год Аня провела спокойно, она и сейчас спит.
Ночами у нас бывает тяжело, как я уже писала, но не всегда. Конечно же стало мне легче, потому что сейчас я чаще понимаю, что с Аней в этот вечер, что нужно дать из лекарств. И если раньше это было наугад, то теперь действую более осмысленно, с учётом предыдущих дней, лет, и почти всегда срабатывает.
Врачей у нас не было. Я всячески пытаюсь избежать их визитов. Местные (педиатр и невролог) периодически меня видят, мы на связи.
Летом просила консультацию невролога из паллиативной помощи г.Самара, к нам приезжал врач, на этом, слава Богу, и всё.
Аня выросла. Сейчас ей 9 лет и 7 мес. , весит чуть больше 26 кг. Она у нас территориально по центру зала 8-) , поэтому в курсе всех событий)), вслушивается, реагирует. Конечно же, мимо не пройдёшь, то погладим её, то пошутим.
Успела сфоткать кота. Он как раз на спинке дивана, где лежит Аня. Очень её боится, просто пулей улетает, если Аня зевнёт, трусишка.
Вложения
29.12.21.jpg
29.12.21.jpg (47.77 КБ) 9101 просмотр

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#326 Сообщение Т.К. » 29 дек 2021, 10:42

Хотела бы поздравить вас всех с наступающими праздниками!
Желаю вам насладиться новогодней суетой, почувствовать радость и надежду на лучшее! Давайте будем верить, что новый год непременно будет лучше предыдущего, а все беды и горести останутся в прошлом! Чтобы дома у вас было тепло и уютно, пахло мандаринками и кофе)).
Желаю вам и вашим близким пре-пре-пре-крепчайшего здоровья! Вам выдержки и самообладания! Будьте любимы и любите сами!
Анечку благодарю за прекрасное поведение и надеюсь на хороший год, что мы будем вместе, и что ещё будут у нас радостные дни!
Вложения
Аня декабрь 2021.png
Аня декабрь 2021.png (242.9 КБ) 9101 просмотр

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Аня (05.05.2012)

#327 Сообщение InnaMasha » 01 янв 2022, 18:17

Спасибо, Танечка за поздравления! И вас с новым годом и наступающим Рождеством Христовым! Здоровья, семейного тепла и мира в душе несмотря на хаос вокруг нас!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#328 Сообщение Т.К. » 08 янв 2022, 13:14

Спасибо, Инна! ;)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#329 Сообщение Т.К. » 16 мар 2022, 10:40

Всем привет! ;)
Всё реже и реже пишу.
Произошло много всего за это время. Изменилась наша жизнь, настроение. Я не буду обсуждать на этом форуме внешние проблемы, потому что он для других целей. Давайте говорить о наших детках, о наших любимых).

Припев из песни так и вертится в голове:
Даже если
Весь мир сойдёт с ума
У меня есть ты
У тебя есть я...

Свежая фоточка Ани. Смотрите, какая серьёзная, взрослая девочка :)
Вложения
Анюта.png
Анюта.png (236.88 КБ) 7952 просмотра

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#330 Сообщение Т.К. » 16 мар 2022, 11:02

В марте нашего папу вывели на работу в офис.
Самой не верится, но у меня был двухлетний (!!!) отпуск. Всё это время я могла быть условно свободной), без страха оставляя Аню в надёжных руках. Конечно я привыкла. И сейчас идёт первая неделя моего затворничества, очень непривычно, странно, не хватает общения, я очень скучаю. Пытаюсь организовать себя и приспособиться к новым условиям. Много в планах было посмотреть, почитать, заняться собой, подумать, вот это время и пришло.
Что радостного?- наша Аня). Она молодец. Никаких глобальных перемен в худшую сторону не случилось, а это уже хорошо. Были ОРВИ какие-то по мелочи. На этом всё.
Уже писала, что у неё болезнь периодами. Сейчас вот не очень лёгкий. Как я говорю: " у нас возросла прИступность". По нескольку раз в день. Я снимаю их диазепамом, и Аня спит. Просыпается, через несколько часов всё заново. Так было три дня, а вчера уже не было, сегодня тоже, так что буду считать, что проехали и в этот раз.
Такое было, было несколько раз. Что я поняла, главное- не сорваться и не дёргать АЭПы, но еле сдерживаю себя, если честно. Когда всё проходит, я думаю, вот хорошо, что ничего не надобавляла)), какой-то бонус хоть.
После такой нагрузки я по схеме даю Диакарб+Аспаркам. Наверно недельки две-три.
Аня идёт на контакт. Это здорово. Она улыбается, узнает голоса. Она ооочень любит купаться)). Иногда купание затягивается надолго)), я люблю её мыть, расчёсывать, только водички потеплее добавляю.
Врачей, как я уже писала у нас не было, и сейчас нет. Я на телефоне, к Ане доступ через меня. Никто и не порывается, если честно, что меня устраивает.
Слежу за стулом, мочой, за кожей. Про кожу не писала, но у меня появился какой-то страх чтоли. Я теперь очень тщательно слежу за кожей и часто переворачиваю Аню. Боюсь пролежней. Выкладываю на живот, на бока. Нашила много валиков разной жёсткости. Стараюсь по правилам позиционировать, т.к. всё время ребёнок лежит. В коляске мало сидит, не больше получаса.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#331 Сообщение Т.К. » 20 мар 2022, 10:17

Здравствуйте! :)
Интересная идея появилась. А не вернуться ли нам к зондам №8. Аня на питательных смесях. Главное, чтоб хроносферы депакина пролезли, а они как раз нормально проходят.
Поэтому у нас тооооненький красивенький зонд.
До этого использовали №10, кстати, они тоже аккуратненькие, для десятилетнего человека нормально.
Двигаться дальше в этом направлении наверно не буду), в 6ку точно забью депакином. Но сейчас с №8 мне прям очень нравится!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#332 Сообщение Т.К. » 20 мар 2022, 10:24

Анюта взрослеет. Её созревание идёт быстрее, чем у сестры.
Все признаки взросления и плюс меняется кожа. Сальные железы проснулись, на лице иногда появляются прыщики.
Надя беспокоится, что она совсем девочка, а Анюта становится другой), и изменения уже заметны. Так у нас само собой состоялся разговор с Надей на "эту" тему.
Обеим девчатам купила пенки для лица для умывания. Так интересно)
Ане протираю кожу ватным диском иногда с водой, иногда с ромашкой. Во время купания тщательно пенкой очищаю кожу.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#333 Сообщение Т.К. » 23 мар 2022, 13:13

На начальном этапе было огромное желание вылечить.
Спустя годы, помочь, чтоб жила, но не мучалась.
В этих двух строках целая жизнь вместе...

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#334 Сообщение Т.К. » 24 мар 2022, 20:40

Наверно не писала про Корвалол.
Приспособилась давать на ночь.
Седативное и спазмалитическое действие-нам это подходит).
Кроме валерианы и мяты в таблетке ещё и фенобарбитал, что очень кстати.
Аня с ним быстрее засыпает. Ну а я и без него хорошо могу.
Всем спокойной ночи!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#335 Сообщение Т.К. » 27 мар 2022, 10:49

Вот такой солнечный тигрёнок на прогулке.
Мы по старой традиции с открытыми окнами дышим воздухом. Зимой в пледе и закрытыми ушами.
Не могу сформулировать, зачем я продолжаю это делать :lol: . Но вера, что тем самым укрепляем иммунитет помогает нам сама по себе).
Вложения
февраль 2022.jpg
февраль 2022.jpg (45.76 КБ) 7774 просмотра

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Аня (05.05.2012)

#336 Сообщение Zhanna VN » 28 мар 2022, 01:01

👏молодцы!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#337 Сообщение Т.К. » 31 мар 2022, 14:55

Всегда забавляет вопрос врача: "сколько приступов" дальнейшее развитие этой темы с подсчётами норм противосудорожных...из пустого в порожнее :?
Ну не приступы нас мучают! У ребёнка с НЦЛ приступ- это не самое страшное. Приступ предсказуем, видим, он снимается сибазоном, и, как утверждают эпилептологи, приступ не приносит боли.
Я не боюсь приступов. Наоборот! Он будто разрядка. Более того, если уж откровенно, то иногда я даю ему случиться. Почему? А потому что напряжение идёт по-нарастающей. Сегодня, допустим успокоила феназепамом, завтра- капнула неулептил, но я вижу, что идёт нарастание симптомов. В таком случае пусть будет приступ. После него наступает расслабленный период, так легче всем.
У Ани приступы очень редки. А периоды с несколькими сразу- это началось только в этом году.
Это про приступы. А теперь о больном.
Мне гораздо важнее решать задачи с тонусом, со спастикой, с выгибаниями и тряской. И конечно же номер один- это боль!
Вот тут я наседаю на врача, выпытываю.., но пока схема прежняя. При малейшем намёке на боль- обезболиваю. А уж потом все остальные лекарства.
Уже писала, что нейролептики теперь даю только (!) после обезболивания.
Боль- это то, что меня просто выводит. Ребёнок не должен её терпеть.
Наши помощники- это миорелаксанты. Это главнее и важнее, на мой взгляд. Они не заменяют и не отменяют противосудорожную терапию. Они снимают тонус и спастику. Помогают не трястись и не загибаться в букву z, оставляя ручки и ножки в привычном виде.
Каждому ребёнку индивидуально. Уже писала не раз, но нам хорошо помогает Баклосан. Даю сейчас 2 по 10 мг. Норма максимум- это 3 по 10.
Сирдалуд- классный! У Ани от него слюни пеной прут. Но помогает очень хорошо. Поэтому на него пока не перехожу, а даю иногда на ночь 2мг.
Кому-то Мидокалм нравится. Тут всё зависит от организма и данных ребёнка.
Всем хорошего настроения, бодрости и здоровья!
Ну а у нас метель, оранжевый уровень опасности от МЧС.
Но я кручу обруч, приседаю, крашу волосы, потому что скоро весна ;)

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#338 Сообщение Т.К. » 11 апр 2022, 12:28

:cry: Апрель мы начали не с дня смеха..
Резко поднялась температура у нас обеих, заложило нос и глотку, и уже к вечеру меня ломало так, что залезла в Анину аптечку за обезболивающим.
В ночь подключился кашель. Всё так стремительно, мы за несколько часов слегли :shock: . Четыре дня прошли как в бреду. Муж брал больничный, т.к. и ему досталось, но в лёгкой форме.
Анюта напугала. Температура поднималась выше 39, общее состояние ужасное.
Научились справляться с мокротой, и жидкой, и вязкой.
Постоянно слежу за сатурацией, несколько дней подключала кислород.
Ну и антибиотик внутримышечно, т.к. хрипеть и кашлять мы начали уже всерьёз. Свечи Виферон даже ставили, хотя я к противовирусным отношусь с недоверием, но прижало нас так, что и их заодно ;) .
Сложно было следить за дыханием. Миорелаксанты и нейролептики много нельзя, т.к. Аня должна отхаркиваться, дышать на полную. Постоянно с пульсоксиметром, под моим наблюдением.
Очень боялась, что не справлюсь, что Аню придётся отдать в больницу :( . Но наверно это было мощным стимулом мне самой встать на ноги как можно быстрее. Одно дело, когда ребёнок заболел, и совсем другое, когда сама лежишь((((.
Мне помогал Муж и Надя. Они стали совсем самостоятельными на какое-то время)), сами готовили обед и хозяйничали.
Сейчас мы на стадии выздоровления. После такой встряски просыпаюсь утром и благодарю Бога, что мы вместе и уже выздоравливаем.

Много тормошу Аню. На живот укладываю и простукиваю. Долго, много, часто. Могу мультик смотреть и стучать. Ей, кстати, очень нравится поза на животе. Главное, хорошо уложить, подпереть голову подушками. И мокрота, и слюни стекают, ничего не мешает, дышится легче).
Усаживаю на колени и руками машем в стороны и круговыми движениями. Самое главное, чтоб застоя не было.

Врача вызову позже, когда состояние Ани мне покажется хорошим и прекратим лечение. Тогда пусть прослушает для верности.
А сейчас я не вызывала, т.к. и сама слышу, что все бронхи у нас забиты, и подключать антибиотик было очень правильно.
Возможно, как контроль результата, сдадим кровь.

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Аня (05.05.2012)

#339 Сообщение Zhanna VN » 11 апр 2022, 15:36

Выздоравливайте, девочки!!! 🎶🌞🥝🍌🧄🍓

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня (05.05.2012)

#340 Сообщение Т.К. » 11 апр 2022, 21:03

;) Спасибо, Жанна!

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Google [Bot] и 7 гостей