Аня (05.05.2012)

[Елена Короткая]

Если на энцефалограмме есть эпи-активность, аэп назначат..
И эпиприступы бывают такие, что ты и не скажешь, что это они. Поэтому ориентируются на ЭЭГ...
Но сразу три препарата в вашем возрасте жесть.
Обычно мы к такому количеству годам к семи-восьми приходили.

[Т.К.]

так я ещё самостоятельно (после прочтения форума) не стала Клоназепам вводить. Нам его назначили из-за миоклоний. Это уж совсем перебор!

[Т.К.]

Лена,так всё сложно((((.
С одной стороны, идёт период болезни, и от нас он не зависит (допустим). Так можно Ане морковный сок по ложке в день давать и через пару недель она значительно станет лучше. Потом добавить аскорбинку, и всё нормально станет. Я об этом часто задумываюсь. Но..
С другой стороны, может как раз наши большие дозы в три препарата и держат нас от приступов. А вдруг она бы на постоянных приступах была, если б мы вовремя их не приглушили?
И где тут правда- не знает никто.
Каждая мама на чём-то остановилась и придерживается своей позиции в вопросах лечения.
Я выбрала для себя, что пока всё терпимо, то ничего не трогаю, т.к. главное не навредить, и лучшее-враг хорошего. Как-то так..
Хотя мысли про бесполезность терапии меня сверлят.

[Ирина]

Ну ты уже тронула- топамакс на ламиктал поменяла, сама в столь юном возрасте. Это смело- не добавить самой, как я ламиктал, а взять и заменить. Если ничего не поменялось с точки зрения приступов,а ребенок только пошел,то вот и ответ про частичную бесполезность,если не всех лекарств,то по-крайней мере одного точно, который был. По крайней мере,ламиктал-скорее всего дал возможность ходить,а топамакс был значит бесполезен. Но я бы попробовала кеппру убрать дозу- до 1000 мг. Ну или ничего не трогать.

[Ирина]

Получается -так бы 4 препарата было в 4,5 года, я правильно поняла???Если б еще и клон давали.Хуже с ходьбой станет-повысь ламиктал до 50 мг,у вас 25 мг-это немного совсем, ну и посмотри,если станет лучше с ходьбой,то оставь, а если нет-то посмотришь,что с ним делать.

[Т.К.]

спасибо, Ирина.
С Ламикталом- Аня пока под наблюдением. Согласна, что нам 50 нужно. У неё сыпь появилась на попке, чешется(. Но у нас такое бывает от шоколада-мармелада. Тут либо от бабушек вкусняшки прилетели незаметно, либо Ламиктал (у него это частая побочка). Поэтому пока у нас наблюдение и диета(((.

[Ирина]

Да,вроде говорят,что от ламиктала самая распространенная побочка- кожные проблемы.

[natali]

спасибо, Ирина.
С Ламикталом- Аня пока под наблюдением. Согласна, что нам 50 нужно. У неё сыпь появилась на попке, чешется(. Но у нас такое бывает от шоколада-мармелада. Тут либо от бабушек вкусняшки прилетели незаметно, либо Ламиктал (у него это частая побочка). Поэтому пока у нас наблюдение и диета(((.

У Кости тоже была сыпь на введение Ламиктала,прошла сама

[Elena]

А у нас участились приступы на ламиктал, хотели заменить тогда депакин энтерик, т.к. на него был тремор.

[Т.К.]

Всем привет!
Мы и не планировали дальнейшую диагностику...
Надя-двойняшка Ани, которая больна НЦЛ.
Мои мысли: раз нет лекарства и излечения, то смысл в диагностике Нади. Есть-значит есть, нет- значит нет.
Последнее время я только и ждала нашего 4,5 -летия. Если у Нади не проявилось до этого, то можно выдохнуть.
Играли в выходные(октябрь), Надя подвернула ручку и...потеряла сознание, в это время описилась, очнулась, всё в норме, ничего не болит.
После этого случая у меня просто съехала крыша, правда. Я ежедневно Надюшку тестировала, мне казалось, что она не такая ловкая как раньше, что перепутала дни недели, что не попала пальцами по выключтелю, что забыла как зовут подружку Пеппы...Это ужас...
Каждый день был страшнее предыдущего, в голове мелькали чудовищные мысли, навязчивые, долбящие. Стала опять принимать таблетки... Я решила, что либо мы всё знаем и живём с правдой, либо я свихнусь(((.
Пришлось подвинуться с принципами и сдать анализы.
Сегодня мы получили ответ! Наде исключили НЦЛ2, она с моей мутацией, папину не унаследовала. Я просто давно не испытывала столько радости. Я говорю Спасибо Господи! Я счастлива!
И Надя теперь спокойна от моих придирок))).

[Шутафедова]

Таня, поздравляю!

Фото - чудо! И первый раз на фотографии я вижу, что девчонки-то разные
Раньше я с трудом их на фото различала Как будто даже цвет глаз разный?

[Т.К.]

Спасибо).
Ну да, разные.
У нас с сестрой разница в три года, но мы похожи друг на друга. А дочки у меня разные))).
Вот как бывает.

[Т.К.]

Всем привет!
Отпишусь по Ламикталу.
У Ани была сыпь на ножках и попке, чесалась((. Мы, не повышая, а даже чуть снизив дозу, посидели заодно на диете. Или это пищевая была сыпь, или от Ламиктала, но прошло всё. Наташа писала, что у Кости сыпь сама прошла.
Т.к. состояние Ани очень даже нормальное, ничего повышать я не стала. Мы на 25 мг/сутки (12,5-0-12,5).

Знаете, я как-то каждый день Анютку вижу и все изменения принимаю постепенно. Настроилась, что мы радуемся сегодня, настоящему и т.д. и т.п. Вдруг осенило, что ещё в сентябре в сад ходили. Как-будто вечность прошла... А 8 Марта Аня танцевала на сцене. Как в далёком-предалёком прошлом...И так не хочется, чтобы сегодняшнее уходило. Грустно стало.

[Елена Короткая]

Таня, замечательная фотография, которая останется на всю жизнь...

[Т.К.]

Всем зимний приветик!
У нас всё хорошо, спокойно.
Я наконец-то нашла врача, который будет нас вести и консультировать, чему рада.
Узнала, что в детском неврологическом отделении в этом году появилась так называемая "паллиативная койка" (Самара). Конечно это малость, но хоть работают люди в нужном направлении. Это же очень важно вовремя получить профессиональную помощь или консультацию.

На днях Аня вспомнила как показывать тигра, рычит на меня, а я делаю вид, что боюсь и убегаю, смеёмся потом)).
А у нас новая причёска, теперь отращиваем чёлку. Сразу такая взросленькая).
Мне нравится, когда лоб открытый. Целую Анюту, носом и волосами щекочу, на её животике лежу, уткнувшись, конфетками пахнет и молочком, так бы и дышала ею...

[Ирина]

У нас тоже обнимашки и поцелую весь день,тоже нюхаю и тискаю Сашу,а когда ее не станет-кого нюхать и тискать,как подумаю об этом....

[Ирина]

Без челки ребенок взрослее становится,действительно

[Женя Рулева]

Аня хорошенькая и правда взрослее без челки

[Яна]

Татьяна, а что такое "паллиативная койка"? Никогда не слышала.

[Т.К.]

Яна, на форуме, благодаря Жене, есть ссылка на библиотеку паллиативной помощи. "Врачи и лечебные учр."-"Библиотека паллиативной помощи". Посмотрите, там очень хороший материал. Для новичков особенно. Я почему интересуюсь активно, просто год назад у нас была одна проблема-зрр, не было фразовой речи))), я и не задумывалась, что кто-то где-то болеет, что есть дети-инвалиды..поэтому и знаний у меня изначально никаких. Сейчас узнаю как,что,где организовано, стала читать, благо источники доступны.
В больших городах есть целые отделения паллиативной помощи, у нас пока нет, но начало положено.
Комплекс мер, направленных на поддержание качества жизни больного ребенка, оказание помощи его семье в вопросах ухода.
Мы не знаем придется обратиться за помощью или нет, но мне легче быть сориентированной, и понимать, что зонд это не зонт ( например))).