Аня (05.05.2012)

[Викf]

Ну как ваши дела? как дела по поводу Европы? сдвиги есть по поводу бумажной волокиты?

[Т.К.]

Европа?..
Вика, никакой бумажной волокиты. Ответа нет. Я несколько раз дублировала письма, результат-тишина.
Мы просто этой придуманной надеждой измотаны...Конечно хочется верить, что-то делать, но если нет ничего конкретного, то, простите, зачем?
Наше решение- уезжаем на море в воскресенье.
Ане это точно будет приятнее. Пока у нас есть время, наша задача её радовать, любить и делать счастливой. Пусть это будем море и семья рядом...
Будем радоваться каждому дню, а что у меня на сердце...то только я знаю

[Ирина]

Вот и правильно!

[Викf]

Конечно правильно нужно брать сейчас все что можно. Сердце- а что на сердце нужно пока не думать на перед. Думать и жить одним днем, не стоит себя сейчас мучать. Понятно не легко при том что все уже знаешь. Но все равно жить нужно. Вон какие красивые девченки растут)))

[Елена Короткая]

Таня, все что ни делается, делается к лучше..
Про море. Мы возили Катю на море, в Адлер, в четыре года. Тогда еще не знали диагноз, лечили эпилепсию. Пили депакин..Очень плохо она себя чувствовала. То ли из-за жары и влажного климата..то ли из-за депакина.. В общем, почти весь отпуск промучились..(( А вам желаю вам хорошо отдохнуть, чтобы было хорошее настроение и самочувствие)))

[Т.К.]

Всем спасибо за поддержку!
Мы ездили в прошлом году сентябрь-октябрь, на то время было почти 3,5.
Аня тоже долго не выдерживала жары, поэтому мы кратковременными забегами)), или в бассейн. У наших деток особое с солнышком отношение...
Надеюсь, что нормально всё пройдёт.

[Т.К.]

Здравствуйте, уважаемые мамы!
В нашей жизни наступил новый период...
На море мы съездили просто замечательно. Дорога туда и обратно и сам отпуск Аня продержалась молодцом. Я запаслась лекарствами на всякий случай, но обошлось Нурофеном, да и то несколько раз. Пару дней пришлось ей уделить чуть больше внимания, но потом зашагала как и раньше. Она радовалась больше бассейнам детским и качелям, чем морю. Два вечера Аня даже участвовала в детской дискотеке.
Девочки, смотрела на это и ком в горле...Плакала от обиды сначала, потом от счастья, видя как она веселится, потом наоборот, в душе нет спокойствия, невольно представляю как могло бы быть...((
НО! У нас был ещё один отпуск у моря, и нам есть что вспомнить. Анька, дочка, спасибо!

[Т.К.]

По приезду состояние ежедневно ухудшается((, Аня слабеет. Мы перестали посещать детский сад. Кормлю и пою её теперь сама, до этого самостоятельно ела, старалась. Ходим мы теперь только за ручку, да и такое не каждый день...

Хотя я и противница смены терапии, но теперь самостоятельно вывела Топамакс, заменяя его на Ламиктал. Изначально Топамакс мне не нравился. Назначая, врач предупреждала, что действует он крайне неожиданно, спустя какое-то время с привыканием может наоборот состояние ухудшать. К тому же аппетит он нам здорово убавил, соответственно вес потеряли свой, это точно замечено.
До настоящего времени (до 2016 г.точнее) считала грубой ошибкой самостоятельно подбирать препараты. Пообщавшись с неврологами-эпилептологами, посмотрев как проходит подбор терапии в стационаре, поняла, что единственная надежда, что меня мой рассудок не подведёт). Получается, что мама- единственный человек, который ежедневно видит ребёнка, замечает изменения и заинтересован в улучшении качества его жизни. Вот он могучий современный паллиатив(((

[Т.К.]

Мы купили Анютке классный слитный зимний комбинезон с котятками! У нас уже скоро холода)). И коляску С-52. Мне она понравилась. Я выбирала обычную трость или прогулочную, чтобы в парке кататься, но ножки у нас переросли обычные коляски "до 3х лет", да и спинки у них нам по шейку, неудобно. Случайно ( хотя всё же не случайно)) увидела в продаже б/у С-52. Нашла на форуме отзывы о ней, у некоторых наших деток такие есть. Думаю, что какое-то время мы её используем. Как раз в тот день Аня начала за ручка всё-таки сама ходить, а то прям слегла((. Поэтому мы пока гуляем за ручку без коляски, а на ней мишек катаем целыми днями, да кукол.

[Ирина]

Я могу предположить,что возможность ходить дал вам ламиктал, Саша ходила на сочетании : топамакс плюс суксилеп, или просто ламиктал-сам по себе, уже не ходила.ноги не держали,как раз отменили ламиктал,через полгода ввела обратно-полтора года передвигалась ,все хуже и хуже,но по началу ,когда вернула обратно-результат был на лицо,начала стоять,а потом и ходить самостоятельно.

[Ирина]

Т.е. предположили нам НЦЛ2,когда решили,что на нас плохо влияет ламиктал, а отмена его привела к тому,что ребенок резко перестал ходить, и тут врачи и предположили НЦЛ2. А потом я его вернула, проанализировав ситуацию, отменили-перестала ходить,значит введя- начнет, .... и так и получилось.

[Ирина]

Ходила сама, без рук пару месяцев,могла встать и пойти, и придти на кухню ко мне,я ее не резко,со смехом оговаривала,что сама не вставай, и она поняла это свое "вставание" и хождение-как хулиганство. и поэтому был целый период ее озорства и радости. Встанет пойдет,я ее увижу,бегу к ней,чтобы поддержать, а она визжит довольная,что нахулиганила.

[Шутафедова]

Таня, фото волшебные! Спасибо, что поделилась позитивом. Мне так нравится на твоих девчонок смотреть, на красоток
Молодцы, что выбрались на море! Этот отпуск вас будет еще долго согревать воспоминаниями.
Ждем фото в новом комбезе с котятами!

[Т.К.]

Ирина, спасибо за вашу с Сашенькой тему. Про ламиктал- врач изначально пытался в своё время назначить, потом всё завертелось у нас, попали в Санкт-Петербург, там подбирали и т.д. Прочитав про Сашины подвиги на ламиктале, я вспомнила про препарат. Мы с Аней пошли примерно дней чеез десять, получается, что тоже на Ламиктале. Сами понимаете, здесь ещё цепочка случайности-совпадения-погода-время пришло-период такой и т.д. и т.п., НО!- результат есть.
Очень трудно её сейчас держать, Аня неустойчивая, а страха ещё нет. Пытается, то на стул вертящийся залезть, то на велосипеде покататься, то разбежаться со всей силы. Я везде за ней, и всё равно все в шишках. Но в таком состоянии меня спасают прогулки. Немножко хоть картинку перед глазами поменять). Уезжаем в парк, и бродим, пока носы не замёрзнут.

Женя, спасибо! Фото будут зимние. Надеемся ещё и снеговиков слепить:)

[Елена Короткая]

Таня, знаешь, я очень рада, что ты такая позитивная и здравомыслящая.....Давно у нас не было таких активных мам))
Ты умница!

[Т.К.]

Спасибо).
Давно хотела спросить...
Просмотрена тема Аня со вчерашнего позднего вечера около 60 раз.
Переписывается нас по пальцам сосчитать сколько.
Получается,что большая часть заинтересованных людей-она в тени.
Наверно просто каждый по-разному переживает горе...
Я буду писать про Аню,может тем самым кому-то помогу,как мне сейчас помогает форум. И основной настрой должен быть позитивным. Да, так получилось, да,это трудно и порой выть хочется. Но мы живем, не повесились, не отравились, не застрелились, значит мы справимся. Мы уже сильнее среднестатистической мамы, нас уже соплями да кашлем не испугаешь))). Давайте будем вместе,я всегда открыта для общения. И может не из-за моего благородного позыва, а эгоизма скорее, потому что мне с вами легче...

[Ирина]

Ситуация с ходьбой конечно сложная,вроде еще ходит и помнит,что может ходить,но может все-таки упасть. Но в коляске на улице Саша каталась с удовольствием,так как любила малышей и все ,что с ними связано, на улице лезла в коляску,может я рано ей отменила ее в детстве. И тоже несколько раз наблюдала,как она встанет без меня,я на кухне,уйдет в другую комнату и на стул компьютерный пытается залезть,а он вертится. Но по мне,пусть лучше будут шишки,но хоть ребенок еще годик будет радоваться ходьбе ,да и пока соображает-это имеет значение. А потом за руку во дворе водили,она бегала-ковыляла за детьми, и тоже визжала. Но при этом конечно дома надо быть начеку.

[Елена Короткая]

Да, Таня. Не многие регистрируются на форуме. И не многие из тех, кто зарегистрировался пишет..Читают--уже хорошо! Главное, форум живет и помогает...

[Викf]

Таня день добрый, как радует, что вам подбирается препарат который помогает, нам топамакс тоже не пошел мы с ним тоже начали падать, сменили на кепру вроде ожили на месяц и снова свалились с того года с ноября, по поводу лакмиктала его вообще никто не предлогал((, а может еще и совпадения, наша проблема в том , что мы все ставим эксперементы(, нет должно лечения, да я тоже согласна за то что те мамы которые кричат бедные детки у которых сопли или даже бронхит, и как они устали бегать по врачам в поиске лекарств, а мы ведь живем и успеваем как-то радоваться хорошему дню, а тем мамочкам просто не понять ни нас ни самих себя, им хочется легкой жизни. Нам так в принципе тоже хочется этого, только разница мы ее ценим, а они вены вскрывают))), извини понесло

[Т.К.]

Привет, Вика! "Подбирается препарат" в настоящее время мной самой. Согласна, что экспериментируем кто во что горазд. Но я начала менять препарат, когда заметила значительное ухудшение. Эпилептолог мне сама говорила, что дали дозу, смотрите дальше, не пошёл препарат, то убирайте (всё соответственно по схеме). Когда в больнице нам назначили Кеппру, то смысл пребывания там был именно в наблюдении. Врачи тоже не могут гарантировать какого-то результата, каждый ребёнок индивидуален, а уж с нашей-то болезнью...((((

Я стараюсь не судить обычных мам, да и родственников наших. Как говорится, запретить мыслям залетать в мою голову не могу, но вот гнездиться не позволю))))). Мне так легче. Если я начну ещё на них сердиться, то нервов не хватит. Девочки, не обращайте внимания, берегите себя. Мысленно представляем водопад)))).

Буквально вчера моя родная мама просто насела на меня, что нужно скорую вызвать, т.к. Аня начала капризничать, "ведь что-то её беспокоит". На все мои объяснения, что скорая нам сейчас не поможет, что ждать от них волшебного ответа не вариант, со стороны мамы полное непонимание происходящего. У неё одно в голове: почему я бездействую. Что дальше? Разругаться с ней? Поорать на неё? Что делать? Поэтому ...представляем водопад)))))))). Это защитная реакция организма. Хочу научиться так делать, не всегда получается, иногда и водопаду достаётся. Желаю всем душевного равновесия!