Аня (05.05.2012)

[Ирина]

Вероятность,что в одной семье другой человек встретит опять такого... все таки -это другое. Ну я сомневаюсь,что если каждая из нас найдет по второму, очередному мужу - у него опять будет НЦЛ2. Скорее всего другое что-то опять совпадет,но уже не НЦЛ2

[Т.К.]

Ещё одни счастливые выходные!

[Т.К.]

"...А иногда, ты знаешь, как накрывает,
но надо обо всем молчать.
О, Господи, никто не замечает,
насколько громко хочется кричать..."

[Женя Рулева]

Такая хитренькая зайка
Очень хорошие фото!

[natali]

милаха!

[Женя Рулева]

Что значит к нулю? Ирин, мне тоже так врач сказала, я до сих пор не согласна. Если б вероятность была нулевая, то мы бы и не встретили своих мужей. А получается, что у нас выстрелило. А ноль- это когда совсем нет вероятности.
И вообще поражают такие оговорочки врачей, типа "да вряд ли", "скорее всего", когда речь о жизни человека. В школьной программе помните на биологии чертили цепочки и в процентах считали вероятности, помню эти задачки про пол, цвет глаз, цвет волос и т.д.
Шанс встретить, как ты пишешь, "везунчика"- он, к сожалению есть. Мы тому живые подтверждения. До сих пор в голове не умещается, да как же это мы нашли друг друга...
И надо пользоваться тем, что мы узнали, поэтому я за обследование второй дочери, но уже в целях планирования её материнства (да пусть оно так и будет))).

Я из тех же соображений заставила сестру сдать тест на нцл. Причем меня в лаборатории на Москворечье отговаривали, ссылаясь на малую вероятность. Теория вероятности не на нашей стороне, поэтому лучше знать, чем не знать.

[Т.К.]

Женя, всё читаю, не могу найти, помоги?
-где сейчас детки Боковы? Это важно, может есть какие-то в медицине сдвиги..
-про ноотропы нигде не нашла. Нам курсами выписывают, а у меня есть на этот счёт сомнения.

[Женя Рулева]

Лена с Настей, судя по фото а фейсбуке, в Италии. Настя сидит сама, выглядит хорошо. Подробностей я не знаю, может быть кто-то из девочек уточнит.
Женя с отцом в России. Ты можешь погуглить, они собирали деньги на стволовые клетки в Китае, сама все увидишь. Я так понимаю, неважно мальчик себя чувствует.

Насчет ноотропов, мы в 4 года всякое пробовали. Толку не было. Да и при нцл как они могут помочь, если клетки мозга забиваются всякой дрянью... Ваша задача не спровоцировать приступы, потому что сильный приступ может дать резкий откат. Это чисто мое мнение, конечно.

[Т.К.]

Спасибо)

[света]

Здравствуйте Таня . Меня зовут Света , я мама Сонечки . два года назад мы тоже были в Москве и нас пытались взять в эту группу с Настей Боковой , но так как мы уже самостоятельно не ходили нас не взяли . Женя остался тоже дома с папой , можете поискать есть его группа называется Женечка Боков . мама я смотрю часто заходит в одноклассниках Елена Мезеря

[Т.К.]

Спасибо Света!
Я тут с 27 июня пытаюсь на телеконсультацию с Михайловой С.В. РДКБ попасть. Ориентировались на 3.08, но сорвалось! У нас деревня та ещё... Одни проблемы, вроде все сочувствуют, а пока не заистеришь- дело не движется. Нам каждый день ловить надо, а тут, блин!!!!

[Т.К.]

Уже думаю, что легче было взять Аньку, да узел с вещами и в РДКБ приехать. Ну невозможно прорваться!

[Т.К.]

Точно себя беречь надо. Случись чего, запинают бедного ребёнка, никому никто в этом мире не нужен, а тем более больной.

[Викf]

Аня день добрый, а для чего Вы хотите в РДКБ? Вы хотите чтобы нашли что лечение или помощь или просто увидели и услышали о таком заболевании. я смотрю на вашу девочку у меня Полина тоже такая была в том году сама ходила сама сидела, прошол год и мы даже не сидим нам сказали мы в последней терминальной стадии с Пирогова нас тоже можно сказать послали. девочки тут мне сказали чего ждать и наша болезнь не заставила долго ждать таких результатов лежим не встаем едим с трудом жуть каждый новый день прожитый как борьба

[Т.К.]

Зачем телеконсультация? - Надеялась попасть в экспериментальную группу. Многие на форуме мамы пишут, что не попали, т.к. уже болезнь слишком прогрессировала. У нас состояние Ани пока хорошее. Вот и пыталась...
Телеконсультация сорвалась из-за некомпетентности некоторых специалистов нашего расчудесного маленького уютного городка((((((!!!)... Я активно стала названивать в РДКБ и отправлять письма по электронке одно за другим. Умоляла, просила и т.д.

Вот и ответ:
"...На сегодняшний день проводятся клинические исследования (вторая фаза) для лечения данного заболевания, регистрация препарата за рубежом пока не запланирована. Набор в клиническое исследование завершён. При получении информации о регистрации препарата за рубежом сразу будет сообщено родителям и будет выработана тактика дальнейшего лечения пациентки. Таким образом, к настоящему моменту показана симптоматическая терапия по месту жительства..."

[Викf]

боже сколько ждать, многие пять лет ждут и толку ноль, вторая фаза им чего не хватает денег или желания

[Женя Рулева]

Таня, конечно, жаль, что не удалось попасть в группу. Но не слишком жалей.
Во-первых, можно поискать другие программы, вполне возможно, они есть. Когда я интересовала вопросом, почти параллельно шли два или три исследования.
Во-вторых, участие в эксперименте - неоднозначная штука.
Поясню. Когда мы ездили в США и немного пообщались с командой, у меня сложилось впечатление, что мы для них просто материал для исследований. И никто особо не будет переживать, если что-то с конкретным ребенком пойдет не так. Мы подписывали бумаги, в которых говорилось, что любые непредвиденные расходы на лечение ребенка, даже если проблемы со здоровьем возникнут из-за того, что будет сделано в ходе эксперимента, оплачиваем мы сами. Нам даже пояснили, что если ребенок не отойдет от наркоза, и потребуется реанимация или что-то подобное, то это не их проблема, и дополнительные мед.расходы ложатся на нас. Это только одна деталь!

Конечно, если бы сейчас появилась хоть малейшей надежда, я бы может опять кинулась в какой-то новый эксперимент, схватилась бы, как за соломинку. Но надо помнить, что их проводят ученые. Наука никуда не торопится. Им материала для опытов всегда хватит.

Вика, ты спрашиваешь, чего не хватает, желания или денег. К сожалению, если бы все было просто и зависело от денег и желаний людей, на земле бы вообще болезней не осталось. Лечение когда-нибудь найдут. Это вопрос времени... а вот какого времени...

[Викf]

Аня день добрый, мне вот все же не понятно одно, почему именно РДКБ , выходит они занимаются наследственными заболеваниями. а потом такой вопрос назрел почему когда сдали анализы сразу не поставили диагноз??????отправили на дальнейшее диагностирование. неужели там не видно сразу что есть или нет?. я плохо понимаю в этом вот и вопрос возникает, если мы сдаем общий анализ крови там ведь все сразу понятно чего сколько находится, тут они у вас тоже это все расписали и опять же отправляют на перепроверку...... логика где, тогда как же они берут ворсинки хориона????? выходит у них нет гарантии и они сами сомневаются в своих показаниях. тогда может и вовсе нет такого заболевания??? а просто есть что то другое что они просто не могут диагностировать и ссылаются на НЦЛ

[Викf]

я к тому нас ведь тоже отправили на консультацию после анализа причем очную, для того чтобы я пронеслась 400 км в одну сторону с больным ребенок на пять минут услышав что все признаки этой болезни, а как же анализы, им что просто тупо не стоит верить и нужно все смотреть объективно????? я не понимаю

[Т.К.]

Вика, привет!Начнём того, что я-Таня, это дочка моя Аня))
Ну правильно, в РДКБ есть отделение генетики, где заведующая Михайлова Светлана Михайловна.
Сегодня всё-таки состоялась телеконсультация, нам ещё раз, уже в лоб практически, объявили об отсутствии зарегистрированного препарата, и что группа уже набрана....и тд. и п.п.
короче, мы завтра едем на турбазу, у меня Д.р., и у нас всё будет хорошо...