Аня (05.05.2012)

[Ирина]

А мы по прежнему спим,ну или не спим,но тихо лежит. Я ,на мое счастье, это не знаю.... сплю в другой комнате, без задних ног.

[Ирина]

Ну ,нет, ну сколько нас тут-умных и живущих в городах- по пальцам пересчитать,а если взять по датам рождения,то на каждый год - по 2-3 ребенка. Умножите на 2 - и получите реальную цифру по стране,учитывая тех,кто в деревне.Да даже 10 детей,рожденных в год- это мизер в масштабах страны.

[Ирина]

А в деревнях и селах молодые почти и не живут,насколько я понимаю, очень мало там рожающих.

[Ирина]

Я могу вам дать только один дельный совет по существу, многие не согласятся- не вводите клоназепам, или как можно позже. Он дает мокроту,от которой вы будете мучиться и Ваш ребенок, все этот препарат дают с 5-6 лет и только и делают,что мокроту отсасывают. Я ввела этот препарат от резких вздрагиваний- только в 10 с половиной лет,через 6-10 месяцев она стала появляться и сейчас ,когда даю чуть больше года,по мне- это кошмар. Тяните до конца, боритесь с эпилепсие (если и надо будет бороться) другими лекарствами. Я начала давать,когда уж совсем невозможно было терпеть резкие вздрагивания, да и думала ,что осталось то немного.... А сейчас думаю,что все можно было бы и потерпеть днем, ну а на ночь,чтобы ребенок спал, можно было давать психотропный.

[Т.К.]

да, спасибо, Ира. Нам уже в мае его выписали. Но я прочитала на форуме про все "прелести" и отложила его пока. За что и благодарна вам. Да и по динамике сложно определиться, что в конкретный момент на ребёнка действует, то ли лекарство, то ли вирус подхваченный, то ли луна с погодой, то ли сама болезнь.. Я ещё не научилась определять. У нас были периоды, когда я ничего в лечении не изменяла, а состояние Ани переходило от плохого до практически отличного. Поэтому сейчас крайне редко иду на эксперименты.

[Т.К.]

И у Ани нет (может пока) приступов. До сих пор не видела, что это. Она ведёт себя как раньше. Может больше капризов..Есть подёргивания, то ручкой, когда ест, то плечиком. Я даже настаивала на уменьшении дозы или препаратов, сейчас принимаемых. Но в С-пб врачи убедили, что по ЭЭГ не стоит так отважно сбрасывать дозировку. Оставили прежнюю.

[Женя Рулева]

Таня, я не могу понять, как могли вам выписать клоназепам, если нет приступов и ребенок вполне себе ничего... Такой препарат тяжелый. Я сдуру рано ввела фризиум, если бы нормально врач объяснил побочку, не стала бы этого делать. Врачи у нас, конечно... Да что говорить. Вы уже наверное поняли, что все решения надо самим обдумывать и взвесить сто раз. Только на себя часто приходится надеяться, на интуицию.

[Виктория]

Да Таня девчонки правы насчет клона и всех остальных препаратов,я вот в свое время намудрила с этими препаратами и теперь вот сидим на большой дозе клона поднимать некуда) да и все остальные дозы высокие,была паника бросалась из крайности в крайность за месяц могла сменить два препарата,не дожидалась результата,бабахнул приступ у меня паника и истерика и давай менять.....А у вас если нет приступов и не стоит.. Ира здесь права на все сто.....

[Виктория]

Жень тоже не пойму нет приступов и сразу клон, нам его Москва рекомендовала но у нас обвалы приступов шли и моклонии сильные,а с другой стороны меня уже в этой жизни уже ничто удивить наверное не может....

[Ирина]

Ну мы как то с приступами мучиться стали именно в более позднем возрасте,ближе к 9 годам. У вас если нет их-то я не понимаю зачем несколько лекарств, идеальную ЭЭГ добиваются лекарствами,когда ребенок плохо учиться например, развивается- при простой эпилепсии, эпилептическая активность мозга влияет на развитие,на интеллект, а нам то чего- нет приступов ,и ладно. Да и я поняла, но только за последние полтора года, когда мы сейчас на одном клоназепаме , все меняется то в лучшую,то в худшую сторону,независимо от лекарств: ухудшение,а потом норма-само по себе. Единственное,некоторые лекарства,если угадаешь, просто могут помочь "пережить" ухудшение,немного облегчить состояние, а улучшение придет само. У нас проблема-капризы и плач был- этим мы от всех отличались,долгие 8 лет. На погоду реакцию никогда не замечала- могла пурга быть за окном,а Саша как раз и не плачет. Больше на луну и на закат,что-ли.Я всегда удивлялась,почему Саша может плакать почти каждый день в течение 10-14 дней, а потом столько же молчать. Понаблюдала и сделала вывод - на растущую луну- плач. И пот закату, например, она плакать начинала почти всегда вечером,были по полгода,когда и с утра,но в основном вечером. И летом поздно, а зимой часов с 5-6,конечно до конца не уверена,но предположила,когда солнце заходит,то плакать начинает.

[natali]

Как вы все не спите,а потом работаете... УЦ нас долбанная мокрота теперь- и до нас докатилась в 11 с половиной лет. НО на ночь случается чудо,с 12 ночи и до следующего утра- я встаю в 10-11 часов- ТИШИНА. Ну а потом как покормлю и потихоньку начинается.

Ирина,мы уже адаптировались) 20-30 мин.фазы быстрого сна и я опять свежачок)))

[Т.К.]

Про то, что мы много принимаем лекарств, согласна.
Неизвестно ещё было бы её состояние хуже, если б это были вдвое уменьшенные дозировки, или бы принимали по три горошины аскорбинки с сиропом шиповника (шучу конечно). Но самостоятельно пока не решаюсь ничего убирать. Есть всё-таки страх добиться тем самым начала приступов.
Как-то интуитивно чувствую, что когда всё спокойно у ребёнка, то лучше не вмешиваться с добрыми намерениями)). Будем по обстоятельствам действовать.

[Женя Рулева]

Таня, все верно. Лучше - враг хорошего. Пока все благополучно, не надо ничего менять.

[Ирина]

Там в начале Лена, мама Ильи удивлялась, как один ребенок болен, а другой здоров. Я так понимаю- это разнояйцовые близнецы??? Так ведь это называется- две разные яйцеклетки , и соответственно два сперматозоида.Поэтому дети могут быть абсолютно разные, и по внешности тоже.А вот когда одна яйцеклетка и один сперматозоид, и на раннем периоде дробления случается сбой и оплодотворенная яйцеклетка копирует себя один раз,то тогда получаются дети с одинаковым набором ДНК. Я смотрела передачу, что наука еще не понимает почему такое случается, раз- и зародыш - пару дней от зачатия,- раздваивается.

[Ирина]

А про сон в 20 минут-это кошмар,мне еще этого не хватало....

[Elena]

Ирин, я просто сначала подумала , что близняшки, поэтому я была удивлена.

[Ирина]

Я так и не запомню никак :двойняшки,близняшки- какие из них какие.

[Т.К.]

Ирина права,двойняшки они). Ничего девочки, я сама всегда путала, чем эти чудо-человеки отличаются)).
В медицине есть только понятие "близнецы", которые могут быть однояйцевыми ( одна яйцеклетка+ один сперматозоид, потом поделились), или разнояйцевыми ( которых мы и зовём "двойняшками, это когда две яйцеклетки и два сперматозоида).
У двойни разный набор генов, этим и объясняется зачастую их различия в цвете глаз, строении тела и пр. и иногда пола.

Дочки у нас даже как сёстры не похожи, совершенно разные. Но со стороны, если в одинаковых платьях и сандаликах идти, то прям один в один)))).
Мы не проверяли Надежду, потому я бы не стала громко про неё говорить. Быть может всякое. Я очень надеюсь на лучшее.

[Ирина]

Если разница в развитии-на лицо,то зачем проверять, при одинаковых мутациях и от одних родителей,болезнь бы у детей проявлялась почти одинаково. Потом бы можно было сделать анализ,когда дочка вырастит, я бы сделала просто для интереса,мне это просто любопытно бы было- носитель она или нет, и если носитель-надо просто в жизни потом не встретить такого же "везунчика",но генетики утверждают,что вероятность -стремится к нулю.Но оно так и есть,наверное

[Т.К.]

Что значит к нулю? Ирин, мне тоже так врач сказала, я до сих пор не согласна. Если б вероятность была нулевая, то мы бы и не встретили своих мужей. А получается, что у нас выстрелило. А ноль- это когда совсем нет вероятности.
И вообще поражают такие оговорочки врачей, типа "да вряд ли", "скорее всего", когда речь о жизни человека. В школьной программе помните на биологии чертили цепочки и в процентах считали вероятности, помню эти задачки про пол, цвет глаз, цвет волос и т.д.
Шанс встретить, как ты пишешь, "везунчика"- он, к сожалению есть. Мы тому живые подтверждения. До сих пор в голове не умещается, да как же это мы нашли друг друга...
И надо пользоваться тем, что мы узнали, поэтому я за обследование второй дочери, но уже в целях планирования её материнства (да пусть оно так и будет))).