Аня (05.05.2012)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Аня (05.05.2012)

#1 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 13:55

Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна.
Аня- моя дочка, в мае исполнилось 4 годика. У неё такие голубые глаза..она просто волшебная...
В июле узнали диагноз- НЦЛ2.

У нас две дочки-двойняшки Аня и Надя (не ЭКО)), отсекая вопросы). Долгожданные, запланированные. Анечка-крепыш, "моя ватрушка", родилась на 3030гр, Надюшка- 2280, немножко слабее. Они совсем не похожи. Анечка- копия папы, Надюша-как мне кажется, похожа на б.Надю, мою свекровь. Мы все красотки, если честно)), если б это спасало...
Сели дочки в 6 мес., первые шаги в 10 и 11 мес.- всё идёт по плану, как в книжках прописано.
В два годика мы подсмеивались, что Анечка и так получает всё, что хочет, достаточно пальчиком показать, тем более Надюшка была рядом. А уж как Анна Алексеевна важно книжки пересматривала, ну точно директор растёт! Логопеды, занятия в школе раннего развития, дефектологи. С удовольствием ходим в ясельки, потом в детский сад, у нас уже было несколько настоящих утренников с танцами и играми. Всё замечательно, да только с речью задержка(.
К трём годам мы уже пропили несколько курсов ноотропов, витаминов, прокололи кортексин, актовегин, несколько схем лечения, обращались к гомеопатам и остеопатам и пр. Ставили на ручки озокерит, делали массаж, но речь так и не появилась. Мы с мужем настояли на госпитализации и обследовании. СОКБ им.Середавина (г.Самара) 2015г.- всё относительно нормально, не понравилась лишь ЭЭГ (через 4 месяца начали принимать Депакин Хроносферу в мин.дозе. "занимайтесь мамочка, занимайтесь". К тому времени наша квартира превратилась в учебный кабинет. Карточки на стенах, картинки с цветами и формами, пазлы, карточки, конструкторы, шнуровки, мозаика. Надюшка освоила счет, цвета, формы, разница в развитии стала очень заметна...
А потом наступила зима, нам было уже 3,5, и Анечка по утрам как-то мёрзла. Проснётся, топает ко мне на кухню, а ручки трясутся. Я её в одеялку и на руки, согреваемся и всё, идём в садик. Это сейчас, откручивая назад, я понимаю, были первые звоночки.
"Мёрзнуть" и днём стала. Я думала на Депакин, в побочке прочитала про тремор. С неврологом консультировались. Каждые 3 мес. ЭЭГ, никаких изменений. В теч.2015 г. уже пробовали гомеопатию, пили волшебные чудо-горошины...Как-то я к ней с недоверием, но Аня с радостью ждала горошины, ну и вроде вреда не будет.
Списалась с несколькими центрами и больницами, на тот момент я думала, что Анечке не хватает совсем чуть-чуть, мы уже говорили кроме "мама, папа, баба, Надя" даже " часы, лиса, спасибо", ещё несколько простых слов. Всё понимает, развитие идёт, это главное, ощущение было, что знает, но молчит, или ленится. Лепим, рисуем, только на велосипеде никак не катается. Надюшка крутит педали, а Аня-нет. А потом заметила, что Аня не хочет сама раздеваться, не хочет доходить до горшка, не хочет заниматься,... Помню пришли зимой с прогулки, Надя раздевается, Аня сидит, мы и по-хорошему и до наказания в воспитательных целях дошли. Стояла в углу в тёплом комбинезоне...А оно уже началось. Проявление болезни. Тогда я не знала...Самым страшным для меня была стала перспектива перейти в логопедический сад, представляете, какая глупая. Корила себя, что Анюту не разговорила... А она уже теряла навыки...

Ответили с Института Мозга Человека РАН им.Н.Бехтеревой (С-Пб), пригласили в апреле 2016г. Я обрадовалась!!! В нашем-то городе один невролог. В Самаре на тот момент мы побывали уже у всех, даже хвалёных и модных.
В марте ОРВИ, и в один день Анюта не встала на ножки. И по-нес-ло-о-о-ось....!!!!!!!!
Март-СОКБ им.Середавина (Самара)
Апрель-ИМЧ РАН (С-Пб)
Июнь- ИМЧ Ран (С-Пб)
МРТ- делали в марте в Самаре, потом в апреле в Питере, "распространённая симметричная лейкоэнфелопатия с поражением перивентрикулярного и юкстакортикального белого вещества полушарий большого мозга"
ЭЭГ- эпилептиформная активность.

Я не буду описывать (вернее, не сейчас), что происходило у нас в семье, и какие мы пережили дни...Вы это знаете.

Сейчас мы принимаем в сутки: Кеппра-1500, Депакин Хроносфера 500, Топамакс 12,5мг. Нейромультивит, Глиатилин- по месяцу.

Про генетику.
Когда в экстренном порядке попали в СОКБ(Самара), зав.отделением высказала своё подозрение и предложила сдать анализ на НЦЛ, чтобы исключить. Я, прочитав в интернете, пришла просто в ярость, "как она может думать про это!!". Даже про эпилепсию я спорила до побеления. У нас нет приступов! И не было! Я твердила, что это последствие чего-то, что мы не выяснили, может инсульт, например. Т.е. какое-то воздействие на мозг произошло. Надо искать!, надо действовать! а не антиконвульсантами ребёнка пичкать.
Хочу сказать, что не сразу приняли решение проверить на НЦЛ2. Т.е., если нет официально лекарства, то зачем знать? Я была против, я боялась. Но позиция Мужа была иной, он считал что мы должны знать врага в лицо, хотя бы с той целью, чтобы спланировать дальнейшие действия по лечению. Логично, согласилась.
Съездили на Москворечье,1, папа+мама+Аня и сдали кровь. Это уже было ужасом, все были в стрессовом состоянии. Опять же пока пропущу про чувства (это ж официальная часть)).
Мне на эл.почту поступили результаты Аня: Мутация Arg127Term +/-, Мутация Arg128Term +/- ( у меня Мутация Arg128Term +/-, у мужа Мутация Arg127Term +/-). Ане досталось(((. У Нади вероятность 25%. Не вижу смысла её обследовать. Генетик сказала, что НЦЛ2 проявляется с 2 до4 лет. Будем надеятся на хорошее. Это наша НАДЕЖДА на будущее, то, что держит сейчас меня орущую, ревущую, потерявшую рассудок((. Это наше с Мужем общее решение.
Чтобы поставить диагноз, пришлось ехать туда же на Москворечье на консультацию к генетику. Здесь (в Новокуйбышевске, в Самаре) я прошлась со своими плюсиками и зареванным лицом по врачам, два из них говорят, что есть болезнь, три говорят, что нет. Чтобы не гадать, купили билет в Москву, уточнили...(((((((

Почему я спрашивала про стимулятор.
Мне очень понравилась в ИМЧ РАН (С-Пб) эпилептолог Королёва Надежда Юрьевна. С ней подбирали терапию, смотрели через два месяца на динамику. К сожалению отрицательную, несмотря на лечение. Анечка с введение Кеппры пошла и стала почти прежней, появились миоклонии, подёргивается то ручка, то ножка. Походка шаткая, коленочки подгибаются при долгом стоянии и пр., кушать самой не всегда получается. Предложили нам вшить стимулятор блуждающего нерва. Нужно 1,5млн.руб. И я, не поверите, обрадовалась! У нас была надежда, собрала инфу по фондам, нашла адрес, где приобрести стимулятор. А тут бац!!!- и результаты с лаборатории пришли, тут я и присела. Уже с диагнозом на руках заехала всё-таки в Клинику Рошаля в Москве на Большой Полянке к нейрохирургу. Он так и сказал, что за ваши деньги я вошью стимулятор, но будет ли ребёнку с того легче, не Вам, мама, а ребёнку? Это не НЦЛ тема". Вшив стимулятор, через какое-то время его подключат, а дальше необходимо наблюдение и регулировка мощности воздействия врачом. Так можно уменьшить или полностью купировать приступы. Но, блин, у нас их нет.

Параллельно связалась с РДКБ (Москва), просилась на госпитализацию, Михайловой С.В. писала на врачебную комиссию. Ответом было предложение пройти расширенный анализ НЦЛ2, а после повторного рассмотрения комиссией- назначена телеконсультация. Аня сейчас в хорошем состоянии, не считая неловкости в движениях, в походке, мы ещё живём почти как раньше, почти...потому что мысли не отпускают и поверить не могу.

Попозже я напишу, что мы делаем сейчас. Если честно, есть небольшой страх, что наброситесь..., осудите чтоли. Пока реву и вою. Я слабачка, не была готова к такому. Мне страшно. Я реально боюсь!!! Успокойки..я их уже больше кофе выпиваю. Иногда чувствую себя размазнёй и тряпкой. Надо себя вытаскивать. Искать силы. Сильная и радостная мама рядом должна с Анечкой быть. Да и Надюшка уже насмотрелась на ревущую истеричку...
Вложения
IMG_1228.JPG
наша милая Анютка
IMG_1228.JPG (53.42 КБ) 15100 просмотров
IMG_3263.JPG
отдых)
IMG_3263.JPG (157.26 КБ) 15100 просмотров
Последний раз редактировалось Т.К. 26 окт 2016, 08:04, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня

#2 Сообщение Женя Рулева » 28 июл 2016, 15:10

Таня, здавствуйте.
К такому никто не может быть готов. Я до сих пор не могу понять, как вообще возможно, чтобы такое происходило с детьми. Как тут не плакать?

Такая красавица Анечка!
Каждый раз мне горько читать о пополнении в наших рядах. Но что поделать, это жизнь...
У каждой семьи своя история, я не перестаю удивляться, какие разные судьбы у всех наших семей.
Я не очень поняла, окончательно диагноз у Ани не подтвержден?
Как ни грустно это звучит, но большое счастье что у вас двое детей, и Надюша здорова. Я возмущалась раньше, когда мне врачи говорили о втором ребенке. Сейчас понимаю, что они имели в виду.

Сил вам, терпения здоровья. На "нашей стороне" как это не невероятно, жизнь тоже есть. В 2009м году в Википедии было написано про Нцл2 - срок жизни от установления диагноза 5 лет. Сейчас я знаю, что это неправда. Мы уже 7 лет живем с Нцл2. И в нашей жизни есть добрые и светлые моменты.
Хорошо, что вы нашли силы написать о своей доченьке. Надеюсь форум наш будет для вас полезным.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня

#3 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 15:41

Спасибо, Женя!
Последний раз редактировалось Т.К. 29 июл 2016, 06:32, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня

#4 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 15:42

Про диагноз: подтверждён. Я даже виды наших мутаций расписала.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня

#5 Сообщение Женя Рулева » 28 июл 2016, 16:32

Ну что ж... хоть это и тяжело, но теперь есть определенность.
Если Аня неплохо себя чувствует и ходит, можно поискать какие-то экспериментальные программы, если будет желание у вас. Мы никуда не попали, потому как ребенок не ходил уже, когда мы их нашли. Правда из того, что мне попадалось, эффективного не было ничего, как показало время. Но наука же не стоит на месте. Если я не ошибаюсь, Боковы в эксперимент попали через РДКБ.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Аня

#6 Сообщение natali » 28 июл 2016, 18:52

Здравствуйте,Таня!
В ужас приводят мысли о том,что с НЦЛ детей становится все больше...а возможностей повлиять на болезнь...
Появятся вопросы,а они появятся-пишите!!!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Аня

#7 Сообщение Elena » 28 июл 2016, 19:04

Здравствуйте, Таня и Аня! Вы так подробно все расписали. Но опять , когда я прочитала, забила себе голову. Вот девочки- близнецы зачаты в одно время, от яйцеклетки и сперматозоида,одна здорова , другая нет. Как так? В одной есть мутантный ген, в другой нет. Слава богу конечно, что не обе. Зараза эта прям так и прет, это сколько еще родителей не пишут сюда. Очень жаль, что ряды пополняются.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Аня

#8 Сообщение Elena » 28 июл 2016, 19:14

А к тому , что вы не были готовы, никто из нас не был готов, я думала все, что угодно , главное чтобы лечилось заболевание, ну никак не думала, что это настолько коварная болезнь. Сейчас я научилась жить здесь и сейчас. Илье уже 14,5 лет ,время летит.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня

#9 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 19:49

Получив на руки заключение о постановке диагноза НЦЛ2, мне хотелось кричать. И я выла. Как зверь. Кричала. Казалось, лучше сейчас, лучше сразу умереть, зачем жить и смотреть на мучения? Я не могла смотреть на иконы, казалось, что они меня предали, я же просила!!!!!!!
Я не могла смотреть на Аню. Глаза голубые, улыбается, ласкается ко мне...Меня бесили все фотографии и домашнее видео....Я не смогу описать своё состояние...

Очень помог сайт. И знаете каким открытием для меня было, что мамы детишек с НЦЛ- ОНИ ВЫЖИЛИ!, они живут...Я перечитывала форум и восхищалась силой духа. Поначалу думала, что же такое принимают )), чтобы так спокойно об этом говорить?
Где брать такой настрой? "радуйтесь каждому дню"?- когда слёзы градом...


Почему я боялась писать. Вы все настроены на борьбу, на поиски лечения...Мы приняли другое решение. Я прошу не набрасываться на меня, попробуйте понять меня и дочитайте...
В Москве вместе с диагнозом я получила распечатку с сайта, где проводятся разработки по НЦЛ, чтобы списаться.
Я не хочу ехать ни в Германию, ни в Америку, ни даже идти в поликлинику. (В настоящее время наши документы на рассмотрении врачебной комиссией РДКБ по вопросу госпитализации, назначена телеконсультация, совсем скоро, всё напишу). Допустим, что РДКБ пригласят нас, это будет дообследование и корректировка терапии, может какой-нибудь введём новый препарат. И?
Я буквально вломилась на днях в поликлинику с требованием провести телеконсультацию с Михайловой. В маленьком городе- это событие, поверьте))). Вдруг ферментная трапия или другое, что напридумывала медицина. Мы же ходим, бегаем! - и это было буквально на днях. Я за шанс пойду на многое, но просто так мучать её не буду!
Засыпаем мы с боем. Но, когда Аня засыпает, я глажу её по голове, целую волосы, щёчки, глазки и говорю, что люблю, что будет всё хорошо, что мы вместе и не надо ни-че-го бояться, мы всегда будем вместе. И кто поспорит, что польза от моих пошепталок больше, чем от иголок не раз упомянутых "заграничных друзей"? Сила слов и молитв матери- кто с ней отважиться пободаться?
Я не хочу красть у Аньки дни. Пока она прыгает и бегает, пока играет и танцует. Мы каждый день что-нибудь придумываем: идём в магазин, едем на пляж, катаемся на качелях, и даже осваиваем самокат... Стали смотреть мультики (раньше ж береглись), едим сосиски и колбасу ( раньше это были условно запрещённые продукты)), мы достали самые красивые платья и носим их, достали бьющиеся тарелочки...

Я становлюсь с каждым днём всё увереннее, что буду с Анютой всегда и ей не будет страшно или больно, я всё сделаю для этого. Успокаиваю себя тем, что у неё просто другая жизнь. Помните "Умники и умницы", была зелёная, жёлтая и красная дорожки. Вот у Ани красная. Детки с "зелёной дорожки"- они тоже умрут, может лет через 80, но не факт, что все из них познают счастье... И моя задача вместить в её жизнь всю свою любовь и заботу. Глядя на неё, вижу, что она счастлива в своём мире... и мне так легче.
Не хочу её под наркоз, капельницу и на операцию, никакого стимулятора ей не буду вшивать. Если уж честно!- я боялась признать болезнь, боялась остановиться и ничего не делать. Мне легче было искать эти 1,5 млн, обзванивать фонды, ездить в Москву, ломиться в каждую дверь, чем принять эту болезнь. И прав нейрохирург, который открыто сказал, что может станет легче мне, а не ребёнку. Но теперь я поняла, что самое большое и полезное для Ани я смогу сделать, подарив ей любовь и заботу, сохранив семью. Ведь рухнули мои ожидания, это мне больно и горько. Понимаете разницу? Не ребёнку, а мне. Значит нужно учиться принимать её такой, эту жизнь..
Надюшу я тоже готовлю к тому, что Анечка развивается по-другому, но мы её любим и мы вместе, мы -семья!
Сейчас у нас пограничное состояние. Ане 4г. 2мес. Иногда она слабая, в такие дни мы читаем книжки, играем с куклами. В другие дни- прям на отлично! Сегодня ещё один день, когда Аня и Надя в саду. Они любят садик, ходят с удовольствием. Аня особенно скучает по большому шкафу с книгами). Не хочу это время размазать больницами и обследованиями. Научиться быть счастливой.. Я ещё не дошла до того магического состояния, но каждый день меняюсь, меняется наша жизнь, приходит осознание, что каждая минута бесценна. Вчера я пекла блинчики, а девчата наперегонки их выхватывали, смеялись, сметаной измазанные...и я плакала. И уже не пойму от обиды, что не так всё пошло, как ожидали...или от радости, что МЫ ВМЕСТЕ ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС.
Вы можете сказать, что хорошо рассуждать, когда детки в садике, ни приступов, ни оров, ни судорог, ни катетров... Поверьте, я знаю, что это будет. Впереди много трудностей. Я набираюсь сил и верю, что мы всё выдержим.

Отдельное спасибо моему Мужу, который все эти ужасные моменты не покидал меня, был рядом и поддерживал, отвечал за организационные вопросы при обследованиях и госпитализациях. Пока я ещё не окрепла даже чисто физически, срываюсь, плачу, принимаю успокойки горстями, выгляжу ужасно. Но мы выдержим. Мы станем сильнее...

И конечно же спасибо участникам форума, особенно мамам, организовавшим его. Ваша поддержка, накопленные знания и опыт очень важны. К сожалению столкнулась с тем, что современная медицина ещё не готова с нами дружить. Многие специалисты с мед.образованием даже и не скрывают о незнании такой болезни. Это я ещё могу понять, а вот нежелание вникать- меня удивляет. Хотя бы для своего проф.развития можно было поинтересоваться. Ан нет, давайте как-нибудь сами. Уж какие же с них рекомендации.
Так что я теперь здесь.
Мы станем сильнее...
Вложения
IMG_8595.JPG
Июль 2016
IMG_8595.JPG (36.83 КБ) 15103 просмотра
IMG_8582.JPG
Июль 2016
IMG_8582.JPG (57.51 КБ) 15103 просмотра
IMG_4019.JPG
Июль 2016
IMG_4019.JPG (122.16 КБ) 15103 просмотра

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Аня

#10 Сообщение Elena » 28 июл 2016, 20:11

Танюша, ты молодец. И девченки супер, наслаждайтесь каждым днем, , и все равно нужно надеяться и хвататься за каждую соломинку. Аня еще маленькая, а вдруг произойдет чудо в ближайшее время и найдут терапию. По поводу того, что врачи не знают про это заболевание, это по моему в каждом городе, особенно провинциальных, но то , что они не хотят вникать, это конечно им минус, и что тогда они могут посоветовать, если к ним обратиться?ничего или настолько тупые ответы дают , что порой думаешь, зачем я обратилась к вам? Если меня интересуют какие то вопросы, пока я консультируюсь с Германией. Они всегда быстро отвечают и советуют.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня

#11 Сообщение Женя Рулева » 28 июл 2016, 22:40

Таня, вы все верно решили! Не красть у ребенка время, не мучать больницами! До этого мало кто доходит так сразу и своим умом. Я сейчас больше всего жалею о потерянном на всякие глупости времени, которое дочка могла провести со мной и без лишних мучений.
Пока реально нет ничего со 100% результатом. Поэтому и правда не стоит ставить эксперименты на ребенке.
Мы возили Машу в Америку, пытались попасть в программу генетической терапии. Это была попытка ухватиться за соломинку. Вспоминаю с ужасом об их кабальных условиях контракта, удивляюсь, как мы тогда могли на это пойти? Недавно я узнала, что толку от их лечения у других детей ноль.

Если приступов нет и Аня неплохо себя чувствует нет никакого смысла таскать ее по больницам.
РДКБ - тот еще концлагерь, мы там лежали ради диагноза и попадать туда еше раз я бы не захотела ни за какие коврижки. Терапию при необходимости подберете на телеконсультациях. Вам не говорили о дозировка кеппры? 1500 для 4х лет... Хотя, если результат хороший, может это и есть ваша доза.

У вас сейчас самое славное, хоть морально и непростое время. Я наши 4 года вспоминаю, как самое большое счастье, часто фото пересматриваю.

У вас такие фото замечательные! Девчонки в бочке вообще смешнючие :)
Последний раз редактировалось Женя Рулева 28 июл 2016, 22:48, всего редактировалось 1 раз.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Аня

#12 Сообщение Ирина » 28 июл 2016, 22:48

Здравствуйте Таня. Да , все мы выжили,но я думаю слегка тронулись умом, лично я-да. Реакция на многое неадекватная. Ну и зависит от того,сколько с этим жить.,и сколько перенести. Некоторые дети в болезни-легкие и смерть их легкая. Ну а у некоторых очень тяжело протекает,и уход мучителен, все индивидуально,как и запас прочности мам. Насчет хвататься за соломинку,я в свое время сразу поняла,как только диагноз поставили,что это-все, Сашина жизнь та,которую мы все для своих детей планировали-кончилась, и началась другая, я ничем не интересовалась, никакими чудо -лечениями. На 2009 год, да и до сих пор, позиция официальной медицины- лечения нет., а все остальное-это ерунда. Лететь в Китай,отдать бешеные деньги, чтобы у ребенка зашевелился большой палец на левой ноге на три месяца (я утрирую,конечно)- это не стоит того. Правильно- как вы решили, лучше с пользой провести это время, ездить в гости,приглашать друзей,гулять,пляж и прочее. Предстоит еще жить 5-6-7 лет,но это тоже жизнь. А провести это время в больницах занимаясь непонятными делами, время потратите только. Но,это мое мнение, кто-то это назовет пессимизм, а я думаю- это трезвый взгляд на жизнь, без громких фраз про "надежду", "мы же матери" и прочее.Но надо интересоваться про экспериментальные программы,но насколько я поняла,из наших - в Италии девочка, уже больше года назад уехала. Но почему все тихо,почему мама нам тут ничего не пишет, мы же с ней здесь общались, а я даже созванивалась. Но-тишина.Значит ничего не помогает. Поэтому -живите. Я Сашу до последнего в песочницу пихала,слюни льют,голову придерживаю,рукам помогаю,но она копает и видит и трогает детишек,и слышет их визги и улыбается,а она млела от них всегда, и я это знала. Конечно все это мы проделывали рядом с совсем маленькими детьми 2-3 годика, остальные бы разбежались, а мамы -все знакомые со двора,относились к этому терпимо.Вы должны в то время в которое осталось сделать жизнь своего ребенка максимально насыщенной, а не под капельницами, действительно, лежать.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Аня

#13 Сообщение Ирина » 28 июл 2016, 22:48

Пишим параллельно,Жень

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Аня

#14 Сообщение Женя Рулева » 28 июл 2016, 22:52

Ира, да, у нас пять утра, почти шесть уже. Маня бодрячком, сидим с ней в интернете :)

Мне понравилась фраза Тани - что ж они принимают :)
Сознание правда меняется со временем. Как-то само. Я никогда не принимала успокоительное, только иногда пустырник на работе :) Но тут наверняка эффект плацебо.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Аня

#15 Сообщение Ирина » 28 июл 2016, 22:59

Я-ничего не пила

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Аня

#16 Сообщение Виктория » 28 июл 2016, 23:01

Таня,Анечка здравствуйте! Читаю и в ужасе что на одного ребенка стало больше. Перечитала Ваши и запись и и как будто снова пережила тот ужас от которого сводило руки и ноги :( Хорошо что написали,меня сайт в свое время встряхнул хорошенько я благодарна девчонкам которые в свое время поддержали и помогли словами. Вместе легче преодолевать трудности.Анютка просто прелесть,красотулечка :)

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Аня

#17 Сообщение Ирина » 28 июл 2016, 23:01

Как вы все не спите,а потом работаете... УЦ нас долбанная мокрота теперь- и до нас докатилась в 11 с половиной лет. НО на ночь случается чудо,с 12 ночи и до следующего утра- я встаю в 10-11 часов- ТИШИНА. Ну а потом как покормлю и потихоньку начинается.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня

#18 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 23:04

Мои спят, сопят носики-курносики.
Я на сильных успокойках попробовала. Да, прикольно. Но жить-то надо как-то. За руль не сядешь, да и ещё много чего забудешь))). Уж лучше так, зарёванной ходить. К тому же этот вид в некоторых учреждениях мне помогает)
Вложения
U05eOE-DZdo.jpg
U05eOE-DZdo.jpg (60.83 КБ) 15067 просмотров

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Аня

#19 Сообщение Виктория » 28 июл 2016, 23:07

Ирин привет мы тоже не спим уже почти три месяца мокрота тоже одолела ну а про миоклонии молчу,долбят по прежнему наверное уже с ними навсегда

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Аня

#20 Сообщение Т.К. » 28 июл 2016, 23:09

У меня подозрения, что НЦЛ не так уж и редко встречается. Вопрос диагностики. Можно годами проверяться на виды мутаций (или совсем не заморачиваться с генетикой) и не найти, лечиться от "эпилепсии". В малых городах так и происходит. В деревнях, да сёлах, о чём говорить...
Последний раз редактировалось Т.К. 28 июл 2016, 23:11, всего редактировалось 1 раз.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей