nclfamilies.ru

Нам ставили метипред,вроде это гормоны,но я точно не знаю. Наша эпилептолог нам сказала,что в больницах в Москве нас лечили,как лечат при нцл,но самое интересное,что нам как-будто это помогало. Один раз,после курса пирацетама,у нас не было приступов дней 10. И из всех ПЭПов лучше всего нам вроде бы помогает кеппра,мы сейчас только на этом лекарстве.

Да,совсем все по-другому. У нас первый приступ случился в три года два мес. Сейчас нам три с половиной. И кеппра нам вообще не помогала.Никак. Только Топомакс. Но так как сели на Депакин сначала,сейчас на депакине плюс топомакс. Ну еще Суксилеп туда-сюда гоняем,непонятно нужен он или нет...Но в нашем случае говорят меньше трех препаратов никак.

Настя,хочу похвалить ваших врачей,как все таки оперативно они работают, и генетиков пригласили,и анализы сдали на многие заболевания,и мрт быстро назначают и эпилептолог шарит по интернету,узнает что с вами,молодцы!!!! У нас такого нет!

Здравствуйте, Настя.
Пока нет диагноза, конечно, надо искать, чтобы была какая-то определнность. Главная надежда на то, что могут поставить какой-то более перспективный с точки зрения лечения диагноз. Хорошо, что врачи рядом готовы искать и думать.
С препаратами правильно девочки пишут - не делайте резких движений. Подбор противосудорожных такое непростое дело. Когда найдете свою более-менее эффективную комбинацию, станет полегче.

Я всем это пишу - берегите себя и семью. Впереди непростой путь, надо держаться вместе.

Здравствуйте,спасибо большое за поддержку. Врачи,да,оказались внимательные. Особенно просто нашего врача регресс быстрый поразил,поэтому она и стала искать в инете. Никита в свои три и месяц,перед заболеванием,учился читать,считал про себя,просил меня по-английски все называть...я записала его на англ.язык и на кубики зайцева. По развивашкам стали ходить ,как только он пошел ,в год и два. И всегда везде его хвалили,какой умный ,способный ребенок. А сейчас фамилию свою не помнит. Да и ничего не помнит. Так и говорит, я не помню мам.. кому я это рассказываю...вы все через это прошли

Нет, Настя, не все. Не хочу давать Вам ложную надежду, но при НЦЛ2 до такого прогресса дети редко доходят.
У нас отставание в развитии стало заметно после двух лет. Ребенок физически был абсолютно здоров, бодр и весел, но с речью были проблемы. У нас Маня могла в три года говорить только слова из двух слогов. Это при том, что я очень активно таскала её по развивалкам, логопедам и психологам.
Я не знаю, кто тут из наших блестал речью вообще

У нас были отставания другого рода. Никита не умел прыгать. Никогда. И у ортопеда были,и у невролога. Говорили,отстаньте,не хочет просто. А он хотел! Но не мог. Бегал как-то странно ,ну он больше сидуша был...и говорить оч поздно начал,в два с половиной. Но. Быстро догнал и обогнал ровесников в плане речи...он любил картинки про космос,и в стационаре всем врачам говорил про планеты,все их называл. Заведующей это очень не нравилось,говорила что это ненормально ,когда ребенок в три года рассказывает,что что вселенная-это спираль. Ну это папа наш ему рассказал,а он повторял просто. Задержку моторного развития нам невролог рисовала всегда,с трех месяцев. Я думаю у каждой детки свои,неповторимые особенности...пока приступы не сведут это все на нет.

Завтра выезжаем в омск на мрт три тесла по эпипрограмме. Никите совсем сегодня плохо. Держим наготове Сибазон...Господи,помоги нам.

И Экг еще ухудшилась. Или это так и должно быть ...с постоянными приступами. Даже десяти минут чистых нету

У вас приступы постоянно идут? После Мрт вам должны правильно подобрать ПЭП.

Мы перепробовали все. Остался зонегран. Клонозепам не снимал вообще миоклонии,месяц пили под наблюдением врачей. Ламиктал еще не пробовали,его нам не советовали из-за того,что он аллергичен,а Никита аллергик. Гормоны-еще остались. Но наша врач говорит их колоть уже от отчаяния.

Еще много есть препаратов,не всем здесь детям сразу подобрали препараты,в нашем случае ,сначала нам назначили финлепсин,начались резкие вздрагивания,затем перевели на депакин-энтерик,появился тремор рук,перевели на депакин -хроно,затем на ламиктал,,потом на топомакс,вообще ухудшилось состояние,потом фенобарбитал,чуть лучше стало,,перевели после всего этого на политерапию-конвулекс ,бензонал,добавили еще позже кеппру,вот на этих 3 препаратах мы сидели были года 4,а в Москве уже заменили кепру на клоназепам,и пока тьфу-тьфу,долгое время. И вам под берут терапию обязательно,и еще надо обязательно смотреть взаимодействие препаратов с друг другом

Будем надеяться. Мы пили сначала депакин хроносфера,нарастали миоклонии,но судороги сразу прошли,потом депакин плюс кеппра,не помогало,приступы шли кажд две мин,постоянно кололи сибазон,ввели третьим препаратом клонозепам,приступы были в среднем 30 в день,Кивки и миоклонии,потом стало увеличиваться до 50 в день,нас стали снимать с клона,так как он перестал говорить на нем,тупо сидел просто,а по приступам не помог,и вот когда переводили нас на депакин плюс Топомакс,приступы с сотни в день стали уменьшаться до двадцати,потом до десяти. Минимум три было кивка в день,но были подвисания,назначили третьим препаратом суксилеп. Но похоже он привык к Топомакс за две недели,и сейчас шарашат приступы без конца,мелкие,и сильных кивков штук восемь а то и больше в сутки,после которых он стонет и говорить не может...Топомакс увеличиваем,буквально пару дней лучше,потом опять обвалы...колоть сибазон без конца,как кололи в стационаре? Он под конец привык к нему,и снимало на два часа всего...

Девочки!кто фризиум пил ,где доставали?

http://vk.com/epidrugs, Настя,пройди по этой ссылке,если ты зарегистрирована в контакте,я там заказывала клоназепам, но там можно и фризиум заказать

Да, я есть вконтакте,спасибо

Настя,у нас есть фризиум,он нам не пригодился,если вам надо,я могу вам выслать как-нибудь.

Маша,спасибо,буду иметь в виду. Пока наша врач думает о гормонах. Ну и идем к генетикам опять ,конечно. На мрт появились признаки гидроцефалии. Четыре месяца назад их не было.

Настя,судя по мрт у вас подозревают все таки генетику?

Наша врач,я скинула ей фото описания Мрт,сказала что гидроцефалия умеренная. А при Нцл она должна быть ярко выражена,и плюс зрение должно пропадать.....но это же происходит не сразу??? Я ей написала,что между мрт прошло всего четыре месяца!! И на прошлом не было расширенных пространств и углубленных борозд. Ну вот она и сказала идти к генетикам,я сегодня позвонила,не работают еще,только 11. Плюс она сказала что нужно показать снимки первого мрт и второго специалисту,для сравнения. Ищем,кому. Молю Бога,чтобы это оказалось не Нцл