Никитоша

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Никитоша

#21 Сообщение Маша » 03 янв 2016, 14:18

Нам ставили метипред,вроде это гормоны,но я точно не знаю. Наша эпилептолог нам сказала,что в больницах в Москве нас лечили,как лечат при нцл,но самое интересное,что нам как-будто это помогало. Один раз,после курса пирацетама,у нас не было приступов дней 10. И из всех ПЭПов лучше всего нам вроде бы помогает кеппра,мы сейчас только на этом лекарстве.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#22 Сообщение Настя » 03 янв 2016, 16:11

Да,совсем все по-другому. У нас первый приступ случился в три года два мес. Сейчас нам три с половиной. И кеппра нам вообще не помогала.Никак. Только Топомакс. Но так как сели на Депакин сначала,сейчас на депакине плюс топомакс. Ну еще Суксилеп туда-сюда гоняем,непонятно нужен он или нет...Но в нашем случае говорят меньше трех препаратов никак.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Никитоша

#23 Сообщение Elena » 03 янв 2016, 20:06

Настя,хочу похвалить ваших врачей,как все таки оперативно они работают, и генетиков пригласили,и анализы сдали на многие заболевания,и мрт быстро назначают и эпилептолог шарит по интернету,узнает что с вами,молодцы!!!! У нас такого нет!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Никитоша

#24 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 04:41

Здравствуйте, Настя.
Пока нет диагноза, конечно, надо искать, чтобы была какая-то определнность. Главная надежда на то, что могут поставить какой-то более перспективный с точки зрения лечения диагноз. Хорошо, что врачи рядом готовы искать и думать.
С препаратами правильно девочки пишут - не делайте резких движений. Подбор противосудорожных такое непростое дело. Когда найдете свою более-менее эффективную комбинацию, станет полегче.

Я всем это пишу - берегите себя и семью. Впереди непростой путь, надо держаться вместе.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#25 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 06:45

Здравствуйте,спасибо большое за поддержку. Врачи,да,оказались внимательные. Особенно просто нашего врача регресс быстрый поразил,поэтому она и стала искать в инете. Никита в свои три и месяц,перед заболеванием,учился читать,считал про себя,просил меня по-английски все называть...я записала его на англ.язык и на кубики зайцева. По развивашкам стали ходить ,как только он пошел ,в год и два. И всегда везде его хвалили,какой умный ,способный ребенок. А сейчас фамилию свою не помнит. Да и ничего не помнит. Так и говорит, я не помню мам.. кому я это рассказываю...вы все через это прошли

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Никитоша

#26 Сообщение Шутафедова » 04 янв 2016, 06:50

Нет, Настя, не все. Не хочу давать Вам ложную надежду, но при НЦЛ2 до такого прогресса дети редко доходят.
У нас отставание в развитии стало заметно после двух лет. Ребенок физически был абсолютно здоров, бодр и весел, но с речью были проблемы. У нас Маня могла в три года говорить только слова из двух слогов. Это при том, что я очень активно таскала её по развивалкам, логопедам и психологам.
Я не знаю, кто тут из наших блестал речью вообще :(

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#27 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 07:14

У нас были отставания другого рода. Никита не умел прыгать. Никогда. И у ортопеда были,и у невролога. Говорили,отстаньте,не хочет просто. А он хотел! Но не мог. Бегал как-то странно ,ну он больше сидуша был...и говорить оч поздно начал,в два с половиной. Но. Быстро догнал и обогнал ровесников в плане речи...он любил картинки про космос,и в стационаре всем врачам говорил про планеты,все их называл. Заведующей это очень не нравилось,говорила что это ненормально ,когда ребенок в три года рассказывает,что что вселенная-это спираль. Ну это папа наш ему рассказал,а он повторял просто. Задержку моторного развития нам невролог рисовала всегда,с трех месяцев. Я думаю у каждой детки свои,неповторимые особенности...пока приступы не сведут это все на нет.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#28 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 15:50

Завтра выезжаем в омск на мрт три тесла по эпипрограмме. Никите совсем сегодня плохо. Держим наготове Сибазон...Господи,помоги нам.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#29 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 15:55

И Экг еще ухудшилась. Или это так и должно быть ...с постоянными приступами. Даже десяти минут чистых нету :o :(

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Никитоша

#30 Сообщение Elena » 04 янв 2016, 19:07

У вас приступы постоянно идут? После Мрт вам должны правильно подобрать ПЭП.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#31 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 19:49

Мы перепробовали все. Остался зонегран. Клонозепам не снимал вообще миоклонии,месяц пили под наблюдением врачей. Ламиктал еще не пробовали,его нам не советовали из-за того,что он аллергичен,а Никита аллергик. Гормоны-еще остались. Но наша врач говорит их колоть уже от отчаяния.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Никитоша

#32 Сообщение Elena » 04 янв 2016, 20:03

Еще много есть препаратов,не всем здесь детям сразу подобрали препараты,в нашем случае ,сначала нам назначили финлепсин,начались резкие вздрагивания,затем перевели на депакин-энтерик,появился тремор рук,перевели на депакин -хроно,затем на ламиктал,,потом на топомакс,вообще ухудшилось состояние,потом фенобарбитал,чуть лучше стало,,перевели после всего этого на политерапию-конвулекс ,бензонал,добавили еще позже кеппру,вот на этих 3 препаратах мы сидели были года 4,а в Москве уже заменили кепру на клоназепам,и пока тьфу-тьфу,долгое время. И вам под берут терапию обязательно,и еще надо обязательно смотреть взаимодействие препаратов с друг другом

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#33 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 20:19

Будем надеяться. Мы пили сначала депакин хроносфера,нарастали миоклонии,но судороги сразу прошли,потом депакин плюс кеппра,не помогало,приступы шли кажд две мин,постоянно кололи сибазон,ввели третьим препаратом клонозепам,приступы были в среднем 30 в день,Кивки и миоклонии,потом стало увеличиваться до 50 в день,нас стали снимать с клона,так как он перестал говорить на нем,тупо сидел просто,а по приступам не помог,и вот когда переводили нас на депакин плюс Топомакс,приступы с сотни в день стали уменьшаться до двадцати,потом до десяти. Минимум три было кивка в день,но были подвисания,назначили третьим препаратом суксилеп. Но похоже он привык к Топомакс за две недели,и сейчас шарашат приступы без конца,мелкие,и сильных кивков штук восемь а то и больше в сутки,после которых он стонет и говорить не может...Топомакс увеличиваем,буквально пару дней лучше,потом опять обвалы...колоть сибазон без конца,как кололи в стационаре? Он под конец привык к нему,и снимало на два часа всего...

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#34 Сообщение Настя » 04 янв 2016, 20:24

Девочки!кто фризиум пил ,где доставали?

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Никитоша

#35 Сообщение Elena » 04 янв 2016, 21:54

http://vk.com/epidrugs, Настя,пройди по этой ссылке,если ты зарегистрирована в контакте,я там заказывала клоназепам, но там можно и фризиум заказать

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#36 Сообщение Настя » 05 янв 2016, 04:32

Да, я есть вконтакте,спасибо ;) ;) :P

Маша
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 16 фев 2015, 18:19

Re: Никитоша

#37 Сообщение Маша » 05 янв 2016, 22:20

Настя,у нас есть фризиум,он нам не пригодился,если вам надо,я могу вам выслать как-нибудь.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#38 Сообщение Настя » 08 янв 2016, 06:55

Маша,спасибо,буду иметь в виду. Пока наша врач думает о гормонах. Ну и идем к генетикам опять ,конечно. На мрт появились признаки гидроцефалии. Четыре месяца назад их не было.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Никитоша

#39 Сообщение Elena » 08 янв 2016, 16:25

Настя,судя по мрт у вас подозревают все таки генетику?

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: Никитоша

#40 Сообщение Настя » 08 янв 2016, 19:46

Наша врач,я скинула ей фото описания Мрт,сказала что гидроцефалия умеренная. А при Нцл она должна быть ярко выражена,и плюс зрение должно пропадать.....но это же происходит не сразу??? Я ей написала,что между мрт прошло всего четыре месяца!! И на прошлом не было расширенных пространств и углубленных борозд. Ну вот она и сказала идти к генетикам,я сегодня позвонила,не работают еще,только 11. Плюс она сказала что нужно показать снимки первого мрт и второго специалисту,для сравнения. Ищем,кому. :? Молю Бога,чтобы это оказалось не Нцл

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя