nclfamilies.ru

Здравствуйте,я Катя,мама Милены. У нас нцл2,мы из г Шахты Ростовской обл. Диагноз узнали в июле. Начиналось как у всех, сначала приступы потом ножки потихоньку отказывать стали за речь вообще молчу ,она всегда плоховато разговаривала,но мы верили что Миленка поправиться. Только поездка в московский институт педиатрии поставила крест на наших надеждах.Врач невролог почти сразу сказала что это генетика и скорей всего нцл. И понеслось....Анализы,ожидания и приговор: Милена больна, мы с мужем носители,младшая дочь здорова.

Здравствуйте Катя ! Приятно познакомиться,я Вика,мама Никиты.мы из Астрахани. Очень жаль,что такое случилось,больно и обидно за наших деток Очень рады что Вы с нами.Сколько лет Милене?

Здравствуйте Катя. Я Лена,мама Ильи. Да уж,ничего не скажешь,редким уже это заболевание не назовешь,ряды пополняются. Слава Богу,что у вас есть вторая дочь и здорова, скажите сколько лет вашим девочкам и у второй вы тоже проверяли на нцл?

Здравствуйте Катя! Приятно познакомится я Таня мама Насти мы из Самарской области. Держитесь самое начало болезни самое тяжёлое как мне показалось.. пока с этим диагнозом не смиритесь, мы по бабкам и экстрасенсам еще после диагноза ездили не могли долго смириться, а щас по накатаной-день прошел без сильного обострения и слава богу.. Не расстраивайтесь сильно вы не одна!

Здравствуйте,моей Милюшке 5лет 6 месяцев.Более с трёх лет,как раз младшую родила и у Мили первый приступ случился(падение),думали может на нервной почве из за появления сестрички. Но все оказалось намного серьезнее.Когда подтвердился нцл,мы сразу же сдали и младшей(Веронике) анализ,ну и ждали....в итоге у неё отриц. Вот так как то. Я смирилась и живу одним днём,я рада что она со мной рядом,у нас в запасе ещё несколько лет.Бабок объездили всех по области.Какую я только ахинею от них не слышал,какие ритуалы только не выполняла,верила в помощь,а сейчас смешно даже.Хотя к одной до сих пор ездим,она по Милене топчется и ей реально легче!!! Похрустит вся и аж вздыхает с облегчением.

А какие препараты принимает Милена,и как часто у вас приступы?

Милюша пьёт депакин хроносфера 500мг в сут,зонегран 100 мг в сут и баклосан от спастики.Схема московская, поначалу неплохо приступы держало,а сейчас опять миоклонии 7-10 в сутки и добавились обширные приступы(вся сжимается, голова и глазные яблоки дергаютя минуту где то а потом расслабление и сон)и таких у нас 2-4 в месяц. Сейс
Сейчас вот думаю снотворные добавить,с ночным сном беда началась.

Скажите,эта схема Пэп сразу помогла? Мы Кивки и падения с миоклониями убрать не можем. Пьем депакин и Топомакс,был еще суксилеп,три препарата держали,буквально четыре дня,потом пошли жуткие судороги каждый сон. Суксилеп вывели,судорог нет,но кивков куча,и виснет без конца. Кеппра и клонозепам мимо. Наша врач вроде заикалась про зонегран,вы его где достаете?

Таня писал(а):Здравствуйте Катя! Приятно познакомится я Таня мама Насти мы из Самарской области. Держитесь самое начало болезни самое тяжёлое как мне показалось.. пока с этим диагнозом не смиритесь, мы по бабкам и экстрасенсам еще после диагноза ездили не могли долго смириться, а щас по накатаной-день прошел без сильного обострения и слава богу.. Не расстраивайтесь сильно вы не одна!

Мы уже к каким бабкам и экстрасенсам с астрологами нашей страны не обращались....все хуже и хуже состояние.

Зонегран мы в обычной аптеке заказывает без проблем.Пока мы его д
тетрировали было все хорошо минимум кивков и т.д это где то месяца 3, а потом случился первый обширный приступ и я так думаю что это от него,хотя врач так не думает. Этот препарат из области"польза-риск" т.е 50/50 может помочь а может и ухудшить. Мы много препаратов поменяли и если честно улучшения все временные,организм привыкает и начинает по новой долбить.

Нас неплохо в своё время держал феназипам, но к нему привыкание, доза нужна все больше и больше как наркотик.

Нам Топомакс помогал,но ненадолго...быстро привык. И опять по новой эти кивки долбят

У нас на топомаксе ноги отказали, потом ввели ламотриджин - пошла, неделю ножками походила и все слегла. Нас посадили на реланиум 2 недели кололи 2 р в день все лекарство подбирали_,потом реланиум отменили и у Мили начались истерики, и вот так нас выписали домой из ростовской областной больницы( это было перед Москвой)

Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.

Виктория писал(а):Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.

Мы сейчас через это проходим..Тоже Никитка у нас. Завела топик про него сейчас.

Трагедия,да..мы на грани развода...я кидаюсь как бешеная на мужа...ору,реву....сегодня в Меге наорала на продавца сначала в Детском Мире,потом в Непоседе...подарки племянникам покупали..Никиту в тележке плющило ппц как....Сорри у Екатерины что в теме про Милену пишу про нас.

Сегодня вот с утра нормальная была,а после обеденного сна истерии,слёзы катятся,аж воет прям, вся дергается,язык тоже во рту пляшет.Блин вот и не знаешь чем помочь.обезболивающим напичкала её и сижу жду с моря погоду.С мужем тоже ругаемся, он меня прям бесит и по ходу я его тоже,развод не за горами наверно.

Ой не,Катя!!! У вас же еще девочка,здоровая!!! Простите мужа,перетерпите...мне кажется мужчины вообще слабые в этом плане....ради Вероники и Миланы держитесь,для них же папа очень-очень важен!!!!!

Девочки,наоборот старайтесь держаться вместе с мужем,поддерживайте друг друга,мужчины ооочень слабые,они сами как дети,но со временем все образуется,просто держитесь.

Так вот только это и останавливает,знаю так как он моих козявок никто любить не будет. А мне наверно придётся на антидепрессанты сесть чтоб его не прибить)))