милена

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

милена

#1 Сообщение Ажогина Екатерина » 30 дек 2015, 19:52

Здравствуйте,я Катя,мама Милены. У нас нцл2,мы из г Шахты Ростовской обл. Диагноз узнали в июле. Начиналось как у всех, сначала приступы потом ножки потихоньку отказывать стали за речь вообще молчу ,она всегда плоховато разговаривала,но мы верили что Миленка поправиться. Только поездка в московский институт педиатрии поставила крест на наших надеждах.Врач невролог почти сразу сказала что это генетика и скорей всего нцл. И понеслось....Анализы,ожидания и приговор: Милена больна, мы с мужем носители,младшая дочь здорова.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: милена

#2 Сообщение Виктория » 30 дек 2015, 20:40

Здравствуйте Катя ! Приятно познакомиться,я Вика,мама Никиты.мы из Астрахани. Очень жаль,что такое случилось,больно и обидно за наших деток :( Очень рады что Вы с нами.Сколько лет Милене?

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: милена

#3 Сообщение Elena » 30 дек 2015, 21:06

Здравствуйте Катя. Я Лена,мама Ильи. Да уж,ничего не скажешь,редким уже это заболевание не назовешь,ряды пополняются. Слава Богу,что у вас есть вторая дочь и здорова, скажите сколько лет вашим девочкам и у второй вы тоже проверяли на нцл?

Таня
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 14:56

Re: милена

#4 Сообщение Таня » 31 дек 2015, 15:58

Здравствуйте Катя! Приятно познакомится я Таня мама Насти мы из Самарской области. Держитесь самое начало болезни самое тяжёлое как мне показалось.. пока с этим диагнозом не смиритесь, мы по бабкам и экстрасенсам еще после диагноза ездили не могли долго смириться, а щас по накатаной-день прошел без сильного обострения и слава богу.. Не расстраивайтесь сильно вы не одна!

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#5 Сообщение Ажогина Екатерина » 31 дек 2015, 21:54

Здравствуйте,моей Милюшке 5лет 6 месяцев.Более с трёх лет,как раз младшую родила и у Мили первый приступ случился(падение),думали может на нервной почве из за появления сестрички. Но все оказалось намного серьезнее.Когда подтвердился нцл,мы сразу же сдали и младшей(Веронике) анализ,ну и ждали....в итоге у неё отриц. Вот так как то. Я смирилась и живу одним днём,я рада что она со мной рядом,у нас в запасе ещё несколько лет.Бабок объездили всех по области.Какую я только ахинею от них не слышал,какие ритуалы только не выполняла,верила в помощь,а сейчас смешно даже.Хотя к одной до сих пор ездим,она по Милене топчется и ей реально легче!!! Похрустит вся и аж вздыхает с облегчением.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: милена

#6 Сообщение Elena » 01 янв 2016, 17:32

А какие препараты принимает Милена,и как часто у вас приступы?

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#7 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 12:11

Милюша пьёт депакин хроносфера 500мг в сут,зонегран 100 мг в сут и баклосан от спастики.Схема московская, поначалу неплохо приступы держало,а сейчас опять миоклонии 7-10 в сутки и добавились обширные приступы(вся сжимается, голова и глазные яблоки дергаютя минуту где то а потом расслабление и сон)и таких у нас 2-4 в месяц. Сейс
Сейчас вот думаю снотворные добавить,с ночным сном беда началась.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#8 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 14:24

Скажите,эта схема Пэп сразу помогла? Мы Кивки и падения с миоклониями убрать не можем. Пьем депакин и Топомакс,был еще суксилеп,три препарата держали,буквально четыре дня,потом пошли жуткие судороги каждый сон. Суксилеп вывели,судорог нет,но кивков куча,и виснет без конца. Кеппра и клонозепам мимо. Наша врач вроде заикалась про зонегран,вы его где достаете?

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#9 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 14:27

Таня писал(а):Здравствуйте Катя! Приятно познакомится я Таня мама Насти мы из Самарской области. Держитесь самое начало болезни самое тяжёлое как мне показалось.. пока с этим диагнозом не смиритесь, мы по бабкам и экстрасенсам еще после диагноза ездили не могли долго смириться, а щас по накатаной-день прошел без сильного обострения и слава богу.. Не расстраивайтесь сильно вы не одна!
Мы уже к каким бабкам и экстрасенсам с астрологами нашей страны не обращались....все хуже и хуже состояние.

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#10 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 16:42

Зонегран мы в обычной аптеке заказывает без проблем.Пока мы его д
тетрировали было все хорошо минимум кивков и т.д это где то месяца 3, а потом случился первый обширный приступ и я так думаю что это от него,хотя врач так не думает. Этот препарат из области"польза-риск" т.е 50/50 может помочь а может и ухудшить. Мы много препаратов поменяли и если честно улучшения все временные,организм привыкает и начинает по новой долбить.

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#11 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 16:55

Нас неплохо в своё время держал феназипам, но к нему привыкание, доза нужна все больше и больше как наркотик.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#12 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 16:57

Нам Топомакс помогал,но ненадолго...быстро привык. И опять по новой эти кивки долбят

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#13 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 17:05

У нас на топомаксе ноги отказали, потом ввели ламотриджин - пошла, неделю ножками походила и все слегла. Нас посадили на реланиум 2 недели кололи 2 р в день все лекарство подбирали_,потом реланиум отменили и у Мили начались истерики, и вот так нас выписали домой из ростовской областной больницы( это было перед Москвой)

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: милена

#14 Сообщение Виктория » 02 янв 2016, 18:20

Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#15 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 18:42

Виктория писал(а):Девчонки,читаю и все перед глазами опять .и истерики бешеные,и подбор препаратов,и гормонотерапия после которой Никитка побежал и как будто появился "шанс" ,и каждый скачок назад,это трагедия для всей семьи.
Мы сейчас через это проходим..Тоже Никитка у нас. Завела топик про него сейчас.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#16 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 18:45

Трагедия,да..мы на грани развода...я кидаюсь как бешеная на мужа...ору,реву....сегодня в Меге наорала на продавца сначала в Детском Мире,потом в Непоседе...подарки племянникам покупали..Никиту в тележке плющило ппц как....Сорри у Екатерины что в теме про Милену пишу про нас.

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#17 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 19:48

Сегодня вот с утра нормальная была,а после обеденного сна истерии,слёзы катятся,аж воет прям, вся дергается,язык тоже во рту пляшет.Блин вот и не знаешь чем помочь.обезболивающим напичкала её и сижу жду с моря погоду.С мужем тоже ругаемся, он меня прям бесит и по ходу я его тоже,развод не за горами наверно.

Настя
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 31 дек 2015, 22:29

Re: милена

#18 Сообщение Настя » 02 янв 2016, 20:00

Ой не,Катя!!! У вас же еще девочка,здоровая!!! Простите мужа,перетерпите...мне кажется мужчины вообще слабые в этом плане....ради Вероники и Миланы держитесь,для них же папа очень-очень важен!!!!!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: милена

#19 Сообщение Elena » 02 янв 2016, 20:06

Девочки,наоборот старайтесь держаться вместе с мужем,поддерживайте друг друга,мужчины ооочень слабые,они сами как дети,но со временем все образуется,просто держитесь.

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: милена

#20 Сообщение Ажогина Екатерина » 02 янв 2016, 20:07

Так вот только это и останавливает,знаю так как он моих козявок никто любить не будет. А мне наверно придётся на антидепрессанты сесть чтоб его не прибить)))

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя