nclfamilies.ru

Девочки! Настю приняли на клинические испытания в Рим!!!!!!!!!!!!!!!!!
! Мы уже оформляем визу! Помолитесь за нас пожалуйста!

Марианна, очень приятно познакомится. Спасибо.

Леночка,это очень здорово!!!! ура!!!!
Обязательно держи нас в курсе,что да как!!!
Вы вдвоем поедете? а с кем сынок останется?

Лена,Дай Вам Бог выздоровления! Я очень за вас рада.

Лена,а что это за клиника?

Конечно же будем держать за Вас кулачки! Удачи и Храни Вас господь......

Клиника называется Бамбино Джезу. Срок нахождения там минимум
48 недель, т.е. год. Женю не взяли к сожалению, он на ножки даже не упирается((((((((
Так жалко мне! Он с бабушкой моей остаётся.
Им в клинику Светлана Витальевна (зав.отд.генетики РДКБ), писала, что мне его якобы совсем не с кем оставить,что я вынуждена взять его с собой. Они всё равно отказали,
объяснив это тем, что страховая компания компания не оплачивает пребывание детей,
которые не включены в эксперимент.
Я весь интернет изрыла, ищу подробную информацию об этом
эксперименте, не могу найти. Может кто то подскажет ссылку?

Я так обрадывалась, что нас приняли на испытания, что забыла их
обо всём подробно распросить, сразу побежала документы оформлять.

Мне с Германии тоже написали,что берут на экспериментальные испытания только детей,которые еще могут ходить.

Лена, я за вас тоже рада. Дай Бог, чтобы все получилось и Настеньке помогло лечение.
Понимаю, что душа у вас будет болеть все это время за Женю, но будем надеяться, что если лечение успешно пройдет испытание, то и ему смогут помочь.

Спасибо. Недавно пыталась узнать в чём будет заключатся испытание.
Сказали, что это закрытая информация.

Мы когда в Америку возили Машу, нам прислали информированное согласие, где было расписано, что будут делать.
Может быть уже когда вы на месте будете, вам все равно такую бумагу дадут.

И у немцев как-то по крайней мере было ясно, что испытывается препарат какой-то, который замещает нехватку фермена (белка?) которого нет у наших детей из-за мутации в гене.

Очень интересно какой результат клинических испытаний у Насти.

Как дела у Насти, правда, интересно, надеюсь, Лена напишет.
А по этой программе вообще был в интернете отчет фирмы BIOMARIN, как я поняла результат неплохой они получили. Татьяна, если интересно, погуглите по BIOMARIN, Лена в фейсбук тоже этот отчет публиковала.

Спасибо

Шутафедова писал(а):Как дела у Насти, правда, интересно, надеюсь, Лена напишет.
А по этой программе вообще был в интернете отчет фирмы BIOMARIN, как я поняла результат неплохой они получили. Татьяна, если интересно, погуглите по BIOMARIN, Лена в фейсбук тоже этот отчет публиковала.

а я об этом у нее не нашла в фейсбуке? Ткни меня носом)

Наташ, я сработы не могу зайти в ФБ, а из дома - на форум.
Зайди ко мне в профиль в ФБ, я к себе тоже копировала, это одна из последних публикаций моих.

Шутафедова писал(а):Наташ, я сработы не могу зайти в ФБ, а из дома - на форум.
Зайди ко мне в профиль в ФБ, я к себе тоже копировала, это одна из последних публикаций моих.

ок

Уважаемые мамы! Вы все знаете наши попытки попасть в экспериментальную группу, переписку видели.
В процессе поиска я названивала и писала всем людям, которые владеют хоть капелькой информации. Лена Бокова вышла на связь! Всё хорошо у них. Я очень-очень-преочень надеюсь, что всё получится, и больше не будет деток с НЦЛ и сумасшедших от того родителей...

С разрешения Елены (!)) наша переписка:

Елена Бокова приняла ваш запрос.
Елена Бокова
21.09.2016 12:51
Елена Бокова
Здравствуйте! Я только увидела Ваше сообщение тк профиль закрыт.
Как хорошо, я не знала об том что набирают ещё детей
Нам помогает лечение. Останавливает прогрессирование это точно
Развивается немного. Соображать лучше стала Анастасия.
Побочных я не вижу. Все органы в порядке
Если у Вас будет возможность попасть в Гамбург, езжайте, даже не сомневайтесь.
четверг

20.10.2016 8:40
Татьяна
Спасибо, Елена, что ответили. Нам очень важна информация. Вы разрешите сообщить её на форуме? Может поможет другим деткам.Мы уже приняли решение и отказались от поездки.

20.10.2016 10:02
Татьяна
и ещё). Искренне желаю вам с Настенькой удачи, сил и самого наилучшео. Лена, ты молодец, правда.

Сегодня
2:04
Елена Бокова
Спасибо Вам большое за добрые слова!
Почему Вы отказались?
Да, вы можете передать информацию
Здесь есть детки которые принимая это лечение потеряли зрение
Но они начали лечение уже почти не ходя