Женя и Настя Боковы.

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Женя и Настя Боковы.

#61 Сообщение Ирина » 19 июн 2014, 16:07

А напиши свой мобильный.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Женя и Настя Боковы.

#62 Сообщение natali » 19 июн 2014, 20:43

Лена,здравствуйте!!! Меня зовут Наташа,я мама Кости.Нам сейчас 7 лет. Лена,вы мужественная женщина!!!! Сил вам и терпения!!! Здесь люди,которые смогут вас выслушать,понять(не по наслышке),дать дельный совет,помочь в чем-то...не стесняйтесь,спрашивайте!

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#63 Сообщение Бокова Елена » 19 июн 2014, 23:00

Ирина писал(а):А напиши свой мобильный.
89620230953 билайн.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#64 Сообщение Бокова Елена » 19 июн 2014, 23:02

natali писал(а):Лена,здравствуйте!!! Меня зовут Наташа,я мама Кости.Нам сейчас 7 лет. Лена,вы мужественная женщина!!!! Сил вам и терпения!!! Здесь люди,которые смогут вас выслушать,понять(не по наслышке),дать дельный совет,помочь в чем-то...не стесняйтесь,спрашивайте!
Здравствуйте. Очень приятно познакомиться. Спасибо.

Таня
Сообщения: 31
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 14:56

Re: Женя и Настя Боковы.

#65 Сообщение Таня » 22 июн 2014, 12:39

Здравствуйте Елена! Приятно познакомится! Я мама Насти нам 6 лет. Я конечно тоже в шоке, сразу двое! Это просто ужас! Нам с одним то тяжело! Огромного терпения и сил вам!!! Главное не опускайте руки.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#66 Сообщение Бокова Елена » 22 июн 2014, 18:36

Таня писал(а):Здравствуйте Елена! Приятно познакомится! Я мама Насти нам 6 лет. Я конечно тоже в шоке, сразу двое! Это просто ужас! Нам с одним то тяжело! Огромного терпения и сил вам!!! Главное не опускайте руки.
Здравствуйте. Мне тоже очень приятно познакомиться. Спасибо.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#67 Сообщение Бокова Елена » 13 июл 2014, 02:24

Сегодня приехали с РДКБ. У дочки подтвердили диагноз(((((((

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#68 Сообщение Бокова Елена » 13 июл 2014, 02:33

Девочки, мне с лаборатории на Москворечье пишут, что нужно зделать ДНК-диагностику
рожителей. Зачем это нужно? И имеет ли смысл если брак не сохранен?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#69 Сообщение Елена Короткая » 13 июл 2014, 02:36

Леночка,не згаю,уточни про брак! может хотя что‐то перепроверить

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Женя и Настя Боковы.

#70 Сообщение Наталия Чеканова » 13 июл 2014, 13:37

Нам тоже сказали так. Мы делали я думаю это для всех общее правило. Для из базы.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Женя и Настя Боковы.

#71 Сообщение Шутафедова » 14 июл 2014, 02:18

Лена, они же сначала ищут одну мутацию, частую, для них как для генетиков наличие одной мутации - еще не 100% болезни. Поэтому у них стандартная формулировка, мол, мутацию нашли, рекомендуется клиническая корреляция (или как там) и полная днк-диагностика.
Если брак не сохранен, какой смысл тратить деньги на полный днк-тест, он ведь очень дорогой?
О своей базе они уж пускай сами заботятся. Если бы анализ был за их счет, можно было бы сделать, а так, я бы не стала.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#72 Сообщение Бокова Елена » 14 июл 2014, 13:30

Ясно. Спасибо девочки большое.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Женя и Настя Боковы.

#73 Сообщение Наталия Чеканова » 14 июл 2014, 13:31

Жень, полную ДНК диагностику они Не просят делать. Это по деньгам нереально даже для Мэсси)))

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Женя и Настя Боковы.

#74 Сообщение Elena » 14 июл 2014, 13:42

Здравствуйте,Елена. Что вам назначили в РДКБ?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#75 Сообщение Елена Короткая » 14 июл 2014, 23:19

Лена Бокова,напиши мне номер своей Сбербанковской карты,пожалуйста, на почту ribyosha@gmail.com

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#76 Сообщение Бокова Елена » 17 июл 2014, 22:09

Написала.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Женя и Настя Боковы.

#77 Сообщение Шутафедова » 18 июл 2014, 09:05

Лена, вы в каком отделении лежите?

Жанна
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 21 фев 2012, 22:35
Откуда: Удмуртия (Новгородская область)

Re: Женя и Настя Боковы.

#78 Сообщение Жанна » 20 июл 2014, 00:31

Доброй ночи всем. Читаю вашу переписку...пытаюсь найти ответ на вопросы "как и чем облегчить жизнь сына", "почему это с нами", НО, Данечки уже нет с нами. Сил Вам!

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Женя и Настя Боковы.

#79 Сообщение Наталия Чеканова » 20 июл 2014, 11:44

Жанна, доброе утро! Вы из какого города?
Моей Дианки тоже больше нет......мы из Москвы. Диане было 8,5 лет.

mary
Сообщения: 203
Зарегистрирован: 07 авг 2011, 01:08
Откуда: Кишинёв

Re: Женя и Настя Боковы.

#80 Сообщение mary » 04 авг 2014, 22:38

Лена,добрый вечер!Меня зовут Марианна, я из Кишинёва.Я мама Сашули -к сожалению его не стало пол года назад ему было 9,5 лет. Я желаю вам и вашим деткам как можно светлых и спокойных дней. Очень трудно подобрать правильные слова но одно я знаю- не бойтесь просить помощи и стучитесь во все возможные двери.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя