Женя и Настя Боковы.

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Женя и Настя Боковы.

#41 Сообщение Elena » 18 июн 2014, 08:58

Мы все живем с мыслью и надеждой,что все будет хорошо. Как и что происходит с нашими детьми-у всех по разному опять же.
все мы учимся жить и принимать наших детей такими какие они есть,и максимально стараемся им помочь.И вы этому научитесь обязательно.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#42 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 09:15

Ирина писал(а):Здравствуйте Елена! Заглянула сейчас на сайт и ужаснулась. Прям ноги стали ватные, узнав о ваших детках. Очень страшная ситуация. Мы уже многие живем с этим, мыслью о том, что жизнь детей кончилась наполовину, уже пятый год идет. Как то с годами не то чтобы смирились,но свыклись с этой мыслью, но поначалу просто был кошмар и ужас, и отчаяние. Но у вас двое детей... возможно оба больны. Как утешать...Ребенок ваш по анализам болен, оба гена,которые отвечают за выработку фермента, очень важного для мозга, повреждены в тех точках, которые часто повреждаются (болезнь редкая,но если случаются повреждения, то чаще всего в этих точках), т.е. фермент у вас не вырабатывается, мозг постепенно засоряется. Но у вас очень все прогрессирует, у нас здесь в основном у кого частые мутации - болезнь прогрессировала быстрее, но все равно на это ушло 2-3 года, у моей дочки мутация одна редкая- мы отстаем от всех где-то на год-полтора. Мы стали лежать лет в восемь, а на зонд перешли около 9 лет. Случай ваш пока для нас новый со всех сторон. Но вы пишите сюда,выплескивайте свои эмоции, когда вы приезжаете в Москву??? Если надо я могу помочь , хоть морально поддержать..., Вы ложитесь в больницу?
Здравствуйте спасибо за слова поддержки. Мы ложимся в РДКБ 23 июня.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#43 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 09:18

Ирина писал(а):По поводу таблеток : у нас так же депакин и топамакс, когда я к этим таблеткам добавила ламиктал- Саше было около 5 лет, только подтвердили диагноз, то ноги перестали трястись и подкашиваться, она начала сначала стоять опять на них, а потом и пошла опять,когда я довела дозу до нормального уровня, а перед этим уже четыре месяца на ноги встать не могла- так как они все дергались, подкашивались. На ламиктале она еще полтора -два года могла ходить,все хуже и хуже,потом с поддержкой,потом только стояла, но все равно на два года я растянула ей возможность находиться вертикально. Но просто на ламиктале без топамакса-этого эффекта не будет, проверено, Именно сочетание топамакса и ламиктала дало такой эффект.
Спасибо за совет. А по поводу этого лекарства нужно к генетику? А какая должна быть доза.?

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#44 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 09:22

Шутафедова писал(а):Здравствуйте, Лена.

Очень грустно, что оба ребеночка болеют. Такие славные ребята.
Сил вам, терпения. У нас дочка к пяти годам уже тоже двигаться почти не могла.

Может быть состояние быстро у Жени ухудшается из-за того, что приступы пока плохо контролируются. Ведь каждый приступ ухудшает состояние ребенка.

Ира правильно написала - со временем боль наша если не притупляется, то по крайней мере как-то привыкаем с ней жить. Я все пять лет, что дочка болеет, тоже живу с мыслью, что все будет хорошо, а как иначе...
Живем сегодняшним днем, а как оно будет через несколько лет думать некогда.

Лена, Вы пишите, что семья распалась.
Вам кто-то помогает?
Здравствуйте. Спасибо. Да помогает ели честно весь город. Даже люди которых
я первый раз в глаза вижу приносят деньги.
хотя я никого не просила. Я им очень благодарна!!!!!!!!!

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Женя и Настя Боковы.

#45 Сообщение Elena » 18 июн 2014, 09:30

А из родных вас кто-нибудь поддерживает(бабушки есть)?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Женя и Настя Боковы.

#46 Сообщение Ирина » 18 июн 2014, 13:03

Ламиктал-обычное противосудорожное, при весе около 18-20 кг,нормальная доза 50 мг, или чуть больше, вводится постепенно, начинать надо, купив дозировку 25 мг. НО это дело пятое, сейчас вам надо в Москву, если вы ложитесь 23 июня может получится увидеться, я смогу ,наверное, навестить, если вам будет легче, если увидите, кого-то из "наших", кстати есть пластиночка ламиктала с маленькой дозировкой-могу отдать,чтобы вы попробовали ,если решитесь.А по таблеткам-вам самой придется много решать самой,без врачей,наблюдая за детьми. А вы инвалидность оформили на детей??? Или хотя бы на одного??

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#47 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 13:37

Elena писал(а):А из родных вас кто-нибудь поддерживает(бабушки есть)?
У меня к сожалению нет родителей. Есть бабушка, ей 71 год. ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ.
Вот сейчас я с детьми живу у нее. Она мне Очень помогает.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#48 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 13:40

Ирина писал(а):Ламиктал-обычное противосудорожное, при весе около 18-20 кг,нормальная доза 50 мг, или чуть больше, вводится постепенно, начинать надо, купив дозировку 25 мг. НО это дело пятое, сейчас вам надо в Москву, если вы ложитесь 23 июня может получится увидеться, я смогу ,наверное, навестить, если вам будет легче, если увидите, кого-то из "наших", кстати есть пластиночка ламиктала с маленькой дозировкой-могу отдать,чтобы вы попробовали ,если решитесь.А по таблеткам-вам самой придется много решать самой,без врачей,наблюдая за детьми. А вы инвалидность оформили на детей??? Или хотя бы на одного??
Да, я бы с удовольствием встретилась с вами, поговорила. Едем вМоскву с Настей.
Я с ними физически с двумя не могу поехать, вот и вожу по очереди.
Жене инвалидность оформили в феврале, а Насте будем оформлять когда приедем из
Москвы.

Аватара пользователя
Наталия Чеканова
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
Откуда: Москва
Контактная информация:

Re: Женя и Настя Боковы.

#49 Сообщение Наталия Чеканова » 18 июн 2014, 14:08

Елена, я очень рада, что Вы зарегистрировались на сайте!

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#50 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 14:11

Наталия Чеканова писал(а):Елена, я очень рада, что Вы зарегистрировались на сайте!
Здравствуйте)))))))

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#51 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 14:14

А кто нибудь подскажет, куда можно повезти деток полечить?
Я слышала за Германию, Израиль, Китай, США. Кто нибудь возил туда детей.
Как попасть на лечение?
Сколько вообще это стоит?
И вообще есть ли в этом смысл?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#52 Сообщение Елена Короткая » 18 июн 2014, 14:50

Бокова Елена писал(а):А кто нибудь подскажет, куда можно повезти деток полечить?
Я слышала за Германию, Израиль, Китай, США. Кто нибудь возил туда детей.
Как попасть на лечение?
Сколько вообще это стоит?
И вообще есть ли в этом смысл?
что значит "полечить"?
Можно принять участие в клинических испытаниях. Это возможно в Германии,США.
Про Китай много говорили уже. Там предлагают якобы исцеление от нашей болезни. Но такие заявления не оправдывают себя в жизни. И мы не советуем туда соваться. Денег много надо,улучшение состояние,конечно,есть,но временное..итог один(((
На испытания же берут деток,которые еще очень даже хорошо себя чувствуют. Существует определенная шкала отбора. Я рвалась на разные испытания с пяти-шести Катиных лет,но и тогда мы уже не подходили.
Мальчика вашего,скорее всего не возьмут,но девочку можно попробовать. Но только очень быстро все это начать делать,не тянуть.
Вопрос оплаты этих испытаний: надо уточнять.

Если же вы имеете в виду просто какие-то оздоровительные сеансы..не вижу смысла. С ребенком нужно просто быть рядом, по возможности выезжать куда-нибудь. может в санаторий,на море(пока это возможно), в деревню...Делать самим гимнастику, хорошо кормить и любить)) В нашем случае, наверное, этого достаточно. Массаж профессионала нам противопоказан..Какие-то другие процедуры тоже..они могут только навредить.

И ни в коем случае не ходите к бабкам, знахарям, экстарсенсам. Это не помощь.
Больше времени уделяйте детям, будьте рядом. Не тратьте время (его мало!!) на ненужное, на поиски не в том направлении.,,
И помните: в нашем случае очень много значит уход за больным.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#53 Сообщение Елена Короткая » 18 июн 2014, 15:04

Мы были в Гамбурге. Но не лечились,а просто обследовались,познакомились с докторами.
Эти доктора могут проконсультировать по-поводу испытаний.
Контакты:

Доктор медицины профессор Альфред Кольшуттер:
Prof. Dr. med. A. Kohlschütter
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: (040) 74105-6391
Fax: (040) 74105-5137
Email: kohlschuetter@uke.uni-hamburg.de


Доктор медицины Ангела Шульц:
Dr. med. Angela Schulz
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: (040) 74105-6391
Fax: (040) 74105-5137
Email: an.schulz@uke.uni-hamburg.de

Официальный сайт Университетской клиники Гамбург-Эппендорф http://www.uke.de/
Официальный сайт представительства в России Университетской клиники Гамбург-Эппендорф
http://www.uke-russia.ru/

Я советую не тянуть и написать им письмо на английском или немецком. Максимально описать ситуацию с детьми и проситься! -взять девочку в испытания. Проситься настойчиво.
Такие испытания это шанс на улучшение качества жизни и состояния по основному заболеванию. Сейчас испытывают ферментный препарат, который будет восполнять нехватку или отсутствие нашего фермента TPP/
Есть,конечно, понятные риски..но в нашем случае никто бы не отказался от предложения использовать такую возможность.
Письмо напишите всем докторам, чтобы у всех были копии. Обязательно приложите сразу заключение генетиков и фото ребенка сейчас.

http://ncl-netz.de/index.htm сайт клиники НЦЛ в Гамбурге

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#54 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 16:23

Да, я имела в виду испытания в клинике. Спасибо вам большое.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#55 Сообщение Елена Короткая » 18 июн 2014, 16:26

Не за что. Обязательно им напишите. Расскажите все о себе и узнайте,могут ли они вам что‐то предложить. Пишите и будьте настойчивы))) Можете доктору Кольшуттеру привет от меня передать))) Желаю удачи! не тяните.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#56 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 18:25

Елена Короткая писал(а):Не за что. Обязательно им напишите. Расскажите все о себе и узнайте,могут ли они вам что‐то предложить. Пишите и будьте настойчивы))) Можете доктору Кольшуттеру привет от меня передать))) Желаю удачи! не тяните.
А мне нужно обращатся туда после подтверждения диагноза у дочери?
Или можно заранее, просто объяснив, что такие же симптомы как у сына?

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Женя и Настя Боковы.

#57 Сообщение Елена Короткая » 18 июн 2014, 18:35

Напишите сразу,потом просто результаты дошлете,если все подтвердится. По крайней мере сразу узнаете,на что можно расчитывать.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#58 Сообщение Бокова Елена » 18 июн 2014, 18:42

Елена Короткая писал(а):Напишите сразу,потом просто результаты дошлете,если все подтвердится. По крайней мере сразу узнаете,на что можно расчитывать.
поняла. Спасибо большое.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Женя и Настя Боковы.

#59 Сообщение Виктория » 18 июн 2014, 22:12

Лена,добрый вечер! Это хорошо что Вы с нами,я сегодня в шоке двое деток,как жаль,мы до сих пор не можем прийт и в себя,конечно надежда тает день от то дня,очень тяжело,держитесь,пишите ,будем вместе,будем держаться! Меня зовут Виктория,я мама Никитки,нам 8 лет.

Бокова Елена
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11

Re: Женя и Настя Боковы.

#60 Сообщение Бокова Елена » 19 июн 2014, 06:35

Виктория писал(а):Лена,добрый вечер! Это хорошо что Вы с нами,я сегодня в шоке двое деток,как жаль,мы до сих пор не можем прийт и в себя,конечно надежда тает день от то дня,очень тяжело,держитесь,пишите ,будем вместе,будем держаться! Меня зовут Виктория,я мама Никитки,нам 8 лет.
Здравствуйте. Очень приятно с Вами познакомиться. Спасибо за слова поддержки.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость