Женя и Настя Боковы.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Женя и Настя Боковы.
Здравствуйте. Мы из Ставропольского края. Женечке сейчас 4.8. А Настюшке 3.7.
Мне очень приятно с вами познакомиться.
(У дочки анализы еще не здавали, но симптомы такие же как у Жени((((((((((((((. Один в один((((((((((()
Мне очень приятно с вами познакомиться.
(У дочки анализы еще не здавали, но симптомы такие же как у Жени((((((((((((((. Один в один((((((((((()
- Вложения
-
- IMG_20140617_212704_41.jpg (48.74 КБ) 33493 просмотра
-
- IMG_20140617_212359_10.jpg (84.53 КБ) 33493 просмотра
-
- Женя и Настя)))))))))
- IMG_20140617_212230_1.jpg (194.52 КБ) 33529 просмотров
Последний раз редактировалось Бокова Елена 17 июн 2014, 23:21, всего редактировалось 1 раз.
Re: Женя и Настя Боковы.
Здравствуйте,приятно познакомиться.Получается у двоих детей одна болезнь? а сколько им сейчас?
Re: Женя и Настя Боковы.
Простите,сразу не увидела возраст,весь взор на фото упал, очень милые детишки.
Re: Женя и Настя Боковы.
Как сейчас они себя чувствуют,какие у вас симптомы?
Re: Женя и Настя Боковы.
я так понимаю,Женечке уже поставили диагноз НЦЛ?
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
Мы получили подтверждение диагноза Жени неделю назад. С Настей едем в РДКБ
послезавтра. Для уточнения диагноза. Но и так все понятно-она почти не стоит на ногах,
вся тресется((((((((( У Жени так было год назад(((((((((
послезавтра. Для уточнения диагноза. Но и так все понятно-она почти не стоит на ногах,
вся тресется((((((((( У Жени так было год назад(((((((((
Re: Женя и Настя Боковы.
Я не могу себе даже представить как Вам тяжело. Тут один ребенок болеет-страшно,а тут двое. Держитесь Елена, вы должны быть сильной. Приступы эпилептические у вас тоже есть? И какие вы принимаете препараты?
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
Два года назад мои дети ходили в детский сад!!!!!! Сейчас Женя лежит, не держит голову, питается через зонд,
а четыре месяца назад он еще мог ходить. Болезнь прогрессирует с какой то страшной скоростью.
Все началось с того, что ребенок начал падать, как будто у него подкашивались ножки, а потом присоединились
приступы. Теперь приступов у Жени почти нет. И после каждой серии приступов ему становилось хуже(((((((
Очень долго лечили от эпилепсии. Пока Настя не Начала падать. Только сейчас у Насти нет приступов.
Но пройти десять метров уже не может, падает. Это просто какой-то страшный сон!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
а четыре месяца назад он еще мог ходить. Болезнь прогрессирует с какой то страшной скоростью.
Все началось с того, что ребенок начал падать, как будто у него подкашивались ножки, а потом присоединились
приступы. Теперь приступов у Жени почти нет. И после каждой серии приступов ему становилось хуже(((((((
Очень долго лечили от эпилепсии. Пока Настя не Начала падать. Только сейчас у Насти нет приступов.
Но пройти десять метров уже не может, падает. Это просто какой-то страшный сон!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Женя и Настя Боковы.
Здравствуйте, Лена!
Приятно познакомиться с Вами и Вашими детками. Очень жаль,что оба детенка страдают.
Напиши,какие противосудорожные препараты даете мальчику.
Приятно познакомиться с Вами и Вашими детками. Очень жаль,что оба детенка страдают.
Напиши,какие противосудорожные препараты даете мальчику.
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
Женя пьет депакин и топирамат. Настя только топирамат.
Re: Женя и Настя Боковы.
Мы тут писали,что кажется это зависит от мутации в гене. Да и все детки здесь по разному себя ведут,в основном конечно у всех началось все с приступов. Но мы здесь самые большие,у нас вообще все по-другому.А вы сами с мужем сдавали анализ?
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
Мне тоже приятно с Вами познакомиться. У меня если честно плохо ловит интернет сейчас,
поэтому не успеваю сразу прочитать сообщения.
поэтому не успеваю сразу прочитать сообщения.
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
Нет не здавали. Брак к сожалению не сохранен.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Женя и Настя Боковы.
В голове не укладывается...я очень вам сочувствую. Держитесь. Как‐то долго у вас не проявлялась болезнь. У нас почти у всех к трем годам плюс минус месяц начались приступы. И да, мы тожеп около года лесили эпилеписию,пока не стало хуже...
Почему же так резко мальчику становится хуже? мы в пять лет еще ходили,плохо,с поддержкой...
Возможно,у вас не частая мутация,как у многих здесь.
Почему же так резко мальчику становится хуже? мы в пять лет еще ходили,плохо,с поддержкой...
Возможно,у вас не частая мутация,как у многих здесь.
Re: Женя и Настя Боковы.
Вам кто-нибудь помогает ?
Re: Женя и Настя Боковы.
Лена,а мне кажется наоборот у них частая,при редкой все же не было бы такого прогрессирования.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Женя и Настя Боковы.
Не знаю,трудно сказать. Может мы столкнулись с третьим вариантом...с немного более поздним началом и быстрым течением. Это генетикам виднее....
Re: Женя и Настя Боковы.
А что у вас в диагнозе написано? По анализу,я имею в виду?
Re: Женя и Настя Боковы.
Может сейчас у Жени идет прогрессирование быстрое,а потом пойдет стабильность?
-
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 16 июн 2014, 12:11
Re: Женя и Настя Боковы.
У обоих детей начались падения в три года, просто с разницей в год. Жене очень долго
подбирали противосудорожное, были серийные приступы, короткие.
подбирали противосудорожное, были серийные приступы, короткие.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 48 гостей