nclfamilies.ru

Да наверно зависит от мутации все же, надо надеяться что хуже не будет

Дай бог! А то мы свалимся уже скоро! Я все углы дома собрала, каждый день новый синяк! До обеда как с похмелья хожу..

Ложись и ты спать,пока она спит,хоть часок,все же легче станет, а так тяжело

У нас уже неделю по ночам концерты. Причем четко с 12 ночи до 6 утра. Воет вообще сил нет. Все остальное время либо поспит чуть чуть, либо молча лежит. И ни че ее не берет ведь! И хлорпротиксен и димедрол дадим и все пофигу ей! Уже не знаем , что делать! Может было так у кого? Что уж с ней именно ночью происходит?!

Тут девочки писали про препарат неулептил в каплях, он успокаивает, а вообще у Ирины Сашенька так ведет себя,зайди к ней на страничку-почитай.

Танюш, у нас были концерты ночные. Как раз в этом возрасте. Ложимся вечером спать, читаю Кате книжку, все нормально...потом выключаю свет и начинается....истерика,плачь....((((
Мы долго не могли понять,почему именно в это время,вечером все начинается...Потом мне сказал врач, что возможно (опять таки ВОЗМОЖНО, ведь точно никто сказать не может), это связано с потерей зрения и в вечернее время суток и ночью это обостряется и вызывает страх, что выражается в плаче...
это как один из вариантов..что там на самом деле неизвестно(((

Ну вот и у нас, только мы расслабимся, что она спит, ложимся спать она просыпается и понеслось.. Нам год назад сказали, что она не видит уже. Но началось все перед новым годом. Получается пол года ей не было страшно, а тут вдруг на тебе.. Хотя я уже ничего по моему не понимаю в этой жизни..

Насчет видит-не видит непонятно как-то.
Мне раньше тоже казалось, что ребенок перестал видеть.
А иногда смотрю Мане своей в глаза и не верю, что она не видит. Мне кажется, что просто не раегируют детки ни на что, потому что сил нет. Если в темноте резко свет влючить, щурится немножко. И на ярком слолнце веки опускает.

Нее. Мы комиссию на инвалидность проходили прошлым летом и окулист так на меня посмотрела, ну видимо чтоб не шокировать, и издалека начала, что у вас хрусталик белый.. Я ей говорю т.е. она не видит? Она еще удивилась что я спокойно реагирую. Ну вообщем с того лета не видит.. А так я тоже иногда на нее смотрю и кажется, что все она видит, взглядом следит как будто за предметами, но нет.. Но на свет она точно не реагирует с того лета, проверяла уже.. Может у нас раньше оно пропало чем у других деток.

Женя, у деток зрение на уровне свет-тень. Иногда разговариваю с Катей,а она взгляд на меня переводит, как будто смотрит.. но нет,просто на голос реагирует)

Да, девочки, наверно я себя обманываю

Добрый день девочки. Давненько я не открывала этот форум... Но вот и повод((( 6 августа не стало Насти. Ушла тихо, слава богу, что дома, а не в больнице. Долго мы боролись с болезнью, но она победила все таки. Знаю, что это не легкий путь, не только для мам, но и для деток(( Сил вам и терпения.

Таня, скорблю вместе с вами((.
Хочу сказать, что вы большие молодцы. Знаю, что Настёна была до последнего вздоха в окружении любящих людей. Вы ей дали самое главное- любовь и ласку. Ваша семья, поведение и отношение к болезни- для меня как пример.
Грустно, тяжело, но надеюсь, что теперь Настеньке не больно, и она всегда будет в нашей памяти.
Царствие небесное Анастасии.

Царствие небесное Настеньке. Пусть земля ей будет пухом

Таня писал(а): ↑

24 авг 2021, 15:43

Добрый день девочки. Давненько я не открывала этот форум... Но вот и повод((( 6 августа не стало Насти. Ушла тихо, слава богу, что дома, а не в больнице. Долго мы боролись с болезнью, но она победила все таки. Знаю, что это не легкий путь, не только для мам, но и для деток(( Сил вам и терпения.

Царствие Небесное отроковице Анатасии и вечная память! Слава Богу, что она ушла, будучи дома, с семьей... Я тоже об этом часто думаю, не хочется чтобы моя кровинушка лежала в этот момент в холодной реанимации, окруженная чужими людьми (врачами)...

Но Настя сейчас ДОМА, ТАМ ей хорошо, глазки видят, ножки бегают, она там радуется, она это заслужила! Наши ангелочки.... Вам сил, понимания, что для вашей доченьки (точнее для ее души) это не конец, а начало! На земле все временно, а ТАМ - вечная радость! Помоги нам всем, Господи, все это пережить, с Твоей Божией помощью!

Таня, примите соболезнования (((
Царствие небесное Настеньке! Тяжело читать такие новости (((