nclfamilies.ru

Здравствуйте. Меня зовут Таня. Мою дочь зовут Настя нам сейчас 6 лет. НЦЛ нам поставили в 3,5 года теперь вот живем с этим диагнозом.. Конечно мало повода для радости, но можно пополнить вашу компашку? Все проще чем одной сидеть..

Здравствуйте Таня,а вы откуда?

Таня, расскажи еще,какие препараты принимаете., получаете ли их бесплатно или покупаете. Получаете ли гигиену (пеленки и памперсы) бесплатно?

Мы из Самарской области. Мы кепру даем и депакин. Параллельно хлорпротиксен на ночь, диакарб. Раз в пол года прокалываем кортексин, вроде от него полегче становится. Лекарства сами покупаем, пеленки выдают.. Правда только недавно инвалидность оформили (в августе того года) до последнего неверилось)))

Мы пока спим хорошо,с ночи до обеда. Как вы себя сейчас чувствуете?

Таня писал(а):Мы из Самарской области. Мы кепру даем и депакин. Параллельно хлорпротиксен на ночь, диакарб. Раз в пол года прокалываем кортексин, вроде от него полегче становится. Лекарства сами покупаем, пеленки выдают.. Правда только недавно инвалидность оформили (в августе того года) до последнего неверилось)))

Таня,а город какой?
с получением инвалидности,конечно,зря затянули..но я тебя прекрасно понимаю((

Таня,здравствуйте,я Вика мама Никиты,приятно познакомится и добро пожаловать!!

Здравствуйте, Таня! Добро пожаловать.
Конечно, лучше бы повод для знакомства был другим, ну да что поделать.
Настя такая хорошенькая

Мы из Новокуйбышевска, рядом с Самарой. Да уж повод для знакомства не айс! Мы вот уже 2 месяца как нормально не спали. Сегодня 2 часа поспала пока муж с ней сидел с утра. Уже во все углы втыкаемся))). Неделю воет, то сильней, то потихоньку. Спать хочет, а как будто что то не дает, дергает ее всю. Соседи по батареям ночью стучат! Мы можем ночью гулять уйти, чтоб их не будить.. И то кто то на нас походу нажаловался, что ребенок постоянно плачет! Прислали нам письмо из психологической поддержки семьи! Вообщем сил уже не остается, днем тоже не спит! Вот так мы и живем..

Боже, Таня....какой кошмар....не соседи..сволочи.....
А у вас сейчас сложный период..плач,истерики.....вот козлы,не могу успокоиться....им бы такое испытание......
Держитесь и не обращайте ни на кого внимания!!!
А плохое самочувствие на погоду. Наши детки почти все реагируют на потепление, давление или полнолуние...на вспышки на солнце тоже....
С этим надо смириться. Я вот уже знаю, кеогда Кате плохо будет,исходя из прогноза погоды....а что делать....держимся.

Тань, а у нас с мужем дежурство)) до двух ночи он с ребенком, я сплю. В два-три ночи он меня будит,а в семь встает на работу уже. Тяжело такую нагрузку выдержать,но что делать...на выходных отсыпаемся))))
так живем уже больше трех лет..привыкли...и по-другому уже невозможно...

Мне его жалко как то. Я то дома в углы втыкаюсь, а ему весь день работать.. Мы тоже только по выходным отсыпаемся. Бабушке отдаем. Но зимой два дня пятница и суббота, а теперь только суббота! Дача все таки началась!

Да мужа жалко,согласна., мы днем можем отоспаться..

А я одна, ночами гуляю, иногда ставлю будильник через каждый час себе,если он спокойно лежит, но мы не истерим и не воем, такого не было, просто нет-нет подпрыгиваем, и чавкаем. Да соседи у вас конечно монстры,не обращайте внимания на них,пусть что хотят-делают.

Я думаю, нашим соседям тоже досталось от меня)))
в тот тяжелый период...я вообще с катушек слетала,крушила все подряд в доме. Орала....боже...Муж ходил за мной и молча все убирал))))
но соседи молчали. Может просто знали,что ребенок болен....
А по батарее мне однажды ночью стукнули)) это была реакция на блендер. Я Кате кушать делала часа в три ночи)))))
а стучал сосед,которого жена отправила спать на кухню)))))

Сосед тоже был злой в тот момент, вот и решил постучать ,злость свою слить. У меня тоже были истерики и крики, но у нас соседи сами иногда чудят,поэтому никто внимания не обращает.

Вот и мы нет нет орем тоже.. А они думают, что мы психи! Да я тоже иногда думаю если честно, что мы уже начинаем сходить с ума! Афобазол уже нам не помогает! А на соседей так то пофиг все таки.. Если еще о них думать..

Таня,потерпите,через год будет спокойнее. Главное,держитесь вместе,а на соседей ноль внимания.
Тань,а Настя кусается? я помню, меня Катя кусала,держу ее на руках,а она меня за щеки,за шею..со всей пролетарской ненавистью....и плачет...
Так ее жалко было((((
но это было лет в четыре-пять,наверное...

Неа. Она не кусалась никогда. Год это конечно много.. Но деваться все равно некуда.

Ну может не год. У всех все индивидуально. Но после семи лет должно все стать спокойнее.