Сашенька (25.10.2004)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#301 Сообщение Ирина » 04 июн 2016, 11:31

У нас все по списку, и по-моему сценарий той зимы : сильные миоклонии-прыжки,мокрота, температура 39,7, приступы эпилепсии.которые учащаются. Они конечно не такие страшные как тогда- просто вытаращенные глаза с узкими зрачками и поджатый рот, ну и ритмичные подергивания небольшие, Вот тебе и ввела депакин, конечно доведу его до 600мг быстро и посмотрю, но по-моему это буйство само должно пройти -на него ничем не повлияешь. Я смотрю записи того года, я там,как все началось- увеличила депакин в полтора раза, топамакс чуть-чуть и ламиктал-все повысила до максимума возможного, приступы учащались. потом плюнула и все вернула назад. Тут можно сделать вывод- что депкин сделал только хуже, но это бред наверное, просто все развивается своим чередом.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#302 Сообщение Elena » 04 июн 2016, 12:51

Я еще думаю, что температура угнетает все состояние. Мозг выдает импульсы в виде судорог, мокроты и т.д. Я сужу так, потому как у Ильи хотя бы будет 37,2,то он скачет и кашляет, как только темп-ра в норме, ничего этого нет, а это под 40, конечно будет все и сразу, старайся снизить температуру

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Сашенька

#303 Сообщение Шутафедова » 06 июн 2016, 01:47

Ира, хочется поддержать тебя советом и добрым словом.
Держитесь, девочки...
Я согласна с Леной, температура дает такое тяжелое состояние. Ира, ты не думала, что может быть дело в инфекции и надо вводить антибиотики? На фоне усиления мокроты вполне мог начаться бронхит. Сашеньку педиатр слушал?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#304 Сообщение Ирина » 06 июн 2016, 16:27

Жень, привет.У нас бронхит-зеленая мокрота даже пошла, ввела антибиотик, температура более менее под контролем стала после суток на цефтриаксоне. Нурофена хватает- например сейчас уже 16 часов- выше 37,7 не повышается пока. ,т.е помогает антибиотик. Но пошли на высокой температуре приступы эпилептические- 6-10 за за час-два, потом перерыв на два - пять часов, причем даже когда температура 36,7 - все равно есть эпи приступы ,просто чуть меньше. Введенный депакин в полном объеме- ничего не дал, причем и начались приступы только когда он уже был. Спрашивается для чего он нужен- чуть больше года его не было в крови и обширных приступов не было, а когда началось обострение с эпилепсией-на фоне простуды или просто- он ничего не держит. Ну а ввела то я его чтобы миоклонию убрать-резкие вздрагивания со вскриком- здесь как они были так и остались- вообще никак не повлияло тоже, абсолютный ноль. Так что я его просто уберу и все,еще пару дней понаблюдаю- и хватит, может он еще и провоцирует эпи-приступы- кто знает??? Превращать Сашу в аптеку - я не хочу, тем более уже есть личная практика, когда в крови- три эпилептических лекарства,- а приступы долбят и долбят, как было у нас. Ну и по другим умершим детям можно судить, помню Катя из Киева, у нее был депакин, кеппра, топамакс, клоназепам, а умерла в реанимации от некупируемых приступов. Так что остается из имеющихся- поднять значительно клоназепам, он от миоклоний скорее всего поможет,(ну а если нет-то уж ничего не поможет) и возможно сдержит эпи- приступы, если они после болезни не пройдут.) Ну если хреново будет и так- значит кеппра остается, буду покупать. пока так рассуждаю. Ну а если и в этом случае ничего не выйдет-то реланиум,реланиум и еще раз реланиум с неулептилом, конечно только дома.Кровь приедут брать в четверг. Пока конечно еще не как тогда зимой, все таки температура легко падает от нурофена-данного раз или два в сутки, и поднимается не очень высоко, ну и приступы- не такие утомительные как в том году-мягче,но явные, ну и конечно идут не подряд, а с перерывами. Буду надеятся, что агонии не будет как в тот раз.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Сашенька

#305 Сообщение Шутафедова » 07 июн 2016, 01:33

Ира, привет.
Если бронхит, то понятно, почему Саше так плохо. Лечитесь и станет обязательно полегче.
У нас на цефтриаксон реакция - усилиение миоклоний и приступов. При этом только цефтриаксон хорошо справляется с инфекцией. Я пробовала на время болезни поднимать противосудорожные (кеппру), да потом так и оставила Маню на повышенной дозе.
К сожалению, если есть мокрота, то инфекция, зараза такая периодически возникает. Отсос - наше всё.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#306 Сообщение Ирина » 07 июн 2016, 13:14

После обеда вчера полегчало, вздрагиваний за 20 часов было- штук 10, а перед этим шли в минуту 5-10 раз, приступов -тоже меньше- где-то две штуки за то же время. Температуры нет, вчера жаропонижающее не давала, держала ее на 37.5-37.7, а сегодня нет пока вообще ее. Мокрота есть,слюни, - кашляет,но ночью спали, вставала к ней ночью и утром- прокашлиться. Единственно-вчера дала диакарб с утра, и после клоназепама в обед- все и улеглось,но я не буду просто так давать ей депакин теперь, его еще 6 дней назад не было и в помине у нас. Я не боюсь отмены больше, после того как в том году вывела и депакин. и ламиктал, кеппру ,топамакс. Ничего- обходились. Наверняка ничего не могу сказать,может депакин тоже подействовал, так как миоклонии появились за 10 дней до явной болезни, но там я диакарб тоже начала давать- он помог,а потом уже нет,но уже и заболела она явно. Так что я буду экспериментировать дальше.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#307 Сообщение Викf » 20 июл 2016, 09:13

Ирина я хотела спросить а как Сашу вы кормите?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#308 Сообщение Ирина » 20 июл 2016, 12:31

Ровно три года уже через зонд. Кстати у нас перед этим был срыв летом 2013. орала и вытягивалась. Дурнем орет минуты две- молчит минуту, дурнем орет три минуты,молчит две. Итак полтора месяца, ну на реланиуме и неулептиле спала, и все заново. А крики ночью,когда переворачиваешь- я думаю психозу все это, это сейчас моя Саша -лапочка. А раньше, когда нытье и прочее, лишний раз боялась тронуть,как говорится " не тронь г...", лежит если тихо, и не подхожу, а начинаешь вертеть-поудобнее и прочее,сразу ной или плач, я считаю тут не боль,а психика. Раздражает все ребенка. Но болевые крики тоже были,ну там обезбаливающие помогали. Тут осмотр был ,врачи приходили.- меня похвалили за правильное "симптоматическое лечение"- я им просто сказала,что разово диакарб даю, иногда отек снимаю дексаметазоном,но редко, иногда неулептил давала- давно правда.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#309 Сообщение Викf » 20 июл 2016, 14:42

а этот неулептил он такой же по действию как и реланиум? я просто думаю почему нам его не разу не рекомендовали. дексаметазон мы тоже кололи 10 дней не сказать чтобы что то изменилось. просто она у меня вообще стала вся какая то напряженная одним словом мою ее так это как та тряпочка висит. а переворачиваю все в таком тонусе ой жуть. еще ведь зимой стояла на ножках. я вот только хотела уточнить как давно вы полностью лежите? со скольки лет?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#310 Сообщение Ирина » 20 июл 2016, 16:32

Ну у нас все постепенно, перебирать ногами с поддержкой перестала в шесть с половиной, стояла на ногах где-то до 7,5 ,ну и до 8 лет еще сидела,голову держала, а просто лежать начала,где-то после 8 лет уже. Но если у ребенка приступы эпилепсии не купируются и шарашат- нервные клетки гибнут миллионами,поэтому и деградация , я так понимаю, быстрее. Может там еще какой механизм, но если приступы остановить,то еще немного организм восстановится на какое-то время.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#311 Сообщение Ирина » 21 июл 2016, 01:06

неулептил-психотропный препарат,но он снижает порог судорожной готовности,т.е. при эпилепсии без хорошей медикаметозной поддержки- может провоцировать приступы,пока у вас приступы и вы наблюдаете, анализируете и что-то подбираете,то он будет мешать.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#312 Сообщение Ирина » 21 июл 2016, 01:08

реланиум-скорая помощь от судорог, ну и немного успокаивает.,я не фармацевт,особо не разбираюсь,но принцип действия другой.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#313 Сообщение Викf » 14 окт 2016, 23:43

Вам нужно формат сжать, разрешение сделать меньше, у фооаппарата большое разрешение там смотрите свойства не больше тысячи чтобы было, достаточно последнюю цифру убрать и сохранить формат при загрузке фото

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#314 Сообщение Ирина » 14 окт 2016, 23:58

я не понимаю,это не для меня

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Сашенька

#315 Сообщение natali » 15 окт 2016, 06:04

Ирина писал(а):я не понимаю,это не для меня
Ира,у Лены будет время она исправит.
...Саша совсем взрослая стала.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сашенька

#316 Сообщение Т.К. » 15 окт 2016, 07:21

Ирина, какая у тебя красивая дочка! Тебе и Сашеньке хороших выходных!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 527
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Сашенька

#317 Сообщение Т.К. » 15 окт 2016, 07:30

Ира, я изменила размер фото Саши
Вложения
20160829_214041.jpg
Сашенька
20160829_214041.jpg (56.23 КБ) 9184 просмотра

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#318 Сообщение Викf » 15 окт 2016, 08:23

Вот молодец, а то я с умничала, я в больнице с телефона, с компа проще все исправить, а я вчера еще думаю странность какая- то подвисает не грузит, а так вон классненько лежит деваха и у меня слюни сбивает аж пена образуется

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#319 Сообщение Ирина » 16 окт 2016, 13:19

Грустная только,или напряженная. Сейчас,уже почти полтора года-чувствует она более менее хорошо,поэтому чаще на лице или улыбка ,или просто расслабленная,или какая-то удивленная и мордашка при этом глупенькая,но смешная. Но поймать глаза прямо-достаточно сложно, в основном водит ими то туда ,то сюда,или смотрит в одну сторону,но не прямо. Поэтому из последнего удачная фото-только эта.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#320 Сообщение Ирина » 16 окт 2016, 13:20

Спасибо за фото. А то я так бы и не разобралась.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость