nclfamilies.ru

Здравствуйте Вика, я Елена, мама Ильи. Вам нужно отдельно страничку создать с именем вашего ребенка. И конечно задавайте вопросы, то что вас интересует, тут мамочки опытные уже и конечно ответят на них.

Жень, насчет депакина, крошить или нет. Я так понимаю он в такой оболочке,что высвобождается постепенно,пролонгированного действия, и как написано в инструкции- при контролируемой эпилепсии- можно перейти на прием- один раз в сутки даже. Но я буду по-любому давать два раза, и если он крошится.то концентрация в крови будет "прыгать" - это конечно не есть хорошо,и когда нет явных приступов эпилепсии, на ЭЭГ может быть активность и прочее- все это для тех кто стремится к совершенству,т.е. для почти здоровых людей.Но мне сейчас будет достаточно на первых порах увидеть реакцию организма- будет на нем подпрыгивать до потолка Саша каждые 3-5 секунд или станет хоть чуточку спокойнее.А это можно ,мне кажется, понять и на "прыгающей" концентрации в крови. Ну а если случится чудо ( в чем я на 90% сомневаюсь), то конечно куплю сироп.

Спасибо Лена, я на других не смотрю особо, у меня своя жизнь, у других своя.Самый счастливый год у меня с Сашей получился-2015- и самочувствие в целом и перестала плакать- улыбки и прочее, ну и раньше по паре месяцев был перерыв в орах. Я когда уезжала в гости на пару дней, то скучала всегда, я домой спешила к мужу,к ребенку, да и никуда из дома выходить не хотелось, у меня такой ребенок какой есть,но пока дома у меня все тихо и спокойно- и более менее жить можно.Я просто хочу уже свободы и спокойствия, и ребенка второго мне все меньше и меньше хочется.Коротать свой век в моей новой однокомнатной квартире, уехав от мамы, ну т.е. быть хозяйкой в своей "скорлупке".На обещанное гадалкой счастье, которое с ее слов на меня должно свалится после Саши- я не расчитываю, просто хочу жить без страха,истерик,паники, и вечном состоянии ,как сейчас с Сашей -"Что делать,куда бежать,ааа... помогите!!"

Ирин,привет,ну что ты совсем раскисла! У нас сейчас состояние один в один с вашим,миоклонии,как будто сидит на электрическом стуле,сегодня всю ночь дергало, смеялся и рычал,какой то кошмар был,по поводу мокроты вот это белая как ты говоришь,у нас это часто,просто ты с мокротой на ВЫ,и у вас ее не в таком количестве как у нас,так вот такие прелести у нас часто,мокрота меняется из зо дня в день,то белая вязкая,то густая как сопли,то просто водой течет,а сегодня вообще задыхался,пот ому как откашливаться не может,рот от миолоний зажат Я сейчас тоже в истерике,ухудшения уже второй месяц

Вика добрый день! Лена права создайте свою "страничку" и мы по возможности ответим на ваши вопросы! Конечно жаль,что нас становится больше,но ничего не поделаешь,надо как то с этим учиться жить. Я тоже Вика,мы живем в Астрахани,моему Никитке 10 лет.

Вот блин,а мы как только на зонд перешли так и крошим конвулекс,п...... значит нас тоже скоро накроет,как же его давать то,мы были на каплях конвулекса,шли приступы нас перевели на пролонгированный конвулекс в таблетках,что опять на капли переходить ? проконсультироваться то не с кем,все уже на нас забили...

Вот у нас так же- сейчас, ухудшение с миоклониями и мокрота полезла,товарищи- я с таким первый раз сталкиваюсь, за исключением техпредыдущих ухудшений, но там мы всегда похоже болели, температура была и плохая кровь в том числе,но тогда и мокрота была одинаковая всегда- как сопли. Была и прошла, А сейчас действительно-вчера пена и типа слюней,скопленных в горле; сегодня с утра - пена, а сейчас похоже на сопли и прозрачную слизь, достала слюноотсос. Отсасываю,но у Саши очень легко рвоту можно вызвать, иногда удачно получается засунуть сбоку очень глубоко- и насос оттуда качает, качает и качает. Такого вида состояние у нас первый раз, в прошлом году были сначала приступы миоклоний ,но без мокроты, потом перешло в эпилепсию с мокротой и температурами, а потом опять миоклонии немного продолжались,но тоже уже без слюноотсоса, а такое сочетание -первый раз.Я в шоке...

Да забей ты Вик на эти лекарства, вон у вас их сколько, а состояние как у нас, я сегодня добавила депакин и диакарб, жду ,поиграюсь немного депакином,но мне смешно прям от всех манипуляций,ерунда все это -или само все пройдет или уже все закончится. А пролонгированного действия .я выше написала,наверное просто в крови более ровная концентрация. Но я думаю эти мелочи-такому буйству мозга, как капля в море.

Да Ирин с мокротой так,она такая разнообразная бывает,не опишешь бывают дни потише,но в основном так как у вас сейчас,у нас сегодня белая густая,причем накопляемость ровно пять семь минут,вот и бегаю от кухни к коляске или на руки беру,дурдом.

Да будем наблюдать,хотя здесь вы отличаетесь от все орами,а мы неконтролируемыми приступами, у многих здесь приступов подолгу нет,а у нас они бывают довольно часто,так что конвулекс наверное и держит нас а просто прикрывает,ведь мы наверное так и не подобрали правильную терапию АЭП

просто боюсь как "взорвется голова" и прикрытие не поможет

А не может это быть еще дополнительно: 1)реакция на шланг, я тут на пол дня вынимала когда,как то лучше было,правда так плохо и не было никогда,но потихоньку мы уже полгода мучились мокротой,но сегодня не стала - и вообще мрак.2) Как вариант- приступ аллергии,когда мокроты совсем много. У нас приступы аллергии где-то с осени, тоже с мокротой проходят,но там конечно все начиналось с прозрачных соплей из носа, и чиханием, а кончалось бульканием в грудине.Может сейчас она замаскировано тоже так идет. У меня сейчас так и чешутся руки дать Дезал или Зиртек на ночь, хотя не чихает и прозрачные сопли не текут.

ну и дай,хуже не будет,я тоже иногда когда чихает и мокрота течет водой даю супрастин или что дома есть антигистаминное,правда еще ношпу добавляю,нам так скорая делала

Ирин,и все таки мне кажется ваша мокрота это очередное обострение болезни,уж очень похоже на наше состояние с мокротой,а там конечно тебе видней,ведь все индивидуально

Ну может и так, я думаю,что с болезнью больше связано,но я считаю что клоназепам мокроту усугубил все равно.И аллергия у нас раньше была не такая.

Девочки, давайте смотреть реально, у всех практически наших детей сейчас критический момент в жизни, это не какой либо препарат влияет ., это просто обострение болезни, препараты это лишь скорая помощь " поможет-не поможет",если наступило облегчение,то хорошо , как для нам, так и для наших детей.

Ну хочу сказать-сопли у нас прозрачные из носа потекли все таки, в 10 часов я заметила, муж с ней сидел, я не подходила минут двадцать, подхожу,а там прозрачная жидкая вода из одной ноздри, дала дезал, прокапала нос отривином, сопли прекратились,потом через полтора часа ( а у нас действуют антигистаминные только через час-полтора), подняли ее, отсосала мокроту, она все откашлила до посинения. Сейчас прошло полтора часа- пока нет такого бульканья.Но миоклонии долбят,хотя пытается спать.,проваливается в сон ,иногда на 3-5 минут.

Я как то во всем этом хочу облегчить нам обеим жизнь,но не затравить бесполезными лекарствами, хочется ,чтобы "дал то ,что надо"- и помогло, а бесполезное давать,прям не могу и все тут, мучаюсь потом,что зря дала. Как будто кто-то пятерку мне что-ли поставит, или спросит с меня,не понимаю я себя,но легкие угрызения совести присутствуют- тут без психиатора ,наверное, не разберешь." Комплекс отличницы" такой есть вроде у них в понятиях.

спасибо я Вас поняла