Сашенька (25.10.2004)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#281 Сообщение Elena » 03 июн 2016, 13:49

Здравствуйте Вика, я Елена, мама Ильи. Вам нужно отдельно страничку создать с именем вашего ребенка. И конечно задавайте вопросы, то что вас интересует, тут мамочки опытные уже и конечно ответят на них.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#282 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 13:53

Жень, насчет депакина, крошить или нет. Я так понимаю он в такой оболочке,что высвобождается постепенно,пролонгированного действия, и как написано в инструкции- при контролируемой эпилепсии- можно перейти на прием- один раз в сутки даже. Но я буду по-любому давать два раза, и если он крошится.то концентрация в крови будет "прыгать" - это конечно не есть хорошо,и когда нет явных приступов эпилепсии, на ЭЭГ может быть активность и прочее- все это для тех кто стремится к совершенству,т.е. для почти здоровых людей.Но мне сейчас будет достаточно на первых порах увидеть реакцию организма- будет на нем подпрыгивать до потолка Саша каждые 3-5 секунд или станет хоть чуточку спокойнее.А это можно ,мне кажется, понять и на "прыгающей" концентрации в крови. Ну а если случится чудо ( в чем я на 90% сомневаюсь), то конечно куплю сироп.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#283 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 14:05

Спасибо Лена, я на других не смотрю особо, у меня своя жизнь, у других своя.Самый счастливый год у меня с Сашей получился-2015- и самочувствие в целом и перестала плакать- улыбки и прочее, ну и раньше по паре месяцев был перерыв в орах. Я когда уезжала в гости на пару дней, то скучала всегда, я домой спешила к мужу,к ребенку, да и никуда из дома выходить не хотелось, у меня такой ребенок какой есть,но пока дома у меня все тихо и спокойно- и более менее жить можно.Я просто хочу уже свободы и спокойствия, и ребенка второго мне все меньше и меньше хочется.Коротать свой век в моей новой однокомнатной квартире, уехав от мамы, ну т.е. быть хозяйкой в своей "скорлупке".На обещанное гадалкой счастье, которое с ее слов на меня должно свалится после Саши- я не расчитываю, просто хочу жить без страха,истерик,паники, и вечном состоянии ,как сейчас с Сашей -"Что делать,куда бежать,ааа... помогите!!"
Последний раз редактировалось Ирина 03 июн 2016, 21:44, всего редактировалось 1 раз.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#284 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 17:25

Ирин,привет,ну что ты совсем раскисла! У нас сейчас состояние один в один с вашим,миоклонии,как будто сидит на электрическом стуле,сегодня всю ночь дергало, смеялся и рычал,какой то кошмар был,по поводу мокроты вот это белая как ты говоришь,у нас это часто,просто ты с мокротой на ВЫ,и у вас ее не в таком количестве как у нас,так вот такие прелести у нас часто,мокрота меняется из зо дня в день,то белая вязкая,то густая как сопли,то просто водой течет,а сегодня вообще задыхался,пот ому как откашливаться не может,рот от миолоний зажат Я сейчас тоже в истерике,ухудшения уже второй месяц :(

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#285 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 17:46

Вика добрый день! Лена права создайте свою "страничку" и мы по возможности ответим на ваши вопросы! Конечно жаль,что нас становится больше,но ничего не поделаешь,надо как то с этим учиться жить. Я тоже Вика,мы живем в Астрахани,моему Никитке 10 лет.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#286 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 18:48

Вот блин,а мы как только на зонд перешли так и крошим конвулекс,п...... значит нас тоже скоро накроет,как же его давать то,мы были на каплях конвулекса,шли приступы нас перевели на пролонгированный конвулекс в таблетках,что опять на капли переходить ? проконсультироваться то не с кем,все уже на нас забили...

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#287 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 19:43

Вот у нас так же- сейчас, ухудшение с миоклониями и мокрота полезла,товарищи- я с таким первый раз сталкиваюсь, за исключением техпредыдущих ухудшений, но там мы всегда похоже болели, температура была и плохая кровь в том числе,но тогда и мокрота была одинаковая всегда- как сопли. Была и прошла, А сейчас действительно-вчера пена и типа слюней,скопленных в горле; сегодня с утра - пена, а сейчас похоже на сопли и прозрачную слизь, достала слюноотсос. Отсасываю,но у Саши очень легко рвоту можно вызвать, иногда удачно получается засунуть сбоку очень глубоко- и насос оттуда качает, качает и качает. Такого вида состояние у нас первый раз, в прошлом году были сначала приступы миоклоний ,но без мокроты, потом перешло в эпилепсию с мокротой и температурами, а потом опять миоклонии немного продолжались,но тоже уже без слюноотсоса, а такое сочетание -первый раз.Я в шоке...

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#288 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 19:58

Да забей ты Вик на эти лекарства, вон у вас их сколько, а состояние как у нас, я сегодня добавила депакин и диакарб, жду ,поиграюсь немного депакином,но мне смешно прям от всех манипуляций,ерунда все это -или само все пройдет или уже все закончится. А пролонгированного действия .я выше написала,наверное просто в крови более ровная концентрация. Но я думаю эти мелочи-такому буйству мозга, как капля в море.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#289 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 20:26

Да Ирин с мокротой так,она такая разнообразная бывает,не опишешь :) бывают дни потише,но в основном так как у вас сейчас,у нас сегодня белая густая,причем накопляемость ровно пять семь минут,вот и бегаю от кухни к коляске или на руки беру,дурдом. :(

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#290 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 20:31

Да будем наблюдать,хотя здесь вы отличаетесь от все орами,а мы неконтролируемыми приступами, у многих здесь приступов подолгу нет,а у нас они бывают довольно часто,так что конвулекс наверное и держит нас а просто прикрывает,ведь мы наверное так и не подобрали правильную терапию АЭП

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#291 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 20:32

просто боюсь как "взорвется голова" и прикрытие не поможет

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#292 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 21:12

А не может это быть еще дополнительно: 1)реакция на шланг, я тут на пол дня вынимала когда,как то лучше было,правда так плохо и не было никогда,но потихоньку мы уже полгода мучились мокротой,но сегодня не стала - и вообще мрак.2) Как вариант- приступ аллергии,когда мокроты совсем много. У нас приступы аллергии где-то с осени, тоже с мокротой проходят,но там конечно все начиналось с прозрачных соплей из носа, и чиханием, а кончалось бульканием в грудине.Может сейчас она замаскировано тоже так идет. У меня сейчас так и чешутся руки дать Дезал или Зиртек на ночь, хотя не чихает и прозрачные сопли не текут.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#293 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 22:11

ну и дай,хуже не будет,я тоже иногда когда чихает и мокрота течет водой даю супрастин или что дома есть антигистаминное,правда еще ношпу добавляю,нам так скорая делала

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#294 Сообщение Виктория » 03 июн 2016, 22:13

Ирин,и все таки мне кажется ваша мокрота это очередное обострение болезни,уж очень похоже на наше состояние с мокротой,а там конечно тебе видней,ведь все индивидуально

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#295 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 22:25

Ну может и так, я думаю,что с болезнью больше связано,но я считаю что клоназепам мокроту усугубил все равно.И аллергия у нас раньше была не такая.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#296 Сообщение Elena » 03 июн 2016, 23:29

Девочки, давайте смотреть реально, у всех практически наших детей сейчас критический момент в жизни, это не какой либо препарат влияет ., это просто обострение болезни, препараты это лишь скорая помощь " поможет-не поможет",если наступило облегчение,то хорошо , как для нам, так и для наших детей.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#297 Сообщение Ирина » 04 июн 2016, 01:20

Ну хочу сказать-сопли у нас прозрачные из носа потекли все таки, в 10 часов я заметила, муж с ней сидел, я не подходила минут двадцать, подхожу,а там прозрачная жидкая вода из одной ноздри, дала дезал, прокапала нос отривином, сопли прекратились,потом через полтора часа ( а у нас действуют антигистаминные только через час-полтора), подняли ее, отсосала мокроту, она все откашлила до посинения. Сейчас прошло полтора часа- пока нет такого бульканья.Но миоклонии долбят,хотя пытается спать.,проваливается в сон ,иногда на 3-5 минут.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#298 Сообщение Ирина » 04 июн 2016, 01:22

Я как то во всем этом хочу облегчить нам обеим жизнь,но не затравить бесполезными лекарствами, хочется ,чтобы "дал то ,что надо"- и помогло, а бесполезное давать,прям не могу и все тут, мучаюсь потом,что зря дала. Как будто кто-то пятерку мне что-ли поставит, или спросит с меня,не понимаю я себя,но легкие угрызения совести присутствуют- тут без психиатора ,наверное, не разберешь." Комплекс отличницы" такой есть вроде у них в понятиях.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#299 Сообщение Викf » 04 июн 2016, 10:38

Elena писал(а):Здравствуйте Вика, я Елена, мама Ильи. Вам нужно отдельно страничку создать с именем вашего ребенка. И конечно задавайте вопросы, то что вас интересует, тут мамочки опытные уже и конечно ответят на них.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#300 Сообщение Викf » 04 июн 2016, 10:39

спасибо я Вас поняла

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя