nclfamilies.ru

Здравствуйте, меня зовут Ира, я из г. Жуковский,московская область. Сашенька родилась 25 октября 2004 года , в сентябре 2009 нам был поставлен НЦЛ2.

Ирина привет,наконец ты с нами,очень рада !!!!!!!!

Привет!

Ира, Сашенька, вы снова с нами!

Да,девочки,здравствуйте!!Я снова с Вами. Не выходила на связь долго,так как в жизни моей случилось еще одно несчастье, извините заранее,может кого-то напугаю, может расстрою, но уже полгода я это переживаю и пережевываю сама в себе, не хотела никого из вас пугать раньше,но держать тоже больше не могу, все равно никто не поймет лучше,чем вы. Я была беременна,но 25 марта пришлось прервать желанную для нас с мужем беременность, так как анализ ( биопсия) показала,что ребенок унаследовал опять две мутации,т.е. болен будет НЦЛ, был мальчик, знаю об этом ,так как определяли кариотип,т.е. хромосомные аномалии, а при этом всегда выясняется пол. Нуждаюсь в вашей поддержке. Очень плохо мне, извините. Это обсуждение для другой темы,так что если,кто чего захочет написать,то я там отвечу. Может,кто захочет задать вопросы по поводу,как,что,где, сколько стоит и т.п. не стесняйтесь,я все расскажу,было-то все это не так давно.

Здравствуйте Ирина!будем знакомы,примите мои соболезнования очень жаль что вот так все у вас получилось((((((((держитесь я уверена после стольких несчастий обязательно все будет хорошо у нас!!!ВЕРЬТЕ!!!!я сделала 2 аборта уже,признаюсь очень плакала в истерики билась было очень жалко,но помочь некому и за Викой уход нужен,просто не выносила бы(((((((((надеюсь все впереди еще,будет у нас все хорошо!!!!!!!!!!!

Ирина,милая,очень жаль, но надо надеятся на лучшее,я уверена что все у вас будет хорошо,держитесь,!!!!!!

Ира, привет! Мы обязательно прорвемся! И мы все обязательно тебя будем поздравлять с новорожденным! Вот увидишь!!!!!!!!!!!!

Ира, конечно, тяжело это... Я Вам очень сочувствую!
С другой стороны, хорошо, что была возможность сделать пренатальную диагностику... Не дай Бог нам всем пережить второй раз все, что пройдено с нашими детками. Я иногда встречаю в Сети истории семей, где больны двое детей и понимаю, что не смогла бы перенести такой удар...
Ира, нужно подниматься и идти дальше... Дай Бог, чтобы был еще у вас с мужем здоровый малыш.

Сашенька такая красивая!!! Мне кажется или даже с макияжем малышка?

Не буду врать-она немножко подкрашена-реснички и чуть блеска на губах,захотелось ее подкрасить,а потом сфотогрвфировала. Я не перестаю ею любоваться, мне кажется,что прям красавица!! У нас только вот косоглазие с полутора лет, теперь я понимаю,что это тоже связано с болезнью, Саша переболела тогда с сильной тнмпературой под 40 отитом, а потом выздоровела и через пять дней сильно простыла и опять высокая температура, и глазик съехал, мы лечили четыре года ,но без результатов, я думаю это НЦЛ поганый, ведь глаза и зрение- это мозг тоже. Мы ее мучили, заклеивали здоровый глаз,чтобы больной смотрел прямо-бедняга,сколько она терпела с этим глазом, но конечно не каждый день,иногда были "выходные", ходила без очков и наклеек

Ириш, как у вас сейчас дела с ночным сном?

Тьфу,тьфу,тьфу. Все нормально, и спит,в ночные часы- когда надо и спокойно, она трет только нос об подушку с пяти утра -я плохо из-за этого с ней спала, сама ложусь часа в два,вообщем не высыпалась,и стала я спать отдельно в другой комнате, все тихо вроде, в восемь, в девять ( утра) может начать подавать голос к ней придешь, и она опять засыпает, спим мы утром долго, да десяти точно,иногда до одиннадцати, а то и пол-двенадцатого утра встанем, днем спит в коляске на улице, укладываю ее в 11 вечера, где то полчаса она покувыркается и засыпает, но не лежу рядом,год назад,я это перестала делать, встать ,пойти и упасть -она уже не может, поэтому вылеживаться рядом и ждать по часу ( иногда и так бывает) когда она заснет мне надоело,но она там спокойненько воркует сама с собой и засыпает, когда это долго продолжается ,подхожу ложусь рядом и она уже намаевшись быстро засыпает. Летом спала меньше, вставала раньше (9 утра).

Вы в какой коляске гуляете? Дома где Сашенька тусит?

Дома сидит и полулежит на кровати, а на улице гуляем еще в детской коляске,трехколесной pegperego(или как ее там), дело в том ,что НИ ОДНОГО БЕСПЛАТНОГО памперса я еще ни разу не увидела, за коляску нам компенсируют только 16000 рублей, я присмотрела одну коляску инвалидную за 36000 рублей (выглядит как детская),мне надо не трость и не эту инвалидную коляску, которая имеет задние громадные колеса, а передние малюсенькие, мне нужны такие колеса,на которых я могла бы проехать по любым сугробам, т.е. как у нормальных детских колясок. В общем появятся 36000 рублей -будем покупать. Про комнатную коляску еще не думала, куда надо я ее ношу на руках, а так в основном переношу из комнаты в комнату на кровать, со всех сторон подушками обкладываю, кормлю тоже на кровати лежа. За домашнюю коляску компенсация тоже маленькая, поэтому - это дело десятое. А вот прогулочную в декабре наверное буду покупать, так как в этой уже и голова на бок, и сама заваливается, да и ноги длиннющие, только очень мне нравиться,что она в ней спать может.

Ир, напиши название коляски за 36000. Я тебе если что совет дам брать или нет. Поверь мне на слово!

http://www.medtehno.ru/catalog/inv_char ... _c52_41sm/
Есть такая,но меньшего размера, меня устраивает, что не очень дорогая, выглядит как детская, рассчитана на большой вес и рост ребенка, а главное КОЛЕСА, с ними я проеду , и в сугробах не завязну. Но ,если ты мне напишешь что-нибудь плохое про нее- у меня опять будет паника - Что брать??!! Ну,конечно напишите,что знаете. Просто ,я вчера ходила в соцзащиту и узнавала, там компенсация от 16 до 18 тыс.рублей. Так что остальное все из кармана своего, поэтому дороже этой суммы я покупать не буду.

Ира, как только соберетесь коляску брать-напиши мне, попробуем что-нибудь придумать. ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

Про эту коляску ничего не могу сказать.

Сашу тоже трясет-она пока еще сидит самостоятельно,но очень дергается не переставая. Начинает уже плохо сидеть на самом деле и голову иногда запрокидывает-уже не держит ее когда я ее поднимаю на ноги, а иногда удерживает. Тонус в одной руке тоже очень сильный- одеть куртку очень трудно. Но я на это не обращаю внимания ( с точки зрения подбора новых АЭП или доз имеющихся),мне кажется это переходный период-она же не может сегодня сидеть и держать голову,а завтра резко нет. До первого приступа-если он произойдет,тогда я начну думать что делать.