Сашенька (25.10.2004)

[Ирина]

Лежим в больнице- хоть условия нормальные- мы одни на этаже - шесть палат и два бокса пустуют. Мы тут с мужем как дома- он сидит работает рядом с телевизором в холле большом, я с Сашей рядом , потом он с ней сидит телек смотрит, я что-нибудь делаю, вон сюда пишу. Но ночую я одна, но он приходит когда хочет- уходит поздно. Ходят ко мне табунами.В холодильник ставь что хочешь- мы одни.Я заметила,что если лежишь в больнице для здоровых детей, ну обыкновенных, все врачи,няньки заботливы-для них такой ребенок - не рядовой случай- им жалко. А если как в Солнцево, где каждый второй ,извините, скажу как есть-инвалид,то там врачи еще более менее, но все равно уже привыкли к трагедии каждый день-их уже не пронять, но обслуживающий персонал, уборщицы, питание которые раздают- вообще отношение плохое,ну лично мне так показалось.

[Ирина]

А у нас тоже появилась так называемая "мокрота", резко, я связываю это с постановкой зонда. Накапливается во рту что-то ,в носоглотке, она храпит,сипит, потом начинает сглатывать-плачет и идут какие-то дыхательные спазмы. Днем то ладно, но как быть ночью??? Я вбольнице почти не сплю из-за этого. Может еще и насморк появился,но как теперь понять??? Вчера полтретьего дала неулептил- спит уже 9 часов,сама вроде не просыпается,но проблемы с мокротой есть.

[Виктория]

Ирина,привет.ты говорила вам назначили ингаляции,а с чем,может что то новенькое?

[Шутафедова]

Ира, а нельзя зонд на ночь убирать и утром ставить снова? Мне кажется, что если ребенку и так плохо, еще и зонд не добавляет радости. У нас, когда Маню трясло, она сама зонд вырвала как-то ночью (руки дрожали, вот она зацепила и потихоньку он вышел, а пластырь не удержал его).
Я помню, Варвара, мама Наты, еще на старом форуме писала, что они как-то наловчились сами быстро ставить зонд.
Если мокрота появилась, хорошо бы обзавестись отсосом. Она, зараза такая, очень мешает жить.

[yuliyayastremskaya]

Здравствуйте,Ирина!
У нас зонд стоял постоянно в носике,хотя до больницы мы кушали с ложечки.Мне тоже кажеться что с зондом больше мокроты было,ребенок не может сам глотать нормально.Я научилась сама ставить зонд,это не страшно и очень просто.хотя до этого я боялась перейти на зонд.
Ирина,держитесь,крепитесь,сил вам и здоровья.Я знаю что это такое.Обострение у нас началось очень резко,до больницы состояние Катеньки было более-менее нормальным,и всё началось с дыхания,спазмы,стало тяжело дышать.

[p.k]

Мы ставили зонд только на день, а иногда только на кормление. Ставить его достаточно просто, если научиться. Но мокрота не из-за зонда. Это все проклятая болезнь. С этим ничего поделать нельзя, только отсасывать, откашливать. Необходимо часто давать пить, любым способом, так , чтобы выходить на суточную норму потребления жидкости человеком (говорят до 2-х литров, но я думаю, что1-1,5 л).
Крики, истерики, тряску нужно перетерпеть, сцепив зубы, и попытаться смирится.
Напишу ужасную вещь, не обижайтесь все, - мне кажется, что чем меньше вмешательство медицинское, тем дольше жизнь. Это мое субъективное мнение. Извините.
Крепитесь, удачи Вам и мужества!

[Наталия Чеканова]

Да,Павел, думаю ты во многом прав.

[Ирина]

Вообщем мы на самом деле еще и заболели,сдали кровь-воспалительный процесс поэтому она наверное и захлюпала, так как зонд сначала дал слюни ,но не такие, а теперь я отсасываю мокроту-она желтая, поэтому может это еще и не болезнь наша , а ОРВИ. Сейчас с криками стало чуть лучше-меньше. Но появилась такая фигня,что вечером начинает трястись до пота,дыхание сбитое, сердце колотится-т.е. как и писала раньше, но только теперь это молча, до этого с криками,стонами, а сейчас молча, но все равно ребенок как бы бежит марафон. Было ли у кого так??? Ингаляции снимающие отек в легких,ну и по всему ходу дыхательных путей: Пульмикорт, после него Беродуал.

[Ирина]

Насчет спазм, Юля если ты читаешь иногда форум, напиши пожалуйста мне. У нас дыхательные спазмы какие-то. Ее смотрели и врачи и я вижу, она делает глубокие вдохи,легкие вздыхают хорошо,но воздух не идет, как-будто где-то вверху перекрывает дыхание, гудение какое-то слышно, она из-зо всех затягивается- и никак. Это бывает часто ,когда она разнервничается, берешь ее на руки - она успокаивается и начинает ровно дышать, дыхание такое без звука,но там булькуют сопли,мокрота,но она дышит,поэтому как только я это слышу- я ее беру на руки- не довожу до приступа, когда откашливается- начинает нервничать видимо и тоже начинается задыхание -тоже надо ее успокоить, но пару приступов было очень серьезных когда я слышала ,что уже воздух ели идет, никакие "Ручки" , сюси-пуси не помогают, я тут вызвала врачей :ее видел реаниматолог и главврач стационара, она сказали ,сделать реланиум- как только его ввели Саша сразу начала ровно дышать. Т.е. ей убрали спазм и судороги в дыхательных путях,т.е. получается это чисто неврология. У нас как-то все резко завертелось- и дикая тряска с потом, и дыхательные спазмы.

[Ирина]

Так что ,Вика, если у вас такая же фигня, то единственный выход срочной помощи- реланиум, он снимет спазм, а если в долгосрочной перспективе,если она вообще есть,то не знаю-пока первый день дала неулептил-подаю пару недель- посмотрю, но может попробовать поменять противоэпилептические, у нас с тобой Вика общее вальпроаты и ламиктал, у тебя клоназепам, у меня топамакс, я если будет время начну менять депакин на кеппру. У нас эпилептолога нет в городе и его окрестностях, хотя 20 км от москвы, но ложиться за тридевятьземель я не буду. Да и к тому же что могут эпилептологи??? Когда мы наблюдаем детей по 5-6 лет и сами поймем- лучше от препарата или нет. Я с эпилепсией с августа 2009 года борюсь сама - без врачей., у нас вроде как раз стабильно более менее с этим, но при замене - все может опять быть. А что касается прибегать к медицинской помощи, я всегда ,Павел, считала-меньше лекарств-здоровее будем, и до сего дня давала только противоэпилептические, иногда естесственно цитрамон, анальгин, когда плачет, никаких психотропных не давала, реланиум у меня на руках появился только две недели назад. При приступах никогда не колола,потому что не было. Но теперь уже она задыхается, как не давать психотропные, как не колоть реланиум???

[Шутафедова]

Ира, насчет марафона, верное сравнение. Я уже даже перестала искать причину внезапных появлений подобных состояний. Стараемся перетерпеть и все.

[Наталия Чеканова]

Ир, я думаю Павел не именно тебе это написал, а всем нам. Ты все делаешь правильно. Сашенька пусть поскорее в норму приходит. Для наших деток - норма - уже хорошо.

[Елена Короткая]

Ира, про марафон): последнее время Катя трясется именно так..,но я сравниваю это с фитнессом)Действительно,состояние такое, и учащенное сердебиение и дыхание и потеет очень сильно. Что уж говорить об истощении и изнемождении(((((...нам от этого ничего не помогает. Сначала пробовала все,что есть в арсенале,потом забила,поняла,что все бесполезно. Тряска может часами продолжаться, сна совсем нет...Кстати,в следующий раз хочу попробовать пипольфен,,может хоть поспать удасться.

[Шутафедова]

Мы от спазмов (когда руки, ноги прям как будто выкручивает) пробовали давать сирдалут.
Толку ноль. Может, правда, доза была слишком маленькая.
Лен, пипольфен без рецепта продается?

[Елена Короткая]

Сирдалуд,как и баклофен,баклосан,насколько я понимаю, препараты накопительного действия...то есть как скорая помощь не пойдут(((
пипольфен по рецепту,но не строго) ,могут отпустить, а могут запрсить рецепт.. Он еще не в каждой аптеке бывает. Да пусть какой‐нибудь знакомый врач мужа выпишет рецепт. В аптеке его не заберут.

[Ирина]

У нас пипольфен абсолютно свободно продается, покупала в нашем городе, но в аптеке из сети "Медицина для Вас". Нам в больнице кололи пол ампулы утром и полампулы вечером. Но я заметила нас усыпляет все и пипольфен, и реланиум, и неулиптин ( или как его там), на пипольфене был непрерывные сон порядка 5-6 часов, а потом с перерывами еще часа три. НО чтобы он усыпил- надо дать ребенку отмучиться. Потому что, в ночь он подействует-поспит, утром - еще пол ампулы- тоже поспит, или проведет в полудреме весь день, к вечеру разойдется,тряска например часа два, три, колят третий раз на ночь- она засыпает на полтора часа, а то и меньше - и все. Т.е. когда ребенок выспался,то уже толку от пипольфена ноль-т ну лично у нас, поэтому, если нужен сон, то лучше делать на ночь.а утром не делать. Стоит он в аптеке от 450-до 600 рублей. 10 ампул. Другое дело мокрота и тому подобное- все равно кашлять будет ребенок,но не просыпаться.Как мне объяснил врач-это антигистаминный препарат, против аллергии,но сейчас он не используется широко,но на детях он дает превосходный результат- седативный и снотворный, т.е. как бы нам нужна побочка от данного лекарства.

[Ирина]

У нас тоже,если Саше ничего не дать вечером,то трясска, будет как мне кажется бесконечно, со сном в полчаса-час и заново. А так на пипольфене она,если очень устала,то успокаивалась и засыпала через 5-10 минут, если кололи пораньше-я не могла больше смотреть на ребенка- то в течение часа она успокаивалась постепенно. Попробуйте - может тоже нормально пойдет. Сейчас я его не колю- решила давать на ночь 2 капли неулептина, так как у нас все таки то и дела все сопровождается стонами и криками, сейчас пореже,но все таки есть. На нем она тоже успокаивается и спит.

[Шутафедова]

Ира, как ваши дела, отпустили вас домой уже?

[Ирина]

Нет. У нас кровь все-таки не очень хорошая, решили проколоть антибиотики до 7 дней, кашель с мокротой прошел, там она отплевывала гной, а сейчас много слюней. Но у нас два приступа произошло в один день, перед этим три дня давала неулептин- по 3 капли два раза в сутки- может как раз он и ослабил действие противосудорожных, вытащили зонд- забился, я недавно вставила сама- когда Саша спала под реланиумом- вошел легко. Но сейчас не получилось- ждем людей из реанимации-они тут считаются специалистами. Я не представляю как вставлять Саше зонд когда она постоянно дергается, вздрагивает, намахивает руками. Теперь у нее миоклонические подергивания постоянно, без остановки- еще месяц назад такого не было. А у всех как- есть постоянные ежесекундные подергивания ( не потная тряска) и как вставлять зонд при этом??? К тому же у меня Саша помимо диких криков, когда не унять очень часто ,начиная с 2006 года плачет, ноет,- сейчас прям не дотронься, вроде лежит молча, но стоит пошевелить ,чтобы памперс поменять или перевернуть- плач. Я думаю, у не помимо НЦЛ2 с головой еще что-то, например вчера капризничала и плакала днем- дала анальгин с цитрамоном- перестала.Вроде ни у кого нет столько плача как у нас. У нас полгода в 2011 году она плакала с перерываом на две недели. плакала тогда каждый день ,то с обеда ,то вечером- помогал цитрамон ,анальгин, но так было полгода. А потом я стала отмечать у нас 8-10 дней в месяц- стабильно нытье,плач,капризы. Последний месяц - не в счет, это уже другие крики.

[Ирина]

Жень, а ты работаешь сейчас?? Кто с Машей сидит, если работаешь.