Сашенька (25.10.2004)

[Елена Короткая]

Ира, а может такими криками страх ее проявляется? может понимает, что в больнице, боится? я уже писала ,что у Кати такие страхи есть...ЕЙ ТОГДА В РЕАНИМАЦИИ АМИНАЗИН помог.. 50мг..может стоит попробовать? только с врачом поговори сначала об этом. Когда у нас зонд стоял, я настолько набила руку,что могла всунуть его в любой ситуации, но,конечно, в ситуации, когда сильно трясет, надо, чтобы кто-то просто подержал Сашу (голову, руки)

[Ирина]

Да дома такая же фигня, уже много лет. Да вон она сейчас лежит намахивает руками, подергивается -молчит, но стоит колыхнуть-плачет. Так она при вставлении зонда плакать начинает, а у тебя Лен ,что Катя на зонд никак не реагировала? Это же неприятно.

[Ирина]

И вытащила его -не получилось у нее в носу кровь, а я очень медленно делала-аккуратно.Но два раза попала в трахею

[Елена Короткая]

Катя,конечно,реагировала на зонд. В основном морщилась,неприятно было. А вот по поводу плача при прикосновении у Саши, думаю, может у нее повышенная чувствительность.возможно даже до болевых ощущений((

[Ирина]

Я сколько помню своего ребенка- еще до эпилепсии- это постоянный плач, истерики, ной. Едем куда-нибудь- я нервничаю как доедем- без истерики или нет, ложится спать днем- нервничаю- как встанет будет плакать или нет. В субботу и воскресенье вообще нас всех изматывала -жили еще с бабушкой- так все вокруг Саши, а она истерит- пошлешь ее с мужем гулять- и вслед звонишь в страхе, спрашиваешь- ну как успокоилась. 60% ее жизни -это ной, крики и истерики. Постоянно боялась дать лишнюю таблеточку: а как же печень, почки, поджелудочная, но теперь уже сил нет:реланиум, пипольфен, неулептил, цитрамон, анальгин, димедрол-все в ход. Я надорвалась.

[mary]

Ира, может всё-же по пробуете зонд через ротик ставить.Даже моя старшая дочь научилась его ставить .Я могу по скайпу вам покозать какой зонд нужен и как его ставить.Я его ставлю каждый раз когда кормлю.Мой Сашуля начал набирать вес и стал более спокойным.До зонда он постоянно давился, кормление это была пытка для него и для меня.
До судорог Сашуля тоже был беспокойный-капризы начались примерно в год и шесть месяцев.
Желаю вам терпения-поверьте у нас всех бывают срывы, но всё-же не сдавайтесь.Всё будет хорошо. Удачи...

[Шутафедова]

Ира, Вы держитесь и пусть Сашеньке будет полегче. У вас же там еще жара наверно стоит, детки наши жару тяжело переносят.

[Ирина]

А что еще можно через рот????? Не поняла.ю а кто тут еще через рот ставил? Ну тогда это точно только на кормление ставить.А истерить Саша тоже начало где-то в год и шесть-семь месяцев. Мы сейчас дома- у неепостоянный кашель и с зондом и без - вчера уже сухой , а сегодня опять в покое 37, 4 и мокрый кашель появляется. Ну что нам и так прокололи семь дней антибиотики. и до этого еще два раза были антибиотики- хватит. Если это простуда буду лечить анафероном и ингаляции лазолваном и ессентуками. "Потных трясок " нет уже пять дней. Поднывает и плачет иногда,-например вчера прям с утра, и позавчера вечером,но теперь опять нам помогает нурофен, цитрамон, анальгин,хоть началсь боли опять- но теперь они опять прежние, когда понимаешь,что сейчас дашь привычные таблетки- и она успокоится- чувствуешь себя уверенно. Сегодня пока тихо.А зонд муж нечаян выдернул еще вчера утром после завтрака- кормим пока так, вчера кушала суп хорошо и полдник-ужин- тоже ела но немного.Сегодня уже почти с утра ничего не ела. А как через рот вставлять то??? Не знаю разберется мужтут со скайпом-или нет.Я то вообще не разбераюсь с техникой и программами.

[natali]

А что еще можно через рот????? Не поняла.ю а кто тут еще через рот ставил? Ну тогда это точно только на кормление ставить.А истерить Саша тоже начало где-то в год и шесть-семь месяцев. Мы сейчас дома- у неепостоянный кашель и с зондом и без - вчера уже сухой , а сегодня опять в покое 37, 4 и мокрый кашель появляется. Ну что нам и так прокололи семь дней антибиотики. и до этого еще два раза были антибиотики- хватит. Если это простуда буду лечить анафероном и ингаляции лазолваном и ессентуками. "Потных трясок " нет уже пять дней. Поднывает и плачет иногда,-например вчера прям с утра, и позавчера вечером,но теперь опять нам помогает нурофен, цитрамон, анальгин,хоть началсь боли опять- но теперь они опять прежние, когда понимаешь,что сейчас дашь привычные таблетки- и она успокоится- чувствуешь себя уверенно. Сегодня пока тихо.А зонд муж нечаян выдернул еще вчера утром после завтрака- кормим пока так, вчера кушала суп хорошо и полдник-ужин- тоже ела но немного.Сегодня уже почти с утра ничего не ела. А как через рот вставлять то??? Не знаю разберется мужтут со скайпом-или нет.Я то вообще не разбераюсь с техникой и программами.

Мы тоже через рот вставляем,каждый раз,как кормим . В больнице пробовали ставить через носик,но несколько попыток увенчались неудачей,поэтому оставили,как есть...Зонт смазываем оливковым маслом,вводим в рот(с боку,чтобы не попасть на корень языка и не вызвать рвотный рефлекс,да и в таком положениии попасть в дыхательные пути сводятся к нулю. Если же такое возникло,то вы сразу же поймете,ребенок закашляется и будет воздух выходить из трубочки)-в этот момент Костя лежит на боку.Во время сглатывания слюны продвигаю зонд дальше,а потом подсоединяю шприц-ввожу пищу,чай,лекарства...Удачи!

[Ирина]

Спасибо, т.е. получается покормила - и вынула??? Ну тогда действительно через рот надо. Попробую сегодня. А как его крепить на это время ведь минут пятнадцать надо-чтобы пить дать,таблетки) Или он не выпадет. Или сделать хоть тяп-ляп на щеке??

[natali]

Спасибо, т.е. получается покормила - и вынула??? Ну тогда действительно через рот надо. Попробую сегодня. А как его крепить на это время ведь минут пятнадцать надо-чтобы пить дать,таблетки) Или он не выпадет. Или сделать хоть тяп-ляп на щеке??

ну да! Покормила-вынула. Он не выпадет из ротика,а что бы содержимое не выходило наружу,есть зонды с заглушкой...Покормила,заглушку закрыла. Приготовила для дачи чай или лекарства-снова открыла. Все просто,приноровишся...

[Ирина]

Я когда ей мокроту отсасывала- засовывала далеко, мне казалось на 5-6- см уже в глотку,и хотела чтобы Саша хоть откашляла гной,аона никак,даже не орала особенно, значит действительно ничего сложного, она значит его уже заглатывала (слюноотсос) и это ее не тревожило особенно, а когда ей через нос вставляли-блин она так орала и извивалась!!!, сейчас проснется и попробую.

[Ирина]

Да мы заглушку сделал сами, у нас зонд размер 12. Я взяла от иголки шприца длинную крышку- и вставляю в зонд. Там маленькая дырочка в этой крышке есть- микрон, поэтому иногда шли пузыри, булькало, немного выливалось- это важно когда растворенные лекарства, вдруг капля пропадет. Тогда я заткнула эту крышку ватой, и вставляю в зонд другой стороной сейчас (естесственно открытая сторона с ватой- наруже).

[natali]

Мы используем зонд размер 14. Сейчас вообще не использую никакие заглушки,все на автомате...Заметила,Костя начинает притихать,даже замирает и прислушивается,когда я начинаю готовить ему-если жужжит блендер,значит скоро кушать...Вы через какой промежуток времени кормите Сашу?

[Ирина]

Через зонд-через три часа, три с половиной. Меня в данном случае вода напрягает ,получается ее будем давать только три раза в день. Она еще глотает сама,но воду плохо пьет -захлебывается,да и дать так можно 150 мл в день -не больше

[natali]

ПОЧЕМУ 3 РАЗА??? У нас этот процесс все 24 часа в сутки,даже когда спит-он не просыпается.Воду надо давать чаще,тем более летом-чревато обезвоживанием,может это будет утомительно для ребенка постоянно зонд туда-сюда,но другого выхода нет-хотя есть...ставить стому.

[Ирина]

Ну не три- четыре, я кормлю четыре раза. После кормления, я даюводу через двадцать-тридцать минут, будудавать 4 раза воду- побольше, больше тула-сюда ерзать не буду. Насчет гастрастомы, у нас я всех достала- вроде стали думать ,обсуждать-какой наркоз, боятся на самом делел делать наркоз такому ребенку, техника вроде операции-плевая, но заведующий реанимации вроде записал болезнь нашу, уже с кем-то общался и т.п. Может и сделают у меня в городе или рядом.В Москве не хочу- неудобно.А вообще у меня все получилось только что, Саша попыталась откашлить этот зонд, сглотнула- и я протолкнула,ну немного слезы у нее выступили, глазки покраснели и все- ни плача,ни крика,уже суп влили,ждем когда воду можно дать. Спасибо вам за подсказку!!!!!

[Ирина]

Кто принимает кеппру как долго ее вводить?, в инструкции написано- изменять дозу на 20 мг\кг каждые две недели, кто-нибудь делал быстрее?? и кто как кеппру принимает, (доза-вес), напишите пожалуйста.

[Наталия Чеканова]

Ир, позвони мне, я тебе расскажу

[mary]

Приветик.Мы были на Кеппре 2 года когда Сашуле было 6-7 лет но потом перешли на Фризиум. Осполот мы принимаем уже 5 лет. На сколько я поняла он нам почти полностью убрал вздрагивания-но он дорогой в России -400 евро а в Германии нам покупают по 290 евро за 200 таблеток (хватает на пол года).