Сашенька (25.10.2004)

[Виктория]

Ирина привет,а вот у нас идут интервалом три месяца и что делать ума не приложу,менять или нет,наш врач в отпуске,завтра идем на консультацию к профессору кафедры детской неврологии и эпилептологии,очень надеемся на помощь,она в принципе Никитку знает с самого начала заболевания может что то подскажет,,,,

[Ирина]

У нас начались проблемы с писаньем,за последние двое суток стала писать вдвое меньше - по количеству раз. Т.е. ,если раньше днем 5-6 раз,то сейчас вчера днем 2 раза, ночью памерс поменяла (полный), сегодня -3 раза, в час дня, в пять и в девять. Положила спать ее, сейчас Саша спит, но больше уже не писала. Воды даем как всегда,т.е. мало,но раньше писала чаще. Кто-то тут говорил ,что у кого-то тоже не писал ребенок день, или что-то в этом роде. Не знаю что делать,уже начиталась про почечную недостаточность,поставила диагноз. У кого-нибудь были проблемы??? Если не нормализуется,то в субботу в Инвитро будем сдавать биохимию. Воды стала давать больше сегодня, каждый час заливаю,но много не получается потому что перестает глотать на десятой ложке-не хочет наверное.

[Елена Короткая]

Ир, мне кажется, если сократилось количество раз это не так страшно. А вот "ребенок, который не писал"-это моя Катя:) и тогда она не писала почти сутки, живот надулся и всё-ужас. Это происходит из-за нарушения иннервации (нервной проводимости) мочевого пузыря.

[Шутафедова]

Ира, у нас такая проблема тоже есть. Правда, как-то наплывами. То есть, то само проходит. Пока, наверно, можно ничего не делать с этим.

[AHHA]

У нас тоже так было Вика немогла пописать я сначала немогла понять почему она плачет,а животик был вздут,думала сначала хочет по большому но нет потом поняла что пописать немогла тогда я ей стала гладить животик греть его и пописали!такое было один раз!

[Виктория]

У нас тоже бывают периодически такие проблемы,то много то ничего,но как то само собой проходит

[Ирина]

Ну я не выдержила и сегодня уже сдала биохимию в Инвитро, заодно и печеночные показатели проверила и поджелудочные показатели, повышен печеночный,но только один, показатели работы почек (ну если бы уже почечная недостаточность развилась)- в норме, чуть повышен магний ,но так как остальные микроэлементы в норме,вроде вычитала, что это от обезвоживания.Так что теперь стоит полтора стакана воды в комнате - и пою ее. Сегодня вроде пописала после ночи и потом в течение дня еще три раза. Опять отвалили кучу денег-но зато теперь буду спать спокойно, а то сегодня ночью в два часа легла - памперс сухой, проснулась в семь,пошла щупать памперс-опять сухой,ну и больше не спала,разбудила мужа,он сегодня не в москве работал ,накрутила его и поехали . Анализы уже вечером были готовы.Ну так как вы пишете,что у многих такая проблема,значит больше дергаться не буду- значит опять проявления болезни.

[yuliyayastremskaya]

Ира,давай Сашеньке побольше пить.Я сейчас даю постоянно чай с ромашки он очень мочегонный и для животика хорошо,за ночь памперс полный и днём много писает.У нас я как-то никогда не замечала проблему с писаньем.

[Надежда]

Попробуйте Элькар с 5 кап, можно догнать до 10 кап в день.
Единственный "недостаток" - подгузник не выдерживает и пеленка тоже "ВСЯ".

[Наталия Чеканова]

Юль, а если просто ромашку заварить в фильтр-пакетах - можно как чай дать с сахаром или медом?

[yuliyayastremskaya]

Наташ,я завариваю фильт-пакетики и так одну чайную ложку ромашки на чашку воды и даю как чай с мёдом.Мы сейчас такой чай пьём постоянно и днём и на ночь даю,он успокаивает,газики отходят хорошо,мне нравиться и Кате тоже.

[Ирина]

Даю сейчас много питья,вроде стала писать нормально

[Ирина]

Здравствуйте все!!! У нас Саше сейчас 8 лет и 8 месяцев. Но такая ж..... первый раз. Поэтому и не подсказываю на форуме никому, а наоборот подсматриваю и учусь, так как мы идем с опозданием за всеми, и мокроты нет и зонд поставили только два дня назад и многое другое. С 9 числа она начала капризничать, я как обычно нурофен, цитрамон, анальгин- вроде все нормально затихала, но с 15 июня начался кошмар, сегодня уже третья неделя пошла как она, начиная с раннего утра, кричит, стонет, сгибает локти и сжимает кулачки, выпрямляет ноги, мечется из стороны в сторону, дергается,пот идет градом с головы лица и дыхание становится такое , как будто она пробежала 10 км не останавливаясь, анальгин и цитрамон, нурофен бесполезно, сначала я еще их давала, теперь вижу бесполезно- не даю.Успокоительные пипольфен , димедрол и реланиум помогают только тогда, когда она так мучается по 10 часов подряд с перерывом на сон - иногда час, иногда 10 минут, На пипольфене спит 8-9 часов более или менее . Но потом просыпается и начинается заново. Иногда это стоны, потом все учашается: и тряска, и пот, и дыхание, и уже оры, потом устает и уже стоны, но дыхание бешенное, сердце колотится.Иногда все это сплошником, ближе к вечеру, но до обеда 20-30 секунд ор и все это, потом 20-30 секунд перерыв. Если делать реланиум и пипольфен тогда,когда она еще не устала,то он подействует на час-полтора, а потом заново все начинается, так что смотрим на это целый день, а в ночь укол. Легла в больницу, но они конечно в шоке.Пипольфен посоветовали- снимать это, вместо реланиума. Сказали пить диакарб, и колят магнезию. Больше ничего, а про противоэпилептические вообще невролог сказал, что я уже лучше знаю , чем многие неврологи что да как, а эпилептолога вообще нет в городе.Но при этом эпиприступов то у нас как раз почти нет- они редкие, или по 20 секунд, да и то тоже редко. Так что трогать наш топамакс, депакин и ламиктал тоже не хочется.Штудирую этот форум уже четыре дня- поняла,что у многих такое было. Но чтобы так долго???? По-моему ни у кого. Посоветовалась с Леной, позвонила Вике , поняла что могут помочь психотропные.Купила уже неулептил, может куплю еще хлопротексен, попробую. У меня паника, что : или это все плохо кончится, или что продлится на месяцы. У кого похожее было??? В смысле чтобы так долго. Эпизодами у многих, но чтобы так долго!!!Я боюсь за ее сердце-оно не выдержит долго такой нагрузки!!

[Ирина]

И похудела: за последние месяцы на 2 кг где-то с 20 до 18, так как не хотели ставить зонд и тянули до последнего соответственно много впихнуть не получается, а за эти две недели,наверное еще на 2-3 кг. Просто страшно смотреть- спина и в конце спины дырка - от попы ничего не осталось. На зонде уже четыре дня - вливаю дофига еды - надеюсь, что поправится, но с такими физическими нагрузками наверное надо кормить намного больше. Ну и естесственно до 39-39,5 поднимается температура, когда тряска, ночью мерию, после успокоительного, или просто когда засыпает сама на час, как сейчас после дикой тряски-то снижается 37-37,2

[Виктория]

Ира не паникуй попробуй психотропные,я после твоего звонка,вспоминала как у нас,помогали только они,мы пили хлорпротексен,четвертинку,ну а про сердце,здесь уже писали,попробуй панангин еще включить,обойдетсЯ вот увидишь,просто резкое обострение,у вас же по другому болезнь протекает,вот и дает свои плоды,все будет нормально,наберитесь сил и терпения, и еще у Никитки были истерики когда он еще голову держал и сидел,два месяца кричал,правда без сильных выгибаний( ну ты меня поняла) похудел страшно,муж когда пнриехал.офигел просто,наверное это все забирает силы, истерики прекратяться,наберете свое,я очень.очень,надеюсь что все будет хорошо,удачи

[Шутафедова]

Ира, это обязательно поутихнет. У нас тоже бывают довольно затяжные периоды подобного напряжения, когда особо ничего не помогает. Для сердца мы даем немного корвалола, но тоже не особо от него толк есть. Тут важно самим как-то еще держаться. Спать хотябы понемногу поочереди. Я пробовала для снятия стресса немного коньяку выпивать, но только хуже. Так что алкоголь родителям не помощник. Разве что какие-то успокоительные принимать, ну и по возможности хоть на 15 минут выходить на улицу, чтобы прийти в себя.

[natali]

Ирина! Главное в нашей ситуации не паниковать! Хотя это порой глупо звучит...У нас Костя так кричал месяц-и день и ночь...сна не было никакого,только с Реланиумом да и то кратковременно,а иногда и это не помогало,только усугубляло ситуацию...На тот момент я подкорректировала наши дозировки препаратов и добавила "Клоназепам"(самую малость-1/8т.)и Неулептил 1-2 кап. под язык. Потихоньку ситуация стала выравниваться:истерики стали поменьше,тонус немного снизился,в течение месяца мы мало-помалу из этого выкарабкались. Конечно тоже сильно похудел-вся эта безудержная ломка,отсутствие сна,боль-отнимает много сил у детей. Результат-физическое истощение...Я не хочу сказать.что сейчас все в "изюме",но более или менее терпимо,в зависимости от ситуации...Ирина! Держитесь! Мы всегда рады вам помочь,чем сможем.Удачи!!!

[mary]

Приветик.Очень горько читать как страдают наши детки:( Сил вам и терпения.Мы с вами и надеемся на лучшее!!!

[mary]

У моего Сашули такие обострения были но не продолжительное время.Сейчас обильное потоотделение и тряска бывает когда просыпается-особенно после дневного сна- иногда бывает стон но не долго. Истерики у нас были в возрасте 6-7 лет. Сейчас все наши эпи приступы сопровождаются криками, выражением какого-то ужаса на лице и немного посинением. Короче зрелище не для слабо нервных.К счастью приступы бывают не чаще одного раза в месяц.

[Ирина]

Всем спасибо за поддержку и ответы. Уже Сутки Саша поутихла, сейчас уже дергается который час, машет руками, головой тоже мотает, но дышит по спокойнее и но без криков-молча лежит и колбасится, но все равно темп не бешеный как вчера, и днем вела себя тихо, почти спокойно . Но сегодня ночью у нас появилась проблема тоже впервые, я так понимаю у многих она давно. Спазм где-то в носоглотке и ребенок, как-бы задыхался, такие приступы по 5 минут были в течение ночи раза 4, а потом в шесть утра как разошлась, уже почти вдохнуть не могла, грудь вздымается, а воздух идет еле-еле. Вызвали врачи реаниматологов,( я так как в больнице), укололи укол гормональный , реланиум, сделали две ингаляции- полегчало, потом в течение дня были еще приступы, но поменьше - приступы с затруднением дыхания. Но я заметила,что это связано с поведением, если я ее разбудила-она начинает капризничать и так задыхаться, успокоишь- на ручках подержишь- успокоится и дыхание с хрипами ,но все-таки более или менее, когда заснет или видимо совсем ей хорошо-ровное, а потом опять начинает хрипеть- успокаиваешь, не помогает, но потом вроде опчять нормально. Но правда ночью был спазм ужасный, теперь в моей жизни появится ингалятор и новый список лекарств. Вику сегодня по телефону мучила-она говорит ,что с Никитой тоже самое сейчас, тоже ребенок может успокоится на ручках , всмысле начать спокойно дышать, иногда очень плохо с дыханием- иногда лучше. Я поняла,что это болезнь все-таки, я то думала, что из-за зонда и выдернула его ночью у нее,когда в панике тут об стены билась, или на цветение- бронхиальная астма.