Сашенька (25.10.2004)

[Ирина]

Я после вторых антибиотиков курс полиоксидония сделала- как написано, 17 свечек где-то-тоже укрепляющие иммунитет, закончила в принципе вчера на ночь- но видно толку нет, начала анаферон сегодня- он всегда нам помогал, или Саша выздоравливала быстро- и это совпадение. ее сейчас буду лечить уже только анафероном. ну морсик клюквенный, ну а что еще остается, бактерии выжили, окрепли, и опять размножились и уже не берет их антибиотик, зря наверное вообще колола, надо было иммунитетом добивать воспаление с самого начала,но у Саши судороги уже вовсю шли, я подумала - не до этого,надо ее скорее вылечить антибиотиком. Но что-то мне кажется уже с что с нашей болезнью это все таки связано, ну странно ни антибиотик не действует, ни общеукрепляющие, ни противоэпилептические, и никогда такого не было, я вообще считала,что Саша крепкая , с точки зрения иммунитета. Или сама всегда из любых температур выкарабкивалась, или 5 дней антибиотика причем аугментина, вроде слабый- и здорова. И кстати уже опять не спит -пошли вторы сутки - ни в одном глазу. То вялотекущий приступ миоклоний, то эпилептический больше похоже,но тоже вялый, с пяти вечера и до утра- чаще все ,посильнее, а днем послабее, при том что на высоких температурах, и на более низкой- состояние судорожное одинаковое, вчера днем и вечером ранним- 37,5 и были ,например замечены очень сильных приступа - два раза, ночью и с утра 38,2-39,3 - и очень сильных приступов не было, но остальное - постоянно и одинаково. Но девочки спасибо всем за поддержку и советы,я наверное больше писать не буду- надоела всем, наверное , да и сама уже пишу одно и тоже- все из неделю в неделю повторяется. Здоровья всем!!! Блин и в нашем состоянии оно оказывается тоже не пустой звук,- можно мучится ,а можно с НЦЛ2 и спокойно жить. Может корилип попробую, когда-нибудь....

[Elena]

Ирина,что за глупости? надоела....Пиши все,что накипело,как себя чувствует Саша,вообщем все. Мы такие же мамы таких же детей. Я лично переживаю за каждого ребенка,как за своего.,мы должны знать,что происходит с каждым ребенком,давать советы друг другу. Вообщем пиши,и без глупостей.

[Ирина]

Слушаюсь!

[Виктория]

Ирина не говори глупостей,обязательно пиши,я оченЬ, переживаю за Сашу и за тебя,держитесь даст бог все наладится,и держи нас в курсе событий

[Ирина]

Я тут думаю, и пришла к такому умозаключению, почему совпадение судорог- ухудшение ситуации с эпилепсией, совпадает с ухудшением ситуации с инфекцией в крови, не поддающееся лечению никакому, как этот может быть связано с болезнью НЦЛ2? Я вот что подумала, может когда уже мозг совсем в плохом состоянии, он управляет (или не управляет) организмом так,что все принятые лекарства больше не действуют, т.е. просто органы , кровь, рецепторы уже не воспринимают лекарства, желудок не всасывает, кровь не впитывает, почки и печень выводят все в полном объеме.Ведь не действуют же на наших детей уже давно жаропонижающие,ну если действуют ,то немного сбивая температуру и ненадолго. Это у всех начинается в 5-6 лет,когда еще мозг не разрушен, а теперь там разрушены центры,которые ответственны за определенные функции крови, органов всех. Так что ,если так - это логичное объяснение- плохо действуют противоэпилептические, жаропонижающие, антибиотики и др. Они просто выводятся в неизменном виде и все, или чуть только действуют. Поэтому сколько не съешь, толку чуть. Правда тогда и побочки не должны сказываться....Конечно я не медик и это корявая теория,но может что-то такое происходит. Организм просто не воспринимает, еду я тоннами вливаю сейчас, а результат ноль. Хоть и трясется меньше уже, не спит правда, но я и даю много еды

[Виктория]

Тут уже и незнаешь что и подумать,я конечно вполне могу согласиться с твоей теорией,таблетки просто перестали контролировать ситуацию,но и мозг окончательно измотан,по моему вообще должно наступить затишье,

[natali]

Я тут думаю, и пришла к такому умозаключению, почему совпадение судорог- ухудшение ситуации с эпилепсией, совпадает с ухудшением ситуации с инфекцией в крови, не поддающееся лечению никакому, как этот может быть связано с болезнью НЦЛ2? Я вот что подумала, может когда уже мозг совсем в плохом состоянии, он управляет (или не управляет) организмом так,что все принятые лекарства больше не действуют, т.е. просто органы , кровь, рецепторы уже не воспринимают лекарства, желудок не всасывает, кровь не впитывает, почки и печень выводят все в полном объеме.Ведь не действуют же на наших детей уже давно жаропонижающие,ну если действуют ,то немного сбивая температуру и ненадолго. Это у всех начинается в 5-6 лет,когда еще мозг не разрушен, а теперь там разрушены центры,которые ответственны за определенные функции крови, органов всех. Так что ,если так - это логичное объяснение- плохо действуют противоэпилептические, жаропонижающие, антибиотики и др. Они просто выводятся в неизменном виде и все, или чуть только действуют. Поэтому сколько не съешь, толку чуть. Правда тогда и побочки не должны сказываться....Конечно я не медик и это корявая теория,но может что-то такое происходит. Организм просто не воспринимает, еду я тоннами вливаю сейчас, а результат ноль. Хоть и трясется меньше уже, не спит правда, но я и даю много еды

Возможно,какая-то доля вероятности в этом есть...

[Elena]

Ириш,может кормить почаще,но понемногу? Сколько ты ей даешь за одно кормление в мл?

[Виктория]

Мне тоже кажется может дело в этом,у меня Никитка чуть переест сразу срыгивает

[Ирина]

Возможно и перекармливаю, но я понимаю, что много даю - 400 мл.Воду даю через час-полтора

[Виктория]

Ирина много за раз,я даю 250,ес ли больше срыгивает или икает

[Elena]

Да Ирин,много. Попробуй по 200,и плюс вода 50.,но почаще,хотя бы через 2,5 часа покормить

[Elena]

Ирина привет,как Саша?

[Ирина]

Более-менее, температура прошла-уже три дня выше 37,3 не поднимается, после сна бывает 36.9, я не стала ей давать уже антибиотики, а пролечила анафероном,он нам помогает всегда почти. Просто не с них я начала с самого начала (еще в декабре) так как Саше плохо было от дерганий,трясок, хотела поскорей антибиотиками пролечить- не вышло. Приступы эпилепсии идут, иногда раз в 10 минут,иногда раз в час,но не сильные, и разные, то вытаращит глаза и скривит все лицо и язык- и в таком виде замрет и скрежет зубами- секунд 30-40., подергивается,но слабо, иногда вытянит правую руку, испуганные глаза и секунд 5 воет, тихо :УууууУууу, и губы при этом ,как будто сейчас расплачется, иногда выворачивает голову вправо и глаза и чмокает, наверное это все таки эпилепсия. Но все таки ее это не утомляет, особо. Ламиктал убрала, депакин снижаю- но последние 10 дней картина только в лучшую сторону, так как сильные постоянные миоклонии с вскриком на всю квартиру и перекосом сильным всего лица ежесекундные - ушли, эпилептические приступы сильные - ушли, реже не стали правда. Доведу до минимума депакин-возможно введу клоназепам. Но если неулептил не давать- не спит, у нее уже полтора года бессонница, просто сейчас я с ней круглосуточно почти - и видно,что она за 48 часов спит мало, режима сна нет вообще, урывками спит по 20 минут,иногда час, но в сутки - не более 5 часов., и то если первые сутки не спит вообще ,со вторых уже прикладывается хоть иногда, поэтому,чтобы не истощать ее даю неулептил : два -три дня даю, день-перерыв. Когда поспит - поспокойнее и с миоклониями и приступами. если вечером неулептил,то спит часов 6 подряд потом еще до обеда досыпает пару раз по часику, а то и два, ну и до начала вечера поспокойнее, а вечером как-то расходится начинает,но если ничего не давать,то все равно утром и днем -спокойнее и лучше все,вечером и ночью миоклонии посильнее,приступы почаще.

[Ирина]

Но живу с каким-то мандражем-: Что еще она выкинет?!

[Elena]

Ирин,а когда спит, ее миоклонии тоже беспокоят? Клоназепам да, все же урежет приступы,тем более от ламиктала вы уже ушли.,я рада очень,что у вас более-менее спокойнее стало.Слава Богу.

[Elena]

А,и как дела с кормлением?

[Шутафедова]

Ира, хорошо, что получше стала Саша себя чувствовать. Может быть правда кеппра свое дело делает.
Приступы у нас такие же, тоже со странным воем. Правда, пореже. Проходят сами.
Лена права, клоназепам (или фризиум) может миоклонии снизить. Но у нас фризиум, а приступы все равно есть, видать никуда от них н едеться, можно только пореже сделать.

[Ирина]

я стала интервалы делать побольше между кормлениями, и еще когда ее рвать стало почаще-то я несколько дней давала карсил, сменила на эссенциале- и пока все тихо, может от карсила была рвота.Во сне есть миоклонии,но не сильные, и тоже как-то приступами, лежит спокойно еле вздрагивает,потом чуть сильнее и моргает один глаз, чуть губами дергает.А вообще я ее редко спящей вижу,вот дала сегодня неулептил,что-то не очень он подействовал, заснула она, но шесть утра я услышала кашель из комнаты-подошла памперс сменила попить дола-она не спала-глаза ясные, в девять утра- не спала, потом подошла в 11 утра(не могла я встать-спать ужас хотелось)-тоже не спит. В течение дня спала три раза по 20-30 минут, почти неподвижно. Когда ,она в нормальном самочувствие я с ней не сплю-не могу я заснуть,слушаю дыхание, вздрагивания чувствую, и т.п, кровати у нас везде двуспальные- она никуда не денется, а спать на одной кровати - каждое движение чувствуешь. Уже два года я ухожу в другую комнату, она описается когда- всегда голос подавала, сейчас кряхтит, ну или муж около шести утра ей меняет памперс-на работу уходит.

[Ирина]

А у нас пока все тихо, два дня гуляли на улице, теперь смотрю не заболела бы как, но погулять уж очень хотелось , солнышко иногда было. По магазинам прошли , как раньше, много лет назад, я сней по улице на коляске давно не ходила, уже года полтора, так как мы или ныли , или подскакивали, но чаще капризы, потом два месяца перед нашим срывом нога у нее болела , когда дотрагиваешься, она плакала, потом это прошло, да и тонус у нее был сильный последний год, в коляске то не согнешь, а сейчас не вздрагивает почти, не капризничает, и тело мягкое, тонус после нашего срыва совсем ушел, до этого как палка была, ну видимо там в мозгу чтото отмерло, голос вообще не подает, я даже не могла представить что так может быть, плач и ной у нас ведь с перерывами считай восемь лет продолжался, и тело мягкое мягкое, в коляске сидит хорошо, попа полностью сидит в глубине коляски.Так что жду соплей - на улице были в сентябре на даче , еще эти последние полтора года гуляли на балконе., на даче у знакомых и т.п., т.е. за забором.Насчет таблеток сейчас кеппра и снизила топамакс - снижаю неделю, соответственно депакина уже нет у нее дней 10, его убирала 23 дня. Самочувствие хуже в общем не становится. Отменить полностью хочу топамакс через неделю. Кеппру трогать не буду, а начнется ухудшение просто введу клоназепам.а вообще напишу сюда как повлияло на Сашу отмена трех препаратов, и применение только одного - кеппры