Сашенька (25.10.2004)

[Ирина]

Мы дома, потных трясок нет уже 10 дней точно, проблем с дыханием тоже, но теперь у Саши постоянный тик. Капризничает и ноет постоянно, но плачет чаще под вечер, но сегодня например, прям плачет с утра. Но нам вдруг стал помогать нурофен, по-моему он никогда не помогал раньше. Спит с просыпанием каждые полтора-два часа, резкий крик ,плач- поменяешь памперс, перевернешь, дашь немного воды через рот, успокоишь- уже спит,но через некоторое время опять, редко спит три часа подряд. И у нас уже год такая проблема- зевает и резкий плач после этого, сейчас ,когда вся раздражительная,то плачет после зевоты очень сильно,тоже самое бывает,когда сглатывает-резкий крик,редко. Ночью мне кажется ее это и будит. Она слюни сглатывает как-то неудачно,и что-то ее в горле беспокоит.Слюни есть,но так чтобы она давилась или кашлила,или надо было отсасывать ,то этого нет.

[Ирина]

А насчет эпи приступов . Я заметила особенность -уже третиу раз после череды приступов- у нас теперь по два в день с разницей в три-четыре часа- после них сразу становится лучше, орала она в июне- прошли очень мелкие четыре приступа в течение двух дней- ребенок на пару дней успокоился. В июле в больнице, прошли два сильных приступа в один день где-то в начале июля- сразу прекратились потные тряски\ марафон, которого до сих пор пока нет. В июле 19 числа она себя ведет более менее, 20-го июля опять два сильных приступа(реланиум я не колола)- после этого до 28 числа ребенок был спокоен, без капризо и криков, без тиков,даже резкие вздрагивания стали не такие резкие и частые. Так что не знаю, может после эпи приступа разрядка происходит какая-то.

[Виктория]

скорее всего да,а может голова болит перед приступами,разрядилась и успокоилась,у нас сегодня тоже был приступ,тяжеленький,посинел,глаза бегали туда сюда,а после этого температура до 39 подскочила аж ручки посинели,сбивали часов 5,вот сейчас спит а температура 37,короче колбасит нас по полной,новая ступеь болезни

[Ирина]

И такое было после приступа - 40,2, а на следующий день- все нормально. Вообщем чокнуться можно отгадывая эти загадки, я уже наверное адаптировалось к этому- мне все надоело, даже последние приступы эпилепсии- два раза подряд у меня уже не было сил паниковать. было два с разницей в три часа- я не стала бросаться реланиум делать- подумала посмотрю, будет третий -сделаю, а третьего и не было. Уже пока не было три недели. Мне бы она молчала,вчера в 10 часов уколола реланиум-спала она все равно плохо, с крикои каждый час, но сразу засыпала, полседьмого раскапризничалась-я ей дала две капли нейлептила- уже спит четыре часа не просыпаясь. Раньше бы меня мучили угрызения совести, как же так- колю лишь бы ребенок спал, а как же гулять, а как же жизнь вокруг, но теперь уже нет в этом смысла- гулять не ходим из-за ора, мультики не видит, звуки не понимает (смешно\не смешно),ну что еще можно сделать,если орет все время. Я думала ,что мы вернмся из больнице и все будет по -старому, прогулки,спокойные вечера, днем посмешишь-посмеется на голос,на мультик (звуки), съездием в гости с ней, приглашать кого-нибудь можно было с детьми, у Саше слабая,но была реакция- все сидят за столом, она тоже со мной на руках, а тут стало все по-другому :реально уже не ребенок-инвалид, а умирающий ребенок. Пока я с этим не могу смириться, что, то немногое ,что было последние два года- тоже ушло навсегда, депрессия у меня началась тоже.

[natali]

Привет всем! Да,ситуация.......... Прошли,те спокойные дни...Я уже давно забыла,что такое гости,праздники уже не радуют. Даже на улицу не возможно выйти-полный затвор(((

[Шутафедова]

Раньше бы меня мучили угрызения совести, как же так- колю лишь бы ребенок спал...

Ира, тут не может быть угрызений совести. Ведь крики и бессонница и самого ребенка выматывают до невозможности. Так что, стараясь успокоить Сашу, ты не только себе даешь отдых, но и ей. Представь, какая нагрузка на ее организм - быть в постоянном напряжении. Это ведь и для сердца не полезно. Наша задача по возможности избавлять наших деток от страданий.

[Ирина]

Приступы, мокрота и т.д.-это пока не про нас, тьфу,тьфу. НО мы уже который год боремся с криками- это какой-то ужас , опять с декабря по нарастающей все хуже и хуже. Я уже научилась отделять одни крики- болевые от истерических. Тянется и выгибается и дико стонет - что-то похоже на истерию, так как помогает неулептил, хлопротексен и реланиум (его даю редко), сейчас другие виды криков добавились- хорошо забытые старые- когда плачет очень сильно и обидно, и со слезами- даю анальгин и цитрамон, видно болит голова- тоже пока помогает. Но все помогает не надолго, цитрамон и анальгин на 5-6 часов- и заново.С приходи весны добавились эти крики , связанные с головной болью, до этого зимой были истеричные крики. Истерики после семи вечера были каждый день, давала успокоительные, а теперь чаще и чаще еще и днем плачет,когда болит голова. Это ужас, слушать это уже восемь лет , с перерывами в неделю две, или месяц- два- это ужасно, при этом если два месяца молчит, то потом пять месяцев плачет, если две недели молчит, то потом три плачет. Плачет больше ,чем молчит.Я очень мучаюсь от того,что ребенок запичкан таблетками, такой нервоз и расстройство,что надо давать и то ,и это.При этом если неулептил и т.п. даешь каждый вечер, то через пять дней он уже не действует, делаю реланиум, или она себя потише ведет- терплю, в общем два дня получается сделать перерыв, и потом опять дней шесть на реланиуме, хлорпротексене, нейулептиле. Реланиум делаю три-четыре -пять раз в месяц - именно,чтобы успокоить.Чаще делать , или два дня подряд ,на ночь, например, на третий день он ее уже не усыпит, а успокоит на часа три- четыре всего. Так и чередую,то одно, то другое, то слушаешь плач. Безумие какое-то...

[Ирина]

Ведь ни у кого больше такого нет, Почему так у нас???? Может как-то депакин сочетается с топамаксом и ламикталом, я не понимаю. Может , если бы я давала клоназепам- то ребенок был более тихий, успокоенный, у вас же у всех он есть, но с другой стороны Диана у Наташи клоназепам не принимала, а тоже была спокойна.

[p.k]

Это такой этап в болезни, у нас такое было примерно на 4-5 году болезни. Нужно перетерпеть и давать сильные обезбаливающие.

[Виктория]

Ирина ,Павел прав,к сожалению,это новый этап болезни,мы его тоже проходили,Никита дико орал и днем и ночью,перерыв был на 2,3 часа и заново,я давала нурофен и анальгин,прям в сироп добавляла таблетку,помогало но не надолго,Никитка тогда все понимал и когда спрашивали его,что болит он показывал,и еще мы тогда очень сильно похудели,очень,муж приехал с командировки просто не узнал Никитку,так что надо просто все перетерпеть,попробуй другие варианты обезболивающих,мы еще свечи анальгин в попу ставили,нурофен таблетированый давали, и на реланиуме сидели,время у вас такое пришло,а насчет того что много лекарств Саша принимает,ну что поделать в нашем случае по другому нельзя,Ирина может попробовать магний в 6,он тоже немного успокаивает,совместно с обезболивающими,может даст какой то эффект,держитесь,все пройдет,наберитесь терпения

[Ирина]

У нас уже восемь лет эти этапы, перерыв и снова. В лучшие месяцы, когда как бы был перерыв, все равно дней 6-8 кричала в месяц.только после летнего обрушения был три с половиной месяца перерыв, только один -два дня в месяц я ей чего-то давала из таблеток, и это было полнолуние-новолуние.А сегодня приступ был вечером- значит не зря капризничала весь день. После приступа сейчас спокойна, не плачет только очень сильно дергается.

[Шутафедова]

Очень жалко конечно, Сашеньку.
Опять же встает вопрос - если есть боли, как их снимать. Если Нурофены, парацетомолы не справляются, как доставать ребенку более сильные болеутоляющие...
Павел, вы что давали?

[Елена Короткая]

Ир,ну у вас же немного другая мутация вроде...вот и развивается все не совсем так, как у других.
Можно еще аминазин попробовать дать. Возможно,хорошо успокоит.

[p.k]

Мы ничего не давали, нам никто не подсказал, да и у нас на форуме это не обсуждалось. Это со временем пришло понимание, что эти крики - это сильнейшая боль плюс страх, плюс , видимо, понимание ребенком своего состояния, когда еще недавно все получалось, а теперь навыки начинают терятся. Увы!!!! Думаю, для притупления страха нужно давать транквилизаторы, а от боли - может кетанов, может дозы нурофена взрослые, а не детские. Ну и поддерживать печень и почки, и сердце. Диакарб по схеме обязательно. Это только мое личное суждение.

[Елена Короткая]

Павел. привет) ну почему же не обсуждалось...много об этом говорили. это ведь было очень актуально. я писала про то,что нурофеном спасаемся...хлорпротексен опять-таки...неулептил..
что-то помогает,что-то нет...период этот надо пережить...
у Саши,видимо,просто все индивидуально.

[Ирина]

Нам конечно все помогает, но не все 24 часа, т.е. все равно три, четыре часа криков в день в общей сложности приходится терпеть. Если целый день беспокойна, то дашь что-нибудь в 11 утра, а в шесть-семь часов опять потихоньку начинает расходится , в девять уже орет, ну и даешь в 10 вечера, чтобы уже на ночь хватило, и опять же дашь неулептил и хлорпротексен в 10 вечера,но он действует не сразу только к 11 затихает.и в 12 засыпает.есть у меня в запасе тизерцин и сонапакс, буду пробовать, вот сегодня на ночь после приступов ничего не дала, кроме наших противоэпилептических. Спала она с 2 до5, потом капризничала час, потом еще два часа спала и все-тянулась и капризничала до часу дня, не кричала конечно, поэтому ничего опять не давала, сейчас тянется и стонет раза даа в час. Буду ждать до вечера-потом дам ударную дозу чтобы уже всем выспаться.но сейчас эти стоны придется терпеть, чтобы ночью сегодня поспать. Так и живем.

[Ирина]

Последнюю неделю Саша поспокойнее, иногда вообще капли не даем. НО . У нас новенькое, но т.е. хорошо забытое старенькое, СЛЮНИ- в бешенном количестве, течет и течет, пузыри во рту, началось резко - и уже неделю. Только раньше ребенок сидел и глотал (слюни были в шесть- семь лет), а сейчас не сглатывает их, ну и лежит- поэтому ей дискомфортно, - поэтому держим на боку ее, ну иногда конечно она кашляет, а так выливается само, если лежит на боку. Меняем одну тряпку на другую,- каждый час.

[Виктория]

Ирина,привет,у нас такая слюни текли рекой в возрасте 5-6 лет,сейчас больше все внутри сидит и клокочет,или сам откашливается или слюноотсос помогает,последнее реже,больше сам. Очень хорошо что Сашке полегче стало,и вам поспокойнее,может и совсем уйдут эти крики,хочется надеется

[Виктория]

Ира,извени назвала по озорному Сашка,так задорнее чтоли

[Шутафедова]

У нас слюни с 4,5х лет текут
4 года уже. Сначала просто слюни были, потом еще и мокрота добавилась.
Какая-то напасть, ничем не убирается.