Аня (05.05.2012)

[Женя Рулева]

Таня, фото замечательные
Очень радостно на вас красавиц смотреть!
Подушку стабило я по своему опыту уже не буду вам советовать. Если Аня любит полежать, она не годится. Ну и вообще есть нюанс - многие из наших деток имеют сильный тонус в мышцах. Подушка не справляется в таком случае, если ребенок напряжён. Она хороша для расслабленных ребят. Наверное для сма хорошо. Мы ее активно использовали в коляске для прогулок. А дома все же проще нашим полежать. Маня у нас только на руках сидит. Потому как родители тоам руку подержат, там ногу зафиксируют своей, там спинку... Такая вот йога на диване

[Т.К.]

Спасибо, мои дорогие

[Т.К.]

Подскажите мне, пожалуйста. Не могу найти на форуме. Проблема с зубами. Читала как чистите, но вот про лечение не нашла((. У Ани зубки серебрили наверно с двух лет с интервалом в полгода. Раза три наверно получилось. Сейчас на жевательных зубах откровенный кариес и причём достаточно глубокие дырки. Это может вызывать боль. С передними зубками я сама справлюсь), а вот как быть с остальными? Как лечить или легче их удалить, если болят? Стоматолог придёт- это я узнавала. Если лечить, то нужна и сверлилка..., а что с наркозом? Что вы делали с зубками?

[Ирина]

Они шатались, я подгадывала момент,и рвала их сама,щипчиками для бровей. Было конечно жутко страшно,что проглотит,ведь так и пятерки и шестерки удаляла. Бог миловал. Вставляла зубную щетку в рот -той стороной за что держимся,с широкой ручкой щетка была,Саша закрыть рот не могла до конца, ну а там-ловкость рук ....не знаю как лечить. Проблем не было,сейчас уже все зубы новые вылезли, и семерки пробиваются,на них пока все нормально. Но я чищу зубы ей каждый день. На боку она лежит. Просто покупаю пасту для малышей,до годика. Ну и чищу. Заливаю воду,часть воды выливается, часть слюноотсосом отсасываю. Пока не было слюноотсоса,точно не помню, но тоже вроде на бок клала,чтобы выливалось все. Ну а если что проглотила-то ладно. Насчет кариеса на молочных зубах-если б был прям на передних,то конечно они уже скоро вылезут у вас, а вот если на жевательных,то конечно надо что-то думать. Ну стоматолог скажет. Может вырвут и все. Наркоз..., ну вам мне кажется еще столько лет,что наркоз не страшен.

[Т.К.]

Ира, ну ты молодец! А я ведь не чищу Ане зубки . Раз в неделю примерно, когда купаемся, я прочищаю её ротик ватным диском влажным и всё..((. Я вчера момент спокойствия выбрала и по зубкам прошлась апельсиновой палочкой, Аня не среагировала, может они ещё и не болят. А может Нурофен у нас на всех фронтах работает...Постараемся врачу показаться, там уж понятно будет.

[Женя Рулева]

Таня, зубы обязательно надо чистить.
Хотябы щеткой без пасты.

[Т.К.]

Уже чистим...
Не знаю с чего я взяла, что это невозможно((((. Столько времени профилонить ((
Хорошо, что сейчас начали, а не через полгода
Получается очень даже нормально всё. Я держу Аню на руках, под шею на грудь кладу полотенце, щёткой чищу и чуточку пасты, потом щётку в стаканчике споласкиваю и с водой ещё раз прохожу, Аня всё выплёвывает. Вернее, она это не глотает, всё выливается мне на полотенце. Особых усилий никаких прикладывать не надо. Всё оказалось просто.

[Т.К.]

И от нас всем летний привет!
Пишу, как проводим лето.
Я решилась и упросила Мужа переехать на лето на дачу. Это коттедж на берегу Волги, мы его сняли на три месяца. Сомневались и боялись, но мы уже здесь полтора месяца, и я могу с уверенностью сказать, что всё классно!
Очень хотелось погулять с Аней, и теперь это возможно. Мы устроили под вишней местечко для неё. На надувном матрасе она у нас как барыня отдыхает. В начале июня было прохладно, мы в куртках ходили. Аня была на улице почти весь день. Сейчас в обеденное время заношу в дом из-за жары. Наде устроили отпуск от садика, у папы отпуск на месяц, так что мы наконец-то вместе).
Сбежал от нас только кот Леопольд. Надеемся, что вернётся, он с моим номером телефона на ошейнике
Я неожиданно для всех увлеклась огородом , папа - рыбалкой, жизнь как-то обновилась.
Самое главное, что состояние Ани позволяет нам вот так расслабиться. Я так вспоминаю 2016г., когда мы после постановки диагноза сорвались в Турцию..., и сейчас..., как-будто выхватываем всё, что можно.
Все дозы АЭП- прежние. Вместо витаминок сейчас Ане добавляю ягоду в каши, укроп и петрушку, огурцы с помидорами, мяту. Рацион разнообразился.
И общее состояние дочки не ухудшилось. Наверно мы продолжаем переживать "спокойный" период. Сейчас Ане 6 лет и 1 месяц. Моя "схема постоянного обезболивания" постепенно сошла на нет, изредка Нурофен, ну и на ночь Меларену, чтоб режим не сбивать). Сон нормальный у неё, разве что продолжаем рано вставать, но меня всё устраивает. Мы кушаем, переодеваемся, и у меня есть личное время пару часов, пока остальные спят. Аня часто улыбается и смеётся. Вернее ухмыляется. Когда позову её или заговорю, то она реагирует улыбкой. Что может быть приятнее.

[Т.К.]

ну и конечно же фотка))

[Ирина]

Красота!!!Очень хороший период. Да,улыбки-это счастье. Саша в два раза,а то и больше-старше- и то реагирует часто улыбкой, А тут Аня понимает намного больше еще.Улыбки сейчас реально осознанные у вас. Говорите и смешите,развлекайте ее голосом. Хотя и зрение нормальное наверное. И таких отпусков впереди еще много может быть. Спокойных и счастливых.

[Шутафедова]

Очень радостно смотреть на довольную Анюту!
Большой вам от нас привет, девочки

[Т.К.]

За приветы спасибо!
Я тоже очень надеюсь, что и дальше будут и улыбки, и радостные спокойные дни..., хочется верить в хорошее, как иначе.

[Яна]

Здравствуйте, Татьяна! Анюта так выросла!!! Замечательные фотографии Улыбки наших детей это самое дорогое...Побольше вам спокойных и радостных дней!

[Т.К.]

Спасибо, Яна!

[Т.К.]

Всем привет!
А у нас всё хорошо)).
Хорошо то, что эта осень закончилась, для нас была сложной. Может это на контрасте со спокойным летом?
В Самаре на базе областной больницы начинает работать паллиативное отделение. Это конечно же здорово. Мне удалось встретиться с врачом, которая показала и рассказала всё про зонды, отсасыватель хирургический, пульсоксиметр. Приезжала она к нам в начале ноября, очень вовремя, т.к. вскоре Аня не на шутку нас перепугала. Подхватила вирус, ну а дальше одно за другим. Покатались одну ночь на скорой с мигалкой, в стационар заехали (на полчасика, пока я в себя не пришла, и не написала отказную)). У меня теперь есть опыт общения со скорой, с персоналом нашей городской поликлиники. Хотя б знаю, на что мы все способны)).
В результате Анютка перешла на зондовое питание.
Для нас это впервые, но вижу в установке зонда много плюсов. Во-первых, это не страшно! Самой установить зонд удалось с первого раза и без проблем. Хотя я раньше читала форум и было боязно. Во-вторых, в период болезни ребёнка, когда он ослаблен, радуешься, что можешь хорошо покормить и вдоволь напоить. В-третьих, если ребёнок успокоился и задремал, можно дать лекарства, и не тревожить. В день к обычному рациону добавила по стакану смеси для энтерального питания. Сейчас это Nutrison Nutridrink.
Зонд ставила номер восемь, потому что у меня есть пока только такие. На мой взгляд, можно б потолще. Через носик.

Вылечили мы ОРВИ. Сейчас Анютка идёт на поправку. Ей 6 лет и 7 месяцев!) По-прежнему улыбается, если я её смешу.
Завтрак и обед уплетает сама с ложечки, потом к вечеру слабеет, даже лекарства не впихнуть, уж про питьё и разговора нет. Поэтому я несколько дней ставлю зонд на вечер, чтобы покормить, попоить и принять лекарства. Пока не приспособилась, экспериментирую. Но считаю, что зонд-наш помощник, мне даже кажется, что у Ани за это время щёчки округлились. А силы нам очень нужны!
Сегодня на улице идёт пушистый снег, всё белое и красивое. И так хорошо, когда дома спокойно. Вам желаю не болеть и не унывать! Пишите.

[Шутафедова]

Привет, красавицы!
Хорошо, что появилось у вас паллиативное отделение. Это большая помощь, даже моральная.
Таня, снимаю шляпу! Вовремя решиться на зонд нужна смелость, у меня ее в свое время не было.
Зонды, конечно, лучше бы десятки найти. Через восьмерку только пить и смесью питаться. Маша у нас на десятке, я ей и котлеты и кажу пропихиваю измельченные. Может быть со временем созреете на гастростому, если у вас ставят в регионе.
Я почему-то с телефона теперь совсем не могу писать на форуме, вот с работы заскочила ненадолго, но у нас с этим строго, нельзя по форумам ходить
Привет вам от нас большой и солнечный!

[Т.К.]

Спасибо за приветы! И ответ! Тайком, да ещё и в рабочее время
Да, установить зонд не так уж сложно. Хотя, я читала, Жень, как вы начинали. К сожалению, и сейчас медицинская поддержка отсутствует. Youtube нам в помощь. В нашем городе все будто впервые об этом услышали((. Благо, что у нас в областной больнице начинается развитие паллиативной помощи. И да, действительно, как ты пишешь, морально даже легче. Когда я поняла, что врач понимает о чём я говорю, что мы на одной волне, то отпускать её не хотела. Только рот открываю, она уже мне эту тему объясняет. Ощущение было после встречи, что наконец-то (!) у меня состоялась консультация с врачом, помогли разобраться.

[Шутафедова]

Стыдно признаться, я через носик так и не научилась ставить зонд. Да и муж как-то это делал, что со стороны было очень жалко ребенка. После установки трахеостомы мы на это дело плюнули и ставим только на кормление через рот. Спасибо Ире, что подсказала в свое время и научила. Конечно, проще было бы уже с гастростомой. С паллиативом у нас пока всё на прежнем уровне. Даже удивительно, что в таком городе как Владивосток ничего подобного вашей областной больнице нет. Мне иногда кажется, что у меня на весь город один паллиативный ребенок. Хотя это, конечно, не так.

[Т.К.]

Всем привет!
Фонд "Вера" обещали прислать нам зонды. Они периодически звонят и спрашивают про наши дела. Очень кстати состоялась заочная консультация по питанию Ани. Врач-диетолог посоветовала полностью перейти на смесь. Из расчёта возраста 6л.7мес., веса 17кг, роста 122см- нам предложили 1 банку смеси (Nutridrink Nutrizon) на сутки. Получается 1 литр гиперкалорической разведённой смеси (1,5 ккал в 1 мл). Добавлять в дневной рацион при условии, что выпивает в сутки литр смеси, можно ещё и овощи. Буду знать!).
Пока я добавляю Ане стакан смеси в день к основному домашнему питанию. Дальше посмотрим. Я буду наблюдать за состоянием Ани, её весом. Потому что понятно, что с болезнью ребёнка меняется и обмен веществ, пища хуже усваивается. Смеси усваиваются лучше, не зря они придуманы).
В зонд номер восемь мне удаётся впихнуть куриную грудку с кашами, творог и много всего))), я приспособилась. Главное дольше взбивать блендером. Раза в два дольше, чтоб получилась однородная масса. Геркулес и гречка- капризные, они с твёрдыми частичками. И то добить можно . А вот картошка, рис, пшено- их варю с куриной грудкой, хорошо взбиваются. Всем этим творчеством я занимаюсь добровольно), в настоящее время можно прекрасно обойтись и на готовом/растворивом . У меня есть приличный запас растворимых каш от Nestle, ФрутоНяни, Умницы, а также фруктовые пюрешки в тетрапаках, этим я тоже пользуюсь.
Питьё с восьмым зондом - это без проблем. Ну и как придут зонды десятые, будет наверно проще.
А мы завтра ёлку поставим!!!

[Т.К.]

Всем привет!
Есть новости. Они хорошие.
Анютке на базе стационарной больницы удалили четыре зубика. Мы долго готовились. Учитывали состояние Ани, график работы папы, занятия Нади, и пр. и пр. Самый серьёзный сдерживающий фактор- это постоянный отказ врачей от Ани и её зубов. Как только я произносила диагноз, вырастала стена из разных причин. Никто не решался удалять или уж тем более лечить зубки. А они были просто в ужасном состоянии
Почему я хотела больные зубки убрать. Во-первых- это возможная боль, которую я терпеть ненавижу, во-вторых- удалённый зуб с пульпитом уж точно повторно не заболит, в -третьих- то, что можно сейчас сделать, мы уже не сделаем через 2-4 года, это понятно, болезнь прогрессирует, ну и наркоз (времени на удаление меньше, чем на лечение).
Все переговоры по телефону с мая месяца заканчивались отказом, пришлось брать ребёнка, полис и ехать в приёмный покой. Настроилась я воинственно, так что ни одна охрана нам путь не преградила.
Главное, что всё прошло замечательно. Самое сложное- это беседа с врачом, с неврологом, с анестезиологом, объяснить ситуацию, состояние ребёнка И какое счастье, что они все были вместе, услышали меня и приняли совместное решение. Очень благодарна грамотным специалистам за их слаженную работу. Нам приготовили реанимацию на сутки. Но состояние Ани позволило перейти из операционной сразу в палату. Никаких страшных "отходняков" или кровавых повязок, всё достаточно чисто и быстро. Единственное, что врач попросил пару дней побыть в отделении, чтоб убедиться, что всё в порядке. Но я и сама не спешила, не такая уж и смелая и бесстрашная. Слава Богу, мы уже дома!
Вот так мы год и начали).