Аня (05.05.2012)

[Т.К.]

Но совсем недавно на Новый год Ане подарили чудо-одеяло 5 кг веса. Внутри утяжелители-шарики, они распределены по квадратным секциям примерно 10 на 10 см. Очень удобно. Я и сама попробовала, мне понравилось, как-будто тебя обняли, сразу проваливаешься в сон. Хотя я могу и сидя в сон провалиться, даже не накрывшись,  это без проблем)))).
Если интересно посмотрите характеристики в интернете. Много про тяжёлые одеяла написано. В принципе оно бы нам и раньше пригодилось, я просто о них не знала. Наш путь лежал через личный опыт - подушку. 
На ночь я накрываю Аню с ручками. Руки у неё всё пытаются наверх загнуться, так вот одеялом можно положить их правильно хотя бы ночью.
Мне сейчас эти вещи очень помогают, вдруг вам тоже пригодится информация.

[Т.К.]

Всем привет!
Давно не писала. Иногда сомневаюсь, читает ли кто наш форум, но… я продолжу нашу историю.
У нас всё хорошо. Анечке сейчас 12 лет и 4 мес. Она уже давно в состоянии спокойной стабильности. В последние годы увеличилось количество мокроты, но и к этому со временем приспособились.
АЭП с 2016г. не меняем. По мере роста меняем дозировку, да и то раз наверно), делали это давно. Я читала свои записи, где пишу, что приступов почти нет или они редки. На самом деле тут нужно уточнить, что я о больших, генерализованных приступах, которые снимаем сибазоном. Те, что проявляются закатыванием глаз, или секундными вздрагиваниями, «подвисаниями» и т.п.- это я не учитываю. Нет задачи с ними бороться, они особо никого не тревожат
Это лето было просто чудесным. Мы выезжали семьёй на дачу по выходным, иногда получались недельные выезды. Постепенно, обустроили быт с учётом потребностей Ани. Так у нас появилось место для слюноотсоса в беседке у мангала), ближе к осени стали пользоваться одеялом с подогревом. 
По общему состоянию Ани, если сравнивать с прошлым годом, то изменений я не вижу. Могу даже отметить улучшение в том, что среди ночи часто раньше приходилось обезболивать, было беспокойство. Сейчас уже около года просыпается Анютка из-за мокроты. Как только она прокашляется, убираем мокроту, то зачастую спит дальше. По-прежнему реагирует на наши голоса, улыбки дарит редко, они не такие открытые, но очень радуют.
Фото лета 2024

[Zhanna VN]

Три красотки

[Т.К.]

Жанна, спасибо! Приятно, что я ещё попадаю в список красоток