Стëпа 05.10.2017

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Ответить
Сообщение
Автор
Настя Маткаримова
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 июл 2022, 02:11

Стëпа 05.10.2017

#1 Сообщение Настя Маткаримова » 25 июл 2022, 14:32

Здравствуйте, мы из Воронежа , к большому сожалению и мы с сыном Степаном оказались на этом сайте. С рождения Степка был очень плаксив. Осенью 2020 Стёпа сидя на полу стал сильно горбиться ( сидеть больше на копчике) постоянно его поправляла. А 27.01.21 года он потерял сознание (на 3 минуты). В больнице сразу назначили депакин. В апреле случились судороги. Летом добавили топирамат. И с каждым добавлением ПЭПов мне казалось что чем больше лекарств тем хуже ЭЭГ. Дальше год прошёл без происшествий, даже я заметила улучшения в поведении и развитии...но с каждым походом к врачу нам добавляли дозу. В начале января 2022 года переболел вирусным с высокой температурой. И к концу месяца у него появились кивки и он стал падать. Поехали к другому врачу вот он и назначил нам анализ на генетику, который делали четыре месяца. И поменял топамакс на ламиктал... От которого он стал только сильнее падать.
Сейчас принимаем топамакс и депакин. Отправили наши документы в РДКБ ждем ответ. Ходит ,в основном,только с моей помощью.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Стëпа 05.10.2017

#2 Сообщение Т.К. » 27 июл 2022, 20:05

Здравствуйте! Настя, я мама Ани, ей 10 лет и 3 мес. Будем знакомы. Понятно, что повод не радостный, но вместе легче.
Сейчас положение деток с НЦЛ 2 значительно отличается от начала 2000х, например. В России есть дети, которые получают терапию бринейрой. У вас есть какая-то информация по этому поводу?
Как сынок себя чувствует? По любым вопросам пишите, спрашивайте и не стесняйтесь.

Настя Маткаримова
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 июл 2022, 02:11

Re: Стëпа 05.10.2017

#3 Сообщение Настя Маткаримова » 28 июл 2022, 12:57

Здравствуйте. Знаю что сейчас фонд "круг добра " выделяет лекарство для таких деток. Но у нас сейчас все остановилось на ответе от РДКБ. Пока даже и не знаю что спрашивать в голове каша. Состояние за последний месяц ухудшилось. Из ручек часто все выпадает. Стал часто давиться водой. Хуже стал сидеть. Спасибо буду обязательно спрашивать.

Марина Л.
Сообщения: 66
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Стëпа 05.10.2017

#4 Сообщение Марина Л. » 29 июл 2022, 12:06

Здравствуйте! Я Марина. Моей дочке Лере 10,5 лет. Но у нас 1 тип НЦЛ, который считается более агрессивным и ранним.
Она уже год на аппарате ИВЛ, приспособились и к этому.
Пишите, спрашивайте. Так точно легче. Для меня наш форум всегда был настольной книгой по болезни. Хоть я и не часто пишу здесь.

Настя Маткаримова
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 июл 2022, 02:11

Re: Стëпа 05.10.2017

#5 Сообщение Настя Маткаримова » 29 июл 2022, 15:26

Спасибо. Да...я тоже читаю и хоть примерно знаю чего ожидать от этого заболевания. Сейчас во мне борятся два человека лечить или не лечить... Спасибо тем людям кто создал этот сайт... Понимаешь что одна не останешься. Я тоже не очень люблю писать.

Настя Маткаримова
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 июл 2022, 02:11

Re: Стëпа 05.10.2017

#6 Сообщение Настя Маткаримова » 18 сен 2022, 00:21

Здравствуйте... С 15.08-26.08 лежали в РДКБ. Нам подтвердили этот ужасный диагноз. На МРТ идут изменения. Состояние ухудшается, если раньше "бежал" не понимал что может упасть..падал плакал и продолжал дальше, то сейчас уже старается звать чтобы подошла, помогла перейти или сам аккуратно... небольшими перебежками ( где-то облокотиться , присесть, ползком). Да..мы с мужем оказались носителями . Слава Богу..младшая дочь тоже только носитель.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Стëпа 05.10.2017

#7 Сообщение Т.К. » 19 сен 2022, 10:28

Здравствуйте!
Да, Настя, у вас сейчас сложный период и по состоянию ребёнка, как раз идут резкие изменения, и по вашему состоянию. Очень сложно сориентироваться конечно, тем более принимать решения по лечению. Но у вас есть два козыря: это связь с мамами, которые лечат/не лечат/бросили лечение, и информация по течению болезни и уходу.
Пишите им в личку, спрашивайте, ни одна мама не откажется ответить. Попробуйте созвониться. Сейчас все на связи в мессенджерах, пишите. Чем полнее сейчас соберёте картинку, тем легче будет что-то решать. Ну и второе- это возраст Стёпы и наличие препарата в России.
Есть семьи, начавшие лечение, а потом отказавшиеся от него, с ними пообщайтесь, узнайте их истории, уже есть реальный опыт и этих людей можно спросить! Потому что у каждой ситуации есть и плюсы и минусы. Свою позицию я в группе чётко озвучила и написала. Выбор делать только маме по своим ощущениям и по той информации, что соберёте от других мам деток с НЦЛ.
Ну и банальная фраза, сил тебе, Настя. Надо собраться и жить дальше. Степану хорошего самочувствия!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 682
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Стëпа 05.10.2017

#8 Сообщение Т.К. » 14 окт 2022, 20:16

Поздравляю Степана с прошедшим Днём рождения!
Настя, желаю вам здоровья, сил, побольше улыбок от сыночка!
Совсем я забыла про праздник, простите.
Вот такая для Стёпы открытка ;)
Вложения
С Днем рождения!.gif
С Днем рождения!.gif (79.79 КБ) 296 просмотров

Настя Маткаримова
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 25 июл 2022, 02:11

Re: Стëпа 05.10.2017

#9 Сообщение Настя Маткаримова » 06 ноя 2022, 06:15

Татьяна, спасибо🙏💕

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 7 гостей