Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#141 Сообщение Zhanna VN » 23 ноя 2021, 14:21

Привет, девочки! Ну не могу без слез читать😭, за что нашим детям это, такие мучения. К вам педиатр, лаборант, врач УЗИ прям домой приходят, кровь и мочу же прям из дома забирают, как я понимаю. У нас вообще педиатра трогать, тревожить нельзя, т.к.наше заболевание неврологическое, как она мне написала 🤷🏻‍♀️

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#142 Сообщение Zhanna VN » 23 ноя 2021, 14:44

Инна, подскажи, пожалуйста, как вставлять сюда скриншоты, картинки..... что-то не получается у меня 🤔 нервничаю уже 😡😢
Вложения
IMG_20211123_142916.jpg
IMG_20211123_142916.jpg (221.73 КБ) 9365 просмотров

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#143 Сообщение Zhanna VN » 23 ноя 2021, 14:49

Всё.....получилось! На белом фоне комментарий педиатра😡

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#144 Сообщение InnaMasha » 29 ноя 2021, 18:45

Да, Жанна, сочувствую! Полный бардак в медицине(((( А наши больные дети так вообще никому, кроме нас не нужны... Да, кровь у нас дома брали, я заведующей нашей пол-ки звонила и просила, чтоб медсестру прислали. Я в Пензе, до переезда, в Минздрав звонила жаловалась на бездействие поликлиники. Правда, толку мало было, на меня там только все косо смотрели, я ж без записи и без очереди ходила к врачам, ведь инвалиды вне очереди, а тем более паллиативные!!! Ведь наши дети в момент обострения ждать не могут!!! Обратись к заведующей вашей поликлиники, надо сразу "наверх" идти, нечего с педиатрами страпаться, а если им сверху указания дадут, ту уж врач не отвертится.

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#145 Сообщение Zhanna VN » 27 дек 2021, 17:56

Инна, привет! Как ваши дела, как дочка?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#146 Сообщение InnaMasha » 01 янв 2022, 21:00

Всем привет! Жанна, привет! Поздравляю всех с новым годом и наступающим Рождеством Христовым! Здоровья, душевного равновесия и спокойствия, семейного уюта и взаимопонимания с близкими всем вам! Еще сил, крепости духа и мужества! Не слушайте СМИ о лживой "пландемии", это все ложь, информационное давление на наши головы... Нас травят со всех сторон, экспериментальные гмо-уколы, которые подрывают иммунитет, террор с кодами и прочий бред.. Но не унываем и не отчаиваемся! Православные верующие люди молятся... Будет не так, как они хотят, а как Бог даст. Мое мнение, что Господь скоро вмешается в этот "сумашедший дом". И все поменяется. Берегите свое здоровье и здоровье ваших детей и близких!
Прошу прощения, это можно сказать, крик души.. Невозможно спокойно смотреть на все то, что творится вокруг.. только сквозь слезы.. Надеемся на Божию помощь в такие тяжелые времена! Яко с нами Бог!
Вложения
_PHmAUq7Cqo (1).jpg
_PHmAUq7Cqo (1).jpg (167.18 КБ) 7306 просмотров
Последний раз редактировалось InnaMasha 04 янв 2022, 23:39, всего редактировалось 6 раз.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#147 Сообщение InnaMasha » 01 янв 2022, 21:23

Машенька похуже конечно стала... Похудела сильно. У нее проблемы с кишечником, такое ощущение, что еда плохо усваивается... Начали безпокоить газы (вздутие), поэтому часто ставлю газоотводную трубку, ей полегче. В туалет ходим с помощью клизм (кипяченой охлажденной водой). Маша уже привыкла. Клизму делаю ей лежа. Хорошо, что пока сама тужится. Едим гречу, овсянку, индейку, немолоко, смесь.
Моча непрозрачная в трубке, у нее там какой-то осадок, взвесь. Делали узи дома - камней и песка нет, это какие-то фосфаты, оксалаты. Анализы крови вроде бы в норме, но сбой в организме конечно есть(( У Маши еще гормональный сбой, месячные долго "мажут", идут, перестают, потом опять.. Живот болит, спасаемся ношпой, т.е. дротаверином, он подешевле - то таблетки, то уколы.
Спастичная стала, руки постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди, ноги согнуты в коленях весь день, только ночью выпрямляет, и то не до конца. Ревет по прежнему, очень громко...
Еще недавно поменяли гастростому (надорвалась), нам меняли в той же больнице, где и ставили, мы со своей приезжали. Приехали - поменяли и мы уехали. Слава Богу!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#148 Сообщение InnaMasha » 16 янв 2022, 13:48

Всем привет! С прошедшими вас праздниками - Рождеством Христовым и старым Новым годом! Всем крепкого здоровья и Бог в помощь!
Начала давать Маше Хилак Форте в каплях. Надо кишечник поддержать.
У нее еще одновременно три коренных постоянных зуба лезут :shock: У нас всегда зубы тяжело прорезывались, что в младенчестве, что сейчас.. Мажу Холисалом, Камистадом десны.
Вложения
24oqbjawrSE.jpg
24oqbjawrSE.jpg (179.02 КБ) 6804 просмотра

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#149 Сообщение InnaMasha » 05 июн 2022, 02:33

Всем привет! Не хотелось писать... Но вот зашла на форум, и решила написать, как мы поживаем.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#150 Сообщение Т.К. » 05 июн 2022, 16:55

Здравствуй, Инна!
И Машеньке от нас привет!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#151 Сообщение InnaMasha » 05 июн 2022, 22:12

Спасибо, Танечка! И вам привет! Я найду время, напишу...

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#152 Сообщение Zhanna VN » 06 июн 2022, 19:31

Приветик, Инна и Маша! Давно от вас нет никаких смс, как ваши дела?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#153 Сообщение InnaMasha » 11 сен 2022, 22:51

Всем привет. 9 сентября 2022 г. моей Машеньки не стало. Отмучалась моя доченька!
10 сентября Машеньке исполнилось бы 15 лет.
Слава Богу за все, и за скорбь, и за радость!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#154 Сообщение Т.К. » 12 сен 2022, 09:21

Инна, прими мои соболезнования, скорблю вместе с тобой((.
Спасибо, что находила силы писать о себе и дочке, за советы спасибо! Держись, моя дорогая..
Царствие небесное Марии и вечная память

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#155 Сообщение InnaMasha » 12 сен 2022, 16:54

Спасибо большое, Танечка!
Я пока не до конца осознаю, что больше не увижу свою доченьку... Утешает то, что она Ангелочек мой, дай Бог, попадет в Царствие Небесное за свои страдания земные.
Завтра похороны.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#156 Сообщение InnaMasha » 13 сен 2022, 22:15

Сегодня похоронили мою доченьку.. Ангелочек мой..

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#157 Сообщение Zhanna VN » 14 сен 2022, 19:29

Инна, прими наши соболезнования 😥😭 Царствие небесное Машеньке, пусть земля ей будет пухом 😥!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#158 Сообщение InnaMasha » 15 сен 2022, 15:19

Спасибо, Жанна...

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#159 Сообщение InnaMasha » 16 сен 2022, 01:46

5 августа мы с Машенькой попали в больницу по поводу "песка в моче" (это были оксалаты и ураты на самом деле - соли, чего-то у Маши в организме не хватало, вот и выпадал осадок в моче) и Маша кашляла. Поставили диагноз - острый бронхит. В больнице моча перестала выделяться, была сильная задержка мочи. Маша попала в реанимацию, пролежала там три дня, потом снова перевели в палату. Мы лежали в педиатрическом отделении, в отдельной палате. Кололи Цефтриаксон, делали капельницы Рингер и Глюкоза. К 10-му дню кашель прошел, моча начала восстанавливаться, но в больнице на ее теле стали появляться многочисленные пролежни, которые плохо заживали (локти, ступни, на коленке, под коленом, поясница). Я интенсивно их лечила. Воспалилась слизистая рта, была рыхлая, с каким-то налетом и начала кровить (так немного поджило, но кровило в итоге весь месяц, и даже до ее смерти...). В больнице у Маши стала нарастать неврология, она еще больше стала как "на шарнирах", головой крутила постоянно по кругу, т.е. круговые безпрерывные движения головой, движения рук очень резкие и размашистые, как будто руки ей не принадлежат... Ножки у нее уже в коленях не разгибались, и она согнутыми ногами дергала в стороны и стучалась бы об стену, об бортик кровати ими, если бы не куча подушек, которыми я ее обложила (из дома подушки брала свои, мы вообще полдома вещей с собой взяли в больницу). Слизь в горле стояла постоянно, губки подкравливали, поэтому я ей обрабатывала рот несколько раз за день. И мокрота в носоглотке тоже постоянно была - убирала слюноотсосом (это не простудная мокрота, а от нашего основного заболевания). Маша не понимала уже ничего((( ... Но в какой-то момент я осознала вдруг, что Маша уже не кричит и не истерит, как раньше! Я стала вспоминать, когда же она стала спокойнее... - наверное где-то весной, или к лету, а я как-то мимо себя это пропустила, ну не кричит, мол, и Слава Богу, как должное воспринимала это.. А ведь раньше Маша какая истеричная была!... Ближе к концу своей тяжелой жизни она успокоилась, и лежала практически молча, редко потихоньку кряхтела только... Молча возилась просто на кровати...

Потом нас перевели в детский хоспис на реабилитацию(15 августа 2022). Мы туда попали впервые, врачи выездной паллиативной службы наблюдали Машу амбулаторно все это время (т.е. на дому). Там у нее началась полиурия, она за сутки выделяла 3 литра мочи, хотя пили жидкость как обычно, потом все-таки восстановился диурез, но диагноз все равно был поставлен (еще в больнице) : острая почечная недостаточность. Температурила она там несколько дней -38 градусов, стали давать антибиотики, температура прошла. Я стала проситься домой, т.к. у Машеньки день рождения был впереди, я хотела собрать родню (думала, вдруг последний раз Машу увидят). Маша при росте около 170 см весила всего 30 кг! У нее было крайнее истощение организма, кахексия. Кости, обтянутые кожей, мышц практически нет, щеки очень сильно впали, вид у нее был многострадальный... Кормила я ее хорошо (смесь хорошую кушали Пептамен и протертую еду), просто еда перестала усваиваться. У нас были давние проблемы с животом, атония кишечника, постоянное вздутие, колики, я думаю и поджелудочная сбоила... Нас 29 августа отпустили домой, при условии, если ей станет хуже, мы, по согласованию с главврачом, сразу должны будем ехать в хоспис на скорой.

Слава Богу, я успела 4 сентября Машеньку Причастить и Пособоровать на дому, священник приходил.

9 сентября к нам приезжали их Хосписа сотрудник по организации праздников и музыкант-девушка на арфе играла и пела красиво для Машеньки, поздравляли ее с наступающим днем рождения (10 сентября в 10.20 Маше исполнилось бы 15 лет)... Привезли тортик, цветы и шарики... Когда они уехали, Машенька пообедала еще раз, и уснула... И больше не проснулась.... У нее остановилось сердечко...

В хосписе врач как предчувствовала, что Маша при смерти.. Говорила, что Маша проживет недолго... Они-то таких больных много видели, у них уже опыт большой...

Zhanna VN
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 03 июл 2021, 13:51

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

#160 Сообщение Zhanna VN » 17 сен 2022, 00:51

Дорогая Инна, сил тебе выдержать это 😭😭😭 Как я боюсь этого момента, вообще каких-то изменений в состоянии Богдана, пока более-менее стабильно. У нас Даня также уснул и не проснулся 😭😥, но он уснул после укола.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 8 гостей