Валерия

[Марина Л.]

Всем привет.
CBD - это каннабиоид ненаркотический.
Девочки, у меня второй день депрессия уже.
На трамадол у Леры побочка - обструкция и снижение сатурации. Все время спит.
Сказали из хосписа заменить на морфин. Вводить каждые 4 часа. Но это ж наркотик. Она уже не будет в трезвом сознании никогда. Ещё и поликлиника будет каждый день приходить контролировать введение препарата (вдруг не Лере ).
Кто-то принимал когда-то морфин ??? Мне кажется, что нет и это реально уже перебор (((

[InnaMasha]

Марина, привет. Мне в поликлинике сказали, что Морфин назначают только онкологическим больным (наверное это только в нашем регионе). Нам его все равно не дадут, по крайней мере, пока.

Вот почитай:

"Устранение сильной боли.

Сильные наркоанальгетики – это 3-я ступень обезболивания. Такие средства прописываются при неэффективности повышенных дозировок трамадола и кодеина. Назначаются данные лекарства по решению врачебного консилиума, а значит – на это уходит определенное время. По этой причине нужно сразу обращаться за помощью, если действенность уже прописанных средств понижается.

При надобности, вопрос назначения наркоанальгетика обсуждается с глав. врачом конкретной больницы.

Как правило, при прописывании обезболивающего наркотического типа, прежде всего, предлагается морфин. Довольно часто такое решение оказывается правильным, но иногда – наоборот ошибочным.

Нужно учитывать тот факт, что морфин не только обезболивает, но и влияет на человека, как любой другой наркотик. В частности, вырабатывается привыкание, после которого даже наркоанальгетики послабее оказываются бесполезными. Еще один минус такого средства – надобность в постепенном повышении дозы, а ведь здесь тоже имеется свой «потолок».

Таким образом, если после трамадола и кодеина врач сразу предложит перейти на морфин, обсудите с ним, насколько это обосновано. Возможно, вам подойдет и более слабый наркоанальгетик.

Принимая наркоанальгетик, надо четко следовать плану. Здесь нельзя учитывать пожелания больного; все строго по часам. При отклонении от плана может случиться чрезмерно быстрый переход к максимально допустимой дозе. При постепенном повышении дозировки высчитывается наиболее оптимальная концентрация лекарства.

Затем осуществляется переход на лекарства, имеющие пролонгированное действие. Зачастую, если есть возможность, наркоанальгетики внедряются подкожно, через рот или вены. Также, допускается применение через кожу, но в виде специального пластыря. А вот внутримышечное внедрение запрещено.

Данный запрет обусловлен тем, что при внедрении через мышечные ткани средство распределяется неравномерно. Кроме того, описанная процедура крайне болезненна.

Из-за того, что наркоанальгетики пагубно влияют на дыхательные функции, артериальное давление и равномерность пульса, многие врачи рекомендуют дополнительно покупать налоксон. Он поможет справиться с вышеописанными побочными реакциями.

[InnaMasha]

Тримеперидин – это анальгетик, более известный, как Промедол. Этот препарат широко используется в лечебной практике. Он в 4 раза слабее морфина, но в отличие от него оказывает меньшее воздействие на центр дыхания и гладкие мышцы.

[InnaMasha]

Я так понимаю, когда переходят на наркотические анальгетики, то обратной дороги, получается нет... Тут надо, конечно, с врачом обсудить, насколько это оправдано. Марина, что Лере прямо совсем плохо-тяжело? У нее сейчас постоянные боли, судороги, плачет по-прежнему?

[InnaMasha]

У меня Маша рыдает так, что голос садится((( Но не по 15 минут, может и час реветь... Мы во время истерики Реланиум колем ей. Сегодня еще и Кеторол пришлось уколоть, сильная истерика была с болевым синдромом..

А в духовном плане, конечно, нужно смириться и благодарить даже в скорби... Просить сил и терпения донести свой крест до конца.. Как бы тяжело ни было. Мы же знаем, что болезнь непредсказуемая, все внезапно, новый этап начинается без предупреждения. Но Бог вознаградит за терпеливое перенесение скорбей и болезней, потому что Он знал, что ты, Марина, сильная и выдержишь эту ношу. Бог тебе в помощь!

[Т.К.]

Привет всем. Столько новой информации. Я с такими препаратами даже не разбиралась ещё((, ничего подсказать не могу.
Марина, надеюсь на то, что сложный период всё-таки сменится, Лерочке будет полегче.
Пиши.
Марина, а вы в итоге сирдалуд принимаете? Ты спрашивала раньше. Он как-то подействовал?

[Марина Л.]

Вчера ввели морфин. Проспала очень много, проснулась и опять плохо дышала, тряслась. Мне кажется, что это уже конец . Кислород совсем падает в бодрствовании. Только когда в спячке получше.
Мне самой плохо уже
Пока ввели утром сирдалуд. Ещё вечером сегодня дам.
Когда она спит, у меня есть Надежда, а когда не спит, кажется, что вот-вот дышать перестанет

[Т.К.]

страшно очень(. Какая гадкая болезнь досталась нашим детям((((. Марин, сил тебе.

[Марина Л.]

Читаю, что в основном все дети с нцл так и умирают... сильные боли, тряски и проблемы с дыханием.
Страшно, девочки, плачу, не могу (((((

[InnaMasha]

Марина, я тоже прослезилась... Как жалко деток наших... Бедненькие наши кровинушки, сколько терпят всяких болей, трясок, что в их головках творится, что они в душе от всего чувствуют! В такие моменты хочется сказать: Господи, помилуй нас! Дай силы все это вынести!
Как же тяжело видеть свое чадо в этой болезненной агонии..
Марина, держись! Господи, помоги Лерочке!...

[Марина Л.]

Всем привет!
Мы на морфине и габапентине, из нового что.
Спит Лера много. Когда не спит, ну по-лучше, чем было. Но приступы и тряска все равно есть. Но кислород она все равно не держит, хоть на 0,5 литре, но все равно во сне даже. Наверно ждать улучшений уже не стоит ...

[InnaMasha]

Марина, добрый день! Мы ж все понимаем, к чему ведет болезнь наших детей... Нужно просто научиться смиряться с каждым новым этапом болезни. Если более менее полегче и отпустило немного Лерочку, и то Слава Богу.

[Т.К.]

Привет, Марина!
Хорошо, что спит много. Эти постоянный тряски выматывают ребёнка, а во сне хоть отдых организму.
Вас так и контролируют по поводу морфина?
Читаю сейчас про гапабентин. Не слышала про него. Надо взять на заметку. Чем старше ребёнок и серьёзнее препараты, тем сложнее с медиками общаться. Они будто произносить вслух бояться названия. Нужно идти с конкретной целью, уже зная название препарата, иначе не вытянуть ничего(. Я только, благодаря форуму, получается сама составила терапию, методом проб, опираясь на уже имеющийся опыт мам, на их записи здесь.
Да, конечно, препараты серьезные, побочки, привыкание и пр., но я морально готова к ним. Мне всё равно, лишь бы ребёнку облегчить состояние.
Марина, ещё хотела спросить, ты АЭП Лерочке какие даёшь, меняла что-нибудь в связи с вводом морфина?

[Марина Л.]

Доброй ночи всем.
С наступлением жары Лере поплохело. Вчера вечером стал скакать пульс 150-35. И сатурация на 5 литрах до 70 падала. Хоть и была она уже полгода зависима от кислорода, но худо/бедно держались. Уехали в реанимацию. Интубировали. Так все ужасно…
Пока ничего больше не знаю. Сижу в коридоре. Жду.

[Т.К.]

Марина, будем надеяться на хорошее.
Сил и тебе, и Лерочке

[Екатерина Королек]

Марина, здравствуйте. Я читала про вашу, Лерочку. Время от времени, заходила и узнавала, как у вас, дела. Я Катя, мама Марийки. Вы там, держитесь, Марина. Правда, не знаю, за что, держаться то... Никогда ,я не пойму и не приму, за что и почему, страдают, наши детки! Никогда! Обнимаю вас, крепко. Я с вами, со всеми, около двух лет, уже.

[Zhanna VN]

Марина, здравствуйте. Как ваши дела, как дочка? Сколько вашей Валерии сейчас лет?

[Марина Л.]

Всем привет! Пошёл третий месяц как мы в больнице на ивл. 2 раза пневмонию лечили тут. Подключили нас на портативный ивл, хотели уже в хоспис переводиться. И тут у нас потные тряски начались, это жесть, конечно . Все эти приборы, шланги, ещё и мокрая постель постоянно, волосы мокрые, не помыть толком аааааааа
Уже 6 дней тряски. До этого было все очень даже стабильно. Вентилировались без кислорода. А теперь пульс под 190, кислород все время 6-9 литров .
Лекарств у нас уже мешок. Остался только теопентал. А это значит, жить в больнице. Но мы пока не сдаёмся. Переживали же раньше уже эти тряски. Вдруг и щас повезёт

[InnaMasha]

Марина, держись!!! У Маши тоже недавно начались потные тряски, это и правда ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО и для наших детей, и для нас! У нас в декабре 20 г. часа по 2 каждый день в течении месяца были. А тут уже 2 недели с 21 августа, практически целыми днями трясет, Маша тоже вся потная, только поменяешь все - опять через 5 минут сырая. Да глазах 4 ячменя вскочило, наверное потную прихватило... Стонет, кричит, часто дышит, извивается, тетрапарез усиливается, как "буратино" вся, не согнуть-не разогнуть. Нам 1 раз Аминазин укололи - он хорошо ее успокоил, а потом эффект слабый был, но хотя бы ночь спали.

Я даже пока не совсем понимаю все про ИВЛ и кислород, не дожили пока до этого.. Но мне кажется, это тоже ТАК тяжело.. Марина, но я верю, что ты все это пройдешь с Божией помощью, Он поможет! Надо верить, что острый период скоро пройдет, и наступит облегчение..

А как часто, например сколько раз в месяц или год, у Леры бывают потные тряски? Я пока не поняла, с какой частотой они появляются...

[Т.К.]

Марина, привет!
Хорошо, что написала.
У вас в этом году как началось, так в том духе и продолжается((.
Ты с Лерой вместе в больнице, тебя пускают без проблем? Может, действительно, в хоспис съехать. Если б помогло всё это..
Подскажи, пожалуйста, мне сейчас это важно, что у вас теперь из "сильных", интересуют трамадол, кодеин, морфин, промедол, атаракс и т.д.
Наши врачи просто как партизаны. Т.е. если прям настоять, то выпишут что-то, а сами...молчат, блин. Поэтому, если напишешь по ним свои ощущения, то очень поможешь мне.
Кто тебе помогает? Держись, настрой очень важен. Сил тебе, Лерочке стабильности.