Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
InnaMasha
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Пенза

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#61 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:23

Т.К. писал(а):
22 фев 2021, 11:00
Инна, привет!
Какой ужас с поликлиникой(((. Почему так ополчились? Ведь ты и Маша не исчезните через минуту, с вами всё равно вопросы эти придётся решить. Или надеются, что ты отстанешь уже от них? ((
"Что Маша первый такой ребенок, у них такого не было. Ну честно говоря, это не аргумент. Не было - появился. Не с одними же соплями в поликлинику ходить, бывают и тяжело больные дети. Нужно собирать консилиум из врачей и всем вместе решать."- вот здесь полностью с тобой согласна!
Держись, Инна, не падай духом. Сейчас тяжело, как отработаются у вас все схемы с лекарствами, с рецептами, со смесями и пр., уже будет по привычному кругу, полегче. Я и сказать не знаю что, я в шоке(. И мне стыдно за происходящее в медицине. Мы столкнулись с детьми, но дальше нужна будет помощь нашим старшим родным и близким, родителям. И везде такая бездна. А уж если самой заболеть, то я молчу.
Таня, мы, православные, должны прощать ненавидящих и обидящих нас, творящих нам напасти, и даже врагов. Даже есть такая молитва: "Прости им, Господи, не ведают, что творят"... Если бы они знали (в нашем случае, врачи), что значит участвовать в жизни наших детей - воинов Христовых. Да, именно воинов! Бог дал каждому болящему ребенку тяжелый крест, нелегкую ношу на их хрупкие плечики... Господь сказал: "Кто примет одно такое дитя во имя Мое, тот Меня принимает" (Матфея 18: 5). То есть, кто бы то ни было, помогая больному ребенку, помощью, участием, делом, словом, делает все это по отношению к Богу. Господь потом спросит с каждого из нас, не сколько мы молитв вычитали, ни сколько постов соблюдали, а как мы относились к ближним, а в нашем случае, к тяжелобольным детям. А воины Христовы наши детки потому, что у них здесь на земле своя миссия - они делают наш мир добрее! Люди, глядя на страдания детей, начинают им сочувствовать, сопереживать, их сердца смягчаются, им хочется помочь, подарить маленьким человечкам тепло и ласку, частичку своих сердец, доброту и любовь. Дай Бог, чтобы люди, которые имеют отношение к больным детям, в частности врачи, осознали, что в их руках детские сердечки, маленькие души, которые надеятся на помощь взрослых, на поддержку, внимание, содействие. Надо помнить, что добрые дела всегда вознаграждаемы Богом.

Поэтому, я не хочу обижаться и озлобляться на врачей, весь мир и так погряз во зле, отчасти врачей загнала в угол система.. Сами видите, что творится вокруг. Дай Бог, только чтобы в это непростое время остались врачи с добрыми сердцами, которые искренне хотят помочь не смотря ни на что, помня главное правило врача "Не навреди".
Последний раз редактировалось InnaMasha 23 фев 2021, 23:46, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
InnaMasha
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Пенза

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#62 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:28

Т.К. писал(а):
22 фев 2021, 11:02
Спасибо за информацию про Трамадол. Я насторожилась. Т.к. действительно диазепам присутствует очень часто, как без него с приступами? А если они не совместимы, что тогда?
Таня, я не знаю... Может попробовать позвонить в Минздрав, у них ведь каждый тяжелобольной ребенок на счету, и они про каждого знают. Попросить решить вопрос с препаратами. Может врачи поликлиники боятся на себя брать ответственность, т.к. у них не было такого тяжелого ребенка и они не знают, что еще назначить.

Аватара пользователя
InnaMasha
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Пенза

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#63 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:37

Маша с декабря начала потихоньку восстанавливаться в плане глотания. По честному, я связываю это с Причастием. Мы ее Причастили, Пособоровали и она вскоре стала получше кушать (то есть глотать). Поэтому вопрос с зондом или гастростомой отпал .. пока. А плюется она из-за деменции, идет же атрофия мозга... Человечек перестает соображать((( Я даже думаю, что причина постановки гастростомы (в экстренном случае - зонда) возможно у нас будет не из-за проблем с глотанием, а по причине психических расстройств. Ведь ты наверное слышала, что у пожилых с деменцией людей начинаются проблемы с питанием, они забывают, как есть; долго жуют, и не могут проглотить; или забывают, что поели и опять просят. Слабоумие, одним словом.

Поэтому мы едим в фартуке и с ковшиком, я его держу перед ее лицом и кормлю ложкой. Почему так? Потому что плюется Маша очень далеко и "фонтаном". Приходится все на столике (прикроватном) протирать. Конечно, если Маша отвлекается на звуки аудиосказки, то ее можно быстро накормить, даже без плевков.
Последний раз редактировалось InnaMasha 22 фев 2021, 21:57, всего редактировалось 3 раза.

Аватара пользователя
InnaMasha
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Пенза

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#64 Сообщение InnaMasha » 22 фев 2021, 21:50

Микроклизмы мы не пробовали. Пробовали Дюфалак, он вначале хорошо помогал по 15 мл давали. А потом перестал помогать(
Видишь, в чем еще проблема, мы не знаем до конца, затянулись ли язвочки в кишечнике, мне помнится нам врач говорила, что нам микроклизмы нельзя из-за наших проблем, они раздражают слизистую. Поэтому разрешили травяные клизмы.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 545
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#65 Сообщение Т.К. » 24 фев 2021, 18:22

Поняла. Согласна. Все лекарства и способы конечно подбирать индивидуально, у каждого ребенка своя особенность, своя реакция.

Аватара пользователя
InnaMasha
Сообщения: 101
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Пенза

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#66 Сообщение InnaMasha » Вчера, 20:18

А мы сегодня получили смесь. Вместе с гастероэнтерологом рассчитали, что Маше 1 банка Нутризон Эдванс Нутридринк - на 2 дня. Т.е. на месяц получается 15 банок на 1 месяц. Кашу детскую (для маленьких) мы сами покупаем, пробовали делать овсяную муку, измельчать хлопья в кофемолке, но очень проблемно варить, от каши не отойти, пригорает и много комочков. Свою делаем только гречневую - из перемолотых гречневых хлопьев, варится несложно и не пригорает.
Покупаем кашу Винни 5 злаков, Умница 5 злаков.
Суп перестали давать Маше (без мяса). Она как поест, то после еды начинает плакать, я думаю, может у нее плохо поджелудочная воспринимает, или ферментов каких то нет - плохо переваривается. Хотя суп постный был.
Поэтому смесь да каша - пища наша)

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя