Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Валерия

#81 Сообщение Виктория » 07 янв 2020, 20:35

соболезнуем, господи очень жаль,держитесь девочки

Марина Л.
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#82 Сообщение Марина Л. » 11 окт 2020, 00:00

Всем привет! Как же давно я не писала ничего.
Но вот как обычно, захожу, когда уже совсем припрет.
На Леру обрушились эпиприступы. Мне уже страшно становится. Началось год назад после первой потной тряски. До этого 4 года ремиссии... как ввели нейролептики, стали проскакивать редко единичные. Типа, голова вбок и подвывание, секунды и все. Я даже не парилась. Потом второй эпизод потных трясок длиной в месяц. После этого также единичные были, потом стали проскакивать страшные самые первые, когда синеют руки и губы и задерживает дыхание. Ну как бы тоже не часто. Далее стали появляться и раскидыванием рук И их тремором и стоном при этом. Около минуты. И вот с лета после них Лера стала плакать минут 15. Это конечно все ужасно, прям плачет со слезами горькими и рыдает в голос. Я не понимаю что изменилось. Откуда плач взялся. Плюс ещё между этими приступами очень много вздрагиваний всего тела. Как током. Бывает ритмичное и при этом ещё правый глаз тоже дёргается. Сегодня весь день то одно, то другое. У меня уже внутри все сжимается.
Вес у нас не прибавился. Сдали концентрации, депакин снизился, конечно, я его уже прибавила, но пока нет толку. Ламиктал наоборот зашкаливает даже до приема. Снижать что ли его?
Ээг сделали неделю назад, пока жду результат. Но и так понятно, что там жопа.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 500
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#83 Сообщение Т.К. » 11 окт 2020, 21:00

Марина, привет!
Да, чего ещё эта болезнь выкинет, мы все как на пороховой бочке((. Жалко Лерочку. Марин, приступы, которые ты описываешь, ты купируешь диазепамом, или просто пережидаете? Если делать в/м или м/клизму, то ребёнок зачастую просто расслабляется и засыпает.

Я так думаю, что это новый виток болезни. Какие-то отделы мозга больше поражены, какие-то меньше, у всех по-разному, и приступы разные. По результатам ЭЭГ может быть вам что-то сменять в терапии, возможно не работают АЭПы, либо они совсем Лере не подходят.
"И так понятно, что там жопа", как ты пишешь, согласна, ничего радостного при НЦЛ там нет. Но хорошо, если б врач разобрался, в какой зоне идёт активное поражение, какой именно препарат сдержит приступы. Вот было б хорошей помощью для ребёнка.
Вы дома сейчас?

Марина Л.
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#84 Сообщение Марина Л. » 18 окт 2020, 09:37

Мы на даче сейчас. Приступы эти так и остались. С терапией непонятно. Вроде 4 года нас она держала в ремиссии. Мне вообще не хочется ничего менять в лекарствах(((
Концентрации депакина снизились, а ламиктал выше нормы очень сильно, наверно попробую скорректировать дозировки.

Марина Л.
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#85 Сообщение Марина Л. » 18 окт 2020, 09:40

Изображение

Такая расшифровка ЭЭГ пришла 🙄

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 500
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#86 Сообщение Т.К. » 20 окт 2020, 12:09

У меня сначала не открывалась картинка по ЭЭГ. Сейчас текст видно.
Я совсем не специалист по ЭЭГ. Два раза прочитала, всё, что я поняла, что состояние Леры расценивается как неэпилептическое, хотя и исключить эпилептический генез не могут :?
Что врачи по рез-ту ЭЭГ сказали?
Может стоит ввести миорелаксанты, например. Надо врача толкового.
Получается, все изменения в терапии основываются на симтоматике: помогло- хорошо, нет- убираем, хотелось бы конкретики((.
Держитесь, девчата!

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя