Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Валерия

#61 Сообщение Ирина » 17 сен 2019, 12:01

И еще хочу написать, как совет,хотя может и неправильный. Я не даю антибиотики, как витаминки,при каждой простуде и повышении температуры. На той неделе у нас было 41.3, мокрота желто-серо-зеленая, мы все болели и Сашу заразили. Я лечу и вытягиваю ее без антибиотиков, Ну не знаю, на высокую температуру приступов и статуса у нее нет,тем более сбиваем , остальное,я не боюсь. Вытяну,вытяну, начнется пневмония ,тогда и дам антибиотики. НО если начать ими кормить постоянно,сразу, то пневмонии будут постоянно. А при нашем лежачем положении,и обильной мокроте-тем более. Чаще надо эту мокроту отсасывать. и повышать иммунитет-я так при болезнях делаю, Слюноотсос работает, питье, бифидумбактерин, выжимаю апельсиновый сок и прочее. В том году только дала слабину и покормила антибиотиками на высокую температуру и плохие анализы, и все, понеслось. Три раза болела и даже из легкой простуды с температурой 38.5 не могла вылезти.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Валерия

#62 Сообщение Ирина » 17 сен 2019, 12:03

И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#63 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:25

Женя Рулева писал(а):
12 сен 2019, 23:26
Марина, хорошо, если хотябы нейролептики помогают.
У вас есть отсос для улицы? Есть такие аппараты, на аккумуляторе работают.
Всем привет!
Женя, да, аспиратор есть портативный.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#64 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:31

Вот началось у нас опять. Сегодня утром вся футболка мокрая. Дышит, стонет, тонус, руками машет очень напряжёнными. Мне уже хочется к чертям все отменить, нет никакого эффекта ни от чего. С неулептила так и не ушли. Но он все равно помогает. Только после ночи когда проснулась, успокаивает и днём может после него поспать. И на ночь тоже, даю и через полчаса дочка спокойная, реагирует, но начинает залипать и переходит в сон. Вся жизнь - либо спит , либо постоянные атаки , тонус, вот щас опять ещё потеет. Мысли - что опять просто виток болезни. И пройдёт само. Если совсем хуже будет, опять дам аминазин. Чего-то прям с июня вообще все изменилось Круто....

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#65 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:33

Ирина писал(а):
17 сен 2019, 12:03
И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки.
Это поддерживаю! У меня первым делом сразу на дом Анализы. Педиатры все равно толком ничего не слышат правильно.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#66 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:33

Анализирую с чего все началось. Хочется понизить ламиктал и баклосан.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#67 Сообщение Т.К. » 17 ноя 2019, 06:27

Привет, Марина!
Сложный год у вас получается(. Сил тебе.
Если Лерочке спокойнее с Неулептила, почему ты пишешь, что "с неулептила так и не ушли". Мне кажется, раз уж снимает напряжение, то это уже помощь ребёнку. Кстати, я уже с Аней и сама заметила, и психиатр сказала на консультации что он вызывает повышенное слюноотделение. Это индивидуально. Я если чуть больше накапаю, то слюни ручьём, так что приспособилась по чуть-чуть, чтоб нормально было.
Сложно конечно сейчас что-то с препаратами экспериментировать. Да и как проанализировать, как ты пишешь(. Болезнь такая коварная...,состояние ребёнка просто меняется.
Ламиктал- не знаю, а Баклосан- можен не убирать? Всё-таки он расслабляет. Ну или не оба сразу хотя б.
Марина, ты с врачами сейчас как общаешься?
Держитесь, девчата

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#68 Сообщение Марина Л. » 04 дек 2019, 04:06

С 20 числа творится что-то ужасное. Хочется повеситься. Потная тряска просто жесть. Сил нет уже никаких. Уже две недели этого пота, тонуса, стонов, бессонных ночей, эти мокрые пелёнки повсюду, во рту все пересохшее от такого дыхания ....
В прошлый раз самый ужас был 19 дней. Когда либо спит, либо этот кошмар с потом, температурой, тахикардией. Сейчас не знаю сколько это продлится...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#69 Сообщение Шутафедова » 04 дек 2019, 09:52

Марина, очень тяжело вам с Лерой сейчас.
По возможности постарайся как-то подменяться с мужем или с кем-то из близких, чтобы ты могла немного отдохнуть.
Тебе нужны силы, чтобы пережить этот период.
Когда я читаю статьи о паллиативной помощи, пишут о важности обезболивания и хорошего ухода. Но совсем не говорят, что бывают такие вот состояния, при которых ничего физически не помогает :(

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#70 Сообщение Т.К. » 04 дек 2019, 10:58

Хочется как-то поддержать, и слов-то не найдёшь((..
Мысленно с вами, девочки.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#71 Сообщение Марина Л. » 04 дек 2019, 13:25

Вы мне написали и уже по-легче. Правда. Мне только одно страшно, что это не пройдёт вообще, а тогда ребёнок долго так не продержится. Каковы ресурсы наших детей в такие кризисы?
Лекарства все мимо. Невролог сказала, что аминазин больше постараться не прибавлять, а лучше убавить даже. Может завтра попробую снова дать неулептил, все равно, что даю, что не даю, жесть какая-то.
Причём идёт волнами какими-то. То трясло по утрам, потом весь день с утра до ночи, главное в ночь засыпали и спали неплохо. Потом 2 дня уже думала пошло на спад, опять только по утрам трясло. Потом вдруг сутки не спала и вместо тряски всю ночь вздрагивала и подвывала после этого, потом проспала почти сутки с перерывом в 2 часа. И опять сутки почти без сна и трясёт без остановки. Глаза уставшие и хотят спать, а тело не даёт

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#72 Сообщение Т.К. » 04 дек 2019, 13:34

Я давно хотела спросить...Когда назначаются лекарства, которые оставляют до тяжёлых времён? Опиоидные анальгетики, трамадол, что-то ещё? Просто пережить этот период хотя б без боли и стонов.
У меня ощущение, что что-то есть из лекарств, чем можно хотя б дать поспать ребёнку, чтоб не на надрыве подряд тряска ((. (НЦЛ не единственная гадкая болезнь, есть и другие. Например, в онкологии что-то ж применяют). Но как-будто о нём молчат...Хоть знать, что спросить у врача в такой период. Сами ж не скажут (, вряд ли предложат.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#73 Сообщение Марина Л. » 18 дек 2019, 17:45

Вот и я не знаю, нам не назначают ничего такого...
У нас сейчас то день ничего, то все заново, трясётся не по-детски... ночами не спим упорно. Не спала Лера больше суток, ну думаю, все, вырубило ее, нет, в 2 ночи как по расписанию проснулась. Поспала 2,5 часа. Днём потом спит часа 4-5.
Девочки, тонус просто ужасный. Всю выкручивает, мне кажется что можно все свернуть себе.
Баклосан в какой дозе кто давал???
У нас по 5мг 3 раза в сутки. Думаю, чего делать с ним.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#74 Сообщение Т.К. » 18 дек 2019, 21:08

Привет!
Марина, у вас дозировка Баклосана начальная, думаю, что можно повышать постепенно. Смотри по состоянию!
Я даю по таблетке 10 мг три раза в день. Пытаюсь равномерно,т.е. рано утром, в обед и поздно вечером. Если не ошибаюсь, Наташа, мама Кости, тоже по часам Баклофен давала, даже чаще, почитай её записи.
У нас он действительно работает. По дозировке, вот из инструкции:
"Дети
Начальная доза — 5 мг (1/2 табл. по 10 мг) 3 раза в сутки. В случае необходимости дозу можно с осторожностью увеличивать каждые 3 дня на 5 мг до наступления терапевтического эффекта. Обычно рекомендуются следующие дозы: от 3 до 6 лет — 20–30 мг/сут, от 6 до 10 лет — 30–60 мг/сут. У детей старше 10 лет максимальная суточная доза составляет 2,5 мг/кг; начальная доза — 1,5–2,0 мг/кг. Отмену препарата проводят постепенно (в течение 1–2 нед)."

Эффект у миорелаксантов накопительный. Т.е. всё постепенно и длительно. И главное, не забыть, что отмена тоже постепенная!

Очень выручает феназепам. Иногда в/м. Хорошо расслабляет. Я делаю 0,5 мл, врач говорит, что 1мл смело можно. Но Аню отпускает с 0.5, поэтому я остановилась на минималке, да и редко такое с ней пока. Лежит упаковка на пожарный случай.
Сейчас есть таблетки Феназепам диспергируемые. Можно растолочь в ложке и под язычок. Если не прошли ещё феназепам, попробуй.
У нас состояние отличается. И период болезни другой. Тут сложно советовать. Но вдруг пригодится вам, Марин.
Можно с врачом проконсультироваться предварительно, если сомнения.
Не унывай.
Пиши. Лерочку обнимаем).

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1077
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#75 Сообщение Шутафедова » 19 дек 2019, 06:20

Девочки по опиоидам. Я пробовала только пластырь с фентанилом, снотворного или успокаивающего эффекта он не давал.
Он обезболивал, Маша с пластырем более расслабленная была, видимо, потому что фоновая боль отступала, поэтому в периоды нормального самочувствия она, конечно, спала лучше.
Но потные тряски были и на фентаниле. Причем я пластырь клеила без перерыва, Маша была с ним всегда. Постепенно я увеличивала дозировку немного. Но прорывы острой боли все равно были, когда памперс меняли, из-за подвывиха таза.

Может быть трамадол даст какой-то более успокаивающий эффект, нужно со специалистом по обезболиванию посоветоваться.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#76 Сообщение Т.К. » 19 дек 2019, 07:49

Трамадол мне посоветовала психиатр на консультации, если ситуация начнёт меняться. Когда прижмёт-схожу к ней.
Трамадол- опиоидный анальгетик, у него быстрый и длительный эффект. Но я его на практике не применяла.
Марина, может быть обратиться к психиатру по месту жительства. Сориентирует по трамадолу, дозировке и пр. Может ещё что подскажет.
Я всегда к неврологу ходила за советами, но психиатр оказался у нас толковее, да и рецепты годовые выдали.

Марина Л.
Сообщения: 45
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#77 Сообщение Марина Л. » 01 янв 2020, 22:21

У меня умер муж .........

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Валерия

#78 Сообщение Elena » 02 янв 2020, 09:16

Боже, Марина, мои соболезнования, что случилось?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 485
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#79 Сообщение Т.К. » 02 янв 2020, 09:20

Марина, соболезную(((.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Валерия

#80 Сообщение Женя Рулева » 03 янв 2020, 02:24

Марина, соболезную вашей утрате...
Как несправедлива жизнь.
Я с вами всей душой.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 5 гостей