Валерия

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Валерия

#61 Сообщение Ирина » 17 сен 2019, 12:01

И еще хочу написать, как совет,хотя может и неправильный. Я не даю антибиотики, как витаминки,при каждой простуде и повышении температуры. На той неделе у нас было 41.3, мокрота желто-серо-зеленая, мы все болели и Сашу заразили. Я лечу и вытягиваю ее без антибиотиков, Ну не знаю, на высокую температуру приступов и статуса у нее нет,тем более сбиваем , остальное,я не боюсь. Вытяну,вытяну, начнется пневмония ,тогда и дам антибиотики. НО если начать ими кормить постоянно,сразу, то пневмонии будут постоянно. А при нашем лежачем положении,и обильной мокроте-тем более. Чаще надо эту мокроту отсасывать. и повышать иммунитет-я так при болезнях делаю, Слюноотсос работает, питье, бифидумбактерин, выжимаю апельсиновый сок и прочее. В том году только дала слабину и покормила антибиотиками на высокую температуру и плохие анализы, и все, понеслось. Три раза болела и даже из легкой простуды с температурой 38.5 не могла вылезти.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Валерия

#62 Сообщение Ирина » 17 сен 2019, 12:03

И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#63 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:25

Женя Рулева писал(а):
12 сен 2019, 23:26
Марина, хорошо, если хотябы нейролептики помогают.
У вас есть отсос для улицы? Есть такие аппараты, на аккумуляторе работают.
Всем привет!
Женя, да, аспиратор есть портативный.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#64 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:31

Вот началось у нас опять. Сегодня утром вся футболка мокрая. Дышит, стонет, тонус, руками машет очень напряжёнными. Мне уже хочется к чертям все отменить, нет никакого эффекта ни от чего. С неулептила так и не ушли. Но он все равно помогает. Только после ночи когда проснулась, успокаивает и днём может после него поспать. И на ночь тоже, даю и через полчаса дочка спокойная, реагирует, но начинает залипать и переходит в сон. Вся жизнь - либо спит , либо постоянные атаки , тонус, вот щас опять ещё потеет. Мысли - что опять просто виток болезни. И пройдёт само. Если совсем хуже будет, опять дам аминазин. Чего-то прям с июня вообще все изменилось Круто....

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#65 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:33

Ирина писал(а):
17 сен 2019, 12:03
И конечно я всегда сразу вызываю гемотест, а не педиатора, толку от педиатора. Мне анализы крови нужны,я по ним и ориентируюсь, а не по температуре и не по терапевту,который сразу предложит антибиотки.
Это поддерживаю! У меня первым делом сразу на дом Анализы. Педиатры все равно толком ничего не слышат правильно.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#66 Сообщение Марина Л. » 15 ноя 2019, 09:33

Анализирую с чего все началось. Хочется понизить ламиктал и баклосан.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#67 Сообщение Т.К. » 17 ноя 2019, 06:27

Привет, Марина!
Сложный год у вас получается(. Сил тебе.
Если Лерочке спокойнее с Неулептила, почему ты пишешь, что "с неулептила так и не ушли". Мне кажется, раз уж снимает напряжение, то это уже помощь ребёнку. Кстати, я уже с Аней и сама заметила, и психиатр сказала на консультации что он вызывает повышенное слюноотделение. Это индивидуально. Я если чуть больше накапаю, то слюни ручьём, так что приспособилась по чуть-чуть, чтоб нормально было.
Сложно конечно сейчас что-то с препаратами экспериментировать. Да и как проанализировать, как ты пишешь(. Болезнь такая коварная...,состояние ребёнка просто меняется.
Ламиктал- не знаю, а Баклосан- можен не убирать? Всё-таки он расслабляет. Ну или не оба сразу хотя б.
Марина, ты с врачами сейчас как общаешься?
Держитесь, девчата

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#68 Сообщение Марина Л. » 04 дек 2019, 04:06

С 20 числа творится что-то ужасное. Хочется повеситься. Потная тряска просто жесть. Сил нет уже никаких. Уже две недели этого пота, тонуса, стонов, бессонных ночей, эти мокрые пелёнки повсюду, во рту все пересохшее от такого дыхания ....
В прошлый раз самый ужас был 19 дней. Когда либо спит, либо этот кошмар с потом, температурой, тахикардией. Сейчас не знаю сколько это продлится...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1079
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Валерия

#69 Сообщение Шутафедова » 04 дек 2019, 09:52

Марина, очень тяжело вам с Лерой сейчас.
По возможности постарайся как-то подменяться с мужем или с кем-то из близких, чтобы ты могла немного отдохнуть.
Тебе нужны силы, чтобы пережить этот период.
Когда я читаю статьи о паллиативной помощи, пишут о важности обезболивания и хорошего ухода. Но совсем не говорят, что бывают такие вот состояния, при которых ничего физически не помогает :(

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#70 Сообщение Т.К. » 04 дек 2019, 10:58

Хочется как-то поддержать, и слов-то не найдёшь((..
Мысленно с вами, девочки.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Валерия

#71 Сообщение Марина Л. » 04 дек 2019, 13:25

Вы мне написали и уже по-легче. Правда. Мне только одно страшно, что это не пройдёт вообще, а тогда ребёнок долго так не продержится. Каковы ресурсы наших детей в такие кризисы?
Лекарства все мимо. Невролог сказала, что аминазин больше постараться не прибавлять, а лучше убавить даже. Может завтра попробую снова дать неулептил, все равно, что даю, что не даю, жесть какая-то.
Причём идёт волнами какими-то. То трясло по утрам, потом весь день с утра до ночи, главное в ночь засыпали и спали неплохо. Потом 2 дня уже думала пошло на спад, опять только по утрам трясло. Потом вдруг сутки не спала и вместо тряски всю ночь вздрагивала и подвывала после этого, потом проспала почти сутки с перерывом в 2 часа. И опять сутки почти без сна и трясёт без остановки. Глаза уставшие и хотят спать, а тело не даёт

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Валерия

#72 Сообщение Т.К. » 04 дек 2019, 13:34

Я давно хотела спросить...Когда назначаются лекарства, которые оставляют до тяжёлых времён? Опиоидные анальгетики, трамадол, что-то ещё? Просто пережить этот период хотя б без боли и стонов.
У меня ощущение, что что-то есть из лекарств, чем можно хотя б дать поспать ребёнку, чтоб не на надрыве подряд тряска ((. (НЦЛ не единственная гадкая болезнь, есть и другие. Например, в онкологии что-то ж применяют). Но как-будто о нём молчат...Хоть знать, что спросить у врача в такой период. Сами ж не скажут (, вряд ли предложат.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 2 гостя